休学、爬山、换机构，我是这样陪自闭症孩子进步的！杰杰妈分享

如果真如医学界所言，这个病至今没有可根治的方法，那么我想爱就是唯一的解药，陪伴孩子一步步成长，是我今生都不会卸下的责任和使命。

——杰杰妈妈

No.1三个月后，孩子语言能力开始退化

杰杰（化名）是家里老二，五岁多，上面有个聪明懂事的姐姐。在他被确诊前，我生活很顺遂，考上985大学并保研，毕业后去一家金融公司做到管理层。孩子两岁时，我提拔到相邻的市属公司任高管，我每周回一两次家，进门发现孩子表情非常漠然，有时顾着玩玩具都不抬头看我一眼，像变了个人。

当时以为是陪伴少的缘故。三个月后，孩子语言能力开始退化，后来连爸爸妈妈也不叫了。没有过多纠结，我在同事的惋惜声中辞职，回广州找了个新单位上班。做妈妈的直觉告诉我，孩子出问题了。

不久2020年新冠疫情爆发，找医院就诊的事情就被耽误下来了。半年后，广州解封，孩子上幼儿园，仅一个月就因为各种行为问题被幼儿园半退学（幼儿园要求孩子半天上学，半天在家）。我匆忙挂号带孩子就诊，虽然查资料做了充分心理准备，孩子真正确诊的瞬间，我如万箭穿心，五雷轰顶。

确诊只是开始，真正的艰难在后面。

No.2带着孩子拼命干预

我跑遍了广州大小干预机构，终于找到了一家比较靠谱的专业机构干预，但要等上两个月。就在等待期间，孩子行为问题遭到其他家长投诉，幼儿园要求家长陪读。我先生则不同意我辞职陪读，原因是他觉得一个人负担不了全家的开销和庞大的干预费用（实际情况也确实如此）。

看出我的难处后，一直带老二的保姆阿姨站出来，提出她去陪读，我继续上班赚钱。我哭着求园长最终破例同意了。

于是早上阿姨陪孩子去幼儿园上课，下午阿姨接送孩子机构干预（永远感谢我的阿姨，出于对孩子的疼爱，她这两年成了和我并肩作战的忠诚战友）。我也在新单位自觉降低事业追求，一下班就飞奔回家陪伴和干预。

孩子很快在机构学会语言表达需求，例如我要饼干，打开牛奶等。但其他方面和同龄人的差距很大。也许是集体生活给他带来了心理压力，他的睡眠障碍问题爆发了。从上幼儿园开始，每天晚上我基本要唱一个多小时儿歌他才入睡，入睡不到三个小时，他又惊醒。

那时我和阿姨轮流守候，从半夜守到天明他才迷迷糊糊睡去，然后我匆忙洗漱后上班。长期的睡眠不足，加上白天工作及巨大心理压力，我每天都像踩在半空的棉花上，随时有可能跌落到深渊，雪上加霜的是，他患了过敏性鼻炎，整个冬季三天两头鼻炎发作，导致上课和干预经常中断。

我觉得不能再这样下去，换了家干预机构并再次找专家。这次医生开了助眠药物和情绪控制药物。并且，我听从了医生建议，从幼儿园休学，给孩子全天干预。

为解决睡眠问题和增强体质，我和阿姨决定每周六把他拉去爬山。记得一开始，孩子非常抗拒，走不了三四步路，就直接躺在地上怎么拉都不肯起来，甚至又哭又闹。我和阿姨只好轮流背着他走一小段，等他情绪好些了，把他放下来哄他走几步路。孩子走几步路又闹情绪，我们背上一小段，放下来再哄他走……就这样走走背背，背背停停，周而复始。

3000多个山路石阶，我们差不多走五六个小时，大部分时间是背着三十斤多重的孩子。

说明｜坚持爬山三、四个月后，老二爬得比我们还快，精神状态有了很大的改变

每次回到家，孩子得以沉沉入睡，我和阿姨则累得双腿发软。风雨无阻坚持了四个月后，孩子可以自己爬上山了，睡眠障碍也解决了，能一觉睡到天亮，生活自理和语言能力稳步提升。那段时间，我就像在黑暗深渊里中抓住一道光，带着孩子拼命干预，想从深渊爬出去。

很快我先生得到了公派出国的机会。一开始我大发脾气，觉得他不应该在这个特殊时期丢下我和孩子。僵持了两个月后我冷静下来，毕竟爸爸事业有成，将来对孩子成长是最好的助力。于是我先生一步三回头，带着对孩子不舍踏上异国，我则带着孩子头也不回地去机构继续干预。

周末除了爬山，我和阿姨干脆带着孩子到城市周边郊区各景点打卡。也许是坚持长期干预的缘故，也许是沿途美丽风光释放了心情开阔视野，孩子的能力反而提升得更快，他的眼睛焕发出了光彩，眼神交流变得越来越自然，不再像以前游离不定，语言方面从三四个字到能完整表述一句话，性格变得活泼开朗。

经过医院评估，孩子转为半天幼儿园半天机构干预，这次上幼儿园他不需要阿姨陪读了。

No.3爱就是唯一的解药

生活一波未平一波又起！

独自撑起家里里外外半年后，总部下通知借调我到北京总部工作段时间。去还是不去，我又面临艰难抉择。最终，我来到了北京并很快慕名找到北大康复机构（北大医疗脑健康儿童发展中心），和机构老师几番交谈，我确定这是我一直要找的理想机构。

于是，我飞回广州把孩子和阿姨带到北京，无疑我做了非常正确选择，孩子在北大康复机构（北大医疗脑健康儿童发展中心）进步飞快。

来北京之前，孩子只能被动回答问题不懂得主动发起对话。

干预一个月后，他学会的主动发起对话，变成了十万个为什么。干预第二个月，他能够连贯说三四句话，比较清晰的表述简单生活场景或小故事。并且，他最让我头疼的多动和注意力不集中问题改善明显。

五岁之前，孩子都没办法安静坐在餐桌上吃完一顿饭，每次画画涂鸦，安坐时间超不过五分钟，为此我一直担心他会因为安坐问题去不了普通学校上学。现在他在机构上课安坐能力不错，在家可以在我们陪伴下，安静画一幅简单图画或描红写字。

每天晚上孩子和爸爸进行视频聊天，有时遇到感兴趣的话题，可以父子俩聊半个钟头。回想起四岁前，他只要看到视频就扭头就跑，连电话基本回应都不会，吃饭走来走去没有一刻安宁，我内心真是感慨不已。

说明｜我有时加班工作，老二就在旁边练习写字、画画

No.4自闭症干预经验分享

我的孩子干预肯定不算是最成功的，直到今天还在继续干预的路上。但我相信他很快重新回归幼儿园集体生活。我今天把这这段经历分享出来，是想把自己经验分享给同样闭圈的家长，大家少走点弯路。

1干预第一步是调整心态

接受孩子现状也包括接受身边人的不同声音

在闭圈待久了，就会发现能够夫妻双方齐心协力帮助孩子的其实不多，能够全家人齐上阵围绕孩子做好分工更是少之又少。特别是孩子刚确诊的时候，通常一方无法接受现实，一方孤军奋战竭尽所能帮助孩子。这个时候最困难的不是干预本身，而是在如何面对家庭分歧。

我的体会是，不管遇到什么情况，最重要的是集中精力赶快干预，不要争论是与否，有些矛盾交给时间去解决。

孩子刚确诊初期，我先生比我更难接受现实，家里的老人更不相信这么可爱的孩子居然病了。每周幼儿园要求家长去面谈孩子情况，我硬着头皮独自去，为孩子的行为问题道歉，为先生的缺席找借口。

老人家听闻我私下掏钱让孩子去干预机构，直接斥责我不懂持家浪费钱财。但三四个月后，孩子行为改善非常明显，先生意识到干预的价值，开始积极参与进来，老人家也自觉帮我分担了老大照料方面的压力。

有时换个角度想，闭娃的干预是一场艰苦漫长的马拉松比赛，需要耗费大量的时间、精力和金钱，确实不是每个家长都能吃得消，既然“久病床前无孝子”，那么“久干预前无孝爸（妈）”我觉得也可以理解，谁规定所有父母都必须给孩子无条件的爱呢？

2好的专业机构是最好的助力

可以帮助家长尽快找准方向少走弯路

干预快两年我前后换了三家机构，三家机构在不同阶段发挥了重要作用。

第一家机构相当于基础班，我给孩子报一对一干预课，因为那时孩子基础非常差，语言和眼神交流几乎退化为零。而我对家长干预还一无所知，需要时间去学习。机构推荐了家长干预课包和视频，也让我现场观摩老师干预课，帮助我了解自闭症基本理论和学习干预基本技巧。后来因为孩子睡眠障碍及情绪问题日益明显，我发现一对一干预无法解决这两个问题，就重新找专家和换了机构。

第二个机构相当于进阶班，将小组课和一对一相结合，并辅助感统训练及其他方法，对改善孩子睡眠和情绪帮助比较大，在那里坚持干预一年多，直到我因为工作原因借调北京。

第三家机构相当于强化提高班，针对孩子的薄弱环节：自主语言、社交规范及专注力进行重点强化，他在第三家机构进步最大，得益于每个老师细心引导负责教学，也离不开前面的基础沉淀。

我的体会是谱系孩子和普通孩子在教育规律上都是相通的，需要系统性和可持续性。我找的三家机构有共同特点，就是在干预团队里都有自闭症领域医学专家作指导。我相信只有医教相结合，以医学理论为统领，才能避免短期盲目行为，防止一些不良机构罔顾孩子成长基本规律，给孩子造成的不可逆转的伤害。

3好的身体是长期干预的本钱

户外活动能帮助孩子走出自己世界。我认为好的身体和睡眠是一切干预的基础。很多闭娃都有不同程度的睡眠障碍，需要高度重视。睡眠障碍问题没有解决，干预康复则无从谈起。

正常人睡眠不足尚且会降低学习效率，引发情绪，何况是三四岁的孩子？为了解决孩子睡眠问题，除了爬山，我基本每个周六日都带娃参加户外活动，特别喜欢带他去到空气清新，视野开阔的大自然亲近。

记得有次，我们到了郊区稻田，夕阳西下，金黄的稻谷一望无际，泥土的香味扑面而来。我的孩子们不顾一切脱下鞋子，踩在刚收割完的稻田上疯狂地跳啊笑啊。弟弟主动拉起姐姐的手像个小马驹一样撒腿狂奔，并冲我不断挥手，妈妈，妈妈，这是稻谷！这是他第一次发出分享性的语言。

说明｜金灿灿的稻田里，姐弟俩兴奋不已

我望着他被夕阳染红的身影，感觉脚下的土地腾起一股唤醒生命的原始力量，那一刻我无比坚信，这是大自然赋予我孩子心灵的馈赠，而他终将会走出自己世界，回到现实烟火气中并找到适合自己的人生路。

最后我想说，如果真如医学界所言，这个病至今没有可以根治的方法，那么我想爱就是唯一的解药，陪伴孩子一步步成长，是我今生都不会卸下的责任和使命。