孤独症流量门户 自闭症机构入驻

让人流泪!我智障表弟和他家庭的真实命运

  • 2020-08-15 23:02:09
  • 姜玉静
  • 自闭症家庭;
  • 1.5W次
  • 分享
来   源:大米和小米(深圳市龙岗区)( 电话:17097222919 )
作   者:姜玉静
关注机构:
联系机构:
摘   要:大米前言时隔三年我还是想让大家看看这个故事这个故事,是我三年前写下的。10个月得了病毒性脑炎,5岁被查出智力发育迟缓,7岁被发现癫痫,三年前的春节前,16岁的他因为严重的行为问题和情绪行为被诊断癫痫性精神病。16年。一年一年,我看到他的出生看到他的成长,看到他得病,也四处为他而奔走过,也看到他父母对
关键词:行为问题,自闭,自闭症,模仿


大米前言

时隔三年

我还是想让大家看看这个故事


这个故事,是我三年前写下的。


10个月得了病毒性脑炎,5岁被查出智力发育迟缓,7岁被发现癫痫,三年前的春节前,16岁的他因为严重的行为问题和情绪行为被诊断癫痫性精神病。


16年。一年一年,我看到他的出生看到他的成长,看到他得病,也四处为他而奔走过,也看到他父母对他的溺爱而劝告过多少次,但是我没有办法改变这一切的发生,我看到一个毫无干预的孩子是怎样一步一步滑入深渊,看到他的诞生如何把一个家庭濒临毁掉。他,就是我表弟。


很早很早就想写一写我表弟的故事。但是多少次,我动了笔,又放下。


我最终开始这篇文章,是2015年3月1日的晚上9点。那时,我表弟一家,他们刚刚离开家乡,在开往济南的火车上。夜里十二点,他们将到达济南,第二天早上,他们去山东精神卫生中心向儿童青少年研究室主任刘金同教授求助。那次回乡,我努力说服了他们去向专业的青少年心理精神科医生求救。在春节前,他被当地精神病院诊断为癫痫性精神病。


在表弟的身上,我看到了一个没有经过干预的、患有心智障碍的孩子是怎么样一天天走到现在。


这,也是我最终决定还是写这一篇文章的原因。


三年前写下这个故事时,其实很多记忆已经模糊了。那时,已经怀孕5个月的表妹也在那辆列车上。她在用微信一点点的发来过去的照片,向我一点一滴回忆弟弟的过去。


她说:弟弟的悲剧是我爸妈不负责任的经典表现。


有些事情是不可逆转的,但,而作为家长,我们应该采取怎样的正确方法去爱孩子,去避免表弟一家悲剧的重演?医生到底如何确诊表弟,又对表弟的现状又会有哪些建议?


于是


时隔三年

我依旧想把这篇故事重新分享给大家


从大米身边的真实故事《大米亲笔:我表弟》(上、中、下),你一定会感受到太多太多的痛,以及感悟。


大米亲笔:我表弟(上)

文 | 大米


大米回忆:表弟的出生


小姨是我所有亲戚里面最漂亮的一个。她个子高,身材窈窕,皮肤白,性格要强,心灵手巧,而且很会打扮。在我们那个小地方,她就是女神。我记得她年轻的时候,别人给她介绍的对象不下十几个,没有一个是对方不喜欢她的。


小姨最终嫁给了部队上的小姨夫。小姨夫是山村人,他们结婚的时候,13岁的我骑着自行车跟着小姨去他们家乡,一个大山里的小山村。一路颠簸,好像那条山路永远都到不了头。我说,小姨,你怎么找了这样一个山沟沟的人。


小姨夫本身文化不高,初中毕业就当兵走了。当时他在广州的花都当兵,后来升为副团级干部。


后来他们有了表妹。表妹的名字还是我取的。表妹出生的消息,也是我给小姨夫一笔一笔写的信。那一年,我十四岁。我甚至记得那一天是,1990年的阴历9月初六。


表妹一岁的时候,我小姨夫被部队送到北京的某后勤学院读大学,美丽的小姨抱着表妹,在天安门前留影。那张照片我印象非常深刻,甚至记得表妹脖子上的白兜兜。


表妹从小就又聪明又漂亮,皮肤是透明的,像极了瓷娃娃。极像我的小姨。


然后我小姨夫辗转转业回乡,三十多岁就做到了县某局的副局长。那时候属于意气风发。每次去他家,都看到他带有几分炫耀的言语和掩饰不住的得意。


要说有什么不满意,那就是小姨夫是农村人,没有儿子是他心头唯一的遗憾。而且他会时时刻刻把这事挂在嘴上。我小姨也是好强的女人,两个人经常拌嘴,但是整体是个幸福的家庭。


后来,我小姨怀孕了。他们双方都是公职人员,这肯定是不被允许的。但是最终,他们决定把这个孩子生下来。他们不知道这对未来的他们,意味着一场怎么样艰难的漫长的永远也没有尽头没有胜利的战役。


表妹回忆:悲剧的征兆


我很少会碰触我的童年回忆,特别是关于我弟弟的。


我弟弟出生的时候,我已经八岁了。我妈是高龄产妇,弟弟出生时缺氧,紫色的身体。出生时我见过他紫青色身体,还疑问过为什么不哭,具体多长时间我忘了,但记得很久之后才哭出来。


妈妈怀孕时,从未补过叶酸,怀孕四五个月之前,妈妈一直天天哭,在与爸爸吵架纠结要不要这个孩子,我爸爸当时不想要这个孩子,说影响事业,会耽误晋升,还想流掉,直到五个月查出是男孩才选择要。


弟弟出生于1998年10月1日。虽然因为担心超生被发现而把弟弟东躲西藏,家里连大门都不敢开,爸爸妈妈还是非常兴奋和满足。


弟弟身体很孱弱,一切开始于弟弟10个月的时候。


他发烧41度,被认为是重感冒,在县城住院七天后,开始昏迷,才转院去济南省立医院,被诊断病毒性脑炎。


(大米追忆:当时在山东电视台实习的我,天天从宿舍辗转乘公交车去医院,端着一个小锅,给表弟送用肉末和青菜末做的烂面条。住了十几天院,孩子终于脱险,我记得小姨夫蹲在医院外面院墙的墙根,吸着烟,骄傲又欣慰的说:“俺儿子总算救过来了,俺现在过得这么好,还有儿子了,不绝户了,还有什么不满足的。”这些细节至今如此鲜活的存在我的记忆里。)


出院痊愈以后,弟弟一直发育不良,喂奶一直呛奶,很严重,从鼻子里出来,两岁多才会说话和走路。(大米补记:现在想来,这些已经是孩子发育出现明显问题的征兆和表现)


表妹的回忆:父母的溺爱


也因为这样,父母对他更加溺爱。那个年代,我家条件算是不错的,我爸妈是爱慕虚荣,一直以家里有男孩骄傲。想想真心酸,从小到大,放纵娇惯,对于他的要求父母就没有一个不字。


弟弟说话晚,不听话,小时候说话说得最多的,是向大人模仿来的骂人的话。爸爸妈妈哈哈大笑。每天都带他去家附近的公园,他从来没给我或者爸妈带来任何快乐的回忆。


所有人都说,不要这么惯着,他去打针,找不到针眼,多打两次,我爸妈就受不了,开始骂医生。开始哭。我爸妈说,看他都那么可怜了,他那么瘦弱,就那么一点点,不要约束他。


我爸妈吵架,我光脚丫子踩着玻璃碎片出去喊救命,好多次我都跪着求我爸妈不要再动手吵架,我们家的悲剧是天灾人祸,大部分都是围绕我弟弟。


我弟弟小时候,从来就是挑食,不听话,他说去哪里,爸妈随口就答应,为了让我弟弟吃饭,妈妈在前面敲锣打鼓,点着塑料袋滴答火苗逗他开心,我扮演孙悟空,我爸爸跪地上让他骑在身上,保姆们争先恐后各种喂饭。


他三岁的时候,不爱玩具,任何玩具都要破坏,还有点类似强迫症的意思,就是走路必须先迈左脚还是右脚,或者门没关好必须来回重新开始,如果做不到就歇斯底里哭。(大米旁注:这就是自闭等心智障碍孩子都可能会有的刻板行为)


四岁时弟弟去幼儿园,多动,一直按照多动症治疗,医生说他太兴奋控制不住自己行为,结果后来,带到临沂人民医院,医生看了一眼,就说,“你这个孩子一看智力就有问题。”接着表弟做了智力测试,被确定为智力低下。最高一次测试是52分。


到七岁,弟弟被发现学习吃力,眼神呆滞,偶尔头疼,发呆严重,说头疼,开始翻白眼,随后慢慢开始发作,一开始是两个月一次。去做了磁共振医生确诊为脑炎后遗症性癫痫。


这一切,让爸妈更加溺爱和满足弟弟。弟弟有很多的刻板行为,比如喜欢看火车,就要马上看到,我爸爸的观念就是那是他的儿子,权利绝不能侵犯,我弟弟痴迷看火车喜欢听那种声音,我爸不上班陪他去,以前天天去,任凭风吹雨打都不中断。


大米回忆:小姨夫的出走


表弟的癫痫让这个家庭更加坠入深渊。小姨夫和小姨带着表弟四处求医,起初寄希望于手术能够根治,均被认为希望渺茫。后来经我介绍,一直吃利必通控制,但是仍然发作越来越频繁。一天经常小发作数次。我小姨24小时不敢让儿子离开身边一刻。


表弟给这个家庭带来了无数的争吵和灾难。小姨夫妇天天因为表弟吵闹不休,互相指责。小姨夫认为是我小姨对儿子照顾不周带来了今天的一切,小姨又性格好强,两个人天天战争。


小姨夫无心工作,工作上出了点事,又出车祸摔断了腿。儿子彻底击倒了他的骄傲,也毁掉了他的人生。


他选择离开县城,离开家。


2006年4月,他不再上班,而到老家的一个水库边,承包了几十亩荒田,种树,养羊和鸡鸭鹅。儿子确诊癫痫后,他基本上再不回县城居住。


他离开他的工作圈,朋友圈,亲戚圈,也离开家庭,选择了半与世隔绝的生活。即使过年过节,也不回家。因为担心会有人偷走他的羊。


小姨一个人带着儿女住在县城。表妹后来去青岛上大学了。就剩下小姨一个人带着表弟。


表弟几次上学都被退学。最后十三岁了还混三年级,基本上长期都在家里。


起初表弟还会一些基本的汉字和数学加减,慢慢的,因为长时间不学习,这些东西都逐渐忘掉了。


每天早上,小姨把表弟锁在家里,去单位点名报个到,然后匆匆回来。一个以前如此好强的女人再也不见,上班也变成混班。


表弟情况的急剧恶化


我每年回去都会去看望我的小姨。一年年得到的消息都是,表弟越来越大了,犯病的次数越来越多,行为问题和情绪问题也越来越突出。他并不是智商特别差的孩子,很多事情都能说得还清楚,但总是对人纠缠不休,话题突兀,想要什么马上必须得到满足。而且很容易兴奋和多动,亲戚们都不喜欢他来家里做客。


除了他的交往主动性和眼神跟自闭症有明显不同之外,除此之外和谱系的很多孩子没太多不同。我也经常会研究观察他,试图和他做一些交流。但他并不喜欢我,对我很敌视,或许因为他经常听到我和他的妈妈在讨论他的病情。他会说:“我知道,你想搞死我。”然后说一些粗话。我们基本上没法进行有效的对话。


前年的时候,小姨给我打来电话,说表弟很想要我给妹妹的儿子买的IPAD,天天追着她要,想托我帮她在香港买一个。她说,儿子一天要追问无数次,“你什么时候给我买?”我到香港买了一个IPAD快递回去,送给了表弟。


这次回乡,听说表弟的情况急剧恶化,经常被父母用绳索锁起来,还有严重的攻击行为。大年初四,我去看小姨夫。


小姨夫从水塘里跑出来迎接我,穿着被浸湿的连体水裤,让我看他为我珍藏的十只大鹅蛋。我认真地看了他一眼,我看到的是一个如此苍老的他。他又黑又瘦,眼睛变得更小了,头发都斑白了,他说他五十三岁了。我才知道一晃间,那个意气风发、眉眼间带着狷傲的三十多岁男人已经是那么模糊而遥远的记忆了。

展开全部

来源机构专栏sign up

深圳市复米健康科技有限公司(总部)
机构简称:大米和小米
成立时间:2014年10月27日
区     域 :广东深圳市
单位性质:民办康复机构 | 连锁康复机构
优势课程:社交训练 | 感觉统合 | 言语训练 | ABA训练 | 地板时光 | 融合课程
最新文章
1自闭症儿子潜伏幼儿园3年,爸爸说有4大误区要避免
2邹小兵:自闭症训练千万不能忽视这100多个社交元素!
3自闭症孩子学社交的难度,可能被高估了!

作者专栏sign up

姜玉静
姜玉静
人物性质:机构督导
所属单位:福建省星空半步康复健康管理有限公司
人物特长:机构督导
区     域 :福建福州市
单位性质:民办康复机构| 连锁康复机构
热点文章
1​如何与孤独症儿童建立关系?
2孤独症干预不易量化技能
3100个感统训练游戏之2—3岁亲子游戏,让孩子远离“感统失调”
相关文章sign up
相关资讯sign up
热搜话题sign up

人工快速找机构

注:文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案

信息接受方式

点击进入东营所有机构列表
本站人工服务电话:400—1334-1414
本站人工服务微信号