从世界500强企业高管到自闭症陪读家长，他曾一度抑郁

如果孩子被诊断为发育迟缓或孤独症，你会辞职去陪伴孩子干预或陪读吗？别急着回答，今天，本文的主人公康爸很真诚地分享了自己选择陪读后的心路，以及陪读所引发的种种生活冲突。希望透过康爸的分享，能给家有心智障碍孩子的家长朋友们带来一些思考或启示。我们和康爸结缘于一次心智障碍公益活动，攀谈之中了解到，为了让孤独症儿子能够顺利融入普校，他辞去世界500强企业的高管职位，成为了陪读家长中的一员，踏上艰辛的陪读之路。

讲述|康爸|整理|然和小J|图源|网络

这是一位爸爸宝贵的陪读心路，值得我们花时间读完

1一直都好好的怎么就孤独症了？

“我多么希望儿子能和影视剧中的人物一样，一觉醒来，突然之间就顿悟了，就像其他孩子一样了。”直到今天，康爸依然会这么幻想。命运跟他们开了个很大的玩笑，2017年的一天，幼儿园小班的老师反馈说康康总是沉迷于玩手，喜欢单独待着，不愿意和其他小朋友玩，老师的指令也不听从。

在这之前，他们并没有发现孩子有什么异常，一家人和乐美好，所以康爸没有很放在心上，只是抽空去幼儿园观察了3个半天，发现孩子确实表现的有些反常，种种行为和网络上描述的孤独症一一对上了号，康爸康妈不由自主地紧张了起来。

发现就诊，及时干预

一家人赶忙带着孩子去杭州的一所儿童医院就诊，医生经过量表评估、和孩子互动过后，下了孤独症诊断书，康爸康妈的生活从此被改变。在经历了震惊、惶恐、无助与万念俱灰多个难熬的阶段后，回过神来的康爸康妈于2018年带着康康开始了漫漫干预路。个训、一对二、小集体……康康进行了全天候康复训练，一年、两年……康爸康妈全情投入，所幸，康康一天天在成长在进步。大班的时候，康康上午去幼儿园学习，下午继续接受幼小衔接训练，一切还算顺利。直到疫情再次袭来，康康不得不提前结束幼儿园生活。

入学前的焦虑与日俱增

紧接着要上小学了，康爸康妈的焦虑与日俱增：孩子会被学校拒绝吗？会因为在教室里待不住、大闹课堂而被劝退吗？会被其他孩子孤立或欺负吗？其他家长会不会有意见？孩子能适应小学的生活吗？

种种担忧涌上心头，两人经常整宿整宿睡不着觉，康爸更曾多次在出差的车上无声泪流，哀叹命运如此不公。康爸康妈甚至考虑是否让康康缓读一年，寻思着孩子身体强壮一点再去学校会更好一点。感恩的是所在学区的老师来家访时用理解和爱心打消了两人的顾虑，给他们吃下了定心丸：康康可以先独立去学校试试看，实在有需要再安排家长陪读。康爸康妈感激到无以复加。

但由于到了新环境，康康无法适应，两位班主任在努力了快一个月后，终于还是通知需要家长陪读。这就需要至少有一人离开职场，来支持孩子学习。

下定决心辞职陪读

“我最大的愿望就是康康能像普通孩子一样正常上学，能够常态有序地生活下去，以后走入社会，自食其力。而上普小的前几年很关键，我希望扶他一程，不要被退学，这样，后面的路应该就会越来越好走吧。”康爸说。如果找专业陪读老师，资源少，费用又高昂，对孩子的了解还不如父母，且疫情对康爸所在的餐饮行业造成了巨大的影响，康妈虽然薪资上不如康爸，但事业编制至少稳定。百般考量之后，康爸向工作了15年的公司递上辞呈，全力以赴去陪读。

康爸知道陪读这条路注定不会轻松，但其中的辛酸还是远远超出了他的想象。原本在职场如鱼得水、踌躇满志的康爸，在陪读的那段日子，与孩子和妻子都发生了诸多冲突，产生了深深的自我怀疑，心力交瘁的他曾经一度抑郁。

2我该怎么教孩子？我期待错了吗？

成为陪读家长后，取得学校、老师们的信任和支持，以及维护和孩子们的关系，为儿子创造良好的融合环境是一大挑战，而更大的挑战来自于儿子康康。

康康的生活习惯还处于幼儿园阶段，上课只能安坐30分钟，这是幼儿园一节课的时间，可是小学一节课是40分钟，后面的10分钟康康会熬不住，总想跑离教室。还有幼儿园的饭点是11点左右，康康一到点就嚷嚷着要吃饭，而这是小学第四节课开始的时间。再有上课注意力维持时间短、喜欢玩手、会长时间盯着墙上的时钟看，等等。靠着自学的干预知识，孩子的进步无比缓慢。

“很幸运和感恩的是，学校的老师和孩子们都极为友好，会主动关照康康。当我对康康严厉时，孩子们还会为康康说好话：‘他已经做得很好了叔叔。’”康爸说。在这样温暖积极的环境中，康康整体融合得不错。他的安坐时间越来越长，纪律意识也慢慢建立起来，逐渐适应了学校的生活。

家长开放日当天，安坐上课的康康赢得了家长们的接纳与爱，越来越多的孩子愿意帮助康康。让孩子养成良好的课堂纪律和行为规范的第一个学期目标也基本达成。

和儿子的关系变得紧张

第二个学期时，康爸开始对康康有了更高的期待，随之而来的是他和儿子间的关系变得对立紧张起来。注意力是导火索，孩子还是时常上课走神，一开始拍拍肩膀提醒能缓过神来，后面拍多了，康康嘴巴开始发出“摁~”的抗议声，影响到老师教学。康爸陷入左右为难之境，若提醒，孩子抗议反弹得厉害，还影响大家上课，若不提醒，孩子不专心上课，时间就白白浪费掉，课业也会跟不上。

后来康爸想了个办法：让儿子去教室外的楼梯口面壁，要求说出错在哪里，并且数到200后，情绪平稳了才能回教室。这方法有用，但让孩子和他的关系直接降到谷底，孩子一回家就只要妈妈。孩子并不喜欢爸爸无时无刻管着他，而康爸也痛苦于不得不管，不知如何更有效地管，以及付出回报比严重失调。

学业上的成绩更是令人揪心。父母都是学霸，现在儿子连很小的知识点都要教上几十遍才能记住一点点，有时候还耍脾气，学都不学，和同龄人的差距越来越大。加上面对康妈“你都在旁边陪读了，他怎么还有这么多题目不会做，你陪读要让他会啊！”、“试卷这么简单怎么就考了xx分”的“问责”，挫败感不断啃噬着康爸的内心，他整个人像泄了气的皮球一样，丧到了家。

重新调整对孩子的期待

康妈感受到康爸的焦虑痛苦后，两人坐下来心平气和的沟通了一次，确认了对孩子的期待顺序：第一， 让孩子学会管理情绪；第二， 学会基本的生活自理；第三， 才是学业。达成共识后，一家人都轻松了许多。

“只要孩子能在学堂里坐得住，与同学们处得来，其它再进步的，都是赚了的”、“进步慢一点就慢一点，只要向前进就好”，带着这样积极正面的心态，康康反而在各方面都有所进步，虽然现在还会有学习上的问题，但课堂跟随能力在不断提升中。

3生活方方面面需要钱，钱从哪来？

辞职陪读除了孩子学业的冲突，还有经济问题接踵而来。“孩子没生病前，我们算是中产家庭，我的收入足够整个家庭过上有品质的生活，支持每年一次家庭旅游，康妈的收入可以自由支配，生活没什么压力。”康爸说话之余，怅然若失的眼神中写满了无奈。

钱包渐瘪，压力倍增

原本是家庭经济的顶梁柱，如今退居幕后，康爸长时间没有了收入。虽然凭着早些年的积蓄，生活还未到捉襟见肘的地步，但眼看钱包越来越瘪，孩子的成长和康复干预都需要不断花钱，经济压力只增不减。这一点，康妈理解，但从自由支配收入到必须承担起家庭各种支出的角色转换，让她心理压力陡然加大，缺乏安全感的她难免滋生出了抱怨，抱怨康爸之前买了那么多高额的保险，抱怨偶尔想为家里添置点稍微好点贵点的物品都不敢了。以目前的经济情况，家庭经不起任何风险，在计划开支时必须更加谨慎。

康爸也会担心康妈的工作压力和身体健康，以前，她还有他这条后路，现在她没后路了。无论如何，作为丈夫，作为父亲，总希望能为妻儿创造更加宽裕的生活，如今却是这般境遇，内心的坎总也过不去。

已无力关注夫妻关系

经济上给不到支持，关心到位也能暖人心，但两年来，康爸白天在学校需要随时准备冲上去为孩子救火，无时无刻不处于精神紧绷焦虑的状态，晚上回到家就像一节耗尽能量的干电池，情绪和耐心均已耗竭，身心俱疲，已无气力再理会其他事，夫妻间的亲密关系多少也会受影响。挺长一段时间里，康爸和康妈的关系都处于紧张状态。

4我对家庭的价值在哪里？

“陪读的人内心必须很强大，还要有自我修复的能力。第二个学年是我最痛苦的时候，心理落差太大了，会怀疑自己做的是否有意义，会怀疑人生。”康爸说。

付出和收获极不匹配

之前康爸是做管理的，所到之处，别人都是领导、Z总叫着，看到的都是笑脸，虽然职场也有压力，但是充满成就感。现在进了学校，大家是友好的，但投来的是同情的目光，很伤自尊，自己还得时刻放低姿态、小心翼翼的为人处事，这依然无法避免遇到难堪处境。更大的落差在于，他为了康康放弃了工作，付出了那么多，孩子的表现还是不那么尽如人意。

“有一天，我觉得无比疲惫，无助地趴在课桌椅上。其他孩子感受到我的情绪会走过来摸摸我的头安慰我，可是儿子却始终无动于衷。”话语之中，康爸的失望和悲伤难掩。因为孩子的语言表达能力和沟通能力较弱，不能和其他孩子很好地玩在一起，孩子“带不出去”，逐渐地康爸的社交圈也跟着越来越小，他有情绪无处倾诉，倾诉了觉得他人也无法理解。他感觉自己就像被蜘蛛网捕住的一只小昆虫，越是拼命挣扎，这张痛苦之网就越收越紧。

重新振作，努力突围

这样的状态维持了一个学期，后来发小察觉他的情绪和状态都不对，拉着他出来打羽毛球，让他通过运动将负面情绪发泄出去，并且建议他重新与外界建立连接，让新事物、新想法进来，争取人生突围。

如今，康爸恢复了运动，积极参加家长互助活动及心智障碍公益活动，组建陪读家长群分享交流陪读经验，也谋得一份相对自由的兼职，上班时间灵活。他可以边工作，边陪伴孩子康复成长，整体心态好了，亲子关系、夫妻关系也更好了。

“儿子目前能不陪读了，但我在他会更有安全感，他已经符合学校独立随班就读的要求了。”康爸说。预计明年内，康爸将撤出陪读，回归职场。对于未来，他满怀希望又不无担忧。

后记

感谢康爸将自己的真实经历分享出来，透过他的故事，我们能够感受到作为家有心智障碍孩子父母的不易，面对各种各样的困难，他们在努力寻求解决方法，一路有艰辛有成长。

康爸担起了家庭责任，放弃事业，回归家庭教养孩子，用他全部的爱陪伴孩子成长。因着爱，虽陷困境，依然能用智慧解决问题。

当发现孩子异常时及时去医院就诊，没有在“我的孩子为什么会这样”的困惑里打圈圈，积极为孩子寻找资源，及时进行干预，帮助孩子进步。在孩子成长发展的阶段，又适时调整干预时间和形式，选择半天康复，半天幼儿园，让孩子进入常态集体生活的情境当中，去体验，去积累经验。

我们也看到在孩子融入普校前，康爸康妈的担忧与焦虑，这是很多爸妈共同的担忧。同时，也看见社会对心智障碍孩子的接纳度在逐渐提高，越来越多的学校给予了孩子融合学习的机会。

而对于爸爸妈妈来说，在孩子进入到学校之前，是需要提前做一些准备的，包括家长方面的准备，以及孩子独立入学能力方面的提升。康爸很清楚，陪读是为了将来不陪读，所以他进入到小学的时候就设计了阶段性的撤离陪读目标。

我们也需要思考，在孩子入园入学前，该如何培养孩子独立学习、独立生活的能力，最大可能地帮助孩子建立独立入园独立入学的能力。