孤独症流量门户 自闭症机构入驻

自闭症孩子爸妈说:迷茫、无助磨灭了我的希望

来   源:台州市贝蓓儿童康复中心(台州市椒江区)
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摘   要:我是在医院工作,在我家孩子被确诊之前——大概在孩子一岁半的时候,我就有所察觉,但是当时因为家庭原因,加上我身边也没有自闭症孩子,就没有想太多,只想着可能是孩子发育落后,觉得可能男孩子发育就是慢一点,我就想等等看。在孩子两岁的时候,我包括我家一些亲戚,就察觉到异常了,那时候我就想带他到医院去看看,我自己也查了很多资料,有点怀疑孩子是自闭症了。但是当时因为工作方面的原因,没办法带孩子去医院检查,就耽误了两个多月的时间。当他被确诊的那一刻,我知道我找到了答案,我心里一直怀疑的那个东西,被印证了。
关键词:感觉统合,感觉统合训练,行为问题,统合,统合训练,问题行为,自闭,自闭症,自闭症孩子,自闭症机构,自闭症家长,星星雨

家长简介:孩子两岁多被诊断是自闭症之后,相继带孩子去了三个机构进行干预训练,直至现在来到了星星雨。接触过感觉统合训练、PCI,没有接触过ABA


A

终于找到了答案

我是在医院工作,在我家孩子被确诊之前——大概在孩子一岁半的时候,我就有所察觉,但是当时因为家庭原因,加上我身边也没有自闭症孩子,就没有想太多,只想着可能是孩子发育落后,觉得可能男孩子发育就是慢一点,我就想等等看。在孩子两岁的时候,我包括我家一些亲戚,就察觉到异常了,那时候我就想带他到医院去看看,我自己也查了很多资料,有点怀疑孩子是自闭症了。但是当时因为工作方面的原因,没办法带孩子去医院检查,就耽误了两个多月的时间。当他被确诊的那一刻,我知道我找到了答案,我心里一直怀疑的那个东西,被印证了。


B

一路跌跌撞撞带孩子做干预

孩子被诊断是自闭症我才开始亲自带他,刚开始带孩子的时候,我不了解孩子的情况,也不了解自闭症机构的模式。我带孩子去第一家机构的时候,为了上一个半小时的课,早上七点出门,十一点半课结束就回家,来回路程要三个多小时。我坐公交车晕车,以及各种天气状况,去机构的路途使我身心疲惫,心情变得很差。每天上课一个半小时,但是我家孩子每天除了上课的时候有事情做,其他时间就没有事情可以做了,我自己也找不到方法面对他,我的内心很空,很害怕,很彷徨。

现在已经是孩子被诊断的第二年了,我就比较有经验了。现在孩子在哪上学,我们就在哪租房子,租在机构或者学校的附近,徒步几分钟就能到的那种。我不用花大量的时间和精力在路上波折,这样我身体轻松了很多,也让我觉得各方面都比以前好一点。

我这次来星星雨,希望掌握一个系统、科学、有效的能让我自己带孩子的方法。我希望学到方式和方法,让我在生活中正确、有效、科学的去干预他,帮助他提高行为能力,减少他因为年龄长大出现行为问题的可能性。


C

没有人能满足我作为自闭症家长的需求

我国的自闭症机构,没有正规、系统、科学的干预标准,而是五花八门、参差不齐的。也让我感觉没有一个公立的自闭症机构。只有像残联比如省残联市残联这种,但他们没有针对自闭症家长的像教学、干预之类的条件,至今没有。就包括“星星雨”,它只有家长训练,但孩子不能在这里长期地训练。毕竟我只是刚刚接触到这一块一年多,也不是很了解,但是这都是我自己的体验。我的孩子被诊断是自闭症之后,让我感觉很束手无策、很绝望,就像无头苍蝇一样找不到方向,没有领航者,没有人告诉我应该做什么,也没有针对孩子有一个自救和针对这个家庭有一个自救的方法。刚开始的一年我很彷徨,很绝望,一直找不到出路,包括现在我也找不到出路,也就现在到了星星雨,才有一点心安。孩子要花大量的时间排队进机构干预,排队的过程中孩子出现了很多问题行为,孩子很晚才能排上队得到专业的支持,而这会导致孩子错过正常的上学时期,家长也要花大量的时间送孩子上机构,这些都会给家庭造成很大的压力,甚至会使这个家庭瓦解。


D

我对孩子的未来没有期望

我对孩子没有什么期望,只是希望他以后的生活可以自理,可以自己穿衣吃饭,自己洗澡,自己买菜、买日常生活用品之类的,知道怎么回家、怎么能找到路。要是这样也不行的话,等孩子再大一点,我们就找人或者机构托管。但是,我现在还不知道我孩子的能力能发展到什么程度,所以我不对未来有什么期望,我只是活在当下,我只关心现在能为我的孩子做什么,因为孩子未来会变成什么样我不知道,我只想抓住现在,为孩子做我力所能及的事情,我不去想他几十年后应该怎么样。

从怀疑到确诊,心中的疑问终于解开了,但从此心里多了一根无法拔去的刺。一路跌跌拌拌,也能摸索出一些门道。鲁迅先生说过:世上本没有路,走的人多了也就成了路。或许是在为自闭症群体发声、为自闭症人提供专业科学的干预方法的路上走的人还不够多吧。

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来源机构专栏sign up

台州市贝蓓儿童康复指导中心
机构简称:台州市贝蓓儿童康复中心
成立时间:2018年11月26日
区     域 :浙江台州市
单位性质:民办康复机构 | 连锁康复机构
优势课程:社交训练 | 认知理解 | 沟通理解 | 感觉统合 | 言语训练
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张玉佳
张玉佳
人物性质:行为分析师 | 机构特教
所属单位:北京小蜗牛健康管理有限公司
人物特长:行为分析师 | 机构特教
区     域 :北京朝阳区
单位性质:民办康复机构
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