大儿子诊断为自闭症！妈妈决定「生二宝」

孩子被诊断为孤独症，为了自己和家庭，还有什么可以改变未来的命运？

编辑｜嘟嘟妈妈（小红书Patricia爱Hua的小小仙女）

排版｜嗨脑仁

确诊后，我经历了四个阶段

26岁那年，我的生命中迎来了这样一位特殊宝贝。

记得那天是星期五（GoodFriday)，恰好是4月2日——国际自闭症关爱日（AutismCareDay)，这大概就是命运吧。

我顺产生下了一个6斤2的白白胖胖的男婴。

“好清秀哇～！”这是护士给他的第一个评价。

我们1周8的时候就发现孩子有点不一样，主要表现在几点：

1.上早教课时不听老师指令，会满教室跑，无法理解游戏规则。

2.语言发育落后，眼神不怎么看人，叫名字的时候没反应。缺少同情能力，比如奶奶/妈妈在旁边哭了，他还在没心没肺地笑。

3.最核心的是，对同龄小朋友不感兴趣，无法跟小朋友玩。

我家孩子2岁就发现异常，为何4岁才确诊？

这里必须要提供避坑指南——如果对孩子生长发育表现迟缓或担心有问题，应及时去市妇幼医院或儿童医院。

我们2岁时常规体检时，医生叫他的小名没反应，建议去检查听力。

耳鼻喉科医生一顿操作猛如虎（给孩子喝类似安眠药+诱发脑电波检查）检查出来有个别数字有点边缘不足，告诉我们家他是听力损失(hearingloss)，然后开始积极和热情地推荐助听器品牌。

面对医生的诊断，我们半信半疑地走了，他是反应慢，但不是真的听力有问题，因为平常他一听到钥匙的声响就很敏锐。

后来，拖延到4岁上幼儿园，在老师点名去妇幼医院检查，才正式确诊。

阶段一：确诊

清晰地记得，孩子在2014年的4月14日，确诊了自闭症！晴天霹雳、五雷轰顶这样的词语都无法描绘我当时的内心。

当我从市妇幼的大门走出，看自己的身影照映在侧门中，默默在心里对自己说：所有世间繁华，从此于我都是错过。

阶段二：众生皆苦

我像一只无头苍蝇从医院出来，攥着医生给的一张机构宣传单，立刻马不停蹄地开始了解机构。

当时找到第一家知名的机构，偏僻的地点、破旧的设施、林立的铁栏杆，紧锁的出入门，还有室内家长的氛围都像极了一个令人发怵的“疯人院”，很抱歉这么说，但初印象令我们跌入冰窖！

我既害怕又慌张，不知道孩子为何会这样，也不知道未来孩子的路在何方？

随着我们了解越多，不仅解开了孩子发育成长以来与他人不同的谜题，但也认识到现实的残酷。原来世界上有这样一个群体，他们像太阳光的光谱一样，虽然都属于谱系，但是每个孩子的特点完全不尽相同。

阶段三：心理调整

生下来的孩子不完美，首当其冲是将父母的骄傲和自尊粉碎得稀巴烂。

怀胎十月，每个人在为孩子取名字的时候有无数美好憧憬与想象，科学家、宇航员、大老板……——Stop!从今往后，对这个孩子的期望，必须降低到生而为人的最低程度——以后能生活自理，有语言能力，能沟通，长大要是有幸能找到一个容纳他的庇护工场就算圆满了。

此外，能不能上学、上中学、甚至大学、或是有什么天赋秉异的潜能，甚至摘帽，那都要看干预的程度、孩子自身的发育等造化了。

阶段四：经济压力&事业

最大的挑战是，父母双方通常有一方会牺牲自己的事业，辞去工作，全职陪孩子上机构，以学会如何在家庭以相同的方式干预孩子，和训练孩子。

很感恩先生当时的镇定，虽然我们心碎万分，但他快速地综合家庭情况制定了孩子的干预计划。而我迷失在大量的书籍和信息中找不到方向，完全失去了分辨能力。

当时机构很少，距离远，往返需要开车1-2小时，于是他主动承担每天早起带孩子去做一小时的个训+全天陪机构。很快，上了一个月的课，孩子的语言马上就出来了，然后开始进入仿说（鹦鹉学舌）阶段。半年后，从幼儿园停学、到半天幼儿园+半天机构的融合相结合。

孩子全天去机构的那半年，也是我们刚创业卖房子办工厂一年多，经济压力大到，每个月的账单都是靠信用卡来周转。

精神压力也很大，但我学会了一种片段式的心理暗示方法来调节，支撑自己每天正常工作。该吃吃、该睡睡，做好当下的几个小时，不想太多未来。比如早上工作几个小时，午休的40分钟，我就当做自己死了一般地睡去，而午后醒来，那就是一条新鲜的生命投入战斗，到了晚上又像结束了一生般睡去。

就这样，在心里我把漫长的一生，拆分成几个小时，去直面每一天的困难，在艰难曲折的时刻，我脑子里总会浮现，一大波僵尸正在靠近，而自己如何依靠排兵布阵的方法斗过一茬又一茬。

我的两个人生计划

人生A计划

2015年，我31岁，当嘟嘟回到幼儿园，生活回归于日复一日的平淡。

我开始思考，人生大局已落定。孩子被诊断为孤独症，为了自己和家庭，还有什么可以改变未来的命运？

父母出身不可选，家庭是1个或2个孩子，却会改变婚姻关系、质量、生活；还有最重要的是，如果能多有一个健康孩子，会给家庭带来希望。

经过几个夜不能寐的深度思考，从家庭的风险管理角度出发，我暗暗立下两个大目标：

A计划：考MBA

B计划：生二胎 

考MBA能改变人生吗？

于今天，这个问题还是未知的。

但一定程度上，我想或许会让未来的人生轨迹向某种方向挪移一些。更何况，如果孩子弱，那么就逼着父母成为更强大的人，无论是智力上、经济上、人脉上。从情感上，考厦大其实某种程度上是我个人的儿时夙愿，起初先生仍是反对的，有一次我俩同坐在白城海边的沙滩，他问我：“牺牲几年陪伴孩子和家人的时间，换得一纸文凭，你觉得真的有意义吗？”

我觉得答案不言而喻。

从理智上，至少我能看到的风险：作为创业者白手起家，并不能保证永续经营，系统地学习管理学，进而将企业发扬光大；万一企业经营不善，有一份985大学管理研究生的学历和背书+创业履历。即使另谋高就，职场上也不至于没有退路；于家庭经济也多一份保障，毕竟特殊孩子花钱的地方多。

经过上辅导班+备考半年，15年第一次参加MBA管理类联考，以单科4分之差名落孙山。

于是我就想，时间有限，先执行B计划，生二胎。

B计划之弟弟的来临

首先我们做了染色体基因检查，费用大约400/人。于是我们一家三口去妇幼抽血，历经三周得到了一份，全家（包括大宝）染色体都正常报告。无论如何，这对我们的备孕有了很重要的信心支撑。毕竟，夫妻俩难免会暗暗担心，到底是谁的基因有问题？

经过一年多，加上这份报告，先生不大情愿地同意了。

生了二宝，庆幸地是孩子很健康，同时我也体会到了为人母亲的快乐！

例如：

1.每天回家，会在门口笑嘻嘻地迎接我们说：欢迎回家工作的疲惫在此时就卸在拥抱孩子的刹那。

2.会常常主动搂着我的脖子甜甜说：妈妈我爱你（几乎是每天）

3.第一次接到二宝的电话，伴随着我在深夜一路回家的路。直到打开家门，小小的人影开心雀跃地扑入怀里，那是我第一次接到自己的孩子打电话，感觉到被爱和被牵挂。

4.会每天和分享幼儿园好玩的事。

5.会提出各种稀奇古怪的想法

6.画的画，每一张都有快乐的他自己、微笑的妈妈，还有美丽的向日葵

7.唱歌五音不全，但是会在房间贴一个标签：跳舞室

8.会常常缠着我各种陪玩～过家家、拍视频、做蛋糕，讲绘本。

9.有几个经常在一起玩的小伙伴，让妈妈也有了正常的“妈妈社交圈”（对我很重要很治愈）

10.可以报名参加幼儿园的亲子活动，而不是永远躲在角落（做了好多以前没做过的有趣的手工）

11.会主动照顾、提醒哥哥，也会替哥哥安慰妈妈。

12.教哥哥说话，举例用不同语气和词语表达一句话的示范。可以帮忙传话给哥哥，也会制止哥哥傻笑。

因为有二宝，觉得未来有了希望。

即使人生有缺憾，也不至于患得患失，像祥林嫂一样见人就诉苦。并且，因为被二宝治愈，更有耐心地对待大宝。

关于生不生二胎这个问题，令许多家长都很挣扎。今天看到一位家长说，她不想要二胎，因为二胎正常的话。会拥抱，会说我爱你，那么我就会不那么爱自闭的那个孩子。

其实我说，两个孩子我都爱。家长要学会一碗水端平。我家爸爸刚开始要考虑二胎时也是说一样的话，有一个正常孩子以后就有正常的社交活动，也可以带着大宝一起参加，也会有更多的人关注他。更重要的是，多了一个弟弟爱他。

关于孩子的未来

如今，我家大儿子嘟嘟12岁啦！

12岁，是一个步入青少年的标志性年龄，可以坐副驾，可以骑共享单车，也可以做口腔矫正了。

令人遗憾的是，我们在孩子至今并没有出现传说中的奇迹“摘帽”，或者是在哪些方面表现出极度的天赋。

嘟嘟五年级了，在普校，有陪读，仍然是一个典型的自闭症孩子。

典型特征是：没有社交、没有任何一个固定的朋友，功课典型学渣，100分各科只能考个二三十分。作文依然不会写，自主组织的输出困难。简单的作业，加减乘除、英语，会简单的，抄写类的作业、手机端的英语一起作业也没问题。

也别过于担心，孩子的情况也没那么糟糕。经过多年的干预与帮助，孩子的生活能力还是很OK的。

比如：生活基本可以完全自理，吃喝拉撒洗澡睡、自己按时上下学、会骑自行车，通过一年多的学习，钢琴可以独立演奏曲子，认谱很轻松。

去年夏天上了夏令营，他对篮球突然有一点兴趣，但除了偶尔参加一些星儿家庭的公益课，并没有很多机会打篮球，户外活动也不多。

他的未来会怎样？

我想，按照我们家庭的抚养方式，他大概率会成为一个没有什么社交的普通人。基于目前的学习情况，我知道他上不了高中，也无法考取大学。性格脾气温和，没什么太大的主见，特别喜欢吃西餐，以后看能不能师从学一门手艺，做一些不需要综合能力太复杂的工作。

总之，我只希望孩子平安喜乐，简简单单，静度一生就好！

这一路走来,最不容易的是家长！感谢嘟嘟妈妈的分享，也希望家长故事系列犹如一盏明灯，帮您找到前行的方向。