孤独症流量门户 自闭症机构入驻

林美瑗&卢莹:大龄自闭症孩子那些事(下)

来   源:星星桥临汾中心(临汾市)
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摘   要:慢慢地,特别是群主,就是我和东瑞妈妈我们两个群主,我们的孩子都已经大学毕业了,他们都二十几岁了,我们要出来面对的是社会,其实对于我们来说都是一个全新的开始,以前整天就在那里说怎么样上学,怎么样教育,怎么样学业,现在学业已经过去了,我们总要面对怎么样去进入社会,怎么样去开展孩子的成年生活,我们就说我们要做一个成年生活群,这个群里面只收成年孩子的家长,咱们不再讨论任何学校的话题,一开学,我们一下子就拉了200多个家长,因为都是成年的家长,而且基本上都已经离开学校了,我们关注的都是未来,我们的孩子离开学校以后,
关键词:孤独症,自闭症,自我管理,唐氏,早期干预,自闭症孩子,自闭症的孩子,行为问题,苏州喜安复能健康科技有限公司,台湾儿童发展早期疗育协会,深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会,广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部,林美瑗,卢莹,田惠萍,苏州喜安,守望心智障碍者家庭关爱协会,中国精协

文章来源:【公众号】青春与未来;ID号:GroupHome-DayCenter

这是2022年4月22日林美瑗老师“喜安在线公益讲堂”直播课第四讲的内容,她与嘉宾卢莹老师(森森妈妈)一起与观众分享了学校适应、离校就业前准备、大龄生活如何安排等自闭症孩子的相关话题。《青春与未来》公众号获授权对直播进行录音整理并分为上、下两篇发布。本篇音频识别:耿心语,编辑整理:尚书研,文字校对:禾禾爸爸,封面设计:李佳洋,排版:耿心语。

林美瑗

学历:大学社会工作学系硕士毕业

证照:国家二级心理咨询师证

现职:台湾儿童发展早期疗育协会常务理事

苏州喜安复能健康科技有限公司专业技术顾问

从事儿童发展早期干预相关工作30年,也持续关注大龄心青年的各项福祉的倡导。目前定居苏州。

卢 莹

深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会 副理事长

广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部副理事长

中国精协孤独症家委员会家长讲师团讲师

儿子森森:22岁,孤独症,大专三年级,电子商务专业

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成年孩子的家长社群在做什么?

那我们现在再来聊一个问题,这个问题其实我觉得也是最近国家非常重视的,我也一直关注,我们国内很多家长开始为大龄的孩子的下一个阶段,比方说他15岁或18岁以后,毕竟能够像森森或者东瑞他们这样能够读到大学或者大专,能够顺利就业的或者很自然地参与融入人群的不是那么多。

但是我知道卢莹有一个很特别的群,叫做“成年的生活派”,“生活派”这个群有邀请我加入,那我就很享受啦,我有什么享受呢?因为我在看着那些妈妈们的对话。你能不能给我们介绍,你为什么会想要组织这个成年的“生活派”,还有里面最多的议题是什么?家长从这里面能够互相借鉴什么?等一下如果你可以告诉我们一些精彩的事,那我也来补充一下。

卢莹:好的。我们这个成年生活群它的前身就是“青春无敌派”,美瑗姐也在里面的。你看这个群的再前身就是我们所说的“台湾游学群”,我们六个家庭,去台湾游学的时候,我们拉了一个群,我们当时叫“台湾游学群”,台湾游学回来,我们就把这个群的名字改成“青春无敌派”,基本上参与的都是我们这些上了初中以后的这些孩子的家长。

我们谈的最多的就是一个是孩子青春期会面临的一些问题,我们各自的解决方法是怎么样的,还有就是升学,“青春无敌派”最大的话题就是升学。孩子初中毕业了该怎么办,怎么样可以上职业高中,可以上各种各样的职业高中这些升学渠道,职业高中之后的话,还可以上大专等等,谈的基本上都是中学生的家长。

慢慢地,特别是群主,就是我和东瑞妈妈我们两个群主,我们的孩子都已经大学毕业了,他们都二十几岁了,我们要出来面对的是社会,其实对于我们来说都是一个全新的开始,以前整天就在那里说怎么样上学,怎么样教育,怎么样学业,现在学业已经过去了,我们总要面对怎么样去进入社会,怎么样去开展孩子的成年生活,我们就说我们要做一个成年生活群,这个群里面只收成年孩子的家长,咱们不再讨论任何学校的话题,一开学,我们一下子就拉了200多个家长,因为都是成年的家长,而且基本上都已经离开学校了,我们关注的都是未来,我们的孩子离开学校以后,他要怎么样去生活,包括家居,就是说毕竟我们大多数孩子,不管工作不工作,都要在家庭里面生活的,家居生活怎么样去安排,孩子能不能成为家庭的好帮手,也有一些孩子有工作就业。

美瑗姐经常说你这个成年生活群的孩子是不是都很厉害?他们讨论的话题不是考驾照就是上班,还有就是花钱。其实能就业的孩子肯定都是少数,如果你能数的出来,我们群里面在讨论工作、考驾照的不会超过十个孩子。但通常家长就是这样,如果孩子的能力比较好,孩子比较优秀,在群里面的发言就会比较活跃。那些自己觉得孩子没有那么优秀的家长,通常就是潜水,在那里听着看着。

但是事实上家长之间的智慧都是靠这样聊天去凝聚起来的。我们的群其实是一个真实社会的群,并不是每个孩子都那么优秀,大多数孩子在家里也是和家人一起共同生活,我们根据孩子不同的能力情况,我们的话题就分为几个步骤:好照顾、好家人、好帮手、好公民。有的孩子能力比较差,那我们怎么样让这个孩子比较容易照顾,让孩子减轻家庭的压力,像我刚才说的,不要让他的照顾者只有一个两个,我们希望有十个八个人互相搭把手,一起来照顾这个孩子。

也有家长会讨论一些吃什么东西,甚至是医疗、保健、按摩、芳香疗法,反正就是让孩子的身心得到舒缓,然后家长也可以得到这样的一些喘息的机会。还有一个大量讨论的话题,就是怎么样教孩子做家务。比如我们的家长基本上都是四五十岁以上的,我们的孩子都是成年人,他可以成为家庭的好帮手。

简单来说,从小就教孩子买菜、做饭、搞卫生。我们能干的那些孩子,像邵阳妈就说我每个月给孩子1500块钱,全家人的这个口粮就让孩子去安排,孩子每天就精打细算,1500块钱一个月,我怎么样用这些钱把一家三口的伙食安排好,让自己吃的满意,吃的满足。而且孩子还不让家长去插手,因为他自己去买菜、做饭才能做到他自己爱吃的,如果家长插手的话,那孩子会觉得家长做的饭菜不合他自己口味。那家长就是四五十岁的家长,哪怕已经到了退休年龄,他可能也会继续去找一份工作去做,因为家长找工作比孩子找工作要容易,所以变成家里面赚钱的人是家长,孩子是负责持家的这个人。

我觉得,作为一个老家长,能养到一个这样的孩子,非常让人羡慕。因为未来我们不用担心我死了以后孩子怎么办,而是我可以很幸福地说,我老了以后,孩子可以成为我的照顾者。我们很多孩子在家里面可以成为爷爷奶奶的照顾者,就像你熟悉的赵永浩,永浩因为情绪行为问题比较多,所以他没有办法再进入社会去找一份工作,但是在家里面,他就是爷爷的照顾者。他会推爷爷的轮椅去楼下逛花园,带爷爷去医院复诊开药,一直到爷爷去世之前的最后那几年,都是他在照顾爷爷。我觉得就是养子养孙养到这个份上,真的就是我们中国传统文化上面的“照顾老人”。

那你想想,现在请个男护工有多难?但是我们的孩子进入社会可能比较难,因为社会对他们来说不是那么地了解。但是在家里面和我们家人相处,大多数是不成问题的,我们家人都知道他们是什么特性,怎么样去使唤他们,怎么样让他们发挥他们的劳动价值,所以孩子在家里面能成为家庭的好帮手。

这种情况下我们再往外走一步,就是说孩子能在家里面帮我,他也能到社会上面去帮到别人,所以我们的孩子会在一些我们的服务机构,或者在家长的带领下去做志愿者,去做义工,反正他们有手有脚,有气有力,去帮帮、抬抬、扛扛,去做一些体力活,他们都是做得到的。这个过程里面,他们也得到肯定,他们也接触社会,他们甚至也可以获得一定的劳动报酬。所以可能我们老家长们讨论的比较多的就是这些,不外乎就是社会实践、走出去、家居生活,在家里面怎么样,比如说过年了,我们家搞清洁卫生,森森帮忙去拆窗帘拆灯下来洗,我会拍照片发到群里面,马上别的家长就会跟着学,今天晚上轮到我儿子去洗,这种互相影响是很明显的。

当然,有不少家长也提到过,就是发展孩子的自我管理能力。比如说有些孩子他可以上班,他有工作,他能赚一份收入。对于这份收入,家长会想办法帮孩子去管理这些钱,可能就是说孩子每个月有多少钱是让孩子自己去花销的?比如说他的补贴,我们的孩子可能一个月有几百块钱补贴,那补贴可能是可以让孩子自己去零花的,家长可能会帮孩子,帮他把他的工资去投资理财,甚至用来去供房子。

像这些大家也会交流一下,因为我们的孩子觉得赚钱可能很难,都是学花钱,相对容易一点,而且说真的花钱比赚钱要重要得多。你要是给钱,孩子不会花,你就会觉得留钱给他是白搭的。所以更多的我们都在讨论怎么样让孩子学会花钱,让孩子花钱花得既可以满足自己的需要,也比较合理一点。当然也有一个大家都很羡慕的话题,就是结婚和孩子们的恋爱,我想,这种话题是最吸引眼球的,我们在广州的这些老家长,有的家长的孩子确实已经结了婚了,也有家长的孩子目前正在谈恋爱,他是怎么认识另一半的,他们是怎么样去沟通的,怎么样去相处的,这些都是家长们非常关注的话题。

林美瑗:好,太精彩了!在我们的这些几百个听众朋友里面,我这样提问让我们这个群主——卢莹老师能够现身说法,刚刚你们都听得很清楚,里面有几个我个人认为是重点,第一个就是,让大家知道能够考大学,考驾照,能够上班结婚谈恋爱的毕竟是少数,假设群里面有200个,那大概只有10个,所以是二十分之一。所以说你要知道你的孩子是不是未来20年后那个二十分之一,就有几个条件,孩子本身的条件,还有妈妈或者爸爸怎么来养一个孩子,那我们尽心尽力就好。

到时候,你也不必羡慕那二十分之一,他有他的苦恼,他的妈妈也有提心吊胆的,包括那个要考驾照的,他的妈妈都知道,着急得不行,我在群组里面看着都想偷笑,那我可以理解的。我现在还要说刚刚卢莹提到的永浩,这个我是可以见证的,去年我就看到他长得这么高了,如果要叫他干活或者推爷爷的轮椅,那可好使了。妈妈后来也是觉得很欣慰,他不会自卑说我的孩子能力不好,连语言都表达不好,还有情绪有多么不理想。我觉得如果我们能够把孩子养成家里的好帮手或者男护工,你看这多好。

因为我们台湾也有一句话,就是说“憨儿是养父母的”。其实你们想想因为成才的儿女长大都会自己分化,各自有家有儿有女,老的放在老家,最后就是那个走不出你家里那个村庄的,就是我们说的心智障碍的“心青年”,对心青年,如果你能好好地养,好好地做一些配合,我想,不只是做伴,还是你老了的时候一个很好的助手,或者是你的拐杖,就像田惠萍老师也说,杨弢是她最好的帮手,这一点在卢莹老师这里又给我们做了一个见证。

还有一个就是说我们家长群,其实我特别觉得你们这个群很踏实,很朴素,也很接地气,不在那边比较谁又会了多少字、读了多少书,杂七杂八的,游戏规则都很清楚,大家就是分享孩子的成长。我觉得我们“生活派”里面有这样的一个群主,家长彼此之间可以有一点的支持,孩子也能够在父母的关心和互相的关注里面一起成长,这是特别好的。关于这个结婚的议题和恋爱的议题,等一下如果有时间,我会再提,因为也有人问我这个问题,这也是我常谈的,等一会儿性教育我们也可以谈。5

对“家长走了以后孩子怎么办”这个问题怎么看?

我现在谈另外一个议题,我必须赶快把这个议题也提出来,就是我们最近国内很多人开始在尝试小型作业所,尝试独立自主方案,或者是带领孩子能力评估,或者是机构,甚至于金寨小镇,还有台湾的肯纳家园等等,现在我们都还在摸索,我们是太少了,不是太多,我们现在是换瓶不换药,不是那种多到良莠不齐,而是说我们都还在想方设法怎么让大龄的孩子们白天有地方去。关于这个议题,很多的家长很怕看到这样的题目,也很不喜欢。家长问我说:「我老了,我走不开,我咽不下那口气,我很担心我的孩子怎么样怎么样。」那我想我们两个都是大龄孩子的父母,我们可以来提这个问题。

还有我记得,“喜安”这个平台好像也给大家做过一个问卷,包括孩子长大了,你要怎么去做安置,或者你对他的能力等等,这些我们都可以一会儿再谈。我现在想要先请教卢莹,你觉得身为年纪比较大的父母,当然我们两个现在都还没有那么老啦,但是像这么大年纪的父母,尤其双老的,因为70岁以上的,他的孩子40岁的都很着急。比方说曾经有一个济南的爸爸,他就跟我讲,他一天开一趟车要四五十分钟,然后送孩子去机构,又怕孩子没有社会的群体接纳,老关在家里,孩子有情绪也不好,可是下午他又要一趟车,再把他带回来,一天至少三趟四趟,来回要花两个多小时在车上。他就跟我说:林老师,我现在都已经七十二三了,我还能够为我的孩子折腾多久?碰到这样的文章,或者这样的题目,我都很难过,我都不知道怎么办。那你能不能给我们一些你的看法或者政策或者可行性?

卢莹:这个是终极话题,终极话题是最难的。其实咱们也可以做个目标分解,把这些太难的话题变成不那么难。一方面我们是活在当下,过好眼前的生活是最重要的,会考虑“我死了以后怎么办”这个问题的,只能说你现在的生活已经过得很好了,你已经不需要操心他现在的生活,只需要操心“死了以后怎么办”这些问题。

而且我看了一下,操心这个问题的基本上都是50岁左右的家长,他们的孩子基本上都是20多岁的样子,其实按平均年龄来说,家长还有30年可活,30年以后的事情,我们真的是不能想象的。前两天刷微信朋友圈时发现,朋友圈已经十年了,我就想起十年前还没有微信,十年前我们不知道什么叫移动支付,我们不可想象十年后的生活,我们居然会被一个手机绑架,手机决定了我们所有的日常生活。

所以十年前我们是想象不出我们现在的生活的,就像我们现在也完全想象不了十年后的生活状态会是怎么样,所以我们现在能考虑的就是未来十年我们该怎么活。如果你现在是五十多岁的一个家长,那我们就考虑未来十年,我们自己都还没有到要去养老院的这个年龄,那我们还可以做一些什么?因为50多岁其实还是当打之年,我们还可以为自己、为孩子再做一些事情。

最简单的一点就像我刚才说的邵阳妈妈一样,可以继续工作,多赚点钱,为孩子未来的生活打更好一点的经济基础,这是每一个家长都可以做得到的。如果还有富裕的能力,还可以再多做一点事情,包括你说的星星小镇,这只是其中的一个例子。我们的肖扬老师曾经列出过“八大模式”,就是未来十年我们的成年孩子有可能会面临的生活的八大模式,确实列得很细,八种模式列下来基本上就在我的想象空间里面,我已经想不出有别的第九种模式了。

但是这八种模式其实都是一些设想,因为我们身边现在成年服务并不是随手可得,所以有一些家长就会和专业人士一起去开发,大家有共同的目标和方向,就会从八大模式里面选一个来开发,家长们愿意去趟一条路出来。但对于绝大多数的家长来说,你让他趟一条路,他也没有这个魄力和能力,更多的就是过好眼前的生活。你可以想想最坏的打算是什么,一个就是想想心智障碍人士的平均寿命。其实真的是他们走在前面还是家长走在前面,这个不好说。

如果他们不喜欢这个世界,他们会走得很快,不管是家长走在他们前面,还是家长走在他们后面,他们都有可能会很快就离开这个世界。但如果他们有顽强的生命力,他们觉得这个世界还是挺美好的,你要相信他们的生命力,还有就是要相信党,相信政府,相信我们的社会支持体系。

我们今年的话,其实应该是从去年年底到今年,我们圈内一个著名的例子就是北京的漆小明。小明爸爸在十年前去世了,小明爸爸去世的时候也是70多岁,因为他50多岁才生小明,所以爸爸70多岁去世的时候,小明才20多岁。而且他爸爸是在一个很悲凉的环境下去世的,爸爸死了两天之后才被发现,小明被发现的时候,他的状态是饿得不行了,他是这样的一种生活状态。所以你要是说你惨,你惨得过小明他爸吗?我觉得我们大多数家长应该不至于混到小明爸这个份上。但是小明在被发现以后,像他这种单亲家庭,单亲爸爸带着一个孩子,爸爸走了,最后的解决方案就是政府兜底。他们的居委会、村委会不管事,当地的基层政府会负责把小明送到福利院去,那所有的这些费用,不管是出自小明的低保还是政府民政局出钱,反正小明在福利院里面过了十年,长得白白胖胖,从一个20出头的青年变成了一个30出头的青年。

我们有时候家长都会聊起来小明的案例,有些家长觉得这是不可以接受的,因为孩子在福利院里面生活,他觉得这个是一个很悲惨的生活模式。但反过头来,特别是你要对比小明爸爸在世的时候,小明的生活状态,小明在福利院里面过得不错,他的生命安全是有保障的,他的温饱是有保障的。应该说小明自己本人喜欢这种生活模式,所以他才会在福利院里面过了十年。

如果他不喜欢这种生活模式,我相信他很快就会离开这个世界。所以,这些东西我们家长不要替孩子去想。你总觉得孩子在家长身边才是最好的。家长如果心态非常的不好,或者是已经丧失了对孩子的照顾能力,其实这种情况下孩子的生活状态并不好。反倒把孩子交出去,至少他在福利院,他有群体生活,他有同伴,他有老师,他有照顾者。我虽然不是小明,我不能替他代言,我只能说以小明现在的生活状态,我认为他还算是喜欢这个人世间的,他愿意选择继续活下来,我们应该把这样的一个选择权交给孩子。那我说的这种还是一种躺平的状态。

所以我相信,如果躺平的状态都是这种状态的话,那我们很多家长把未来30年过好了,总好过去想自己死了以后孩子怎么办。30年以后的政府兜底会比现在、比10年前都会更好。如果你不干预小明现在的这种生活状态,你觉得小明应该有更好的生活,他应该有同伴、有朋友,甚至有家庭结婚生子,那你有没有本事为孩子多做一点事情?

如果家长想多做一点事情的话,你也不见得要去建一个星星小镇,我们说最简单的,家长可以现在为孩子准备一下他的照护清单。先别说家长哪天走了之后,你要想想现在疫情期间,我们的孩子分分钟都有可能会被隔离,不管是孩子还是家长,都有可能会被隔离。你隔离的时候,家长不在身边的时候,我们怎样才可以短平快地跟别人说清楚孩子的状况,孩子喜欢什么,不喜欢什么,照护清单就是最直接的工具。50岁以后的家长,我都建议他立个遗嘱,把你对未来的一些托付给想好,给安排好,为孩子物色一个守护者,当然有更多是更好的了。还是回到我刚才说的这句话,不能让孩子身边只有一两个照顾者,我们希望他有十个八个。那我们要把这十个八个给找出来,而且要让这些人和孩子建立关系。

林美瑗:是,太棒了!我觉得最后这个议题应该不是终极议题,是我们可以再讲的。从卢莹刚刚讲的这么多的内容,我觉得很有趣的一个我们两个很有共识的地方,就是先把眼前这个十年过好。我们先用十年来算,在这十年自己力所能及地做一些事,或者是挣一点钱,这个当然就是一个保障,我们中国人习惯存钱,你存钱要教会孩子怎么花钱。如果孩子不会花,你赶快立遗嘱,指定一些财产的共同看护人,或者找好机构,这都很务实。

关于孩子长大以后未来怎么办,监护的事,如果等一下有机会有人想提,我们再讲。要不然我们可以指导去看另外一篇文章,就是去年还是今年,卢莹接受融爱融乐的访谈有一篇文章。还有一点我要知道,就是你也提到最坏的状况是躺平,当然我们的家长都很爱小孩,而且中国人蛮爱面子的,而且会觉得孩子是自己的家事,好像也不能让孩子搞到最后拖累了政府,能够自己来做就是自己的事。

但是我相信几年后我们也许真的慢慢走向了福利国家,孩子是大家的,大家缴税,政府也会用更多的力气来照顾我们的孩子。我想这个要有信心,而且是迟早的事。刚才有提到说有8种照顾模式,其实我去年写过一篇文章,我们大龄的安置方式不只是8种,包括他的一些学习和安置,有十几种我都觉得是有可能的,因为包括我在台湾已经看到的模式,在欧美看到的模式,还有我们国内很多的家长也在自己摸索着创造一些模式里面有一个稍微延伸的社区居住的模式。

我还有一点,你也讲到对于我们家长很重要的就是自己的态度,还有你怎么样先过好自己的生活,然后去影响孩子,我想这些都是你很棒的生命哲学,你的生命哲学印证在你的生活状况,你们看到卢莹的状况,光鲜亮丽,充满自信,理财达人,经济自由。

卢莹:也没有,夸上天了。

林美瑗:没有因为孩子灰头土脸,我觉得这是很重要的,因为你们也知道,我在十几年前我自己也扛着一个孩子,但是我也没有让自己变得灰头土脸。我想我们都有一点,就是在孩子的身上,我们已经领悟到了,我们跟孩子虽然是共同体,但是孩子有他的造化,我们日子要过,我们自己要把自己的状况过好,小家过好。然后力所能及的也做一些,分清目的或者社会的一个正向的影响。

像卢莹其实也是深圳守望家长协会,还有扬爱,你也能够以家长的身份力所能及地更好的分享自己的经验,你在公益组织就做了一个很好的典范。今天我们真的是有太多的话要谈,我们非常开心,卢莹给我们讲了这么多,如果还有一些朋友,如果你们觉得意犹未尽,想要再多听十分钟,想要提大龄孩子的恋爱、性教育这些问题,我们可以再多十分钟,你觉得OK吗?现在是1点40分。

卢莹:我没有问题,我没有问题,我可以和大家一起聊,一直聊下去。

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特殊孩子的婚恋与两性关系

林美瑗:我想我们两个以后开这种聊天的节目,应该会有些人蛮有兴趣的,都会自己加进来聊。好吧,先这样好了,我来提问一个谈恋爱的题目。我看到我们“成年的生活派”里面你也提到说,他们有恋爱这件事,那这件事,前几天我同事也在问我说,我们这些大孩子,他们身体在变大,变成成人,他们会不会想要恋爱,对异性有兴趣,甚至也有一些身体心理的那种需要?我说,你说呢?他说“我不是家长,所以我才要问你”。那我想说,以你的这个立场,森森已经是22岁,刚好我们要讲森森,我们去提一些家长共同关注的,还有我们群里面可能有的目前的状况,请您来讲一下。

卢莹:好的,因为我们在孩子青春期的时候去做性教育的话,我们更多的是会做一些隐私教育,要怎样保护你的身体隐私,怎样去尊重别人的身体隐私。都是从引导孩子做一些正确的异性交往和性文化教育的角度来进行的,无论如何,我们在青春期的时候,我们都没办法去跟孩子们去做性生活的教育,这个对中国人来说实在也是太难了。

但是我们曾经在“生活派”群里,特别是上次我们做过一次线下的分享,一方面是我们有个家长,他的孩子已经结婚三年了,三年前她的孩子婚礼的时候,我很荣幸获得邀请去参加,真的就是太有感触的那种感觉。你要想想,他的孩子结婚那一年是30岁,我们去参加一个30岁的自闭症青年的婚礼,他从头到尾这个过程,他很聪明的地方就是整个婚礼他没有说一句话,保持微笑。

他是个男生,一方面是在场有一个社交非常牛的妈妈,还有一个社交非常牛的老婆。在这种情况下,不管是这个男生他本人还是他的爸爸都保持脸上的微笑,然后什么话都不说,这就是最聪明的了。所以我们参加这个婚礼真的就是很有感触。这是三年前,已经是疫情前的事情了,到现在他们的婚姻走过了三年,我们也没停过,不停地会跟那个家长沟通,就是三年来这个孩子的婚姻状况怎么样等等。还好他们一家都生活在一起,因为这个男生是家里的独子,儿媳妇和爸爸妈妈,就等于现在是一家四口都一起生活在同一个家里面,两个年轻人都工作去赚钱,老两口就负责买菜做饭,操持家务。

这是非常普通的一个中国人的家庭,但是他们三年了都没有要孩子。当然就是我们现在看到的这些结婚和恋爱的例子,一个前提都是障碍的孩子是轻度的,他们找的另一半都是普通人士,他们没有要孩子,一方面是担心遗传,另一方面就是对于他们家来说是女方不太想生孩子。爸爸妈妈比较开明,就是觉得你们两个喜欢,不生就不生,甚至觉得可以收养一个。但是那个障碍的孩子觉得,要不就是生我自己的亲骨肉,要不我也不会接受去领养一个。所以我想,现在的年轻人选择不生孩子的也不是就我们这一个孩子,普通的年轻人选择不生孩子的也非常多。反正就是一家四口这样过着普通人的生活,但是没有生孩子。当然那个家长也跟我们说过孩子是有性生活的。当时因为不想要孩子,特别是女方不想要孩子,估计他们的性生活不会太多。

另外一个正在恋爱的女生,因为他也是比较轻度的女生,她谈恋爱的对象就是一个普通的男生,那女生是广州本地人,男生是外地过来的。当时让我们刮目相看的就是他们是去天河公园相亲相过来的。广州本地人都知道天河公园,但是其实对于外地家长,北京也有那个朝阳公园,上海也有人民公园,都是比较著名的家长为孩子去相亲的场合。现在都是年轻人不愿意拍拖,不愿意结婚,都是家里的老人更操心。所以大城市都会有这样的公园,就是家里的老人为孩子去相亲,那就先把老人对上眼了,然后老人去做孩子们的工作,让孩子们去见面。

这种模式可能在普通年轻人看起来会觉得太落后,现在还有什么“父母之命,媒妁之言”,但你要想想,对于我们这些心青年来说,从父母开始的恋爱真的会更加靠谱一点。因为两边父母对孩子的所有基本情况都达成了共识,相对来说,让孩子们去见面,哪怕是孩子们还比较扭扭捏捏,或者是比较抗拒。说真的,我们这些心青年是很容易被他的父母所摆布的。我们那个女生的家长就这样说,刚开始她让两个孩子去见面的时候,女孩子还比较不愿意,因为对方是一个陌生男子,还是戒备心比较重。但是妈妈就会出卖自己的女儿,她会告诉那个男生,她的女儿很喜欢猫,那个男生就把约会地点定在一个撸猫的店里面,女生见到猫,就心花怒放的,因为男生可以投其所好,所以很快就能俘获美人心。

林美瑗:太有意思了!这真的是太好玩了!我们刚刚听了两个实际的例子,非常的生动,很有画面感。不过,我这边要补充一下,现场在听的这些家长,你们也要有一个正确的观念,也不能迷失。结婚这件事,虽然是父母相亲,但是年轻的两个人也是互相对看,也有好感,日子是年轻人要过,不生小孩是另外一件事,但是我们还是希望,这个结婚能够让两个年轻人走下去,要不然他们一样也会受伤。

因为曾经我也看过很多,也不是说很多,来咨询过我的一些家长,都是那种交易的、买卖的婚姻,其实是很不好的,贫穷农村的女孩子,用钱把她买过来,你明知道你的小孩有缺陷,不管是智能的,精神的或者是肢体的,用那种金钱交易买过来,只是为了传宗接代,我觉得这实在是很不符合人性。我们换位思考,她即便生下来小孩,如果这个女人觉得自己就是不爱这个家,也不爱这个人,我孩子生下来,就交易完了我就可以走了。可是现在以这个她生下来的孩子的立场,这其实是一件很悲哀的事,而且是不好的依附关系,这种依恋不好。所以我认为父母不要太私心,你找一个媳妇或者找一个男生来帮你,你老了你怎么办,来替你养这个你挂心的心头肉,我觉得这是一个很不文明的思想,我个人觉得我们不能有这种想法。

还有第二点就是说,自闭症的孩子如果是轻度的,其实智能是很不错,只要他的情绪管理还不错,他能够有一些技能,他能够上班,至少他能够养活自己,夫妻两个人也不会在家里大眼瞪小眼,每天都能够各自去工作,回来就是一个家,在这里放松休息,这样的话就是一个很自然的环境。

另外一种就是说,如果这个孩子是后天受伤造成脑性麻痹,或者是先天轻度的脑性麻痹的孩子,那个跟遗传没有关系。如果真的他有相爱的人,或者你给他做媒,两方面都愿意,年轻人愿意结婚,这种都跟遗传没有关系,其实是可以结婚的。我们到目前都不知道自闭症是不是真的是遗传因素,或者是其他的因素,所以结婚不生小孩我觉得是一个蛮安全的做法。

对于唐氏症的孩子,或者是智能障碍的孩子,如果是女生或者是男生,只要有一方是智能不好,结婚以后不要勉强生小孩,因为高达75%的比例会生出一个智能不足的孙子。所以我们还是要理性地看待孩子的结婚生子,可以恋爱,可以同居,可以交朋友,只要在安全的状况下,他们可以做这些事。但是您刚刚提到隐私,还有异性交往,这种性教育是非常重要的,包括他以后如果有能力,以后的支持性、庇护性就业或者小作所,他们白天都是要去的,男生女生就会在一起,这种互相尊重,这种界线或者异性的交往,一定要从他大概在小学的时候就要慢慢植入,这是我自己补充的一点。

我在想今天我们两个如果再讲下去,有些人可能会受不了了,他们迫不及待,可能有自己的事要做了,那我们还有机会,下一次再有不同的议题我们再聊。我今天特别开心,因为我们两个虽然是老朋友了,可是能够针对一个议题这么深刻地进行聊天,进行交流,也不是常有的。今天我代表苏州喜安的公益平台向你致谢。

卢莹:谢谢。有时候和美瑗姐聊天我很开心。

林美瑗:有300多个人加入我们的群,可见你的魅力多好,我相信他们没有失望,因为你今天的干货太多了。而且之后我们还会把它写成文字,还有一个叫做青春与什么的公众号。

卢莹:「青春与未来」。

林美瑗:对,「青春与未来」,七八个大龄的孩子会把我们的谈话变成文字,这也给了我们家长一个很大的激励。最后我想说,你要不要给我们总结一下,讲几句话,我们再来给大家做一个ending。

卢莹:好。估计今天因为关注的人比较多,一方面是说明大龄服务实在是太缺乏,再有一个就是疫情,大家都困在家里,都是闲的发慌。我经常会说,如果前面没有路,那我们就做开路的那个人。既然我们大家都是在一条路上面,是在一条船上的,这条路我们大家一起走,就不会那么难走,就没有这种孤军奋战的感觉。所以更多的还是希望有共同志向、共同目标的家长联合起来,不一定需要有很大的群体,我们几个家庭一起,就像当年我们去台湾一样的,我们六个家庭组团,当年是2015年,到现在可以说我们是互相陪伴的,我们的孩子们是好朋友,我们的家长们也是彼此生命之间互相支持的那个人,互相支持的那个人不一定必须有血缘关系,我们的家长之间这样的关系可能会更加的亲密亲和。所以一看到美瑗姐,我就觉得很亲切,也希望线上所有的这些家长们彼此之间在一起都能觉得非常的亲切,我们是在一起的,我们不孤独。

林美瑗:太好了!这个ending已经把我想要讲的话都讲出来了。路本来是没有的,人走多了,就成为了路。还有就是抱团真的就能取暖。你说六个家庭,我怎么老觉得是十个,后来我想起来是两岸,因为当时花莲也有三四个家庭跟我们一起。

卢莹:这些家庭是15个人!

林美瑗:对了,所以我常说美好的事总是很难忘,具体的东西可以忽略,但是这些美好的经验都是很温暖的。我觉得今天我们还有一件很棒的事,就是我发现有蛮多人给我们打赏,我们等下一定可以来分,我们两个喝下午茶是没有问题的,太感谢了!

卢莹:谢谢大家!谢谢大家!谢谢!

林美瑗:好,有什么话可以继续留言,我们这个群会一直在,我愿意跟大家再多多交流,然后一起再来邀请贵宾上来聊天。好,谢谢,拜拜。

卢莹:好,美瑗姐拜拜。大家拜拜。

林美瑗:谢谢卢莹!(全文完)

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张倩倩
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