Hello大家好,
我是哇哇老师。
(依米星创始人、BCBA)
有人看了“景气”这两个字就想骂人——
你安的什么心啊?
就盼着越来越多孤独症,你好赚钱是吧?
我解释一下,“景气”指的是一个行业在有序地运转,且规模和产值是上升的。孤独症行业的不景气体现在缺乏主管单位,消费者对于服务提供方缺乏信任感,虽然需求在上升,但是行业集中度越来越低。
最近我因为意外去住了几天院,我发现医院就挺景气的。有很多人,很多科室,很多机器,很迷茫。但是只要你认识字、敢张嘴问,问题都能圆满解决。
我一开始也不知道挂什么科室,去网上一查,哦神经外科。虽然最终证明我挂错了,但至少走的弯路不多,因为神经外科的医生看了脑CT就让我去挂耳鼻喉科。去挂了耳鼻喉科我以为医生嘱咐一两句就好了,结果人家让我马上办住院,第二天手术。我会去质疑医生是不是想赚我的住院费吗?
不会,我只问今天还能不能回家洗个澡。
但孤独症儿童的家长不是这样。在一个医生那里确诊之后,还要跑去挂另一个医生的号。在一个机构开始干预之后,还要跑去另一个机构试听。为什么家长不信医生?
第一,确实有很多儿科医生不懂孤独症;
第二,对于孤独症的诊断缺乏类似CT报告的视觉依据;
第三,孤独症的诊断方式门槛低,让家长认为我自己也行;
第四,对于延误治疗所将要承担的后果,医生不能给出明确指示;
第五,孤独症的定义范围在变化,摘帽脱帽的说法和终身干预的说法相斥,医生难以同家长解释清楚;
第六,一旦被诊断为谱系,家长将要付出的成本远远大于一场普通疾病,家长不愿意接受;
第七,医生即使下了诊断也开不出治疗方案,让家长认为医生水平不够;
第八,去医院就是希望孩子的病是阶段性的,如果没有吃药打针手术的方案,这家医院就白来了。为什么家长不信机构?
只有一个原因:孩子的“病”还是没好。
分享亲身感受。我住院期间一切都如我所愿吗?
不。手术前没有人给我做心理建设,我整个人懵懂慌张;
只有四人间,室友鼾声震天;
护士的态度,根本比不上家长对我的态度,哦不,是我对家长的态度。。。但我对这次住院经历整体是满意的,因为我鼻子正了,我又可以回公司监督大家工作了。
以此类推,作为中国的消费者,对于服务过程的要求没什么奢望,只期望结果能好。而孤独症领域之所以这么不景气,大抵还是因为没出什么好的结果。也就是缺乏“诊断出孤独症——干预治疗——孤独症没啦”的漂亮案例。没有任何人跑出来说:
Hi,我小时候有孤独症,经过多年干预之后,我好了,你看我现在有车有房贷,是个刚开始脱发的奔三少年~
却有更多人跑出来说:
Hi,我小时候没有任何诊断,但我现在学习和工作中感到非常吃力,主要体现在和同学/同事的关系,我怀疑我有孤独症~
2019年的一篇跟进性的研究更是指出,有些已经“康复”的孤独症儿童,其实还是有一些障碍(语言障碍/学习障碍/多动症/对立违抗障碍/焦虑症/强迫症/选择性缄默等),还是需要治疗性和教育性的支持。
那么孤独症行业如何才能景气起来?
等我鼻子恢复了再说。
资料参考:
Lisa Shulman, Erin D’Agostino, Samantha Lee,Maria Valicenti-McDermott, Rosa Seijo, Elizabeth Tulloch, Deborah Meringolo,Nancy Tarshis. When an Early Diagnosis of Autism Spectrum Disorder Resolves, What Remains? Journal of Child Neurology, 2019.