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喜禾爸(蔡春猪),1973年生于湖南一个小县城,做过时尚杂志编辑,主持过中国第一档时事脱口秀,现从事影视剧编剧。著有《爸爸爱喜禾》、《爸爸爱喜禾之十万个为什么》。
儿子喜禾在两岁零六天时诊断为自闭症,给这位父亲的人生方向来了个一百八十度的大转弯。
喜禾爸到现在还清楚的记得儿子刚诊断为自闭症的日子:那天凌晨两点,我和妻子去医院排队挂号。农历新年刚过,妻子穿了两件羽绒服还瑟瑟发抖。在寒风中站到六点,妻子继续排队,我开车回去接我儿子,到家把儿子弄醒后,带上他姥姥,我们又匆匆赶回医院。那天,喜禾真的好可爱,一路上“咯咯”笑个不停,一点都不像个有问题的孩子。
大米代编者按
不知不觉,我和喜禾爸也认识六年了。当时,他是四叶草家长群的一个新家长,深夜里出没,你想和他好好对句话都很难。我知道,略显粗俗的玩笑后面,只不过掩盖着他淡淡的伤悲。
6年来,作为南方都市报首席记者的大米去北京采访过他,他也来深圳四叶草签售书籍,我们还一起去网易做自闭症日主题直播,一直有着联系但算不上最近的朋友。
去年我们一群朋友去三亚旅游,在海风吹过的酒店阳台上,我们讨论着纪录片拍摄,讨论着他即将开拍的电影,讨论着沙滩上写着“此处禁止游泳”其实就是潜意识提醒游客“此处可游泳”,喜禾爸、卢莹、大米、大八还在在香格里拉西餐厅意淫自己假如被迫成为该酒店服务生三个月要怎么过日子。
文艺女大米的答案是必须天天偷窥观察天天坐在酒店的男女们的关系,想象和记录他们的故事,喜禾爸的答案当然一如既往:想办法偷到总统套房的钥匙,和骗来的漂亮女服务员去里面春风一度。毕业于中山大学岭南管理学院的卢莹(森妈)则冷冷的打断我们的意淫:“你们都严重越过了服务员的本职界限,不出三天就会被开除,而我不出试用期就会被升职。”
当年我初识的喜禾爸已经是自闭症孩子喜禾的爸爸,但,我们的笑声随着海浪飘散的那一刻,我感觉,喜禾爸终于走出了阴霾,回到了他本来的样子。
对着大海,我大声的说:“喜禾爸!我喜欢你现在的样子!”
他略显羞涩又得意地笑了。
这六年,我和喜禾共同成长
蔡春猪
今天,我想跟大家分享的是喜禾2岁诊断为自闭症到现在8岁,这么些年的一些经历和一些小事情,也包括我自己的一些变化。
2016年9月份,喜禾上了北京的培智学校(残联专门为心智障碍孩子办的学校),他在培智学校呆得挺愉快,我也挺接受,我觉得这是一个适合他的地方。
说到这事,我还记得喜禾刚确诊送他去培训机构时跟一位老师的对话:
我问:“如果喜禾到这边训练,将来能上小学吗?”
老师看了看喜禾:“如果训练的好,将来能上培智。”
其实那时候的我听到这么一句话,是不太相信老师的,觉得他对嘉禾的评估太低了,但现在看来是实话,喜禾确实上了培智。
1
引导他喜欢做的事比填鸭式的教育会好很多
认识我的家长会好奇,我怎么就变帅了,其实是10月份去日本经过一次韩国,没有做任何事情。原来不是很在意自己的形象,但自从我儿子确诊为自闭症之后,我出门开始注意自己的形象了。就是想告诉大家,虽然我儿子是自闭症,但我活得其实也不差。
在喜禾的干预成长路上,我其实特别幸运,我有一个特别好的岳母。岳母是毛主席时代的人,她的信念就是人定胜天,没有什么不能克服的,她坚信:蔡喜禾在她手上,一定可以变成一个普通人。
在这种信念之下,其实要受不少苦的。
喜禾是智力很低的孩子,前段时间有一个家长跟我说,他特别痛苦,因为他儿子6岁了,但智力只有60分,然后问我,喜禾智力测验过吗?我说喜禾6岁入学前测的智商是19分,他就不说话了。
我发现我有一种能力,一句就让对方无话可说。比方有个家长跟我抱怨,他儿子在普通小学四年级,跟不上进度了特别苦恼,然后问喜禾在哪上学?我说他在培智。他就不说话了。
智力低意味很多事情无论如何他都理解不了,完成不了。总有人问我,喜禾喜欢画画吗,喜欢音乐吗?我要是说都不喜欢,他们就会没完没了,为什么不教他画画,为什么不让他学音乐……画画、音乐这些,其实需要智商做基础的。
刚开始的一段时间无论我们怎么教他认知等,都收效甚微。岳母后来跟我说:“喜禾是真得很笨,我现在才认识到这点。”我说我很早就知道他很笨了。
我越来越觉得,教育这件事情重要,也并不是那么重要。反而是先天的能力和热情,再加上后天的引导更重要。所以,对喜禾,我往他感兴趣的方面引导,可能会比各种填鸭式的教育方式会好很多。这件事我就不举例了,因为目前为止他唯一有兴趣的事情就是去厨房找吃的,根本用不着我引导。
喜禾在三四岁的时候开始就变了一个人,情绪越来越平稳,原因很简单,我们没有逼迫他学那么多东西了,只教他重点的东西。
比如——
北京冬天很冷,机构的条件不是很好,上厕所要跑很远,但是我们坚持,但哪怕再冷还要走很远的路,也必须要到厕所撒尿。
包括2岁的时候,就训练让他自己吃饭、拿筷子,自己穿衣服穿鞋,包括拉锁系扣子这些比较复杂的,虽然完成的不太好,这么多年还是需要辅导,但无论如何要坚持下去。
我觉得他在这些方面做好更加重要,至于他认识什么是苹果,什么是橘子,这些都比较次要。
和很多自闭症家长相比,我出了书,稍微有点影响力,所以很多关于自闭症康复治疗的咨询会找到我,但我一般都婉拒了,原因很简单。
首先
对于喜禾现在来说,他挺平衡的,除了自闭之外,我觉得他的情绪,身体没什么特别的,不想轻易去打破这个平衡。
另外
在喜禾的训练方面,我是非常保守的,除了ABA训练和稍微有一点禁食(不让他吃巧克力和碳酸饮料等),我是不能接受尝试任何可能会对喜禾造成身心威胁的方法。如果一种方法,可能会对他的自闭状况有改善,但同时要冒很多大身心健康的危险,我宁可放弃。
2
树不成材,所以长寿
曾有个妈妈问我,在得知喜禾诊断自闭症后,用了多长时间发自内心接纳他。
因为她的孩子两岁多诊断为自闭症,但是孩子爸爸很不能接受。
比如出去外面一些应酬,都尽量让妈妈和孩子不要参加,即便是参加了,爸爸也会提前告知妈妈说如果别人问孩子多大了,要说小一点,爸爸的这种行为就会让妈妈很不舒服。
一直到孩子5岁,这位爸爸还是有点不太能接纳他的孩子是自闭症的事实。
对于我,喜禾是自闭症的事实,我接受的很快,医生说完基本上我就接受了。接受是两个层面的,一,事实接受。有些事情发生了就是发生了,不可更改。不要去后悔了,也不要去假设了。二,是心理接受,这个需要长一点的时间,甚至一辈子。
一个人凡事要往好的一方面去想。
想必大家都知道庄子的《树不成材,所以长寿》的一个故事,如果哪位妈妈不知道,可以私下来找我,我单独跟她说。故事是这样的,有棵树歪歪斜斜,不能做房梁,也不能做家具,那怎么办?难道这棵树就是废物吗?
不,几十年后,这棵树依然健在,并且当地村民都到这棵树下来乘凉,反而那些长得很好的,都被砍去做房梁做家具了。
所以,往好的方面想——
假设几十年会,我们和日本发生战争要打仗,那我们的这些特殊孩子不就可以免了去参军打仗吗?
又比如,我们去深圳看守所看一下,那里面几乎都是“普通人”,还有特别能干的人,但是我们没有看到一个自闭症孩子在里面。
一开始我儿子刚诊断为自闭症的时候,我问老天爷为什么是我?我觉得这辈子也没干过特别大的坏事,虽然可能做过一些小坏事,比方用宾馆的毛巾擦皮鞋,但为什么我就有这么一个孩子,为什么偏偏是我?
其实老天爷也很烦的,很多人都问他。不信你去医院走一圈,肺癌病人肝癌病人白血病人他们都在问,为什么是我?不止是医院,你去机场,连飞机晚点,都有人问,为什么是我?
站在老天爷的角度想,他说:小蔡,我对你特别好了,以你的优秀,其实你本身要承受特别特别大的苦难,我已经跟很多领导打过招呼了,给你一个自闭是最轻的,结果你还不领情。
老天爷可能也会跟你们这么说。可能是在你做春梦的时候,老天爷突然冒了出来说,某某妈不好意思,打断一下,跟你说件事……
3
把自闭症孩子实际情况展现给大众
才会有真正的接纳
其实除了为人父母接纳的一个过程,还有社会对自闭症的接纳,如何让社会接纳自闭症群体?我觉得最重要的就是告诉他们事实、真相。
但是现在很多关于自闭症的宣传、介绍,都选择了去抒情和美化,例如自闭症都是天才,他们都来自星星,他们都很可爱的。那社会大众对自闭症就有先入为主的印象:天才、可爱。
一旦他们接触到真正的自闭症,发现他不是如他们所想,就会害怕、就会歧视。
自闭症家长都知道,有一个自闭的孩子是很辛苦很磨人的。
我的想法是我们应该把事实呈现出来给大众,不要刻意去美化,有了这样的基础之后,才会有真正的接纳。
关于自闭症少年被拒绝乘坐飞机事件,很多家长可能会很心寒,会愤愤不平,觉得社会对自闭症的孩子宽容度包容度不够。
但是换个角度想想,我们有时候对于一些残障或者别的精神病,我们同样包容他们吗?也未必。
所以这不是一个大众的问题,我觉得社会对自闭症孩子包容度还不会太差,真的是只能一点点去改变。这个改变从什么时候开始呢?
就是从告诉大家,告诉社会一个真相开始。
比如说为什么自闭症孩子不让上飞机事件引起很多的讨论,就是因为他们不了解自闭症,他们对自闭症有很多的误区。
一方面他们认为自闭症很美好;另外一方面他们对自闭症不了解,他们不知道自闭症孩子上飞机之后,他可能会不能自控,说几句话,发出一些声音来,但他并不会对飞机的安全,对周围的乘客造成太多的影响。
所以还是我们在让大众认识真正的自闭症的宣传还不够,我是一个做文字工作的人,包括拍电影、写书。
如果我再做自闭症这方面的题材,在我的范围之内:
我一定做到不美化,但也不丑化他
尽量去还原一个真正的自闭症
一个真正的自闭症是什么样的?
一个真正的自闭症在他家庭是什么样的?
出现在社会上会是什么样?
当我们看到真相之后,恐惧、还有过分的赞美都会消失,这是最好的。当一件事情抒情的程度越来越少的时候,就是真相渐渐清晰的时候,这就是最好的。
-完-
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