孤独症流量门户 自闭症机构入驻

你所好奇的自闭症家庭真实状态都在这里

来   源:子曰儿童发展中心总部(深圳市福田区)
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摘   要:2007年12月联合国大会通过决议,从2008年起,将每年的4月2日定为“世界自闭症关注日”,以提高人们对自闭症和相关研究与诊断以及自闭症患者的关注。然而在世界自闭症关注日的第17个年头,大家对于自闭症及其背后的家庭仍然存在许多的误解。
关键词:子曰儿童发展中心,自闭症家庭,自闭症

2007年12月联合国大会通过决议,从2008年起,将每年的4月2日定为“世界自闭症关注日”,以提高人们对自闭症和相关研究与诊断以及自闭症患者的关注。然而在世界自闭症关注日的第17个年头,大家对于自闭症及其背后的家庭仍然存在许多的误解。


子曰儿童发展中心


用爱和专业,为儿童创造更多可能

很多人认为一旦一个家庭诞生一名自闭症孩子,那么他们将会被贴上“苦难”、“悲悯”的标签,除了被贴上很不恰当的标签之外,也时常被下一些无脑的定义,常常令我们哭笑不得:

1、“孩子从小看太多电视手机,家长不管孩子”

2、“自闭症是阳气不足、五脏失衡所致”

3、“你们夫妻感情不和,对孩子太冷淡了”

4、“要在孩子身上多花点心思,主动交朋友,不要这么懒,否则也不会得这个病”

5、“当我告诉别人我孩子有自闭症时,竟然有人说,你孩子肯定是天才吧”

6、娃长得这么好看,看不出来他智力有问题啊,肯定是被误诊了!”

7、“孩子连小学都上不了,你们家一定天都塌了”


很多粗暴的归责假说和臆想,虽然已经通过高度发达的社交媒体普及被摒弃,但是泱泱大国仍有其土壤,成见已经根深蒂固。如果你了解一个自闭症患者,这仅仅意味着:你了解这一个个体而已。对于这样一种尚未统一定论的疾病,你可以不理解它,但是不能以自己狭隘的认知去评判或者教育自闭症孩子的父母。你可以不接纳它,但不能随意调侃别人的苦楚,且这种苦楚是旁人无法施以援手的折磨。


在社会发展与认知跃迁的宏大叙事之外,我们试图重新审视、理解和展现这个群体的真实状态。子曰邀请了校区内的家长代表记录分享,撷取部分家庭的心路历程,唤醒更多在深渊中的父母,帮助他们重新认识自己,看见孩子。


绍兴-暖暖

“她是我独一无二的宝贝,也是我最爱的孩子”。我们这个大家庭,其实都是属于较为开明的那一类,平时家里的气氛也没有觉得压抑。但是直到现在,暖暖确诊的第四年,爷爷奶奶对暖暖是自闭症这件事态度却是如出一辙,那就是讳莫如深。在绍兴这样的地方,直接说自闭症,会惹来很多麻烦的问题,我通常在别人很好奇地提问下回答:她生病了,不怎么说话,不愿意主动跟别人玩。

尽管如此,她在家里还是很受宠的,我到现在都没敢再生二胎,家里四个大人的重心全在她身上:从小就睡眠不好,总是醒,睡到五六点就四处倒腾,说不辛苦不辛酸都是假的。去年八月份来到子曰,现在已经有语言了,情绪问题也在改善,加上暖暖现在已经七岁了,平时会带她出去多走走,多玩玩,但会避开周一到周五,因为别人会问:怎么这么大了还没去上学?爸爸也很少单独带她出去,毕竟是小女孩,在外上厕所很不方便。

诸如此类的“不方便”还有很多,而最好的解药我认为是时间,时间久了我自己调节好了,时间久了,整个社会会有真正接纳她的那一天。


合肥-西西

“如果重来一次,我还是选择当你妈妈”。我爱睡懒觉,西西就和我一起睡。我爱唱歌,我就带着西西和我一起去KTV。我和他爸爸爱旅游,我们就游遍祖国大好河山。因为这个过程中西西也是很开心的,我们不往以后想,我努力做一些能让孩子更加开心的小事,走一步看一步,如果重来一次,我还是选择当西西的妈妈,因为已经拥有一世当妈妈的经验,下一次我会让他更快乐!


东莞-嘉嘉

“我不接受社会对他的期待,我只要他健健康康”当真正确诊的时候,其实心里还是挺难受的,我妈妈(嘉嘉的外婆)说:“一个妈妈总要有操心的地方吧。”也正是妈妈的这句话让我可以从不同角度来看待。事情的“好与坏”,生活赋予我的每一种身份和角色,都会让我有新的领悟与感受,我也在陪伴嘉嘉干预的过程中成为更好的自己。


“无论确诊与否,孩子如果有异,都需要马上干预。”

自闭症孩子学习一项新技能时,往往需要付出几个月甚至几年的时间才能学会,而往往这类自闭症儿童家长的急躁情绪一旦影响孩子则容易造成孩子更敏感、焦虑,从而影响了干预进程和技能习得的时间。我在教学过程中接触过这类家长:会花几个月甚至几年的时间在各大城市、医院、机构转战奔波,非要弄个说法,这是完全没有意义的。我的建议是选定适合孩子的一家机构,尝试专注于现在,无论确诊与否,孩子如果有异,都需要马上干预,行动最重要!


或许,抛开世俗的复杂与流变,我们的分享如果可以给你提供多样性的视角,不管你是谁,能给你一个机会去消解和修正你的“偏见”,哪怕微不足道,那个力量也会汇成江海。

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深圳市子曰康复科技有限公司
机构简称:子曰儿童发展中心总部
成立时间:2018年09月04日
区     域 :广东深圳市
单位性质:民办康复机构 | 连锁康复机构
优势课程:社交训练 | 认知理解 | 感觉统合 | 言语训练 | ABA训练 | 融合课程
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付秀银
付秀银
人物性质:机构特教 | 机构管理
所属单位:北京五彩鹿儿童行为矫正中心
人物特长:机构特教 | 机构管理
区     域 :北京朝阳区
单位性质:民办康复机构
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