凯爸：41年了，中国自闭症家庭为啥还这么难？

文/凯爸

凯爸：21岁自闭症青年凯凯的父亲。从事过小龄干预到大龄托养服务各阶段工作，喜欢用大白话分享育儿经验。因新冠原因，凯爸双肺感染，在家休整了一个月。这一个月，最大的后遗症是晚上睡不着觉。但我身体越疲惫，头脑就越清醒。

夜深人静时，凯爸思考了很多问题。自1982年中国第一例自闭症被确诊，已经41年了。这41年，自闭症群体的发展举步维艰，蜿蜒曲折。作为一名入行17年的老兵，凯爸竟然迷惘起来，不知道路在何方。在凯爸眼里，目前，自闭症圈子看起来花团锦簇、百家争鸣，现实却让更多家庭无从选择。为什么会这样？

PART01.自闭症群体的自嗨文化

人文，是人类文化中的先进部分和核心部分，先进的价值观及规范，本质即重视人的文化。中国自闭症群体所面临的人文问题，就是没有形成真正的自闭症文化圈子。社会群体对自闭症知识极其匮乏，对他们的关注度低到可怜，更别提接纳了。所以导致了很多在特定时间、特点地点，由特定群体参与的自嗨。

凯爸在机构十几年，每年4月2日前后，都是这个群体的高光时刻。形形色色的公益组织，爱心人士带着礼物前来慰问。然而，真心想了解自闭症群体的人凤毛麟角，更多的是拍照、录像、发朋友圈。

有一件事，凯爸至今记忆犹新。一个可爱的小女孩，在妈妈的带领下来机构送温暖。看到程度比较严重的小男孩时，小女孩带着厌恶的表情和眼神说，“这不是小傻子吗？”随着大人的一句“拍照了”，小女孩又瞬间变脸，面带微笑看向手机，爱心满满地把礼物送给了小男孩，还亲切地喊了几声“小弟弟”。拍完照、录完像，表情瞬变转身即走。那一刻，凯爸被雷到。即使如此，我们依然感恩戴德，毕竟人家带着礼物来看我们。

自闭症家庭里，最难的不是孩子，而是家长。可人文关怀从来就没有眷顾到最应该被关注的家长身上，很多家长在麻木不仁中负重前行。前几年，凯爸经常在半夜接到某位家长的电话，开头几乎都是“凯爸，我要崩溃了”，然后开始哭诉。半小时后突然打住“凯爸，打扰你了，哭出来好受多了。”

凯爸能够理解，不瞒大家，凯爸在生活里也会时不时焦虑和抑郁，不过我都调节和掩饰了。此外，随着医疗体系的大规模进入，自闭症文化这一极其微弱的人文理念彻底崩塌，很多年轻家长先入为主将孩子定性为“精神病”。

有病就得治，于是吃药、注射等方法大行其道，自闭症干预的主阵地也慢慢倾斜。想当年，在田惠萍老师等前辈熏陶下，凯爸从骨子里相信凯凯不是精神病，他只是一个特殊的孩子。

我一直视我和凯凯之间的问题，属于文化差异导致的相互不理解，以此为依据去解决问题，能改变的尽量改变，改变不了接纳和共存，甚至融入到凯凯的思想里去找答案。

凯爸发现，自闭症教育比较发达的几个国家，最先进的不是所谓的治疗及教育手段，而是人文理念。只有人们意识到，自闭症是特殊群体，需要整个社会的关爱和理解，自闭症孩子才能够愉快生活。核心不改变，随着时间慢慢流逝，所有先进的教育方法，最终都会变成一场笑话。

PART02.群体教育一盘散沙

世界上访问量最大的自闭症网站ASA显示，美国围绕自闭症服务及研究的机构超过6000家，并且每年递增。这6000家机构大概可以分为六类：政府部门、学校教育机构、医疗评估和诊断机构、康复和干预机构、信息服务机构以及社区服务机构。

社区服务机构主要为自闭症儿童及其他障碍儿童，提供临时性短期照顾或长期性康复服务，保证自闭症儿童成年后能在社区中独立生活。

相比之下，中国针对自闭症群体的教育保障，则存在一定缺陷。中国的教育系统为学前教育（3-6岁）、初等教育（6-12岁）、中等教育（12-17岁）、高等教育（专科本科研究生）、继续教育（成人技术培训、成人非学历教育及扫盲教育）。

这是一个由国家部门实施的，分阶段且关联性很强的教育体系。然而，自闭症群体的教育是一盘散沙。

1.0-6岁关键期

好的机构和老师多集中在一二线城市，然而，最基层的自闭症机构多以地级市为中心，县城、乡村的孩子想拿到补助，就得背井离乡到所在地区的指定机构。额外产生的房租和交通等花费，无形中加大了底层自闭症家庭的经济压力。

城市自闭症群体的现状是，家长要么就近选择机构，要么跨区找好的机构或老师，每天疲于奔命。有些家长选择在机构附近租房，同样花费不菲。

还有相当一部分家庭背井离乡到一二线城市做干预。

这里插一句，凯爸认为，在外漂泊只是一段学习经历，见好就收。如果当作全部希望，结果恐怕会难以预料。夫妻分居、反目成仇、借债度日、倾家荡产，最后没有成效走向极端的，凯爸都见过。

悲哀的是，相当一部分家庭本来就是社会最底层，又生活在政策及法规不健全甚至空白的地区。随着孩子一天天长大，从幼儿园和学校劝退的那天起，孩子一生的教育也就到此结束。

2.6岁后的入学路

我国没有类似于美国的《特殊教育法》，普通学校更谈不上拥有一支政府出资，支持特殊孩子入学的教育团队。

而入学寄托着很多谱系家长的希望——作为终点，它代表着孩子的干预颇有成效；作为起点，孩子一生便有了更多可能。

尤其是高功能和AS孩子，他们智力基本没有受损、学业障碍不大，家长更容易寄予厚望。但事实是，家长往往刚觉得万事大吉，孩子却因为问题行为被学校劝退。

此外，相当一部分家长看不上特殊学校。说实话，特殊学校也不是自闭症孩子想进就能进。

3.杯水车薪的教育补助

目前，中国有超过1000万自闭症群体，其中14岁以上人群约为800万。这些人群中，有多少能够进入到中等教育阶段？大学学习的又有多少？有多少能独立就业？有多少能顺利走进青春期，和家里人平静生活？有多少人已经进了精神病院？

此外，杯水车薪的教育补助，也是限制自闭症群体前进的最大障碍。各地补贴不一，多的如深圳，最高每年5-6万元，少的也有1万多元（全国各地最新自闭症康复补贴标准）。然而，一二线城市每年最低干预费用10万元起步，普通地市级每年也要2万元。

什么是真正的补助？以美国普通家庭为例，他们的自闭症康复费用很大比例可以通过医疗保险报销，个人承担部分很低。

2019年，有学者研究指出，美国在康复上花钱最多的1/5家庭，每年支付2772美元，医疗保险报销15588美元。而那些相对贫穷，花钱较少的1/5家庭，自己每年支出不到600美元，保险报销984元（美国自闭症保险揭秘：一年最高报销50万）。

PART03.专业人士混乱和缺乏

1993年，田惠萍老师创立北京星星雨，正式引进ABA教学法。

此时，如果能像美国一样确立ABA的核心地位，加以引导以及规范。并且纳入医疗保险报销体系，估计干预不会混乱。（由于体制和国情不同，中国必须由政府牵头。）

此后，各种方法开始大规模进入中国。RDI、PCI 、地板时光、社交故事、感觉统合、听觉统合、自然训练法、结构化、早期丹佛，大运动康复。医疗端的有仪器治疗、药物治疗、传统医学治疗、化学疗法、物理疗法、营养疗法等等数不胜数。 

这些不同的方法，有部分在欧美国家行之有效，但也有很多比如仪器和药物等疗法，则根本没有循证医学验证。

而且，一些科学的方法还遭遇质疑。2015年，凯爸被拉进一个高功能家长建立的微信群。凯爸很谨慎地谈论了自己对行为分析的理解，结果却遭到家长一连串暴击，还有人出“学ABA的滚出去，我们机构的孩子从来不用ABA”的口号。

一些伪科学的医疗方法更是很贴心地告诉家长，ABA会让孩子越来越严重。来吧，短时间之内治愈你的孩子，让他以后上学，成家立业都没问题。治愈不了或治疗效果差怎么办？只能是家长咽下苦果。

ABA在中国普及的过程中，美国已经更新了越来越多的ABA干预理论和方法，但很多中国底层机构依然沿用美国早期的ABA训练方法。

试问，一些康复师自己都一知半解，又怎么能教好存在刻板行为的自闭症儿童？

此外，国内有美国及北美协会BCBA、BCaba国际认证行为分析师的老师不超过200人，面对1000多万自闭症家庭，杯水车薪。

PART04.自闭症热闹于圈子里

2007年，凯爸走进当地残联，询问残疾证相关事宜，工作人员严肃反问“什么是自闭症？”凯爸无奈，在省残联要了一份自闭症评估文件。一番解释后，对方才了解凯凯可以办二级残疾证。去精神病院评估时，又如此这般解释了一遍。

2022年，大米和小米的一篇文章 （深山里，最穷的自闭症家庭正在抱团自救）里提到：贵州的周江华带3岁儿子去毕节当地的精神病医院评估时，医生根本不知道如何评定残疾等级。老周把《儿童孤独症诊疗康复指南》打印出来，亲自向医生科普，才解决了这个问题。

西北某小城一位网名“炉子”的家长曾诉苦，因当地医院无自闭症鉴定资格，原本可以办理二级精神残疾的孩子，只能被评定为三级语言障碍（备注：办理残疾证必须要到本地残联指定医院评估，外地医院诊断证书无效，且目前残疾人得到的福利多集中为一级和二级残疾）。

从政府组织到家长协会，中国自闭症科普从来很少走出过自闭症群体和公益组织的小圈子，在全社会大规模传播。

自闭症热闹于圈子里，隐藏在社会角落。对孩子而言，短时间内是一种保护，对整个自闭症群体来说，却十分可悲。正确的知识、真实的声音在对外时常常显得苍白无力，自然给了误解和歪理生存的空间。

吐槽一下，总有家长抱怨社会大众不懂理解和包容，但想没想过，我们家长有没有尽力传播科学知识，消除外界对我们的无知和偏见？凯爸想说，只有我们努力传播科学知识，让正确的认识盖过误解，社会大众才能真正认识自闭症。不传播真相，等同为邪说助力。

PART05.家长不懂自闭症

帮助自闭症家庭最好的办法是提高家长的知识水平。然而，很多家长认为，只要把孩子送到机构就万事大吉，片面地认为机构可以替代家长的角色。很多机构也在刻意淡化家长的责任，更多地是宣传“一步到位”，就是你把孩子给我，我替你全管了，你落得轻轻松松，我挣得盆满钵满。

家长不懂自闭症知识，结局是什么？

首先，无法知道是否花了冤枉钱，走了多少弯路。

凯爸一直认为，从商业角度来讲，家长和机构的关系就是买家和卖家。买家水平越高，卖家的服务水平及标准才会更高。跟汽车一样，我们和欧美国家的标准不一样，一样牌子和型号的汽车，人家可以花少钱买高配置汽车，中国人却要花高价买低配置汽车。

凯爸系统学习了专业知识，后来带凯凯在机构干预好几年。期间，凯爸密切配合老师，回到家里也能很好完成泛化。

最关键的是，上机构只是一个过程，自闭症孩子最终要回归家庭和社会。如果家长一直逃避，结果就是，孩子一旦离开机构又被打回原形，甚至随着年龄增长，有些问题变本加厉。

所以，家长密集个性化的培训，对自闭症孩子现在及未来发展极其重要。我们也希望政府将家长培训转变为长期的公益福利，家长走得越远，孩子未来的路才更为宽广。

凯爸的部分学习资料

PART06.自闭症群体没有名分

首先，凯爸向那些前辈家长致以最崇高的敬意，我们现在享受的微薄福利，都是前辈们披荆斩棘，一路拼出来。

在中国，任何群体做大做强都需要找政府、靠组织，你找到的组织后台越硬越好，你依靠的组织人财物越多，整个群体才会有前途。

美国自闭症协会（ASA）属于非政府组织。由于有基金会及其他公益组织赞助，他们做了很多信息传播工作，并为自闭症群体争取到了很多权利，包括自闭症方面相关的立法。

由于国情问题，我们国家的各种组织要想发出声音，必须要挂靠到某个政府部门。自闭症群体的服务部门是中残联下属的中国精神残疾人及亲友协会（简称中精协），中精协又下辖孤独症委员会。凯爸浅薄，估计除了圈里人士及一二线少数家长组织，绝大多数自闭症群体都不知道有这么个婆家。

最可悲的是，这个拥有1200万人员的庞大群体上级组织，具备所有清水衙门的普遍特质，人财物权样样都不具备、处处受限——那些老前辈真不容易。

PART07.盲目效仿精英家长

中国特色的教育宣传方法，是塑造一批精英孩子和精英家长，供其他家长学习。

所谓“精英”家长，是社会上少数的成功人士，他们的能力、见识、财产、素养等诸多方面都超过普通人。在自闭症领域，也存在“精英”家庭，出了不少很好的案例，带来的成功经验和范例，无疑会帮助其他自闭症家庭树立信心，更好地干预孩子。

但如果一味追捧“精英”，忽视草根家庭，就会让部分家长陷入更深的迷茫和自卑中。你如果一叶障目，只看到别人家孩子好的一面，忽视了人家所拥有的支撑和资源，就会徒增烦恼。因地制宜，因人制宜，从现有条件出发，一点点改善，才是我们应该走的路。

PART08.可悲的家长歧视

去机构学习的不乏低重典孩子，家长妄想着可以逆天改命。没想到学习过程中，家长就遭受到了暴击。中重度和高功能完全是两个概念，学习的侧重点也不一样。没有对比就没有伤害，人家进步神速，他的孩子如蜗牛散步。于是乎，家长心态崩了，破罐子破摔，回家后彻底选择了放弃。

还有一部分家长，看到人家孩子又是弹钢琴，又是学美术，各种技能满天飞，就看自家孩子不顺眼，连带着看老公老婆也不顺眼，外加深深的自卑。最可悲的是，这个群体也逐渐出现了所谓的“家长歧视”。一部分高功能及阿斯家长骨子里看不上中重度家长。他们似乎忘记了，如果大家不团结起来争取更好的人文关怀和保障体系，我们的孩子无论程度高低、好坏，爹妈一没，通通完蛋。

凯爸建议：不要放弃，不要气馁，也不要攀比，各过各的日子。家家都有难念的经，低有低的问题，高有高的难处。

只要能让孩子开开心心生活，你就是合格的家长。凯爸就是这样成长起来的，一个私企的小保安，妥妥的社会底层。虽然没有多大成就，最起码凯凯很开心，生活能自理，情绪稳定，还可以完成简单沟通。一家人平平静静享受生活，我就很知足。

最后，凯爸想谈谈最真实的想法：谱系孩子的未来不能取决于某种方法，某些机构，某位名师。

他们的未来在于健全的能承担起生命尊严的社会保障体系，而不是家长的全面牺牲。

凯爸有一个梦想，无论城市或乡村的谱系孩子，终有一天：

从确诊当天起，会有政府组织提供帮助。花很少的钱就可以获得专业的指导。他们的父母不用再东奔西走、焦虑茫然、上当受骗；

入学第一天，专业的支持教师就会成为他们的朋友。不管学业如何，每个孩子都能享受成长的快乐、有自己的伙伴。无论成长为参天大树还是低矮的灌木，都能拥有生命的翠绿。家长则可以安心上班，不必趴在学校墙外，提心吊胆、可怜兮兮地看着孩子；

支持性就业遍地开花。无论是企业白领，烘焙坊的面点师，保洁员，乡村家庭作坊的手工工匠，编织能手都能自食其力。就算只能帮家里做一点家务，干一点农活，喂鸡喂鸭，捡捡鸡蛋，都可以拥有生命的尊严。

凯爸有一个梦想：就是比凯凯多活一天，走的时候不会心有牵挂。

*本文仅传达作者观点，不代表大小米立场。

文 | 凯爸

编辑 | 眉沙