孤独症儿童家长身心健康状况及影响因素的研究

杨月毅 曾长佑 柳伟峰 钟春梅 邹继华

【摘要】目的了解孤独症儿童家长身心健康状况及影响因素，为孤独症儿童家长的身心健康干预提供依据。方法采用一般情况调查表、简明健康状况调查表(SF-36量表)对199名孤独症儿童家长进行调查；采用Barthel指数量表评价孤独症儿童日常生活能力；采用单因素和多因素分析孤独症儿童家长身心健康状况及影响因素。结果孤独症儿童家长身心健康状况(SF-36)得分为(64.04±22.09)分，处于中等水平；多元线性回归分析显示，年龄、就医方便程度、生活满意度是孤独症儿童家长生理健康(PCS)的独立影响因素；经济来源、生活满意度是心理健康(MCS)的独立影响因素。结论孤独症儿童家长身心健康状况不佳，年龄、就医方便程度、生活满意度、经济来源因素影响孤独症儿童家长身心健康。医护人员应重视年龄大、经济状况差、就医不方便、对患儿康复和生活满意度低的孤独症儿童家长，必要时为其提供身心干预措施。
【关键词】孤独症；孤独症儿童家长；身心健康；影响因素
孤独症是发生于儿童早期的广泛发育障碍性疾病，表现为社交障碍、沟通障碍、兴趣狭窄及行为刻板为主要特征的神经发育障碍性疾病，严重影响儿童认知、行为和心理发育[1]，其病因复杂，致残率高，预后差，成年后多不具备独自生活的能力。目前我国儿童孤独症的发病率为2.13‰~4.11‰[2-3]。儿童一旦发生孤独症给患儿家长及家庭带来巨大的身心压力和沉重照顾负担及经济负担，严重影响了患儿家长的身心健康。本文通过对丽水市孤独症儿童家长的身心健康状况进行调查，分析其影响因素，为今后有针对性的开展孤独症儿童家长身心健康干预提供依据。

1对象与方法

1.1对象采用

便利抽样法抽取2021年7月至12月丽水市所辖3个县区的孤独症儿童家长作为调查对象。共199人，男39人，女160人；年龄25～64岁，平均年龄(42.35±17.68)岁；文化程度小学及以下24人，初中57人，高中/中专64人，大学及以上54人。

1.2选取标准

纳入标准：依据孤独症的诊断标准由临床确诊的孤独症儿童的家长(包括父母、祖父母、外祖父母)；具有有效的沟通交流能力；自愿参加本研究。排除标准：不能有效沟通者。

1.3方法

1.3.1研究工具①一般情况调查表：包括研究对象的年龄、性别、民族、文化程度、职业、婚姻、家庭成员关系、身体健康状况及生活方式、经济来源、居住状况、就医方便程度、对患儿康复的满意度及对生活满意度等。②中文版简明健康状况调查表(SF-36)：采用方积乾[4]研制的汉化版SF-36量表进行测评，共36个条目8个维度，分别为生理功能、生理职能、躯体疼痛、总体健康自评、精力、社会功能、情感职能和精神健康。前4个维度属于生理健康方面(PCS)，后4个维度属于心理健康方面(MCS)。根据SF-36量表的计分方式计算8个维度的初得分，最终得分＝(实际初得分-理论最低得分)/(理论最高得分-理论最低得分)×100，总得分＝各维度得分的总和/8，得分越高，说明健康状况越好。③采用Barthel指数量表[5-6]评价孤独症儿童日常生活能力，包括进食、修饰、洗澡、穿衣、控制大便、控制小便、如厕、床椅转移、平地行走和上下楼梯共10项内容，各项得分相加为总分100分。得分96～100分为能力完好、65～95分为轻度受损、41～64分为中度受损、≤40分为重度受损，得分越高表明独立性越高。
1.3.2资料收集方法采用纸质问卷进行调查。由专业人员向调查对象进行解释说明，要求调查对象独立完成，共发放问卷201份，回收有效问卷199份，有效率为99%。

1.4统计学方法

采用SPSS20.0软件进行统计分析，计量资料采用均数±标准差(x±s)表示，不同人口学和社会特征孤独症儿童家长的身心健康状况评分比较采用t检验或方差分析及多重线性回归分析，检验水准α=0.05。

2结果

2.1孤独症儿童家长身心健康状况评分

SF-36总分为(64.04±22.09)分，处于中等水平；生理与心理健康得分及各维度得分情况见表1。

2.2孤独症儿童家长身心健康状况影响

单因素分析不同人口学特征和社会学特征孤独症儿童家长身心健康状况比较见表2。

结果显示，不同年龄组、居住情况、经济来源、就医方便程度、医疗保障、患儿康复满意度、患儿日常生活能力、生活满意度8个因素对PCS产生影响，差异有统计学意义(P＜0.05)；不同经济来源、就医方便程度、有无医疗保障、生活满意度、患儿康复满意度、患儿日常生活能力6个因素对MCS产生影响，差异有统计学意义(P＜0.05)。

2.3孤独症儿童家长身心健康状况影响的多因素分析

将PCS、MCS分别作为因变量，将表2中差异有统计学意义的变量作为自变量，采用多重线性回归分析，结果表明：年龄、就医方便程度、生活满意度是孤独症儿童家长PCS的独立影响因素；经济来源、生活满意度是孤独症儿童家长MCS的独立影响因素，见表3。

3讨论

孤独症谱系障碍是一组以早期社会交往障碍、兴趣狭隘及刻板的行为为特征的广泛发育障碍性疾病[7]。由于孤独症儿童症状出现早、预后欠佳及表现形式特殊使患儿家庭常面临着各方面的压力，影响患儿家长的身心健康。本研究调查结果显示：孤独症患儿家长SF-36总分为(64.04±22.09)分，处于中等水平，生理健康为(69.29±20.25)分，心理健康为(58.78±23.92)分，说明生理和心理健康状况均处于中等水平，且明显低于正常儿童家长。本研究调查结果与孔玲莉等[8]研究结果基本一致。主要原因是孤独症儿童家长在患儿长期持续的治疗及康复过程中承受很大的经济压力、心理压力，同时对患儿状况的担忧、照顾患儿的劳累及对患儿面临各种障碍的悲观，导致其身心健康状况下降[9-10]。此外，患儿家长对患儿疾病的发展和未来生活担忧，同时受社会偏见和经济压力的影响，容易产生心理健康问题，甚至会出现强迫状态、人际关系敏感、恐怖等精神症状的危险[11-13]。因此，提示医护人员在孤独症儿童的治疗和护理过程中，也应重视患儿家长的身心状态，并给予适当的心理干预。
孤独症儿童家长身心健康受多种因素影响[14-15]。本研究结果显示，患儿家长年龄、就医方便程度、生活满意度是孤独症儿童家长生理健康的独立影响因素；经济来源、生活满意度是患儿家长心理健康的独立影响因素。患儿家长年龄越大，其身体健康状况越差，可能是随着家长年龄的增长，身体机能呈现自然下降状态，加之长期照顾患病子女或孙子女，特别是生活自理能力受损程度严重的孤独症儿童，增加了患儿家长的照顾负担[8]；此外，就医不方便可能导致患儿错过最佳的治疗康复时机，使患儿病情加重、病程延长，也加重了家长的长期照顾负担，导致其身体状况逐渐下降，而出现身体健康问题。患儿家长对患儿康复满意度和生活满意度也影响其生理健康。孤独症患儿生活自理能力较差，长期的康复治疗需要家长的陪伴照顾，甚至使患儿双方家长需要一方放弃工作，导致家庭收入降低、支出增加，使孤独症儿童家长长期承受较大的心理压力与经济压力[16]。有研究[17]认为，便宜有效的医疗条件，是维系孤独症儿童家长身心健康水平的保障。孤独症儿童家长的身心健康状况较差时也不利于孤独症儿童的康复[18]。改善孤独症儿童家庭的生活条件，能有效改变其家长的身心健康状况[19]。因此，社会各级机构在情感和经济上对孤独症儿童家庭提供更有效的救助及社会支持[20]，可减轻孤独症儿童父母的心理压力，改善其身体健康状况，对促进孤独症儿童的康复将有积极的作用。

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