杨斌让：警惕！疫情或导致自闭症孩子能力退化

越早干预、大脑的可塑性越大，他们的进步和改善才会更全面。

深圳市儿童医院儿童保健与心理健康中心每年接诊自闭症患者大约8000人次，是全国接诊数量最多的科室之一。

中心主任杨斌让医生专职从事自闭症诊治工作已经15年，从这些第一手的经验中他发现，自闭症就诊人数越来越多，年龄越来越小，甚至包括低至6、7月龄的婴幼儿，而预后越来越好。这些早期诊断且早期干预的孩子，很大一部分有比较理想的康复效果，尤其是有明显能力改善的孩子，可以和普通儿童一样融入幼儿园、小学、中学。

遗憾的是，也有很小部分孩子干预四五年，依然没有大的变化，这是为什么？

还有一个现象是疫情造成了部分孩子的退化，这又是为什么？

请见大米和小米对杨斌让教授的专访。

人物介绍：杨斌让，深圳市儿童医院儿童保健与心理健康中心主任，心理学博士，主任医师/教授，博士生导师，博士后培养导师，美国爱荷华大学访问学者。

No.1 

就诊年龄越来越小

大米和小米：你在自闭症领域执业多少年？

杨斌让：2002年跟随中山大学儿童心理发育研究中心主任静进教授读研究生时，开始接触自闭症群体，2007年在深圳市儿童医院开始从事自闭症诊治，差不多15年了。

大米和小米：大概接触过多少疑似或者确诊的自闭症患者？

杨斌让：准确数据没有统计过，2007年刚来门诊时，一年大概不到100人，从2012年开始，就诊人数逐渐增加，目前个人一年接诊（含复诊）700~800人，整个科室约8000人次。

大米和小米：2012年就诊的人数慢慢变多，是什么原因呢？

杨斌让：公众意识提高，家长会更加关注孩子的生长发育状态。

大米和小米：就诊人群会有变化吗？

杨斌让：某些教育水平高的人群，对孩子的发育状态会更加关注。还有一些特殊群体如学者或从事IT研究人群中，高功能或阿斯伯格综合征，相对多一些。

大米和小米：他们来就诊的时候，年龄和能力情况怎么样呢？

杨斌让：2岁左右就诊的最多。现在，随着媒体、社会对自闭症报道越来越多，就诊年龄也越来越小。我印象比较深刻的，有几个6、7月龄来就诊的孩子，家长觉得孩子不理人、情感表情互动，担心是自闭症（随访至2岁时被诊断为自闭症）。

还有一些是读小学后就诊的，这些孩子的症状较轻，功能较高，他们在幼儿园和家里能进行简单沟通和交往，上小学后和同学冲突变多，又不知道怎么处理，社交方面的缺陷就会凸显出来。

整体来看，轻度症状的就诊多，能力非常差的重度患者倒不是很多。

大米和小米：重度的诊断很少，是什么原因？

杨斌让：一个是本身比例不太高，另外一个原因可能和就诊医院有关，重度患者更容易识别，家长在区级医院诊断后，不会再来儿童医院。轻度、非典型的比较难诊断，不太好把握，家长持怀疑态度比较多，会再次去上级医院就诊。

No.2

干预明显有改善的患者比例较高

大米和小米：这些孩子预后情况怎么样？有多大比例能够接近普通的孩子？

杨斌让：和他们本身的症状和干预情况有很大关系。能力差，且伴随有严重情绪行为的、进步会慢一些；认知能力，语言能力、干预早的预后会好一些。

整体来看，预后分化明显。有一小部分改善并不理想；完全和普通人一样的也不会很多；有改善或改善明显的人数最多。这部分孩子大多能适应日常生活、上学，能和同龄人、家人进行日常的社交沟通，但情感互动、深入交流、建立关系方面会有难度。比如有些上学的孩子容易和同学发生冲突；有些孩子很难自主交往到关系亲密的朋友，更多时候是家人有意识地帮他们找一个同伴。

总体来说，年龄越小、症状越严重，代表患者生物学方面的缺陷越严重，虽然干预起来比较困难，但越早干预、大脑的可塑性也会更大，他们的进步和改善才会更全面。

大米和小米：这些有改善的孩子，他们接受了什么样的治疗？

杨斌让：程度严重的，我们会推荐以ABA、结构化教育为基础的干预治疗，整合社交课程、语言、认知等内容；轻症、功能较好患者，以训练社交能力为主，如人际关系干预、地板时光、社交思维等方法；小年龄的患者可以做丹佛治疗。总体来说，结合自然和家庭情景，采用综合性干预治疗。

大米和小米：怎么判断干预效果呢？

杨斌让：和其他疾病的评判原则一样，根据患者本身的症状缓解程度和社会功能改善情况，症状还是参照美国《精神障碍诊断与统计手册》（DSM-5）。

大米和小米：你接诊过恢复得最好的孩子是什么样的？

杨斌让：几年前的一位患者，幼儿园时被诊断为阿斯伯格综合征。他在幼儿园和小朋友没有交流，和家里人也没有互动。孩子诊断后，全家人立刻行动了起来，医院干预、居家干预，他们非常努力，一直在学习专业知识，我们也提供了一些辅助指导。两年前，我们了解到孩子已经读初中，各门功课都很优秀，也能融入班级里，还交往了一些好朋友。之后没有再来门诊，意味着他的情况比较好，现在应该上高中了。

大米和小米：印象中觉得最可惜的例子是什么样的？

杨斌让：有一个八九岁的孩子，开始症状比较严重，基本没有社交交流，好动、很容易发脾气，动手打人。家长一直很难接受现状，也不想让孩子脱离校园环境，一旦孩子有进步就停掉干预，让他去读幼儿园、上小学，过段时间问题严重了又跑过来干预，这个孩子断断续续在机构、医院干预了四五年，能力改善不大。

大米和小米：进步不大是因为？

杨斌让：一方面和生物学缺陷有关系，症状越严重，代表生物学缺陷越明显，另一方面是缺乏系统性干预。临床上也有因为家长观念而延误病情的。两年前有一个典型的自闭症孩子，两岁多还没有沟通性语言，干预3个月后，孩子慢慢有了有意识的沟通语言，而家长却认为是自己发育的结果，干预反而会影响孩子的能力发展，便放弃干预，后来了解到孩子5、6岁时变化不大。

国外有学者研究发现，早期父母亲的情感互动会影响儿童的大脑发展，自闭症有遗传易感性，很多自闭症孩子家长也可能有一些自闭症特质，这些特质可能会影响家长对自闭症孩子的互动和养育方式。上述案例中的家长如果能改变心态，尽快帮助孩子，也许会有不同的结果。

No.3 

自闭症预后越来越好

大米和小米：你执业这些年，看到的自闭症孩子，从病情、预后等等情况是否有什么样的变化？

杨斌让：从我接诊的经验看，病情症状方面变化不太明显。预后我认为是越来越好，以前普遍认为，自闭症是6岁以下儿童精神疾病致残率最高的，但随着医学的发展，诊断和干预水平的提高，原来没有机会治疗或治疗效果不好的，在科学干预手段的帮助下，也能有很好改善。

大米和小米：刚才提到医学的发展，我们国家在自闭症诊疗方面有哪些进步？

杨斌让：大环境的变化，老百姓对自闭症越来越认识和宽容，包括到门诊看诊的，没有听说过自闭症的人非常少，这是一个很好的现象。

看诊医生、专业人员队伍越来越多，尤其是一些基层医院、社区医院慢慢也发展起来了。

干预水平也在不断进步，临床诊断方面国内和国外的差别不太大，评估和干预还有很大进步空间。

大米和小米：差距在哪些方面？

杨斌让：一是评估所用的工具比较缺乏,目前我们使用的评估工具如ADOS等，基本上都是从国外引进，国外还有很多针对儿童认知、语言等系列评估量表。

二是自闭症的临床研究很少，比如说针对自闭症的高危因素，如早产儿、出生有高危因素的等，如果可以从患者出生开始追踪，一直到他未来上学、就业等，对国内自闭症群体的诊疗情况和预后会有更多了解。我们医院也有这样的计划，不过现在只是构想，如何落实还需要很长一段路。

No.4 

早期诊断更能引起家长重视

大米和小米：有些家长问诊是为了确认孩子是不是自闭症？或者想看孩子干预了一段时间，有没有阶段性的提升，家长找一个确定的答案有意义吗？

杨斌让：诊断能让家长了解到孩子的发育现状，引起他们的足够重视，这非常重要。尤其是小龄、非典型的自闭症孩子，有些医生诊断比较保守，可能会和家长说“可疑、倾向”，有些家长就不会重视，可能就耽误了孩子。

大米和小米：自闭症越早开始干预效果越好，早筛早诊就显得非常重要，但是年龄越小，诊断越困难，这方面你们同事有什么经验吗？如何提高效率，又减少漏诊或误诊？

杨斌让：目前，自闭症早期诊断的可靠性比较高。2019年，国际儿童健康领域的顶级杂志《JAMAPediatrics》发表过一项研究：研究人员调查了1269名自闭症幼儿，初次诊断的平均年龄为17.6个月，最后一次诊断的平均年龄为36.2个月，整体的诊断稳定性为84%，而14个月和16个月的诊断稳定性分别增加到79%和83%。

临床上，症状严重的，哪怕一岁多也不难诊断。症状轻、功能比较好，但患者又有一些社交障碍，这类非典型自闭症诊断比较困难。我们有几个经验：一是从家里收集患者整个发育过程的症状变化；二是从学校收集，让老师写孩子在学校期间的表现，自由活动下的状态等。三是采用ADI-R、ADOS评估量表，这种评估准确性更高；四是先追踪三个月或半年再诊断。

大米和小米：哪些患者需要追踪？

杨斌让：实际上所有的患者都需要追踪，一些诊断不明确的患者更需要加强追踪。

前段时间我们接诊过一个孩子，评估时符合自闭症诊断，比如对评估师的互动丝毫没有反应。不过，据家长介绍，孩子与家人可以正常互动，也不怕陌生人，但到医院就不理人，初诊无法确定是环境变化或其他原因所致，我们建议家长先干预三个月再进行追踪。

2020年初，接诊过一个两岁左右的孩子，家长反馈说孩子有段时间被送回了老家，和爸爸妈妈分开了一个多月，回来后能力明显退化，叫名字不理、没有眼神对视、情感冷淡，后来诊断为反应性依恋障碍。

反应性依恋障碍，指的是孩子和家长之间的互动依恋模式。原理类似于国外的静止脸实验（著名的心理学实验：当妈妈积极关心孩子时，孩子会愉快地回应妈妈；当妈妈冷漠看向孩子时，孩子会表现出焦虑、害怕等，长此以往，可能对外界不太有反应），比如孩子突然和父母分开，对他们而言这可能是一种心理创伤，受过心理创伤的孩子，尤其是持续时间越久，从大脑发育、身体发育、社会性等各个方面越容易落后于正常儿童，但这些并非原发性的大脑发育缺陷，只是缺乏早期情感互动的刺激导致，这需要通过家庭的更多努力帮助他们弥补回来。

No.5 

疫情引起部分自闭症孩子能力退化

大米和小米：这几年疫情也一直断断续续，有些地方也一直被封控，对于自闭症孩子来说，有哪些影响？

杨斌让：社交互动活动减少，社交方面的刺激减少，机构暂时关闭，训练和强化减少，部分孩子的能力退化。有些家长希望孩子通过看电视、看卡片学知识、学认知，却忽略了互动和陪伴，也会影响他们的社会性发展。

大米和小米：居家干预非常重要，但是家长往往面临时间、精力、耐心、知识积累都不足的难题，所以需要给家长提供必要的支持，这方面有什么经验？

杨斌让：最关键是家长意识的转变，孩子确诊后，家长的心态可能会经历以下阶段：

第一是否认，觉得这种事情不可能发生在自己孩子身上；第二是悲观绝望，觉得得了自闭症，孩子一生就没有了希望；第三是慢慢开始接受，开始寻求干预；第四是干预时间一长，家长变得松懈，有些家长干预1~2年慢慢适应了孩子的状态，便没有那么积极和重视。

自闭症干预中最重要的角色无疑是家长，一些家长将自闭症看作普通疾病，将所有希望都寄托给医院和机构，这是不对的。还有些家长缺乏耐心，干预一两年看到进步缓慢，慢慢就没有信心了。系统化的干预是一个长期的过程，贵在坚持。

其次就是加强专业知识的学习，自闭症领域的专业资源有很多，家长也需要学习。

大米和小米：刚才提到的专业资源，可以给家长推荐一些吗？

杨斌让：国外网站如autismspeaks，CDC关于自闭症的栏目等，专业书籍如《婴幼儿孤独症早期丹佛模式》、《地板时光》、《社交故事新编》等；科普类文章如国内外一些不错的医院、机构的网站，比如我们科室、大米和小米公众号等。

大米和小米：全社会对自闭症儿童的早期诊断与康复重视程度已经比较高，但这些孩子长大后如何独立生活和融入社会仍是难题，你觉得这方面还需要做些什么？

杨斌让：这是一个系统性的工程，需要政府倡导、建立相关制度和法规，动员一切社会力量，专业人士提供专业技术方面的支持和服务，包括特殊学校、特殊岗位、职业培训方面等。对自闭症孩子来说，支持性的工作或友善的环境特别重要，目前的支持特别少，远远满足不了需求。

专业的诊断对自闭症孩子的康复非常重要。

这一次，大米和小米联合儿科、精神科、康复领域的13位医生，在深圳、广州、北京、南京、苏州、郑州、长沙举行11场免费义诊活动，帮助更多自闭症孩子解决疑难问题。