在八十年代的中国，当“自闭症”这一概念初次被医学界接纳时，它的面纱仍然笼罩着神秘与未知。当时的医生与学者对于这一疾病的认知尚浅，而广大民众则更是对其一无所知。至于专业的康复机构，在那个时代几乎可以说是闻所未闻。然而，时光荏苒，过去的四十多年间，这些自闭症家庭又经历了怎样的变迁？他们现今的处境又是如何？
No.1中国首例正式被确诊为自闭症的患者
美国约翰斯·霍普金斯医院儿童心理学家利奥·坎纳1943年发表论文，首次列出孤独症的表现，并在论文中称唐纳德-特里普利特为“第一例”确诊患者。几十年后，在1981年，中国出现了第一例被确诊的自闭症患者，患者王阳（化名），今年已经50多，过了知天命的年纪。他的人生经历见证了中国社会对自闭症认知的变迁与成长。
在北京，有一家独特的托养机构，专为大龄自闭症及心智障碍者打造，旨在通过专业的技能培训，为他们提供庇护性就业岗位。在这里，王阳和伙伴们不仅能学习到基本的劳动技能，还能通过手工计件类工作赚取零用钱，实现自我价值。
“每当哥哥王阳去工作时，他脸上总是洋溢着开心的笑容。他热爱工作，喜欢机构的老师和同学，觉得那里比家里更加充实和有意义。”王阳的妹妹深情地分享道。这家托养机构为像王阳这样的特殊群体提供了宝贵的平台和机会，让他们能够在社会中找到自己的位置，享受到工作的乐趣和成就感。
1981年，我国孤独症医学领域迎来了重要里程碑。杨晓玲教授，作为我国首位孤独症医学专家，从美国学成归来，在北医六院开设了孤独症医学专科门诊。同年，贾美香医生在恩师杨晓玲教授的指导下，共同诊断了我国首例确诊的孤独症患儿——王阳。
在那个上世纪80年代，孤独症这一术语在国际上尚未广泛普及，而在国内更是鲜为人知。贾美香医生回忆道，最初面对王阳时，曾一度怀疑其发育落后或可能患有精神分裂。直到1982年，杨晓玲教授从美国带回自闭症的确切诊断标准后，13岁的王阳再次被关注，并最终被确诊为自闭症。这一诊断不仅为王阳带来了更准确的医疗支持，也标志着我国孤独症医学领域的重要进步。
确诊后不久，王阳便辍学返家，与母亲和姥姥相依为命。小时候，他展现出了惊人的计算能力，家人因此安排他在街道小卖铺工作。然而，每当顾客光临，他总会询问对方的出生年份，显然这份工作并不适合他。随后，家人又通过残联尝试为他寻找洗车房、肯德基等岗位，但终因他难以与人有效沟通而未能融入。
近四十年的岁月里，王阳一直生活在家庭的庇护之下，却未能融入社会。这一现状让王阳的母亲倍感忧虑。社会对于自闭症患者的支持系统尚不完善，许多成年自闭症患者面临着未来的迷茫与困境，这不仅是王阳一家的挑战，更是千千万万自闭症家庭的共同难题。
No.2”我不能倒下，我必须要为儿子找到出路”
王阳母亲于2021年4月18日在北京逝世，终年79岁
2021年4月，王阳的母亲不幸罹患癌症，历经多次化疗。在生命的最后时刻，她焦急万分。“我不能倒下，我必须为儿子找到出路。”为了寻求儿子的安身之所，她万般无奈下，拨通了北医六院贾美香教授的电话，寻求帮助与指引。
经过贾美香医生的悉心联系与协调，王阳最终被安置在北京市通州区启渡残疾人服务中心，这是一个位于张家湾镇，专注于为中重度智力残疾和自闭症患者提供大龄成年教育康复与托管服务的专业机构。
如今，王阳的母亲江婉老师已经离世，留给他在这世界上唯一的亲人便是他的妹妹。他在春节期间静静坐在中心，等待着他的“家长”。当门缓缓打开，王阳的妹妹微笑着走进来，轻声说道：“走了，我们回家过年。”
王阳的妹妹望着日渐年迈的哥哥，心中充满了酸楚与无奈。她回忆道：“母亲在临终前特意找到贾美香医生，拜托她帮助哥哥找到一家合适的托养机构。幸运的是，这家机构只收取了一半的费用，母亲这样做也是不想给我增添太多负担。但我很清楚，即使没有母亲的嘱咐，照顾哥哥也是我义不容辞的责任。”
如今，王阳已经从通州的托养机构换到新的养老中心，平日里全托于此，每逢节日妹妹都会接他回家团聚。然而，对于哥哥的未来，王阳的妹妹却倍感担忧。
谈及费用问题，王阳的妹妹坦言：“当前，国家对于大龄及老龄自闭症患者的福利帮扶存在显著断层。我们并未获得任何专门针对自闭症的福利。为了哥哥，我为他申请了低保福利，加之他在机构里通过手工工作赚取的收入，但这些钱几乎全部用于支付机构的费用。”
对于王阳一家而言，机构托养无疑是当前最合理的选择。然而，由于社会保障的不足和社会帮扶的缺失，无论是家庭端还是机构端，都面临着零补贴、无扶持的困境。
社会对自闭症大龄及老龄患者缺乏完善的支持系统，这不禁让我们担忧：王阳还能在托养中心待多久？这仍是一个悬而未决的问题。这一困境不仅是对王阳个人的考验，更让其他小龄自闭症家庭倍感焦虑——随着家长们的日渐衰老，他们的孩子将何去何从？
我们急需凝聚全社会的力量，包括政府、企业、以及每一位充满爱心的公民，共同为这些弱势群体及其家庭提供更多的关注与支持，为他们创造一个充满爱与希望的生活环境。
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