自闭症孩子太难：牙病拖了十几年没法治，被邻居上门殴打

廖艳晖，这个名字，相信圈内的很多家长都不陌生。

她服务心智障碍群体18年来，创办了2家社团及3家社会服务机构，孵化支持全国250家服务机构及家长组织的发展，而在去年也当选为深圳市精神残疾人及亲友协会主席继续为大家服务。

她曾说，自己从一个普通的妈妈，到自闭症孩子的妈妈，再到深圳自闭症研究会会长、深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会理事长、深圳市精神残疾人及亲友协会主席……

从一个人为一个孩子服务，到带着一群人为自闭症孩子们服务，期间经历了种种挫折与磨练，想过无数次放弃，也哀叹过命运的滑稽，而最终能坚持下来，都是因为儿子凯文。

鲜为人知的是，去年廖艳晖女士曾经历过一件让她极为心疼、极为愤怒的事情：她24岁的自闭症儿子，曾被人上门殴打……

2019年5月17日，深圳首届“无障碍·理想城TALK”上，作为演讲者之一，廖艳晖女士第一次在公开场合谈到了这件事情——

口述 | 深圳市精神残疾人及亲友协会主席廖艳晖

作为自闭症患者的母亲

我有三个梦想

我的儿子名叫叶凯文，是一名24岁的自闭症患者。

这24年里，由于他不能独自外出，不能上学读书，所以一直需要我的陪护；也由于他没有工作，没有收入，所以我想，未来他还需要我的养护。

 那我的梦想是什么呢？

我希望把我变成我们。

 "我们"是什么？看完我这三个梦想，可能大家就明白了——

1

当我的孩子被疼痛折磨时

我梦想.....

我想先问大家一个问题，如果你牙疼了会怎么办？

我猜很多人的第一个反应就是找牙医呀，现在四周都有牙医诊所了，去一趟很方便。

 但是我的孩子牙疼的时候却没办法去看牙医，因为他一进到牙医诊所里他就会非常恐惧，非常害怕，完全没办法配合医生。

曾有次医生想做个简单的检查，都要让他在旁边待着先看整整半小时，直到看明白了医生要做些什么，才得以进行检查。

所以我的孩子在这十几年里没有好好看过一次牙齿，那他每次牙齿疼的时候怎么办呢？

他会打自己，也会打我。

看着孩子被牙疼折磨得那么痛苦，作为母亲，我下决心一定要治好导致他牙疼的病。

非常幸运的是，几年前，经广州的一个朋友介绍，我找到了一家医院：整个广东省，唯一一家可以接受，全麻口腔治疗的医院。也只有像这样的医院，我的孩子才有机会去接受口腔治疗。

 但是那家医院知道我孩子的情况后，告知我们：口腔医院是专科医院（指的是只做某一个或少数几个医学分科的医院），没有精神科医生，所以孩子过来是需要家长负责陪护的。

 没关系，我们一家三口，自费包下了一个有三张床的病房，接着又得知医疗费用只能报销四成，也没有关系，多出的费用自己出就行。好不容易获得的机会，我们无论如何也不想放弃。

 万幸的是，治疗进行的还算顺利，但我永远无法忘记我的孩子从里面出来时的模样，整个脸都是肿的，口腔里全都是血，这是因为他一次性补了15颗牙。

没有别的办法，也许普通人补15颗牙可以分开好几次进行，但是我的孩子不可以，因为我们都没办法确定，他还有没有机会进行下一次治疗。

 虽然历经波折，可我的孩子终归幸运的，至少他能找到一家可以并且愿意帮他补牙的医院。

但是其他有相同问题的孩子呢？

不说这样跨城治疗的投入，有多少家庭能承受的起，光是找到一家愿意接受这样孩子的医院就已经十分困难了。

我有时候在想，如果这些孩子的口腔问题没办法获得治疗，那他们很可能到中年就无法咀嚼食物，要开始吃流质。如果真的发生这样的事情，我可以说：这不是他先天的障碍带给他的，而是由于我们的社会服务不足，导致他的二次障碍。

而《残疾人权利公约》第25条明确规定了：残疾人有权享有可达到的最高健康标准，不受基于残疾的歧视。缔约国应当采取一切适当措施，确保残疾人获得考虑到性别因素的医疗卫生服务，包括与健康有关的康复服务。

所以我有一个梦想——

我希望我们的政府能够资助我们有无障碍的诊所，有无障碍的病房，能够培养有专业的服务力量，服务于我们这些有特殊需要的人士。

2

当有人上门殴打我的孩子时

我梦想....

关于未来，我想我的孩子可能没办法组建家庭，他也许会没有妻子，也许会没有孩子，但我们做父母的，总会尽力让孩子有一套房子，让他能够在这个属于自己的房子里生活、养老。不用像小时候那样，因为他的特殊，被学校踢出去，被康复中心踢出去。

 我希望这个房子，是我们父母留给他最后的保护。

 但让我没想到是，从2017年10月开始，在我们住的这个小区，有人开始陆续的投诉我的孩子。

最终在2018的3月8号，那天我和丈夫都不在，家中只有我的孩子和保姆阿姨的时候，有人上门打了我的孩子，打的他脑震荡，额头裂开了一个大口子，当天晚上还因为脑震荡影响呕吐了好几次。

看着孩子被打，作为母亲的我很伤心，也很愤怒，但我还是愿意去和打人者签调解协议。

我想的是：你打了我的孩子，我都能原谅你，那你能不能接受我的孩子呢？我希望用我的原谅来博取他们的谅解。

但当我走到派出所的门口，想签调解协议的时候，我发现门口站了有三四位邻居，他们全都站在了打人者那一方的，看到我，他们就说“你们这些人，就应该去你们该去的地方，你们就应该一起在那个地方住。”

那一刻，我的愤怒彻底爆发了，我的孩子才是被打的那一个啊！

自从收到投诉以来，我不仅自费为孩子的房间做了强力的降噪装修，还向投诉者科普了多次《残疾人权利公约》《残疾人保障法》《环境噪声污染防治条例》等等。

《残疾人权利公约》第19条明确规定了残疾人有独立生活和融入社区的权利，而且警方也曾上门调查过，我孩子发出的声音也远没有达到违法的层次。

可是这一刻我发现我做的这些努力都没有用，我的原谅看起来只是一厢情愿......

《残疾人权利公约》第19条

于是签调解协议书的时候我增加了一个条件：想让我签字可以，但必须要让业委会在整个小区贴上公示。

我想告诉所有人，你们说我的孩子情绪不稳定、有攻击行为、要赶他出去，但是现在打人的人，现在情绪不稳定的人，现在有攻击行为的人，不是我们障碍人士，而恰恰是你们所谓的正常人！

所以我有一个梦想——

我希望以后在社区里，特殊需要人士的基本居住权，能够得到保障。

最小的隔离，最大的融合，一个平等包容的社区，是我们的孩子所需要的，也是所有人所需要的。

3

当我出门在外不敢去上厕所时

我梦想.....

我的同学、朋友每次和我一起出去玩的时候，总会问我：“你为什么老爱去那种大型的 Super mall 去吃饭，去玩，你是不是土豪啊？”

每次我听到这个问题都得解释说：“我不是土豪，只是因为那些大型的 Super mall 有无障碍厕所。”

 为什么要用无障碍厕所？

因为一般的男厕所，我没办法进去，我的孩子如果要上厕所，我就要一直在男厕所门口盯着，我害怕我一个眨眼，没看见，他就跑了、丢了。

 因为我的孩子曾经有过走丢的经历，所以每次他上厕所我都会非常紧张，我要不断地叫他的名字，确认他是不是在里面；或者数数，和他订好规矩，我数20下，就要出来.....

可能大家都觉得，无障碍的设施只是方便了残障者的出行和生活，但其实，我也很需要。

 每一次带孩子出去，你们知道我最怕什么吗？

我最怕我要上厕所，当只有我们两个人的时候，如果我去上厕所了，他在外面，我能确保他一定不走吗？

万一有个好玩的东西吸引到他，他走掉了，我该怎么办？

 所以我要少喝水，我要尽量不吃错东西。

我也曾尝试过，在大型的商场里，找工作人员帮忙看下孩子，等我上完厕所就行。但是没有一个人答应，他们说：“如果你是想丢弃这个孩子呢？我们可负不起这个责任。”

所以我有一个梦想——

无障碍可以真正走进我们的生活。这些公共基础设施， 都能够有无障碍的设计；我们的公共服务，都能够有无障碍手册；一些程序流程的设定上，也能有无障碍的指引。

《残疾人权利公约》第9条

同时，我也希望我们一些企业、组织，能不能在大型商场里面，设置临时的看护服务，让我们这些长期的照顾者，也能够轻松地，从容不迫地，去上一次厕所。

我们是什么？

看完这三个梦想，回到开头的那个问题：我们是什么？

 我认为我们是强大的福利保障体系，我们是完善的服务体系，我们是残疾人权利公约当中的合理便利，我们是我们所有人，全员参与的无障碍社会的建设。

也许有人会觉得，无障碍建设是在给予残障者特权，但实际上它更多的是，属于我们所有人的一个平权。

 我在这里也是呼吁，我你他，我们从残障者一生的需求出发，成为我们彼此守望的支柱，共同建设我们的美好家园，愿这三个梦想可以早日实现，愿无障碍的梦想，可以照进现实！

编者后记：

身体不舒服就能去医院看病，可以安心住在自己家里不用遭遇白眼，出去玩能轻松地上个厕所....

这些在普通人看起来再平常不过的事情，在廖艳晖女士以及无数自闭症家庭的眼中，却成了需要终身去奋斗的梦想。

不得不说这条通往“无障碍”的道路是艰辛且漫长的，是实实在在的“万里长征”。

可即便是“万里长征”，依然有像廖艳晖女士这样的人在坚持、在呐喊、在奋斗。

这么多年过去她依然还在梦想着，虽然她明白自己的孩子可能永远无法像普通人那样学习、工作、结婚、生子，但她依然想把“我”变成“我们”。

祝廖艳晖女士梦想成真！

祝我们梦想成真！