四个有特殊孩子的家庭，打响婚姻保卫战

如果有了一个特殊孩子，夫妻会更容易陷入婚姻危机吗？

在家庭系统理论中，有一个“溢出假设”（spillover hypothesis），说的是一个家庭亚系统（比如说养育孩子这个亚系统）中所产生出来的情绪和行为会外溢到其他家庭亚系统中去（比如说夫妻婚姻关系这个亚系统）。研究也确实发现，在一般的家庭中，婚姻质量越高，养育行为越积极（例如，亲子冲突比较少，养育行为更为温暖）。

2016年发表在国外《临床儿童青少年心理学杂志》上的一项最新研究追踪了176名养育着一位自闭症孩子的夫妻。孩子的年龄在5-12岁之间。这些研究者让这些夫妻分别独立地连续写14天日记，要求他们每天都在固定的时间记录下8个积极的和8个消极的夫妻互动事件是否有出现，并且评估自己当天养育孩子的压力。

就像溢出假设所估计的那样，结果发现，在养育着自闭症孩子的家庭中，养育孩子和夫妻互动之间的能量是相互流动的，而且体现在一天天的日常生活中。

比如说，在经历了一天高强度的养育活动之后，自闭症孩子的母亲所体验到的积极的夫妻互动比较少，比较少和配偶开玩笑、比较少和配偶做一些有趣的活动，或者夫妻亲密活动比较少。同样地，反过来说，在经历了与配偶有更多消极互动的一天之后，自闭症孩子的母亲和父亲所汇报的养育压力都会更高，这样的消极互动包括给配偶一些尖锐的评论、和配偶争辩、忽视配偶等等。（数据分析来源：新加坡南洋理工大学国立教育学院讲师、研究员 陈墨）

“大米和小米”在读者中展开了一项关于谱系家庭婚姻状况的随机调查——上周，在“你是如何进行谱系家庭婚姻保卫战？”的话题讨论中，我们收到了数十名家长分享的故事，有坚定不移，有犹豫不定，还有心灰意冷……

对特殊家庭来说，婚姻和家庭更加需要经营，夫妻关系是否和谐与养育行为是否积极，两者之间常常互相影响。

面对这条比普通孩子父母艰辛数倍的养育和婚姻之路，身为“过来人”的谱系孩子父母，他们有话要说——

1

和闺蜜一起商量“离婚大计”

说到兴奋处如中彩票

@*伟 180****7800

和孩他爹结婚9年，没孩子前各种腻歪，有了孩子以后他工作越来越忙，加之对育儿及家庭事务的不走心，导致我频频抱怨。

更何况我们这样的特殊家庭，面对谱系儿子时时刻刻的干预引导，真是要把我活活累死的节奏。这几年骂也骂了，教也教了，可就是不上道啊！一度觉得娃这情况铁定遗传了老公。

有那么一段时间，我整天跟闺蜜互相吐槽，我俩一起商量“离婚大计”，说到兴奋处俩人拍手叫好，不知道的以为我俩中彩票了。最终吐槽归吐槽，静下心来想想，他也并非毫无优点，不然当初也不会选择这个人共度一生。一想到此处，也就给自己强行打了一针镇静剂，抓狂过后日子还要继续。

于是，综合分析了下我俩的性格、气质、知识体系，做了些分工。需要运用到智慧及一定技巧的事情他既然做不了也教不上道，我就多做些，其余那些里里外外的粗活就由他来做。

其实两口子过日子也要讲求因材施教对症下药，婚姻之所以长久稳定，来源于双方的坦诚、理解、包容。分工无绝对，也无需和他人比较，想明白这一点，那就是打通了夫妻关系的任督二脉。

当然，背后有老人的有力支持则是强有力的催化剂。家有谱系娃，平日里可谓身心俱疲，如果可以，隔段时间就得把自己从这些事情中抽离出来，孩子暂时交给老人，去和闺蜜聊八卦，和同事聚餐，和老公去看电影或旅游。

记住，我们不仅仅是谱系娃的父母，我们更是多重身份的社会人。想办法让自己开心，才不会沉浸在谱系家庭的沉重中，夫妻关系和谐，家庭氛围轻松，这难道不是给孩子最好的礼物吗？

2

孩子的需求让我们达成共识

我成了老师兼陪读

老公变为自由职业者

@*静 189****9756

我们和大多数谱系家庭的套路一样。

发现

儿子3岁时被确诊，是我和老公两个人一起去的，去检查的时候就已经有很多很多的问题。当时的我心里面很茫然、不知所措，而老公却始终不肯承认，坚决否认儿子患有自闭症。就这样在迷茫和否认中我们浪费了两年干预的黄金期。

达成共识

随着儿子年龄的增长和同龄人的差距越来越大，我开始慌了，老公也有点坐不住了。我一直在寻找有没有办法突破当时的局面，他也渐渐地学着从网上了解一下自闭症的情况。我们初步有了一定的共识。

干预

有了共识就开始为儿子寻找干预的方向。从本地到外地，我带着儿子去干预，老公在家照顾刚出生未满一岁的女儿，我们各司其职在异地和煎熬中度过了三个月。

后来我们一致决定去外地机构不是长久之计，便决定开始自己在家训练干预。

现状

一直以来，我和老公都有一个共同的意识：不要给孩子太大的压力，顺其自然就好，让他快乐地成长。

有了总目标，剩下的就是如何熬过每个需要克服的难关了。

儿子的能力不算太差，读特殊学校我又不甘心，读正常学校又担心能力不够。所幸我在刚发现他情况不对的那几年里考了教师资格证。老公和我积极寻找适合儿子上学的学校。

  最终，我们联系了一所乡下的小学，我可以在那里教书当代课老师，儿子在那里读书。

学校离家太远了，我又不会开车，老公为了能接送我们，他辞去了以前工作，专门做起了SOHO一族（自由职业）。

我们的一切都为了儿子，他的需求就是第一需求。现在，儿子已经四年级了，在学校成绩不好是必然的。但是他现在很快乐，每天的状态都是很放松的，我们也不会去强求他。

未来

以后我们的路会可能更难走，因为随着儿子年龄的增长和同龄人的差距日益增大。我们还要考虑他的将来，初中怎样？到了社会又怎样？怎样去生存？怎样在我们两夫妻都不在世的情况下养老送终？

我们两夫妻一路走来，经历了许多谱系家庭一样的问题。但是，我们坚信只要两个人都能在一方面达成共识，剩下的路就好走了，即使很多细节方面分歧还是存在的。确定了总方向，剩下的都不是事。

3

这一路走来

我得到了很多人无私的帮助和关心

包括我刻意不去麻烦的老公

@*莉 139****6890

儿子在1岁的时候，我作为“妈妈”的角色还没有完全适应，另一个噩耗又接踵而至——孩子被诊断为轻度脑瘫。

我强逼着自己接受了诊断结果，将伤痛咽下肚里，但再也不敢去触及，极少在外人面前提到孩子，只有我和孩子外婆定期去儿童医院做康复训练。

担心老公不能接纳孩子的现状，我基本上是回避老公，自己去承担儿子成长过程中的所有难题。儿子后来上幼儿园、特殊学校，都是和外婆一起。在历经了漫长的自我心理调解后，我才逐渐从封闭的状态走出来，其实现在回过头来想，这一路走来我们得到了很多人无私的帮助和关心，包括我刻意不去麻烦的老公。

最重要的是我自己应该先走出阴影，积极乐观一些，和老公建立积极沟通的关系，一起去解决家庭和孩子的问题，而不是让年迈的母亲和我一起承担压力。

现在我们家濒危的家庭关系已经得到改善，也希望更多的同路人能够早一点和家人走出阴影，共同携手面对。

4

那一刻

我特别心疼这个男人

我甚至觉得我和这个孩子可能拖累了他

@*莺 137****5891

儿子6岁被邹小兵确诊为高功能自闭症，我记得那天我在医生的诊室门口呆坐了很久，大脑放空，回过神的时候已经过去近一个多小时。

回去把这件事情告诉老公，老公表面上没什么，说了一些安慰的话。

直到有一天他生意失败，加上唯一用来运货的车也在那天被偷了，他坐在我床边流泪，说上天对他不公平，事业上让他不顺，还要给他一个自闭的孩子。

我才知道，他并没有真正接受这个事实。说实在的，那一刻，我特别心疼这个男人，我甚至觉得我和这个孩子可能拖累了他，我希望他能有重头再来的勇气和信心。所以，我跟他说，我可以和他离婚，这个孩子我可以自己抚养，我不会怪他的，至少他还有机会拥有一个健康的孩子，我爱他，同时也爱这个孩子，我唯一能做的就是再给他选择的机会。

我给他时间考虑，当我问他结果的时候，他不但不愿意离婚，还承担起家里所有的经济支出，让我安心全职在家教孩子，我们甚至约好，不再生二胎，夫妻俩用尽一生，全心全意培养孩子融入社会，成为真正的社会人。

至今我仍然很感激老公这个决定，也证明了当初我没有看错这个男人，应该说我是幸运的，因为这个孩子，我们夫妻的感情一直都很好，孩子是我俩共同的目标，我们一起为孩子付出各自的努力，一起分享孩子进步带来的喜悦。

也许我们老了以后，仍然会有说不完的话题，因为这个孩子是需要终身干预的，可这何尝不是一种幸福呢？

编者后记

看过他们的真实故事，大家多少也学到了一些如何打好这场婚姻保卫战的诀窍。

其实，面对谱系家庭的压力源，许多研究都指出，夫妻间的沟通和支持是极其关键的，可以让双方不仅更好地满足孩子的需求，也能让夫妻关系更为牢固和融洽。

毕竟，养育自闭症孩子的压力是夫妻双方共同承担的，而彼此积极沟通扶持来应对种种压力的话，实际上可以让夫妻间的情感纽带更加紧密。

除此之外，近年随着自闭症家庭的支持体系已成为政府、各社会组织重点关注的事项之一，越来越多为自闭症群体发声的自媒体和家长组织出现，有更多的同路人可以抱团取暖，一起解决包括婚姻情感在内的各种困惑，前方的路，也一定会明亮起来。