【心路历程】一位孤独症孩子妈妈的自述

 我一遍一遍的搜索着百度词条“自闭症又称为孤独症，是由里奥·肯纳医生提出的”“100个孩子里就有一个是自闭症，自闭症早已不是罕见病了”“回避目光接触，对人的声音缺乏兴趣，交流障碍”“兴趣狭窄及刻板行为”“没有特效药”……一行一行的字由于一座座大山压得我喘不过气来，一页一页的资料，看的越多，我就越崩溃，孩子那么小，怎么会发生这样的事？孕期检查一次不落，饮食注意，衣着宽松，看见抽烟的人都绕道而行，甚至连护肤品都换成了孕妇专用，一书架的怀孕书籍，自认为是很科学的备孕，怀孕，育儿。怎么会这样，怎么可能这种事发生在我身上？我不能相信，那段时间以泪洗面，一个星期没怎么睡，每天眼睛都是肿的。睡不着的时候就和老公闹，是不是他的基因不好？是不是我们两个不适合，如果我们当时没有在一起，孩子就不会这样?我自己找各种原因，知道是徒劳，但是控制不住自己，总觉得自己应该做点什么。我自认为自己一直都是一个很知足的人，吃穿不愁，有房有车，最重要的是老公爱我。然后拥有一个可爱的孩子，生活会平静而美好的过下去，现在好像一切的成为了泡影？

医生做测试的时候说了不少的话，也问了孩子的相关情况，但是好多的话，但是我很多都记不清了，好像我的大脑进行了选择性的遗忘,但是北京儿童医院门诊病历上诊断那一栏“自闭症”的字样还是一遍一遍刺激着我的神经，我不敢相信的看了一遍又一遍，但是并没有什么改变，这三个字没有标红，也没有加粗，但是那么刺眼，而且就躺在那里，让我感到了深深的无力感。自闭症不是距离我很遥远吗？电影里的自闭症孩子不是都蜷缩在角落里，捂着头不让人碰吗？还有电影《雨人》里，孤独症不是有惊人的记忆力吗？怎么和我的孩子一点都不一样？

保健中心科室诊断“自闭症”

起初发现孩子不一样是在1岁左右。他没有情绪，不管我们怎么逗他，他都不会笑；而别人家的孩子都会咯咯大笑，只是觉得和比如人家不一样，但是没有太在意，可能孩子性格不同。随着时间的推移，到了3岁，他一直不会说话。和所有人都没有眼神交流，对任何人都逗弄都没有回应，左摇右晃，好像一直在找寻着什么。摔倒了也不哭，直到有一次，膝盖重重的磕在了水泥地上，流了很多血，但是他还是没有哭，我给他处理伤口他和我撕扯着绷带，却不看我，心里咯噔一下，孩子会不会是哑巴？

心里有这个想法后，更多的胡思乱想奔涌而来，和孩子爸爸就开始预约挂号儿童医院。各种检查，听力，大脑，器官都没问题，才放心下来，直到保健中心科室诊断“自闭症”。刚刚放松的心在紧绷了起来。只记得医生的只言片语“没有特效药”“家庭养育环境改善”“康复训练”……

孩子的眼睛那么漆黑明亮，却不能与我对视，嘴巴那么的粉嫩可爱却不能和我交流，长的一对呼扇呼扇的小耳朵却对我的呼唤充耳不闻，无动于衷。或许我知道了，为什么他们被称作“星星的孩子”。孤独症，从名字听起来就透漏着浓浓的悲情色彩，也许他们的一生都会很独孤，但是他选择我做了他的妈妈，我就必须坚强，陪伴他的成长，不管他健康还是疾病，聪明还是愚钝，漂亮或是丑陋，我们的一生都将紧密相伴，我要努力，让他不再孤独！

然后就开始了漫漫的试错路。开始是听说有一种特效保健品，可以促进儿童大脑里神经元的连接，花了2万多元吃了几个疗程并没有什么作用，仍旧说着我听不懂的话，急了仍旧会抓人打人。看网上说孩子不会说话是口腔肌肉发育不好要按摩，每天给孩子按摩家里鸡飞狗跳，孩子不喜欢被碰脸，哭，叫嚷，躲，爷爷奶奶不想让孩子受罪，也不愿意让我给孩子做。后来老公说，要不去幼儿园试试，也许和其他小朋友一起玩能学习说话，情况会好一些，我好像看到了一点希望，兴冲冲的给孩子找了私立幼儿园，想着私立幼儿园老师也许能照顾的多一些。但是还不到一天，老师就打电话叫我过去了，孩子不配合，不听指令，还抓了另外一个小朋友，劝退！只好各种赔礼道歉，带孩子回家了。

到底应该怎么办？

我既茫然又心疼，拿出当时孩子的医院诊断，上面写着“康复训练”“感统训练”等字样，当时想在医院做训练，但是北京太远了，还需要排队，就没等，带孩子先回来了，我们本地是不是有可以“感统训练”的地方？一有这个想法，我赶紧去到残联咨询，真的有！而且国家专项资金，孩子可以申请免费的公益项目课！然后就是到机构安排测评，排课，有序进行，老师给排的感统课和语言课。每天我会和老师沟通一下上课情况，虽然开始孩子不太适应，基本都是老师抱进屋里，哭天喊地，但是我咬咬牙告诉自己，为了孩子的未来，一定要坚持，除了每天坚持上课，老师也会经常指导我做一些家庭训练。后来事实证明，我的坚持真的有用！慢慢的，孩子不抓人了，可以看我了，可以安安静静的坐在凳子上了。有一天他突然看着我说“妈妈”，我一时竟有点不敢相信，到底是无意识的还是有意识的终于知道我是妈妈了呢？我看着他“再说一次，妈妈”他说“妈妈”。三年多来，我一直在期待这一天，我以为这一天到来的时候我会哭，但是我竟然没有哭，而且是在这样一个不经意的瞬间，原来孩子是在不经意间长大了啊。过了几天，老师又告诉我，孩子可以模仿大人说话了，让我回家带孩子练一练，回到家，我们面对面坐好，“a u i 妈妈，爷爷，弟弟”竟然都可以说了，我太开心啦，我和孩子的努力都没有白费，科学的干预是有效果的！激动的录了视频发给孩子的爸爸、爷爷奶奶和姥姥姥爷，让大家都高兴高兴。

现在孩子可以进行简单交流了，看见酸奶可以说“奶”，问他你要吗？会说“要”，可以指一指桌上的西瓜说“西瓜”，可以自己穿脱裤子，挠他痒痒也会捂着肚子笑了。现在我相信，我和孩子是真实的有了联结，我和“星星”的距离越来越近了，他也逐渐的打开了心扉，融入了我的世界。

接纳，认同，与孩子一同成长

我想告诉所有的家庭，学会压制你的愤怒，不必去谴责命运的不公。安慰你自己说，我很幸运了，拥有了一个属于自己的孩子。没有胎死腹中，也没有夭折。他将同所有的孩子一样，从蹒跚学步到青葱少年，一步步地用他自己的方式成长。你的孩子就是你的孩子，你爱他，不是因为他有多聪明，而是他血管中流躺着你的血液，他的基因中，继承了你的基因。

不用再抵触给你的孩子加个孤独症的标签，我知道虽然这很困难；也不必努力去挖掘那些证明孩子没有孤独症的证明。不要相信任何人可以治愈孤独症的神话，也不要听信孤独症这辈子完了这类的妄言。如果身边家庭同样有特殊的孩子，试着和他们的父母交朋友。如果没有，可以加入相关的社群，不要封闭自己，去交新的朋友，让大家互相鼓励，互相温暖。

这样至少可以多了解，有什么有用的书，网站，公众号，相关培训讲座进行学习，甚至有什么特殊康复机构可以训练。

接纳，认同，与孩子一同成长，是为人父母一生的必修课。