如何正确照顾、爱护和支持孤独症谱系障碍儿童

文章来源：【公众号】青衫Aspie；ID号：QingshanAspie

作者介绍：阿星球的阿星人

孤独症谱系人士-阿斯伯格综合征

爱自然爱生活爱智慧理性正直坦然

作者稿费捐赠资金池，青衫在此鸣谢。

感谢每一位分享经历的小伙伴~

题图来自instagram@like_murka原创图的拼接

特别感谢豆瓣友邻Darkandshrewd，因友邻的帮助与分享，才使得我终在2021年结束前，在我通过B站进行“阿斯伯格综合征”主题分享的第400天，完成这样一篇格外重要格外有意义的日志。

也在此真挚地希望：所有大人都能够看到小时候的自己，能够记起自己小时候的可爱模样。

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前言

这篇分享很意外，的确算是我收到的年终大礼包。原以为只是与聊得来的豆瓣友邻Darkandshrewd

(https://www.douban.com/people/100948838/)的远程视频，没想到在交流中收获满满，解答困扰我一年之久的问题，也是我一直格外关注的一个难题：

父母如何正确照顾爱护和支持阿斯伯格综合征（孤独症谱系障碍）儿童。

因感官问题、认知障碍及心智发育相对缓慢，阿斯伯格儿童在集体生活中往往易被孤立与霸凌，进而诱发不同程度的心境障碍（抑郁症、焦虑症、双相情感障碍、进食障碍等）。

同时，近百分之三十至百分之五十的孤独症谱系人士共患注意力缺陷与多动障碍（ADHD），加剧其在成长过程中的社会融入难度（如阅读障碍、学习障碍、沟通障碍等）。

就在今年五月下旬，我也于B站与两位业内人士（国际认证行为分析师），Maggie和霄霄，进行过相关话题的讨论与交流：

反对校园暴力｜如何帮助孤独症谱系儿童免受校园暴力伤害日常我也会不断复盘个人成长经历，希望找寻到答案。

事实上，家庭对孤独症谱系儿童的发育成长起着至关重要的作用，父母的方式态度决定谱系儿童能否最大程度避免不必要的创伤和刺激（感官问题以及在校学习生活问题）。

上周五在与Darkandshrewd交换彼此成长历程时，Darkandshrewd结合个人经历、思考及工作中的相关经验，提出极准确清晰的分析。

之所以令我感到格外惊喜，一方面源于我与Darkandshrewd有着极类似的成长经历，我们都很幸运地拥有理解和支持我们的家人，这使得我们虽在幼时以及成长阶段经历过许多困难，但依旧在长大后实现独立；

一方面源于Darkandshrewd对教育的关注、探索和实践，使我感受到其合理与可行。

故经同意后，我决定将相关内容分享出来：父母如何辅助支持阿斯伯格综合征（孤独症谱系障碍）儿童更好成长。

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了解儿童平均发育水平情况

许久以来，我都在思考父母应如何正确平衡对于子女的期待，以实现其身心均衡健康的发展，尤其对于谱系儿童，这更为重要。无论是社会新闻，或是大众舆论，又或是日益激烈的竞争趋势，都使得许多家长陷入严重的焦虑恐慌情绪，担心孩子被淘汰，担心孩子一步慢而步步慢。而这样的心理往往促使父母与子女间形成失衡状态，尤其在孤独症谱系家庭中，这种情况更不容忽视。在做B站期间，我会收到许多来自阿斯伯格综合征儿童的父母私信，询问相关教育问题，与此同时偶尔也会看到一些家长抱怨孩子过于愚笨、发育迟缓的类似文章。

在和Darkandshrewd就此问题交流时，

Darkandshrewd提出极重要的一环，非常有启发，即作为家长，需了解儿童平均发育水平，以此因材施教。原因如下：

1）了解儿童平均发育水平，有利于及早发现子女行为特征，及时筛查确诊，以此制定正确和适合孤独症谱系儿童的家庭辅助、支持与教育策略

如学习、了解孤独症谱系障碍相关知识，协助谱系子女提高认知能力、改善感官问题、合理调整饮食，以缓解外部刺激导致的情绪不稳与焦虑，实现稳定的身心环境；

2）了解儿童平均发育水平，有利于家长正确客观评估子女发育发展过程状态，避免因过度焦虑或过度自信，导致心态失衡，引发谱系儿童心理压力过大，加剧其认知错位问题。对此Darkandshrewd与我感受极深。

Darkandshrewd的确诊时间很早，进而无论是父母的陪伴、支持还是教导，都得到相对完善的辅助。

包括聊到最令谱系人士头痛的集体生活，对Darkandshrewd而言，也并无大碍，可以处理

因他对个人感官极准确与合适的把控与平衡，帮助他避免由感官过载(sensoryoverloading）所导致的过度焦虑与情绪崩溃，进而实现在与自我平静相处的同时，也同外界形成和谐的共处状态。

而在我做视频期间，也有收到来自一些家长的反馈：期待阿斯伯格综合征儿童是天才。

事实上，阿斯伯格综合征作为孤独症谱系障碍的一部分，其定义是先天多元神经发育非典型，无智力语言发展障碍，但存在社会融入困难和局限重复行为。

也就是说，阿斯伯格综合征并非如媒体所宣传的“学者综合症”或“天才病”，而是需正视的客观事实，不要将其浪漫化、传奇化。

对于阿斯伯格综合征儿童，重中之重是通过科学有效的方式，协助其减轻因感官敏感而引发的焦虑崩溃，在其成长发育过程中通过合理的理念培养其正确的认知，以实现完善的身心状态。

Darkandshrewd与我都认为健康的心理是实现创造力的基础，而对阿斯伯格综合征儿童，成长期的心理状态则需要得到更多的关注与重视。

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家庭支持是保障孤独症谱系儿童免受校园暴力的第一道防线

九月初我写过一篇就“如何辅助孤独症谱系儿童成长”为主题的文章：思考分析关于一位母亲的留言：阿斯伯格小女孩儿如何融入正常孩子中，其中有谈到孤独症谱系儿童更易遭遇校园暴力的原因：

“根据瑞典官方数据统计发现，孤独症谱系儿童遭遇性霸凌的可能性是非谱系儿童的三倍之多，原因如下：1）谱系儿童的社会融入障碍，致使其常处于被孤立的弱势状态，易成为攻击目标；2）谱系儿童的识别表情障碍，致使其难以及时察觉威胁或危险的存在；3）谱系儿童心理发育速度与非谱系儿童比较，相对较为缓慢，进而谱系儿童更天真单纯，也更易受到诱骗伤害。】”

在我做过的视频评论区中，也有许多谱系人士讲述自己在青少年时期遭遇的校园霸凌，导致最终严重的心境障碍。

在众多留言私信中，我发现许多谱系人士因伴有严重的述情障碍和语言表达障碍，致使其在遭受不公待遇后很难进行陈述与倾诉

而家长往往也因此更易轻信来自外界的评判，诸如老师和同学，致使形成恶性循环，使得谱系儿童陷入孤立无援的境遇。

在讲到该问题时，Darkandshrewd说的一句话非常重要：只有家长真正重视子女，老师才会认真对待，同龄人才会善待。

这使我想起一些过往：我的父母对我格外重视，同时也极信任与尊重我。

事实上，在成长的不同阶段，我均遭遇过不同程度的校园暴力（老师污蔑，群体孤立，名誉伤害等），而自始至终守护我、保护我、支撑我一步一步走下去的人，是我的父母。

无论何时，他们均给予我最有力的支持，协助我解决来自外界的敌意与伤害。在我长大后问起我母亲这些往事，会好奇她和我的父亲为何选择相信我。

我母亲的回答很简单：我是她的女儿，她比任何人都更了解我，她和我的父亲绝不允许任何人以任何形式给予我伤害。

因父母对我的爱护，即便一路走来磕磕绊绊并不容易，甚至遇到过许多困难与压力，但我自始至终相信有爱，相信有光。

法国作家AntoinedeSaint-Exupéry在所著的《小王子》序言中写到：所有的大人最初都是小孩子，只是多数的人都忘了。

在责备孩子愚笨时，请在心底思考，

Ta不理解的原因是什么；在责怪孩子迟钝时，请在心底思考，

Ta是否被寄予不合理的期待；在感觉孩子丢脸时，请在心底思考，

Ta是否被视作物，而非人；在指责孩子不可理喻时，请在心底思考

Ta为何做出此举动......

写这样一段话，是因孤独症谱系儿童面对诸多困境时，也许会因紧张而颤抖眩晕，会因焦虑而暴躁不安，会因无法理解话语而沉默不言，会因渴望融入集体而错误“模仿”。

陪伴孩子的成长，理解孩子的困惑，其实也是在抚平自我儿时心底的创伤。

我一直将"humanbeingsnothumandoings"作为个人警示，即认识个体，正视个体，尊重个体。

十一月时我对小枫叶的妈妈进行采访孤独症谱系孩子的母亲与谱系人士的对话-小枫叶的麻麻Danielle和我其中最打动我的莫过于Danielle对小枫叶温柔的爱，以及对自我、对Ta人的理解与包容。

在采访过程中，Danielle提到最多的就是“小枫叶是上天赐予自己的礼物”和“爱的传递”。

作为已长大的孤独症谱系人士，Darkandshrewd和我格外希望每个谱系孩子都能被善待，在平和安宁的环境中健康长大。

最后，我想说，孤独症谱系孩子在发育上会比同龄人缓慢些。但请不要忽视，不要着急，不要责备，多些耐心，多些爱护，多些信任，多些支持，我们一样可以慢慢长大。