心·家长线上茶话会——怎样推动自闭症孩子的自主生活发展？

心·家长线上茶话会第四期

怎样推动自闭症孩子自主生活发展？

邀请嘉宾（右）：傅雪芳（皓子妈）

24岁重典低孤独症人士皓子的妈妈

中国残疾人康复协会智力残疾康复专业委员会委员

浙江省孤独症人士及亲友会副主席

宁波市孤独症人士及亲友会副主席

中国宁波网皓子妈公益工作室负责人

宁波市星宝自闭症家庭支援中心副主任

北京利智自主生活学院顾问讲师团讲师

中国残联人联合会孤独症家庭康复师

《心智障碍者公交练习手册》作者

《心智障碍青少年体适能课程包》制片人

《心智障碍青少年建立友谊及异性社交实用指南》编审

《心智障碍者社区老友记工具盒》编审

1、自主生活是什么

家长：

我理解的自主生活，技能不是最主要的，首先要有一个对她自己生活的统筹能力，包括对一天的时间怎么有效率、充实地度过，具体到一天的衣食住行，接下去就是更常规的阶段，一个星期，一个季度，或者一年。我对她的期望是独立自主的有计划的，不需要有太多的辅助，有一些社区的支持、亲人的辅助，能够独立在社区里生活，她对自己生活有统筹一天的生活怎么度过，知道怎么样是健康有序的生活，怎么样才是一个不是虚度光阴的生活。

皓子妈：

我从你的表达中，了解到的是“我希望”，而不是“自闭症孩子希望”。自主生活的定义：自闭症孩子自己可以掌握自己的生活，根据自己所需、所想、所求、所好、所长、所能安排自己的生活，确定自己需要什么样的支持协助，还要为自己的选择决定承担责任，去负责。所以关于自主生活，我抛出的关键词是“自我选择”、“自我决定”、“自我负责”，是孩子自己作出的，而非家长视角。我2020年以来接触很多地方的家长，大多数家长的支持还是“我决定”而不是“孩子决定”，家长的观点比较多。

2、从自主出行切入自主生活

分享下皓子的经历，2013年11月开始练习独立出行，2014年2月底可以独立转车。在他身上发生的很多变化，也是从独立出行开始的。我跟踪过他，他上了一辆公交车后，他会坐在一排一座看前面，去看同反向的车、交叉路上出现的车。我们开玩笑说他是公交活地图，我们要去哪里坐公交车问他就好了。随着他独立出行可以自由选择去往更多地方后，他所关注的内容也越来越多，自言自语就开始减少，他的眼里有了自信的光。有很多家长人问我孩子自言自语什么时候会结束？我会觉得孩子所知道的内容太少、可把控可关心的太少，除了这几句还能说啥。我们要让自闭症孩子知道，家长是信任他的，这在自主生活中很重要的。

我们自闭症孩子的生活普遍比较简单，我们可以从简单里挑一块开始统筹。我自己就是从出行开始切入的，从一开始我给他规划，到后来他自己选择决定，他就可以开始自己往每天行程、行事历上填内容了，有很多内容是逐步往里填的。

我们这些心智障碍群体重建社会功能的核心是什么？涛哥（成都天使心理事长钟涛）总结了六句话：守时间、懂规则、有礼貌、嘴巴甜、会认错、能感谢。如果具备这六条，基本上踏上社会没什么问题。嘴巴甜这条皓子还做不到，因为他是典型谱系，语言差嘴巴甜对他来说不太可能。有的孩子嘴巴非常甜但是说个不停，几秒钟说一次也让人受不了的。2021年我们做了小范围的大数据统计，真正能够踏上社会的重典低孩子，比话痨型的孩子踏上社会更顺利。

这里也是想提醒学龄家长，学业和生活到底哪个更重要？生活和爱好有很大关联，而恰恰跟学业关系非常少，皓子同学的认知都是在自主出行路上学会的，全部都是出自日常生活的内容。

3、视觉提示要用好

我现在也在开星厨烹饪的课，我把什么菜操作的时间是几分钟，这样的信息贴在黑板上，让大家来认领。这也是自主生活，我让你有选择，同时配给他们工作任务表，整个是一整天的厨房训练营，任务表就事先给他了。现在的视觉提示是为了将来不提示，目前是为了让他打钩，认领了什么任务就请他填进去。皓子是重典低的孩子，是需要大量的视觉支持，所以训练营里面会跟随很多视觉提示，视觉提示会根据程度不同的孩子慢慢撤出。我是打样给家长看，自闭症孩子在家里24小时怎么分配，家长就可以这样辅助他完成，直到最后变成空白，完全让孩子自己做。

4、如何让自闭症孩子遵守行程表不拖延

家长提问：

1、怎样让自闭症孩子制定并执行自己的生活计划

2、怎样让自闭症孩子改善拖沓的问题，不用大人催促，可以根据正常的作息时间进行日常生活 

皓子妈：

这两个问题其实是一样的，从我的角度看来是好习惯没养成。习惯养成是靠积累的，好习惯没养成，是家长没有提前觉察。从俭入奢易，从奢入俭难，几年形成的坏习惯也要托付时间去改变。家长对她现在的安排家长不满意，但是她认为她的安排是合理的，她感到很舒服，她不愿意改变。这就需要一个博弈的过程，才能重塑。心智障碍孩子9年义务教育结束后回归家里了，没有按原来上学时的作息延续，再回头重建生活秩序就很难。而我对皓子的作息时间从始至终是不变的，把典型自闭症孩子的刻板行为用得好就是极好的，他会是一个极其自觉的人。长期的习惯形成，这些都是从小练到大的，定义里面自闭症孩子自己决定，他能决定什么是要根据他想的他追求的，要根据他的爱好去做条件匹配，我们不讲能力匹配，自主生活跟能力无关。

5、遇事不可怕，问题即机遇

家长：

能否根据自闭症孩子的喜好，有弹性的安排自己的生活，比如她现在对钱感兴趣，前几天得到了一笔意外之财，但是因为银行卡太久没用了，钱拿不出来，她就很担心自己的钱是不是拿不出来了，今天就非常主动联系银行的人把问题解决掉。所以我觉得自主生活的能力，跟她孩子的兴趣和动力有很大的关系。

皓子妈：

遇到事情不可怕，遇到事情才有机会去锻炼自己，才有解决问题的能力。以前她会爆发现在没爆发，经过这次去银行以后，有可能银行这件事情她已经有经验去解决。她的经验就有可能泛化到别的事情去，就叫还权增能。能力并不是桌面教学教出来的，而是遇到问题处理问题，变成自己的经验，经历越多经验也越多，经验多了能力也长出来了，所以遇到问题不是坏事，是经验的积累过程。事实上不会表达的的孩子，我们不能一眼看清的，当我们发现问题被解决的时候，突然觉得他长大，碰到很多事情以后他的经验值越来越丰厚，他的自主生活就出来了，可以把自己的日常安排得越来越满。这要靠时间和机会去积累，所以家长不要怕，一定要创造机会让孩子去试错，而不是帮孩子把事情都处理了，反而剥夺孩子自我成长的机会。

6、放手要渐进，不可能一次到位

家长：

孩子周末会玩手机看ipad，自主性很强，会做自己非常开心的事情，这个时候我需要跟他battle吗？当孩子的选择和家长出于健康角度的考量冲突的时候，该怎么平衡。

皓子妈：

自主生活不是自由散漫生活，对没有自我管束能力的孩子要逐渐放手，他的作息可以自己填，不是放任24小时自由，而是从有限的选择，慢慢开始扩。首先有一个合理的结构化的生活，然后再慢慢把可选择的时间线拉长，另外，别让孩子太空闲，派的任务多一点。孩子毕业后不能就业，宅在家的日子，可以帮家里做整理的活、厨房的活，比如买菜做饭收拾。有时候开玩笑说，我们退休人员在家的日子，准备一日三餐就把24小时填满了。孩子太闲容易出幺蛾子。

7、家长要做自闭症孩子的支持者

家长：

怎样让自闭症孩子在不影响情绪的情况下服从，尤其是有自己想法的孩子，其实知道自己的想法并不合理，但是仍旧坚持自己的想法。

皓子妈：

不想让自闭症孩子爆情绪，又想孩子有好的行为，这需要有策略，尤其是已经放任过的孩子，需要有一个和自闭症孩子博弈的过程。

总结：

自主生活的自由度，不是没有约束的自由，开始时是在设定的框架下，循序渐进的让自闭症孩子一点点地掌控自己的生活。