雅恩辅育主办的“大雅之堂”公益论坛,首期《有效干预孤独症,专家为您划重点》已经顺利落下帷幕!
上海交通大学医学院附属新华医院临床心理科主任张劲松教授、雅恩辅育创始人PECS中国区临床教学总监边琼霞女士,两位专家亲自为家长划重点,避雷区!!
现场气氛火热,家长都表示从两位专家那些收获良多,之后的干预方向有了明确的目标。但也有很多家长私信小雅,遗憾自己错过了此次公益论坛!
不要伤心,小雅特地整理了一份张劲松教授在论坛中的重点发言!小伙伴们看这里!
问题一
孤独症孩子的预后与哪些因素有关呢?
1、疾病程度、共患病
孤独症孩子的预后首先是和他疾病的程度有关系的,有些孩子比较重度,有些孩子是中度和轻度的。这个程度的划分,一个方面是根据孤独症的两大核心症状,另一方面是根据孩子的智能水平以及是否有共患病来划分。
很多孤独症的孩子,都是有共患病的,有的共患躯体方面的疾病,比如说共患癫痫;有的共患精神方面的疾病,比如说特别好动,情绪问题很突出。
如果孤独症的孩子疾病程度越轻,认知水平越高,共患病越少,他的预后就会相对更好一些。
2、干预年龄
有些孤独症孩子虽然发现比较早,但是由于种种因素没有得到及时的干预,等到年龄大起来了才开始干预,那么这种情况就比早发现早干预的孩子效果弱一些。
其实很多年前,一旦孩子确诊孤独症,家长和医生都特别沮丧,觉得好像孤独症就是绝症,没有办法干预好。但是这么多年发展下来,对于孤独症的认识也有了极大提高。尽早干预,对于孤独症儿童的预后会更好,尤其是对程度较轻的孩子。很多研究表明,在三岁之内干预的这些孩子,有一部分的比例能够在今后发展是接近正常水平的。
3、干预方法
此外还有干预的方法适不适合这些孩子,对孩子实施干预的治疗师水平是否达到要求都是有关系的。
4、环境因素,如家庭
孩子的预后不仅和其所处的家庭环境息息相关,而且和社区环境,以及整个的社会大环境,对于孤独症孩子家庭的支持情况,都是密切相关的。
当然,还有一些其他方面的因素也会影响到孩子的预后情况,我们也在期待各种研究手段和治疗方法的进步,促进孤独症孩子的干预。
问题二
目前对于孤独症的干预理念是什么?
01
改善症状
不仅是孤独症,很多的问题,包括躯体的疾病,有些是很难完全治愈的。那么我们的理念只能说先尽可能的改善它的症状。对于孤独症来讲的话,就是改善它的核心症状,还有共患病的症状。
有些时候核心症状挺难改变的,但是它还有一些共患病,也许这些共患病的症状实际上并不是那么难以改变,当改善了之后,孩子一些整体的功能就会有所缓解。
02
提高功能
我们还要想办法提高孤独症孩子的功能,包括生活、交往、社会适应和学习的功能。
我们生活在这个世界上,首先要能活下来,其次要活得更好,这就要求孤独症的孩子具有社会的交往,能够再进一步的接触社会。
有些家庭整天将孩子放在干预机构里,回家之后继续进行比较刻板的干预手段,孩子都不愿意理睬父母了,根本谈不上生活质量。
03
降低潜在危险
在干预的过程中,我们要去平衡,尽量的降低潜在的危险,尤其是干预方法要基于实证的研究,科学的研究。
目前,很多孤独症疗法让人眼花缭乱,但缺乏更多的研究支持,有些甚至还有潜在风险。
04
干预要有生活实用性、现实性
我们经常看到一些家庭为了孩子叫个“爸妈”,干预了一年,掰着嘴巴练发音,完全顾不上其他,生活中很多事情可能都被忽视了。不仅是孤独症的孩子,包括多动症的孩子,家里经常也是类似这种情况。
所以我们家长要矫正自己的一些理念和干预的手段,对孩子的期待和目标要更有现实性。说白了,也就是家长做的一切对孩子的生存和他的未来有没有多大的用处?
05
扬长避短、抓大放小
不要只盯着孩子的问题和缺陷,花费了大量的时间在这里面,反而忽视了孩子的很多长处。有些时候孩子的短处对他的生活或者其他的方面影响并不是太大。
我在临床上对所有的孩子都是这样一个理念,而且要抓大放小。家长老看着孩子不足的地方,一丁点的问题都特别在乎,这个要干预那个要干预,结果就是这个也忙不过来,那个也做不好。所以我们就强调大方面抓大放小。
06
医教家社区结合
我们要重视的是医教家社区的结合,尤其是孤独症孩子的训练,医生给出自己的一个诊断,和能否进行某些药物的治疗,那么剩下的这些训练和教学就是放在训练机构和教育界去做了。还要提升家庭的介入,再进一步是包括社区的结合。
07
机构训练+家庭训练
自闭症孩子的训练需要机构和家庭结合起来,让他训练的效果能够更加泛化,而非脱离了机构,一回家就完全没有用了。
08
不仅干预患儿,还有其家庭
很多家庭因为孩子确诊孤独症而丧失了健全的家庭功能。我们看到很多家长像蜜蜂一样,全心全意的去照顾孩子,完全不顾自己。只有先照顾好自己才能照顾好孩子,这里面包含饮食作息,良好的心情。
孤独症孩子家庭成员之间也要互相支持,必要的时候寻求社会的支持。