自闭症登上全国“两会”：关于完善孤独症患儿诊疗康复教育体系的提案

2023年全国两会在北京开幕。与往年相比，今年两会涉及自闭症(孤独症)的提案，涉及范围贯穿了“全生命周期”。与自闭症家庭最关心的一致，上述议案提案也围绕着“幼有所学，壮有所用，老有所养”的三大核心。据大米和小米不完全统计，已有多位政协委员、人大代表针对自闭症家庭的迫切需求发声，内容包含：早期筛查、诊疗康复、医疗保障、康复补贴、融合教育、罕见病救助等。

一、完善诊疗康复教育体系

据数据显示，中国自闭症发病率为0.7%，14岁以下的自闭症儿童约有200多万，儿童自闭症已占我国精神类残疾首位。

有研究表明，早期发现与早期干预可极大帮助自闭症儿童康复，能有效降低未来照料支持的需求强度，减少给家庭、社会带来的长期负担。

但目前中国有关自闭症的筛查、诊断和康复机制，仍有很多要完善之处。对此，农工党中央向全国政协十四届一次会议提交《关于完善孤独症患儿诊疗康复教育体系的提案》。

提案建议：

01纳入医疗保险报销范围

将自闭症的门诊康复治疗纳入医保统筹基金，把针对自闭症儿童的诊断、评估、康复干预纳入医保支付范围；

医疗保险的支付额度每名儿童一年36000—60000元左右，涵盖一次性诊断、一年两次的系统评估及每月两次左右的行为心理、运动及感觉统合等方面的干预；

自闭症医疗干预具有专业性，纳入医保统筹资金支付时，可以先在指定定点医院实施付费，条件成熟时再逐渐扩大医院覆盖范围。

02加大宣传力度

通过媒体、社交平台、短视频平台等推送相关文章和视频，普及自闭症的早期临床表现，让家长、早教老师、幼儿园老师等更多的非专业人士了解孤独症的早期表现，引起更多社会关注，唤起社会认同。

03加强学龄前后的融合教育

将特殊教育机构与正常幼儿园的师资进行融合，特教老师能进入幼儿园，随班陪读自闭症儿童。

04优化师资结构和教育模式

根据自闭症学生的数量按照3:1-5:1的比例安排特教老师。进一步完善特教老师培训体系，培训内容以日常教育教学实践，解决学生实际问题为主。

教育模式要多元化，针对自闭症学生，开展以个别化教育为核心的课程改革，引入康复专业课程，让教学更有利于自闭症学生的成长。

05提高特校老师待遇

从薪酬待遇等方面给予特教老师支持，将特教老师纳入编制，提高特教老师整体的社会地位及工资待遇。

二、将自闭症、抑郁症纳入医保

根据国家卫健委2019年数据，中国抑郁症的患病率达到2.1%。而西方的研究数据显示，在自闭症人群中，约7%的儿童和会受抑郁症的影响，约4%至35%的成人自闭症者受精神分裂症影响。

但目前中国的青少年心理健康专业化服务供给明显不足：心理健康教育普遍流于形式，咨询、筛查、跟踪、诊治等环节相互脱节；校心理健康教育滞后，普遍存在心理教师数量少、咨询设施缺失、课时被挤占；

对此，全国政协委员、民进云南省委会副主委、云南工商学院执行校长李孝轩建议：

01将自闭症、抑郁症纳入医保

在二级及以上医院开设青少年心理健康专科，实现青少年心理健康专科全覆盖，并探索将抑郁症、自闭症等疾病纳入医保，提高保障水平。

02建立学校心理健康教育定期评估机制

督导各级各类学校加快补齐心理健康教育短板，利用大数据技术建立心理高危学生筛查机制，做到早发现、早干预、早干预。

03提高心理行业服务水平

要加快出台向精神科医生和心理健康教师倾斜的政策制度，提高薪酬标准，建设专业化队伍，提高心理健康专业化服务水平。

李孝轩

三、加强自闭症全程服务

近年来，政府相关部门不断为自闭症人群做出保障：

2021年8月，民政部、财政部和中国残联，下达意见进一步完善残疾人两项补贴制度，支持自闭症群体的基本生活；

2022年1月，国务院办公厅转发教育部等部门《“十四五”特殊教育发展提升行动计划》，保障自闭症儿童少年的受教育权；

2022年9月，国家卫生健康委办公厅印发了《0-6岁儿童残疾筛查工作规范（试行）》，组织开展专业人员培训，提升了自闭症早期筛查的能力；

全国多地也由民政部门牵头，制定了综合性的文件、政策，提高了孤独症群体的社会保障和服务水平。

然而，现有的各项政策与服务，还不能覆盖自闭症群体的生命全程。全国政协委员、中国残疾人福利基金会理事长龙墨建议，应加强自闭症全程服务，并着力做好以下几个方面：

01做好早期介入

加强自闭症儿童的“早发现、早诊断、早康复”。卫生健康部门健全自闭症儿童筛查、诊断、干预工作机制。

完善自闭症医疗诊断康复机构布局，做好儿童健康管理与自闭症儿童康复救助信息共享和有效衔接。

加强自闭症筛查、诊断、干预专业技术人员的培养和培训。

02做好自闭症儿童少年教育

教育部门合理布局自闭症儿童特殊教育学校，确保适龄孤独症儿童少年得到科学教育安置。积极推进融合教育，进一步解决自闭症儿童入园难、入学难问题。

03做好补贴发放

民政部门加强统筹指导，为符合条件的自闭症群体提供特困人员救助供养和最低生活保障。充分考虑自闭症群体的特点和需求，将持有三、四级证的自闭症症群体，纳入重度残疾人护理补贴范围。

04落实托养机构扶持政策

支持为自闭症群体提供家庭生活补助、喘息服务、长期照护服务。引导、扶持社会组织参与自闭症全程服务，进一步加大政府购买服务力度，支持社会组织开展大龄孤独症托养和家庭支持服务。

05发展信托

银保监会进一步完善政策，提供财产信托等服务，着力解决自闭症家庭的“后顾之忧”。

龙墨

四、推动残疾人高等职业教育

加强残疾人职业教育建设，是大力发展残疾人事业的一项重要工作。但全国残疾人职业教育发展遇到了不少阻碍：资源分散、区域差别明显、教育水平参差不齐，现有专业设置和课程标准不能更好满足残疾人高等职业教育发展需要，对残疾学生职业规划和技能训练缺乏有效指导等等。

作为新任全国政协委员、全国青联常委、山东省青联副主席魏新建议：

全面落实残疾人就业扶持政策、拓宽残疾人就业渠道、丰富残疾人就业形态、提高残疾人就业稳定性。

同时，他建议加大对残疾人高技能人才的宣传力度，提高残疾高技能人才的社会认可度，提高残疾人大学生就业质量。

魏新

五、罕见病专项基金

罕见病用药保障，特别是高值罕见病用药保障，仍存在发展不平衡不充分的问题。这些问题需要政府、企业、保险机构、患者组织等多方共同努力。对此，全国政协委员、对外经济贸易大学保险学院副院长孙洁建议：

01优化基本医疗保障

实现罕见病高值药品保障。从罕见病用药的治疗价值、健康效益、独特性和社会需要等角度探讨并构建我国罕见病用药医保准入评价指标体系，包括适当提高年治疗费用阈值，科学纳入罕见病药品，实现罕见病高值药品保障。

02支持普惠险等商业健康险的发展

提高医保目录外的罕见病药品费用的保障水平。在政府指导下探索建立普惠险罕见病专项特药目录制度，规定特药遴选标准和条件，适当提高医保目录外报销水平与保障额度。

普惠险产品纳入有关罕见病的保障责任，应适当放宽既往症的限制，并优化免责条款的设置。

政府对普惠险的参与度能直接影响参保率与可持续性，加强政府引导，包括审查、监督、支持、指导等，能保障有关项目运营的稳定性。

孙洁

六增加罕见病康复训练补贴

中国罕见病联盟数据显示，我国现有各类罕见病患者2000多万人，每年新增患者超过20万人。专家介绍，全世界发现的罕见病超过7000种，约80%为遗传性疾病，约50%起病于儿童期。

罕见病是诊疗挑战较大的疾病领域，也是全球共同的重大公共卫生问题。全国政协委员、广西壮族自治区南宁市第四人民医院艾滋病科护士长杜丽群认为，绝大多数罕见病没有有效的治疗药物和治疗方法，而康复治疗、康复护理是目前帮助他们最有效的途径。

对此，杜丽群委员拟提交《关于罕见病康复资源扩容的提案》。她建议：

01设立省（区）级罕见病康复中心

各省（区）部门牵头，设立省（区）级的罕见病康复中心，负责收集、整理罕见病患者康复需求，指定三甲医院建立罕见病康复训练评估系统和康复训练项目，依托医联体建设平台将项目覆盖至各市县，推动患者就近康复训练和评估。

02增加康复训练项目和辅助用具的补贴

部分罕见病患者的病情呈进行性加重，随时间推移需相应增加康复训练时长和训练项目，补贴额度应随患者的年龄增长和病情的加深而增加，进一步减轻患者家庭经济负担。

杜丽群

若有相关意见或建议的朋友，可以跟帖或联系我们。大米和小米将进一步反映给相关代表委员。

素材：人民政协网、央广网、华夏时报、南方都市报、澎湃新闻等