一直想通过通过视频来把这件事来更清晰的聊一聊,这几天做了第一期新家长向的内容。主要是聊了聊,作为自闭症家长我们为何如此悲观,从医学诊断,到网络氛围,身边的例子,以及孩子当下的状况,都让我们看不到孩子的未来的希望。
但是其实要想跳出当下网络的思维遮蔽,需要能够看到不一样的视角和声音,我也结合了自己的经历,从邹小兵等专家的看法,国外的干预体系,以及我遇到的走出来的家长他们的经历,来聊聊我们为何不必如此悲观。
为什么?那么孩子被贴上这个标签,我们到了医院去诊断,之后对于整个的人生都已经产生了怀疑,觉得孩子没有未来了,原因就是在于我们会被当下这些铁打的事实所左右我们没有办法去辩驳。
被诊断为自闭症,我们悲观的源头来自这四个方面。
第一:专业医学的判定诊断
我们到了医院,医生对于孩子的整个的诊断、观察,包括做的量表,甚至是各种不同的检查,最后所得出来的结论中度、重度或者是说轻度疑似等等这些诊断的确认性,这些言之凿凿的事实,是我们凡事都要听专业人士的看法的当下最直接的事实。
而医生们对于孩子的看法其实也普遍很悲观,此其一。
第二:哀鸿遍野的网络氛围
网络之上几乎遍布着,孩子天生如此,不可能好,大概率上不了学,无法自理等等说法,不同电视电影,对于孩子的形象也是无法沟通,不具备正常的生活能力的刻板印象。到处都在说孩子没有未来,这是当下网络各种焦虑蔓延的一个写照。
第三:我们身边的人
我们身边的一些老家长,一些像早教老师、幼儿园的老师,他们也经历过这些事,他们所对于孩子未来的看法和预期实际上都是非常的低。甚至我们也能够看到一些大龄自闭症人士的状态,成年了也无法正常的交流,心智的发展水平不足则会直接给我们造成巨大的这个心理冲击。
第四:孩子当下的现实状态
孩子语言发展迟缓的事实,无处不在刻板行为,孩子对于人的明显的逃避,不应名,无眼神,不听指令等等,典型的活在自我的世界之中。这四点让我们不得不相信孩子是自闭的事实。而孩子被贴上标枪,仿佛就意味着他没有未来已成定局。
真的一定如此吗?当然不是。我当初在孩子被诊断之后,没放弃希望,选择辞职和诺妈一起回来陪伴孩子,以及我们之后经历的一切,让我意识到,孩子的人生不应该被一个标签所左右。
他们其实是群很敏感也很聪明倔强的孩子。当时回想我自己打破了对于这个标签恐惧的过程,并不容易。
简单总结一下,也是从四个视角。
第一:邹小兵等专家的说孩子可以退圈的确定可能性
这里引用的是邹小兵在2021年4月2日南都直播中的原话,自闭症是可治疗,可干预的,可以走出来,不符合自闭的诊断标准的。
第二:国外的一些不一样的声音,和干预方法。
地板时光,早期丹佛,RDI,以及剑桥自闭症研究中心的主任西蒙巴伦科恩他的极端男性大脑理论。
以及一些已经长大了的小时候自闭症的孩子站在TED上的演讲。
第三:我所遇到见证的那些走出来的家长,具体的可以去听退圈访谈实录,以及一些走出来的家长的来信。
第四:我在陪伴中所见证的孩子的变化和成长。
孩子的陪伴和成长确实会比一般小朋友更辛苦,他们不愿表达,沉浸在兴趣之中,但是当我们真的和他一起生活之时,你是能感受到孩子和我们之间的关系和情感的变化的。
第一期聊的是不同的对于孩子的预期可能影响着我们面对孩子的态度和选择,而这件事的真正核心不是表面的语言认知能力,以及孩子听不听话守不守规则之类的,而是孩子是否面对人的时候仍然封闭着自己。
让孩子重新建立起对于人的主动的连接意愿,对于人的信任感,进而愿意去模仿,去用语言去表达,去自发的学会更多的社会性的方式与人主动相处,这才是真正的核心。
后续我会继续和大家从不同的视角,来具体聊聊,到底该如何进行家庭陪伴,我们在生活的细节中,存在着哪些对于孩子的误解,我们该怎么帮助孩子发展语言认知能力,该如何让他的心智逐渐追上同龄人,期待我后面的更新吧。
I am诺诺爸爸,永远不要对这个世界失去希望。