爸爸长大不成人我永远忘不了那一天

文章来源：诺爸说；ID号：nuobashuo

月初的时候收到一个孩子爸爸的一封信，孩子的abc量表上各种表现几乎全都契合，分数超过一百，但是这位爸爸的后来的思考，真的让我看到了最初我在面对这件事时的种种。

曾经我也一度无法接受现实，甚至一夜白头，我问着苍天为何这种事会发生在我最爱的孩子身上，后来我真的极其幸运，或者说大逆不道的开始质疑整个世界对于孩子的定义时，才发现其实很多的更深层的真相，需要我们去面对，思考，和抉择。

但是无论如何，孩子最重要的人，永远是他最亲近的，最爱他的妈妈和爸爸，也只有由我们才能真正的让孩子从新爱上这个世界，愿意对于他人打开心扉。

长大不成人，其实也正是我前三十年的写照，我在孩子两岁三个月前，几乎很少履行过作为父亲的责任，而这件事所带来的对于我的改变其实远远大于孩子。尼采说过：极度的痛苦才是精神的最后解放者,惟有此种痛苦,才强迫我们大彻大悟。

希望你能够从作者的切身经历中，看到自己的责任，自己的价值和力量。

文章：one爸

长大不成人

我永远忘不了那一天，2021年的1月15号上午，两岁半的儿子瀚宝被诊断为ASD谱系。如果人生有四季，这一天之前的我，人生都是春天。

一、入坑经历

两岁半的儿子还没有语言，加上他从来不搭理任何家人，本来这件事家里人没有太在意，觉得男孩子说话晚，而且有点高冷。直到对比邻居家的小女孩，比我儿子小5个月，已经可以说“我就要爷爷给我沏奶喝”，而且看到任何人都可以叫得出来是谁，才让家人觉得儿子不正常。于是一天晚上，全家在讨论这件事的时候，爷爷拿出手机查询了一些自己的问题，如：孩子说话晚怎么办？孩子眼睛不看大人怎么了？孩子不理人什么情况？点开的链接，是排名靠前的北京天使医院的在线咨询，他们主动问：是不是爱垫脚走路，爱玩玩具汽车的轮子，爱斜眼看东西...几乎所有的症状，都和我儿子及其的相似，他们建议我们到他家的医院做更全面的检查，怀疑是自闭症。

第二天我请了假，经过全家的商量，没有去天使，而是去了北京儿童医院，感觉正规一点，挂了北京儿童医院保健中心的号，医生很负责任，前后两次的问诊时间加起来差不多有一个小时，方法就是做了3张量表，然后带孩子去做了听力，认知（把各种形状的积木放到相应的格子里），还有等待后续的检查结果。最后的结果是：孩子听力没有问题，做认知测试不听指令，量表分数十分不理想（ABC量表106分），因为做量表的时候，医生嘱咐我，只要选项中不是生活的常态，就选否或不是，核磁的结果是有髓鞘发育不良和右侧颞极脑间隙局部略宽，CT正常，特血的结果看不懂，医生的解释是4页A4纸的结果只有两项略高于正常值，没有太大的问题；髓鞘是持续发育的，孩子还小，3岁的时候再来做个检查看看，右侧颞极脑间隙局部略宽建议我们去神经外科检查，孤独症谱系疑似（3岁前不确诊），中重度（综合来看比中度略高），建议去机构干预，给了北京所有区县的公立机构的联系方式，然后建议我们上残联的官网查询机构的具体信息，领取残疾证可以有适当的优惠。

从儿童医院出来以后，本着“一刻不耽误孩子”的原则，立即联系了天使医院的人，开车去了天使，“医生”看完以后诊断ASD谱系，另外说了髓鞘发育不良好比脑子短路，神经是电线，髓鞘就是电线的绝缘皮，没有电线皮，电线就漏电，而且导电速度慢，建议在天使做干预，而且最好配合经颅磁的治疗，并且开了智力糖浆等一系列药物，当时觉得天使医院的建议未必准确，但是孩子又一刻不能耽误，所以只开了一个疗程的干预和药物，费用大约9千，一个疗程15天，如果真的加上经颅磁，费用就变成一个疗程2万多了，当天就上了4节课，2节感统，2节语言，然后就回家了。

二、和ASD初遇

当天晚上，就开始了网上各种信息的搜索，什么是自闭症，自闭症能治好吗，大龄自闭症都是怎么生活的，抖音上ASD孩子的家长的日常等等，结果可想而知。

这里插入一个信息：我曾经在百度的广告营销部门工作过，而且现在也一直在线上广告投放行业工作，对搜索推广，信息流广告等一系列网络广告的触发机制，审核流程，竞价方式清楚的不能再清楚了，如果诺爸需要我谈一下譬如：太傻天叔的帖子是怎么消失的，为什么天使医院的信息总是排名这么靠前，为什么一旦开始搜索自闭症三个字，骇人听闻的信息就自动找上你，我都可以帮大家分析一下。

但是即便我这样算比较资深的网络营销从业者，也依旧去了天使，也依旧相信了网络上的那些话，第一，我是一个比较悲观的人，习惯性的把事情先往坏了想，第二，在阅读网上信息的时候，我完全忘记了自己在百度经历的“魏则西”医疗事件，金融行业欺诈圈钱设计剧本的行为，教育行业割韭菜绑架学员的套路，甚至是离开百度以后，作为甲方公司营销负责人在制定推广计划时候的所谓挖掘客户痛点，设置营销逻辑等等一系列值得我反思的理论，我满脑子都是：我儿子完了，我还能做什么，我立刻死我儿子就能康复，我就去死，要不要抱着孩子一起跳楼，如果需要终身照顾，我能比儿子多活一天吗？有没有这种孩子的保险，我死后儿子交给什么组织能让他有尊严的继续生活...

那时的我，几乎不睡觉，听见自己肚子咕咕叫也吃不下饭，利用所有时间查询相关信息，2周瘦了15斤，眼周青紫，开车几次险些追尾，一直没洗澡刮胡子。现在想起来，这些泡在网上的时间，唯一幸运的事，来自于一个网友的回复。

三、总有光，照进阴暗

我现在都认为自己入坑以后，最幸运的事，就是在浏览一篇头条的关于ASD家长谈如何帮助孩子找回眼神的西瓜视频下面，有个网友回复，建议大家听喜马拉雅的诺爸的音频，他把孩子带出来了。那时的我对孩子痊愈的事，及其敏感，然后马上去了喜马拉雅搜索诺爸，先看了每个音频的时长，发现一晚上听不完，然后浏览了每个音频的标题，大体知道了他曾经是ASD孩子的家长，40天孩子就出语言了，反对ABA，解释了自闭到底怎么回事，这哥们看了好多书，理论上有自己的见解，实践上呢，自己孩子已经摘帽，还解答别的家长的疑惑...就在这时，我的网络营销工作那个对网络环境持怀疑态度的性格，才又回来了，然后那天晚上，我也真的睡着了。再然后也知道了诺爸的微信公众号。开始按顺序听喜马拉雅，看每一篇公众号的文字和听音频，看诺爸推荐的书。

四、感谢孩子，认清自己

其实这篇文章的题目：“长大不成人”，是我送给我自己的，接触诺爸以后，从认识到自己养育孩子的问题，自己孩子被ASD标签贴上以后，对孩子的有色眼镜一样的观察，到理解孩子，更爱家人，心态调整，有了这些感触，突然想写点什么给诺爸，我们素未谋面，但是对我而言，他是我此生最重要的贵人，拯救了我的家庭，改变了我对很多事情的看法。虽然自己在这件事情上还在成长，但是我已经不像以前一样绝望了，生活有了盼头，就不再是行尸走肉了。

回想我的儿子瀚宝，出生以后就经历了新生儿感染，在医院的保温箱里生活了9天，见不到家人，然后很长一段时间，由于工作原因，孩子在爷爷奶奶家生活，每天见不到爸爸妈妈，后来爷爷奶奶来和我们一起生活，但是为了自己下班后有自己的时间，把孩子扔给手机平板，交给儿歌点点，这些都算是孩子经历的PTSD吧，当时纠结于孩子病理的原因，先天还是后天，基因还是创伤，现在想想大可不必，因为无论怎样，要做的事情都是爱与陪伴，孩子是自己的，爷爷奶奶的帮助已经很大，我自己还像巨婴一样，做撒手掌柜。孩子新生儿感染，我是在医生第二次提醒的时候，才同意孩子住院的，当时就是想，这么小的孩子住院，多受罪；孩子长期在爷爷奶奶家住的时候，当时想的是爷爷奶奶为了让我们小两口全心全意工作，已经很累了，但是孩子妈妈一直说想孩子，我只是劝我老婆相信爷爷奶奶，忽视了一个母亲对孩子的情感，后来和孩子一起生活，又把孩子交给电子产品，丢失了当父亲的责任，孩子的ASD诊断证明，其实就是我一手造成的。

接触诺爸以后，首先断了孩子和天使医院的接触，那时孩子已经去了3次天使医院，上了12节课，现在正在退费（他们的教室，是封闭式，不让参与甚至参观的那种，我儿子在里面就算被打，可能我都不知道，而且老师都是没当妈的小女孩，对我们问询的教室里孩子的情况，说了几次以后，所谓的话术就已经词穷了，那里的家长也是送进教室就玩手机，而且几个家长反应，孩子来了很久，并没有什么进步），然后断了所有的电子产品，自从孩子不再使用手机平板以后，孩子的眼神好了很多，从完全不看人，所谓的十叫九不应，变成了家人扫描仪，妈妈的监视器，这当中其实有很多细心陪伴的过程和让孩子体验有趣且安全的玩法，掌握的词语也从几乎一个没有到现在的10多个名词和个别的动词，虽然还是不能主动社交，但是以前完全是独孤散人，现在可以观察别人玩，有时候想加入，不会说话，但是不拒绝别人拉手，也想去玩儿别人的玩具了，我知道孩子的表现还差的很远，但是作为孩子的父亲，我已经不再像之前那样担心孩子的未来了，我承认孩子在语言甚至认知上，有落后，社交上还不得其法，但是孩子只是时间问题，孩子由于我之前的养育问题，比别的孩子慢了，而我作为父亲，我才是那个病人，我要改的观念和对这件事的认知才更重要

五、我其实更需要孩子的帮助

我通篇很少提自闭症这三个字，因为我极其讨厌这些标签，现在的我完全不在乎所谓的各种刻板行为，孩子没有更有趣的玩法之前，他只能玩他认为好玩的东西，其实工具手很好，那是没有语言时期，很好的欲望的表达，转动的东西和转圈圈真的很有趣，眩晕的感觉孩子喜欢，总比大人喜欢喝醉的感觉要健康许多吧，垫脚走路也很有趣，脚跟不着地，走路有缓冲，好像自己开启走路静音模式，商场的指示箭头很值得注意，大人用来应对找不到路的发光标志，在孩子的眼里，它出现在地上，发着光，真的很奇怪不是吗？

语言问题我也不是很在乎，孩子的语言在一点点出来，虽然很慢，但是这个慢，真的是孩子慢，还是我们家长着急觉得他慢呢？这才值得思考！我现在完全不用“教”这个方式，因为很无趣，李雪的观点很对，动了改变孩子的念头，就是错误的开始，他自己会观察，会记住，会在不经意间试着用，这是他自己的节奏，也是每个孩子基本的节奏，顺其自然。语言是沟通工具，是他早晚会掌握的，当他自己觉得用语言沟通更方便的时候，只要他对沟通抱有热情，使用语言是必然。

社交问题我一直很在意，因为疫情，所有孩子甚至家长都时刻保持距离，我们这代有很多独生子女，给孩子找玩伴不太容易，但是还是有办法的，因为大部分人还是善良的，我主动和别的孩子玩儿，充满善意，别人也不会太冷漠，我就有几次，别的孩子粘着我，叫我小叔叔什么的，只是我期待自己孩子加入的时候，他总是很慢热，但是苗头已经有了，说明方向没错，只要继续努力，保持自己的童心。有趣的大人，是每个孩子都抗拒不了的，我的孩子一定也是这样。

另外关于这个圈子的环境，我是比较担心的，加入诺爸的微信群之后，依旧有很多家长问的问题，我真的想回复，你们真的把音频，公众号，推荐的书，都看了吗？还有最近又在说那个‘老药新用’的神奇疗法，哎，还是不想陪伴，不想家人同心协力呗？群里还有几个卖减肥产品的，这些家长都急成什么样了，这种焦虑，还用得着减肥产品吗？

关于家人，我觉得也有很多想法，我自己就是做的非常不好的那种人，我父母帮忙照顾孩子，本来是心疼我帮助我的行为，反而让我变成了牛哥总结的那几种雕像爸爸，手机爸爸，我儿子简直处于丧父环境，对于我的妻子，我也有很多愧疚，让他长期没有安全感，对于带孩子，她的顾虑，她对自己未来的担心，我都没有从深层次的角度给予很贴合实际的解决方案，甚至是该有的鼓励和安慰，真的很愧疚，家人和家庭环境出现问题的时候，我很少第一时间解决到位，而这恰恰是孩子成长最需要的环境因素。

在这里向我的父母说一声，你们真的辛苦了，以后还是要多出去旅行，你们本该享受生活了，却被我拖累，孩子不孝。对于我的妻子，我想说你真的辛苦了，你的心里，一定有很多苦闷，你选择离职陪伴孩子，一定有很多难以承受的未知，你的担心，加上我的不理解，让你的决定难上加难，而我能给你的，也只是简单的间断式的片面理解和包容，你也应该被温柔以待，开心和有安全感的生活，我应该把你和孩子都放进温柔以待的清单里的，很抱歉我现在才意识到，孩子需要的，你同样需要，对不起，我的爱不够真诚，你才是我最该在意的人。

关于提升的硬指标，比如会不会指物，大运动，精细动作，串珠子，认识卡片等等这些，个人觉得极其愚蠢，机构的ABA像是训狗，家长这么做也一样，我儿子完全没教指物，现在他指东西用4个手指，我觉得这也是指东西啊，而且和伟大导师列宁一个范儿，帅！建议大家看一些所谓“正常”孩子的育儿书，让孩子按照自己的节奏出发，我明白让我们这些家长做到慢就是快，有慢下来的勇气，这不容易，但是这就好比用了催熟剂的水果蔬菜不好吃，医疗行业的：“今天做手术，明天就上班”，金融行业的：“把钱交给我，您就放心吧”，教育行业的：“来我们学校，3个月的学习，升职加薪不是梦”一样不靠谱，你信吗？信的人，其实不是贪，就是懒。对待自己的孩子，应该道法自然，理解尊重，换位思考，如果你也觉得：幸福的人用童年治愈一生，悲惨的人用一生治愈童年，那孩子现在应该经历的，是有治愈一生能力的幸福的，快乐的，自信的，健全的人格的自信心和美好的回忆。我们每个人的大脑里，都有一个头脑特工队（皮克斯的动画），人生的成长，忧忧早晚会代替乐乐成为头脑的领导者的，但是那些美好回忆的小球，应该是家长构建出的美好环境才能孕育出的，那是他一生用来治愈自己的“药丸”，如果孩子一个这样的“药丸”都没有，他拿什么治愈自己的一生呢？

其实如果只是看书加上自己的理解，我是悟不出这些道理的，我更感谢我的儿子，是他明亮的眼神，他时不时迸出的词语，他表现出的我们没有“教”就会的才能，让我更坚信我的这些所谓理论是对的，诺爸和那些接受采访的走出来的家长是对的，他们聚沙成塔，他们不再是所谓的个例，而是这个网络环境下，少有的正能量，还没被关键词搜索而狙杀的存在。感谢我的儿子，是你用真实自然的表现，让我坚定了自己对这件事的判断和甄别

六、愿望

1、愿每个孩子被温柔以待（借用诺爸最常说的话）

2、愿每个家长，在焦虑迷茫的时候，也能保有甄别信息，判断是非的能力

3、愿诺爸这股力量，拯救更多被贴标签的孩子

4、愿国内的ASD诊断更加科学，临床经验更加丰富，不要再“飞跃疯人院”了

七、我的一点心得

1、养育孩子，家人（所有养育者）意见一致，常总结，多听，别武断

2、心态最重要，急不得，快不得，不和别的孩子比，也不和孩子自己比，比就是错误的开始

3、丰富自己的认知，好于整日寻觅带孩子的“干货+方法论”，更不要相信偷懒的“神奇疗法”

4、认清自己对孩子的爱，是真爱吗？有条件的爱，肯定不是

5、让自己保有童心，是给孩子有趣环境的基础，而细心和理解，是给孩子安全感的前提

6、你是什么样的人，真的决定你的孩子是什么样，社交和人际关系的培养尤为明显

7、拒绝过度代养，真的阻断孩子欲望的表达

8、孩子的健康（饮食，睡眠，规律的生活，多出门等等）优先于一切

9、孩子一定有得救，家长才是病得不轻，而这个社会，早已病入膏肓

最后，我想说，我的孩子，依旧是ABC量表85分，核磁有器质问题，掌握词语不足15个，几乎没社交，刻板行为一堆的，被标签化的孩子，我自己提前先摘帽，如果有缘，我再分享我的故事...

再次感谢诺爸和所有长大已成人的家长。

（全文完）