“自闭症”是糟糕的代言词？我在餐桌上怒怼了这位社会学家

以下文章来源于神经现实 ，作者May

提到自闭症或阿斯伯格，你会想到什么？

星星的孩子？

思考及行为方式古怪的问题人群？

还是不能理解他人感情，游离于社会边缘的可怜人？甚至是糟糕的代名词？

如果你脑海中首先蹦出的是这些标签，那说明你对自闭症的刻板印象太深啦！

并且，一部分站在普通人的立场对自闭症进行解读的文艺作品，一定程度上，也加重了大众对于自闭症人群的误解。

今天，坎特伯雷基督教会大学创意写作硕士课程主任，同时也是自闭症患者的Katherine May将与我们她心目中神经典型人群（也就是非自闭症的普通人）与自闭症人群的关系。

希望大家读完后能对自闭症人士有更清晰的定位，并且能够在如何与自闭症人士相处方面有更多的思考。

（本文转载自公众号“神经现实”，已获授权。）

文艺作品中的自闭症是一种刻板印象？

最近，我和一位记者、一位社会学家和一位商业心理学家共进午餐——这种组合听起来像是一个无聊的笑话开头。

我们讨论的是硅谷及其臭名昭著的工作文化：硅谷员工要加班加点，并且由公司指定他们的休闲时间。

“问题很明显”这位社会学家说，“毋庸置疑，从制度上来看，这些企业都有自闭症。”

 “我就有自闭症。”我说，“你能不能解释一下这个术语的意思？”

他脸上掠过一丝惊恐，接着浮现出一种近乎恼怒的神情。我仿佛是饭桌上潜伏的自闭症者，有胆量对他自恃机智和精辟的分析提出质疑。

“我的意思是，”他的语气变得小心了一点，“这些公司的老板们很可能患有阿斯伯格综合症。”他顿了顿。我扬起了扬眉毛。他继续说：“所以他们缺乏呃……情感理解。” 

很难想象，在其他情况下，一群受过教育、思想自由的成年人会把边缘人群变成“糟糕”的代名词。

想象一下，把一家企业的制度描述成黑人、女性或穆斯林，会给你带来怎样的感受。

然而，不知为何，只要“聪明人”想靠世界上没有感觉、迟钝、缺乏创造力的人来衬托他们聪明、情感丰富而又伟大自我，就可以拿“自闭症”来开涮。

 阿斯伯格综合症已经取代精神分裂症和双相情感障碍，成为业余诊断医生的首选动刀对象。

问题不在于这些评论是不是嘲讽、分裂或政治不正确——尽管它们的确如此。

阿斯伯格综合症实际上是一个越来越陈腐的术语，诊断专家和活动家现在都更喜欢使用“自闭症”这个宽泛词语。

但是它已经成为了人们对“高功能”自闭症的理解的同义词，这种现象近年来像野火一样迅速蔓延。

这是完全错误的。这个问题的存在甚至可能让我们意识到，非自闭症人士对自闭症的理解存在一些缺陷。

也许你还记得克里斯托弗·布恩（Christopher Boone）吧。他喜欢质数和数学谜题，但是他很难理解比喻和笑话。

他的模式识别能力是非凡的，尽管有时他会因此陷入困境，特别是当他在公共汽车上看到四辆黄色汽车接连路过时。

他对周围世界的机械式理解惹人喜爱，但是对于那些试图引导他走向成年生活的人来说，是令人沮丧的。

马克·哈顿（Mark Haddon）2003年发表的小说《深夜小狗离奇事件》（The Curious Incident of The Dog in The night）是当代对自闭症的理解的起点。

这是一本惊人的成功之作——它同时以成人和儿童版本出版，第一年就卖出了100万册。

哈顿笔下的儿童英雄克里斯托弗（他决心追查邻居家的狗是如何被园艺叉刺穿的）与他之前写过的雷蒙德（Raymond）不同，后者是由达斯汀·霍夫曼（Dustin Hoffman）主演的同名电影《雨人》（Rain Man）中的角色。

当然，克里斯托弗在数学和模式识别方面有相似的天赋，对周围人不合逻辑的行为也有同样感到困惑。但是，与雷蒙德不同的是，克里斯托弗很可爱。

他弱小、没有母亲、生活自理能力出奇地低下。他散发出一种令人迷惑迷惑的魅力，惹人喜爱。

他终归是一位获胜的失败者，这是因为他看待世界的方式很独特，而不是因为他无视这个世界。

我家里的这个版本是Vintage出版社2004年发行的，至今仍贴着神经多样性的标签。

书的封底上写着：“克里斯托弗今年15岁，患有阿斯伯格综合症。他对数学所知甚多，对人类所知甚少。他喜欢列表、模式和真理。他讨厌黄色和棕色，讨厌被人触碰。”

这本书从未明确地将克里斯托弗诊断为除了“某些行为障碍”之外的任何疾病。

哈顿本人在2009年7月的博客中写道：“我有点后悔封面上用了‘阿斯伯格综合症’这个词。如果有什么要说的话，那就是这是一部关于差异的小说，关于作为一个局外人的小说，关于以一种令人惊讶而又发人深省的方式看待世界的小说。”

但是为什么哈顿会后悔呢？

毕竟，克里斯托弗是一个经典的文学角色，而经典角色最诱人的品质就是他们的极端逻辑。

从很多方面来看，他都是《星际迷航》（Star Trek）中斯波克的后代——他的自闭症症状类似于斯波克的火神答复敬礼：这种动作软化了原本难以接受的特质并使其合法化，而且增添了一丝异国情调。

克里斯托弗甚至后继有人，其中最著名的是格雷姆·辛浦生（Graeme Simsion）笔下的唐·蒂尔曼（Don Tillman）。

唐是另一部百万销量的小说《罗茜计划》（Rosie Project）的主人公，她过度地分析自己的失恋。

就像《深夜小狗离奇事件》一样，《罗茜计划》也是用一种天真的第一人称视角来铺开情节的，充满了戏剧性的讽刺。

虽然唐是一名成功的遗传学家，但是他的社交技巧却笨拙得有些可笑，他的刻板让同事们感到沮丧。

在这本书的娓娓道来中，他多次需要被纠正和了解社交方面的细微之处，而且若是没有朋友细心、忍住恼怒地指导，他很难把书名中的罗茜看作一个合适的伴侣。

 也许辛浦生从哈顿的后悔中学到了一些东西。唐在书中或宣传文案中都从未被称为自闭症患者，但是唐确实发表了一篇关于“自闭症谱系障碍的遗传前兆”的论文，我认为我们不应该忽视这种联系。唐的自闭症是有征兆的，但无明确的标签。

在辛浦生发表的许多采访中，有一段简短的谈话显示人们接受和理解了这个征兆。

一次又一次，辛浦生被问到他是否想让唐成为自闭症患者。他的回答是：有那么一丢丢。

2013年在Penguin South Africa网站上的问答中，他说：“唐不是一大堆医学症状名词——他是个古怪的家伙，很可能会被诊断为自闭症谱系障碍——但我并不是专家。”

 不难看出，出版社的宣传团队和缄默的作者之间存在着某种紧张关系。

出版社的宣传团队希望在书中印上一个火热的流行语吸引读者——阿斯伯格综合症——而这些作者显然不想把症状说得那么斩钉截铁。

那么，为什么作者要像跳脱衣舞一样小心翼翼地暗示自闭症，而不是直言不讳呢？

也许有些社交上的微妙之处在起作用，但我想说的是，这些作家在出版社不在场的地方也很谨慎，因为在他们向世界宣传自己的作品时，他们在某些时候发现自己错了。

这两本书采用的手法都是从神经典型（neurotypical，即神经发育和大多数人一样没有自闭倾向的人——译者注）的外界观察者的视角描述自闭症的特征，并将这些特征转化为第一人称的声音，这种声音可能描绘了自闭症患者的“思维方式”。

我们可以花很多时间讨论，对于任何真实的表达观点的尝试来说，这为何是一个逻辑谬误。毕竟，我们永远无法真正洞悉他人内心的状态，而小说依赖于一系列最佳猜测和创造性推断，我们普遍认为这些推断是令人满意的，甚至是具有启示性的。

然而，我想说的是，自闭症应该得到不同的待遇，不仅仅是因为它是一种不同的观察世界的方式。

最近的一项研究表明，我们严重误解了自闭症患者的内心生活——正如我将要展示的，这些冷漠、天真的角色只不过是文学上的比喻而已。

当我遇到这种对自闭症的世俗理解的例子时，我想起了爱德华·赛义德（Edward Said）在1978年对东方通的凝视（orientalist gaze，以欧洲的视角看东方）的描述。

在这种描述中，异国的被迫忍受着一种令人迷惑的审视，然后被渲染成“没有深度，目光局限在浮夸的细节上”。

这些被观察者从不被允许为自己说话，他们的行为被机械地打上标签，却不被真正理解。

同时，观察者被认为是中立的、权威的和明智的。这种观察创造了一个东方的模拟物，为迎合西方市场而经过包装的产物。

如果这种情况只发生一次，那就不会是个问题；但是它不断地再现，每一次扭曲的再现都给下一次观察赋予了生命和背景。自闭症的文学比喻也有类似的模因传染。

 这背后的假设是作者和读者都是神经典型的人。

哈顿和辛浦生在他们的故事和简介中可能已经撤回了对自闭症的提及，但是他们仍然用编织的话语来代表自闭症，同时使来自自闭症患者的批评变得不合理。

美国作家朱迪斯·纽曼（Judith Newman）对此做了更明确的阐述。

她的回忆录《给亲爱的Siri》（To Siri, with Love）讲述了她如何养育一个自闭症儿子，引发了自闭症群体的愤怒，原因是她发表了大量傲慢无礼、偏狭无知的言论，从她对儿子突现的性行为的嘲讽，到她轻松地肯定儿子是一种空虚的容器。

有一次，她大声问自己是否应该给儿子安排绝育。纽曼对上述批评的反应非常耐人寻味。

在2017年接受一家在线杂志采访时，她表示自己的故事很幽默，而且她认为这意味着自闭症患者不理解他们。她说，这本书并不是为自闭症读者写的。

“高自闭症患者所具有的品质与神经典型社会最看重的品质恰恰相反”

然而，《给亲爱的Siri》的封面满是对作者情商的溢美之词，称其“动人”、“感人”、“温暖”和“睿智”，并告诉我们“本书会让你的心充盈，然后又会让你的心崩溃”。

这些词语是神经典型人群对自己说的话，他们称赞自己有能力爱上书中描绘的奇怪的生物。

在这里，我们瞥见了关于自闭症患者的讨论发生的空间：一个封闭的商店，在那里自闭症患者受到侵扰和居高临下的评论，而自闭症患者却被明确地排除在讨论活动之外。

在这种厌氧环境中，自闭症患者通常被赋予的特质——缺乏同理心、不近人情、无幽默感、无法去爱——恰恰与神经典型社会最看重的特质相反。

麦克·希思（Mike Heath）最近在伦敦拍摄的话剧《重要的事》（The Big Things）把一位自闭症母亲描绘成了对自己小孩爱无能的样子，而引发了激烈抗议。

在这个认知匮乏的社会里，冒犯自闭症患者不会像种族主义或恐同言论那样招徕主流声音的批评。因此，错误的自闭症模因不断蔓延。

瑞士精神病学家尤金·布洛伊勒（Eugen Bleuler）在20世纪初创造了自闭症这个词，用来描述他的一些精神分裂症患者是如何脱离社交互动的。

30多年后，巴尔的摩的一名内科医生里奥·坎纳（Leo Kanner）开始将自闭症定义为一种独特的病症，这种病症从婴儿时期就存在了，它是基于患者无法将自己与他人联系起来，而不是渴望“独处”和“一成不变”。

自那以后，有关自闭症的著作不胜枚举，但人们一直认为自闭症患者对社会接触不感兴趣，而是专注于日常生活和“特殊兴趣”，这些特殊兴趣取代了他们对其他人的关注。

自闭症的诊断标准和主流定义都反映了这一观点。

例如，当前版的《精神疾病诊断与统计手册（第五版）》（DSM-5）将自闭症谱系障碍定义为“在各类环境中持续性地显示出社会沟通和社会交往的缺陷”和“局限的、重复的行为、兴趣或活动”，这些症状“出现在早期发育阶段”，“引起了社交、职业、或目前其他重要功能方面的临床上显著的障碍”。

这有点难解释，因为用这种权威的语言中暗含着一些假设：即自闭症是有问题的。

当我们发现DSM中出现“障碍”、“缺陷”和“损害”等字眼时，我们不应感到惊讶；DSM的意义在于让心理学家确定病人呈现的症状的准确性。

然而，引人注目的是标准的外在性质：自闭症患者在这里是被动的，是被观察和被评判的，而不是解释自己的经历。

当然，诊断对象可能非常年幼，或者是不会说话的——但同样，他们也可能不是这样的。许多自闭症患者会质疑这些描述的框架：他们似乎更倾向于冒犯医生的觉察和判断，而不是接受对自闭症症状的错误描述。他们强调的是影响因素，而不是原因。

对于自闭症患者来说，这种平衡之计是完全错误的。

 以自闭症患者的兴趣为例，在DSM-5中被描述为“高度受限”、“刻板”和“过度专注”。

在这里，我们讨论的是自闭症患者快乐和愉悦的源泉，这个源泉总是与自我认同有着深刻的联系。

自闭症患者通常将这些兴趣描述为心理学家迈阿里·基科赞米哈维（Mihaly Csikszentmihalyi）所称的心流：一种深度专注的行为，带来清晰、轻松和时间流逝的感觉。

心流也是许多成功的职业生涯的基础，但是自闭症患者的心流体验显然必定会被临床医生苛责的目光审视。

 DSM-5只提到过感官敏感的现象是“受限的、重复的行为模式”的一个子集，然而对于许多自闭症患者来说，这通常被描述为许多可观察到的自闭症行为的经验来源：

重复刻板行为（被称为自我刺激行为或“stimming”）、回避社会接触、“对微小的变化感到极度痛苦”和“固执地坚持常规”……

通常都是对感官信息过载的反应，作用是管理混乱的环境，制造愉快的感觉来抵消不快。

“自闭症患者经历的疼痛程度与非自闭症儿童相同，但得到麻醉剂的可能性只有后者的一半。”

对于自闭症群体来说，DSM的描述符不太像一个中立的诊断矩阵，而更像是一个殖民叙事。

DSM无法理解自闭症患者的难处，也无法将积极的方面进行病理分析。

DSM还提到了“明显对疼痛麻木”，如果你只从神经系统的角度来判断疼痛及其反应，这很可能是真的。

许多自闭症患者都经历了DSM-5中提到的感官敏感性疼痛，因此出现了“极度痛苦”。

更重要的是，自闭症患者经常报告他们在身体疼痛时用药不足或被忽视，这可能是因为他们的面部表情和声音与医生对普通人群的预期不匹配。

2009年，巴黎笛卡尔大学心理学家西尔维·托德季曼（Silvie Tordjman）和同事进行了一项研究，他们在抽血时监测了自闭症儿童的心率，发现他们与非自闭症儿童经历的疼痛程度相同，但得到麻醉剂的可能性只有后者的一半。 

也许最具破坏性的是对自闭症患者社会生活的描述。“无法双向沟通”；“对同伴不感兴趣”；“越来越不愿分享兴趣、情绪或感情”。

所有这些词语都将自闭症患者描写成一种反社会的存在，具体表现为对他人漠不关心、缺乏沟通能力。

剑桥大学发展精神病理学家西蒙·巴龙-科恩（Simon Baron-Cohen）提出的一项颇具影响力的理论认为，这是由“精神盲症”（mindblindness）或无法预测他人的想法和感受或无法产生共鸣造成的。

他说，这也导致了自闭症患者无法理解“眼睛的语言”，从而限制了非语言交流。

在这里，我们又看到了人们用神经典型的人群标准对自闭症进行外在的观察和评判。

在网上、Facebook群组或者Twitter标签下，比如#actually autism，你会看到自闭症患者的社交生活的蓬勃发展——互惠的、同理心的、直觉式的，而且充满情感。

你会发现他们的相互支持和嬉笑；激烈的辩论和愚蠢的网络迷因。

不可否认的是，很多聊天都集中在日常社交生活的压力上，但也可以肯定的是，他们的社交能力是存在的。

事情有轻重缓急，仅此而已，人们对有时需要退避、处理或提出问题有了更深刻的理解。

社交媒体的出现改变了自闭症患者寻找志同道合者的能力，改变了他们谈话的语气和内容，也改变了他们许多人报告的孤独。

但社交媒体也揭示了许多神经典型的人至今无法察觉的东西。

英国肯特大学的社会学家达米安·弥尔顿（Damian Milton）认为，精神盲症是双向的。

如果我们把社会情景看作是参与者之间动态构建的，而不是由静态的、普遍的规则定义的，那么一个人不可能有社交“缺陷”；失败在于共同创造社会现实。

因此，当自闭症患者和非自闭症患者之间的交流失败时，我们必然肯定地考虑是否存在“精神盲症”。

弥尔顿称之为“双重同理心问题”：双方都无法解释对方谈话的姿势、语调或节奏，因此双方都带着一种“他者”的感觉离开。

然而，因为自闭症患者是少数，在主流话语中——包括权威著作如DSM的话语——神经典型者的精神盲症是看不见的。

 让我们暂且翻篇。在我这样的自闭症患者眼中，神经典型者的生活可能惊人地缺乏情感。

忙碌的房间里的感官刺激会将我击倒，让我崩溃，而神经典型的人似乎能在声音、光线和气味的迷雾中蹒跚，却对这一切浑然不知。

我很难抗拒他们麻木或不真实的形象。在面对极端挑衅时，他们显然表现得缺乏情感。

在我烦躁得不断做些小动作的场景中，他们却莫名其妙地安然不动。

在一次社交活动中，我被衣服后面的令人发痒的标签弄得心烦意乱，我伸手去扯它，感觉布料撕裂了。我羞愧地缩回了手。我的面具滑掉了。

 我不会天真地花时间去想发生了什么事，也不会质疑神经典型者所说的每句话的确切的字面意思，但有时我因为会走神而忽然不知道要说什么，有时我会说错话，或含糊不清。

或者有时候，我会进入一种超负荷的状态，滔滔不绝地说一些话。

这些话可能并不是深思熟虑过的，也不一定是恰当的，也可能牛头不对马嘴。作为一个成年人，我大部分时间都在学习如何缓和这种情绪，但我不总是能成功。

不管怎样，不论我是沉默寡言，或是滔滔不绝，我都能看到神经正常的人眼里那种小心翼翼样子，那种把你当成怪胎的感觉。

 从我谈话的最后部分来看，没完没了的喋喋不休似乎了无生趣。

我的同伴们不喜欢讨论他们的激情所在，他们更喜欢谈论那些与他们很近的陌生人有关的事情，或者为了争取表现自己的时间而牺牲倾听和学习一些有用的东西。

他们无休止地沉迷于自己的地位和对某个群体的认同。

当话题转到时事上时，人们会不由自主地同意坐在桌边的最有影响力的人的观点。

他们似乎能吸收我觉得太悲惨而无法消化的新闻故事，把这种故事流畅地转换成幽默，在那种让我觉得气氛浓厚的人际政治中找到乐趣。在我看来，他们的交往似乎肤浅、直率、没有感情。

“当面对刻板的自闭性格时，要更加批判，就像现在对待其他少数群体一样。”

如果这对你来说是一个可怕的概括，是基于对别人感知世界的方式的错误理解，那么你开始明白了。

我写这些关于神经典型者的内容，因为我所浸淫的文化告诉我它们不是真的。

我从书籍、电影和电视中了解到，人们深谙隐藏之道，他们的行为反应并不总是准确地反映他们的感受；

我知道人们的行为会受到一系列我一无所知的因素的影响，我不应该仅仅因为他们的反应与我的不一致就认为他们无知、愚蠢或有缺陷。

我所要求的是，人们对自闭症患者也要表现出同样的礼貌。

 我并不是说神经正常的作家不应该创造自闭症角色（这会导致自闭症群体比现在被忽视得更严重）。

我的意思是，是时候让这些角色在仔细的研究和与真实的自闭症患者的接触的基础上反映现实了。

在这一研究过程中，作家们可能偶尔会遇到唐或克里斯托弗，但他们也会发现比他们想象的多得多的多样性；

自闭症群体中有充满创造力、同理心、智慧和幽默感的人；

有身体、感官和智力方面的缺陷的人面临的挑战远比小说所描绘的大得多。

精神病学文献在这方面正在迎头赶上，目前它还不是一个有用的参考来源。

 读者在面对刻板的自闭症角色时，也需要更加批判——就像他们现在面对的是一系列其他的少数群体角色。

当遇到来自弱势群体或少数群体的角色时，我们必须学会问是谁在写、为什么写、以及站在什么样的立场上所写。

是时候停止用民间对自闭症的误解来增加书的趣味性了，我们应该从自闭症患者所写的真实故事寻找新鲜感和生命力。

我很高兴地说，我自己的回忆录，《每个生命之电》（The Electricity of Every Living Thing），猛烈地抨击了一堆其他自闭症患者写的美妙书籍，包括东田直树（Naoki Higashida）的《我跳的原因》（The Reason I Jump），蕾切尔·卢卡斯（Rachael Lucas）的《优雅的状态》（The State of Grace），劳拉·詹姆斯（Laura James）的《不合群的女孩》（Odd Girl Out），乔安妮·林堡（Joanne Limburg）的《自闭症爱丽丝》（The Autistic Alice）。

但是我可以公平地说，自闭症患者作为一个群体，尚未引发质变，尚未让自闭症被更好地理解，尤其是被临床医生更好地理解。

 毕竟，我是在38岁的时候才被诊断出患有自闭症，尽管读过《深夜小狗离奇事件》和《罗茜计划》，也看过《雨人》，但是我从来没有在以前看过的任何作品中看到自己的影子。

仅仅创造出可爱的角色并给他们贴上自闭症的标签是不够的。

现在让自闭症患者为自己代言并创建准确的自闭症形象了。

-完-