为什么妈妈带自闭症儿子北漂16年，熬白头发也不返乡？

很多孤独症谱系障碍家长应该都有异地干预的心路历程：在城市边缘租下便宜的房子，每天朝九晚五带孩子去上课，追着专家听讲座……一般漂个三四年，钱花得差不多了，孩子也到了学龄，家长们大都会选择回老家上学，或者靠这两年学的知识自己带娃。

前两天，小编在北京遇到一位异地生活的大龄家长宝宝妈，她是一位来自黑龙江农场的谱系妈妈，自闭症儿子宝宝8岁就来北京干预，然后在北京上学，直到现在宝宝24岁了，宝宝妈60多岁，头发都花白了，整整16年，他们一直在北京郊区生活。宝宝爸在东北老家照顾90多岁的奶奶，一家三口常年见不着面，靠每个月4000多元的退休金过日子。宝宝妈说，宝宝从小就不在老家生活，他们已经回不去了。未来的日子她不敢想太远，“过一天是一天，最重要的是保重好自己的身体，我只要能动弹就在这儿（北京）。”

母子俩为什么一直不离开北京？近日，我们见到了这对母子，找到了其中一些缘由。

1.“回老家哪有这些资源？”

24岁的宝宝个头和力气早就超过了妈妈，却是个异常胆小的孩子，三岁小孩的哭声会让他惊慌失措，他也害怕大卡车和吊车，一度坐公交车都会焦虑。据妈妈说，是有一次等坐公交车时旁边的工地施工，有一辆吊车在吊东西，宝宝不太理解，后来每次到那里等车都会紧张……但坐车又是他们生活里必不可少的环节。

一周中三四天时间，宝宝妈都会带宝宝从郊区租住的房子出发，先坐一个多小时长途公交车到市区，再转地铁，前往798艺术区一个叫“星光益彩”公益中心的地方上课，包括音乐课、美术课、烘焙课等。上课间隙，宝宝妈会跟其他妈妈在另一个房间聊聊天、插插花，甚至还可以做个精油按摩放松一下。在这方小天地里，宝宝有事可做；宝宝妈则暂时从逼仄沉重的生活里拔出身来，缓一口气。

我们去采访时，宝宝正在参加“星光益彩天真乐团”的排练，沉浸在音乐里的他咧着嘴笑，好脾气地接受别人的点歌，还会打节拍自嗨。宝宝妈笑眼盈盈看着儿子开心又骄傲：“只要有人弹琴唱歌，宝宝就特别高兴。”

宝宝和妈妈

这些年，798的“星光益彩”公益中心成了宝宝和妈妈的精神归宿，借助这个平台，宝宝参加了很多社会融合活动，出去见了世面，在公共场合的表现越来越好，更好带出去了。青春期时的宝宝脾气暴躁，一旦情绪爆发，会拽旁人的头发、踢打东西，家里的洗衣机和床板都被他踢变形过。2019年时，宝宝还在北京一所民办特校混日子，学校里一位老师既不专业也没耐心，有时会打宝宝。时间长了，宝宝说不想上学校了，上学没啥意思。

刚开始，宝宝妈还寻思带孩子找点事做，比如上饭店打个工，不过疫情来了也没找到，面对大把的空闲时间和一个容易情绪崩溃的大男孩，她头发白得更快了：“有点后悔小时候没早点带他回老家上学、生活，现在也回不去了，我们那里没有任何资源，也没人理你，所以回去过一段时间后又回来了。”经人介绍，她认识了周静，同样是一位大龄谱系家长，也是中国社会福利基金会自闭症儿童救助基金的主任、“星光益彩”公益中心的负责人。周静安排宝宝参与到了诸多艺术疗育课程中，撑起了这个家庭现在的主要生活。

“我们一个孩子同期只给三门课，但只要宝宝妈报名，我们都会尽量调整倾斜满足她。宝宝也画画，我们会向爱心人士多推荐购买他的作品。”周静说，她深知这对母子的不易。周静的儿子多多是一位重度自闭症人士，今年29岁，她因儿子进入自闭症领域做公益，每年都要带着团队筹集资金，用以维持给孩子们免费提供的各种疗育课程、展览和演出。

看到这里，有家长会觉得，无非就是大城市资源好，自闭症孩子可以学习一些美术、音乐、芭蕾等高雅艺术，打发打发时间，但艺术对改善他们的社交障碍，对以后的生存发展有什么用？有没有用，家长和老师们的感受是深刻的。

2.自闭症千人千面，每个孩子都不一样

“星光益彩天真乐团”排练现场

“星光益彩天真乐团”是2022年疫情期间成立的，当时主要考虑到中心一直在做教授、展示、出售自闭症孩子美术作品的工作（作品售出后自闭症孩子会获得部分收入），大众看到的是作品，却鲜有机会看到背后的这个群体，成立一家乐团则可以实现自闭症孩子与外界的直接接触，音乐传递的情感和营造的氛围也更能感染人。

小强老师是“星光益彩天真乐团”的负责人，他不是谱系家长，也不是特教老师，接触到自闭症群体是在一次公益活动上。2016年，在北京龙泉寺，受家长邀请，他第一次近距离认识了四位十五六岁的自闭症孩子。“中午安排我跟其中三个男孩一块吃斋饭，有个男孩高大威猛，我还担心他突然站起来掀个碗什么的，但除了一个人嘴里一直小声念叨，都还挺乖的，我们也不说话，他们也不理我。”小强回忆。意外发生在活动快结束时，一个孩子突然发生情绪问题，安静的寺院里，这个孩子躺在地上大声哭叫、用头撞地。“第一次见这种场面，心里都有点哆嗦。”他说。

在“星光益彩”做了两年志愿者后，2018年，小强老师加入了周静的团队，成了一名正式员工。“你看着他们从十二三岁长到十八九岁，时间越长，投入的感情越多，需要你的孩子和家长就越多，这种被需要的感觉推动着我把最大的能量发挥出来，支持他们走得更远。”小强老师说。当年跟他一起吃斋饭的孩子里，好几个成了现在乐团的成员，六七年时间里小强老师已经摸清了每个人的脾气秉性。“每个孩子的特点都不一样。”他感慨。

“为什么海上没有喷泉”“古巴让你想到了哪种动物”……自闭症女孩儿晴晴喜欢拉住人问问题，第一次碰见这种孩子，人们都会很有耐心地一个个解答，殊不知这恰恰强化了她的刻板行为，引得她无休止问下去，一旦对方的回答不合心意就会情绪崩溃。所以遇到问问题的晴晴，小强老师就推说“不知道”，不理她，消退她的刻板。从中国戏曲学院毕业的小柯是小强老师的得力助手。拥有绝对音感的他扒起谱来又快又准，只要听一遍原曲，能立刻在五线谱器上写出总谱，再分别写出各个乐器需要的谱子。但小柯喜欢按部就班做有准备的事，如果现场突然改谱子，对他来说就是一种挑战。哪怕成员只是降个调，一旦小柯听出声音不对，就开始纠结难受，这时就要停下有人去安抚他的情绪，告诉他在流行乐队里，需要接受即兴和改变。

19岁的佳昱只要一背上贝斯唱歌就显出一副酷得六亲不认的样子，谁知骨子里却是个社交狂人，只要门口进来一个熟人就要老远地打招呼，才不管是不是正在排练。但她模仿能力很强，教一遍就学得有模有样，也让小强老师很有成就感。乐团成员大多都识谱，各自演奏不成问题，问题往往出在节拍上：演出现场，负责打节拍的是鼓声，而有些成员无法识别鼓声的含义，对他们来说，只有听到老师打着响指，嘴里念叨着“一二三”，才明白该我进了。所以每次排练时，小强老师都会站在键盘手丹丹旁边数拍子，她才能进对节奏。

“有的孩子虽然完成得不好，但会用200%的努力去做，而且家长也很支持，我就会降低难度，让每个人都能参与进来享受音乐。比如宝宝中途没跟上，下课了我会让他坐到钢琴前，给他一个简单的作品去完成，他就不会纠结今天表现得好不好。有人的吉他和弦摁不下去，弹出来的声音很奇怪，我就往低里拧一拧，声音就不那么突兀了，他也能开心地跟着。”小强老师说。自闭症孩子无法理解音乐表达的抽象情感，为了增强现场表现力，小强老师上课时经常手舞足蹈的，嘴里说着“推起来”，手和身体都跟着发力、举高；有的孩子能听得懂“噪起来”的意思，小强老师一说“噪起来”，他们也跟着从椅子上站起来，展现出极强的模仿能力。

与独奏不同，乐团讲究全员合作，这一年里，孩子们的协作能力是提升最明显的。他们有了顾全大局的意识，为了在正式演出中表现得好，会愿意牺牲一部分情绪和个性，配合团队的要求。今年自闭症日，一家社会媒体把乐队成员集中到公园拍视频和写真，一直从早上5点忙到晚上7点，所有孩子都在努力配合，有的人累得不行了，就在石头上睡一觉；有的人不排练时就绕着操场疯狂跑圈；还有的孩子会主动表达情绪，提出要休息，但最后他们圆满完成了拍摄任务，突破了自己的不可能。

“他们上过央视，参加过不同类型的演出，正式演出要遵守主办方对时间、形式、着装等的种种要求，面对陌生的舞台和观众，他们对环境的适应能力在提升。虽然有时他们也不是很懂，但能看出，他们很享受舞台，渴望聚光灯，渴望被关注。”小强老师说。

享受音乐的孩子们

3.“我特别惧怕你们这些公益组织和特殊孩子的家长”

小编现场看乐团排练时，感触最深的不是孩子，而是他们的家长。我们发现，现场每位家长多少都懂点乐理知识，老师讲理论课时，妈妈们会认真做笔记，用手机录下课程要点，回去再帮着孩子消化、练习。有的妈妈甚至在艺术培训班上学到了一手比孩子还棒的打鼓手艺；彩排时，妈妈们站在一旁，手脚并用地“提示”自家孩子什么时候该进了，用多快的节奏……

30岁的博雅是乐队中年龄比较大的一个，博雅妈妈说，最初让儿子学架子鼓，是因为他对声音特别敏感，碰到大点的声音就捂耳朵，但生活中又无法完全避免这样的场合，干脆直面挑战，给他买了一个架子鼓。“最开始不会强迫他待在声音比较大的环境里，而是从电鼓开始，把声音调到几乎听不见，再一点点加大，然后过渡到真鼓，时间长了他真的对声音不那么敏感了，现在唱卡拉OK也没问题。”妈妈说，参加乐队后她发现孩子在成长，这些家长们在一起也挺开心，对未来的困惑和焦虑也减少了一点点，生活的色彩开始丰富起来。

这也是宝宝妈宁愿路上花四个小时也想到798上课的原因，因为两三个小时可能就会疗愈她一整天。“其实艺术只是媒介，是专业老师、志愿者、家长、孩子共同参与，模拟出一个社会环境，360度无死角地来接纳我们的孩子。在这样的环境里，他们学着约束自己的行为，合理宣泄自己的情绪，有一天他们走出去时，能知道如何以恰当的方式与外界沟通。”周静说，“当我们希望社会对特殊需要群体宽容以待时，孩子自身也要学会遵守公序良俗，这是一个双向奔赴的过程。”

这来自于周静的反思。她曾经认识一位私企老板，两人熟悉之后，老板向她吐露真情：“我特别惧怕你们这些公益组织和特殊孩子的家长，你们一直在指责这个社会不公平，总在伸张你们的权利，谈你们的就业权，我们正常人受了那么多年教育都失业了，我们也有就业权呀！”这让周静开始思考，自闭症孩子到底该在社会上扮演什么角色。对企业来说，要担负的责任很多，保障企业能够运转和盈利，保障员工的收入，照常纳税……“不是非得雇佣一名残障员工就是社会责任的体现，这只是其中的一部分。”她说。

作为残障群体，自闭症孩子大多数情况下都是以被服务者的身份生存于世，比如她的儿子多多，情绪问题突出，认知、自理能力比较弱，未来可能需要24小时照料。“所以你问我们到底在做什么，我们的宗旨就是把这群孩子培养成在有支持的条件下，不断提升他们的社会性能力，以后减轻别人的负担、服务人员的压力，他自己的生活品质也能提升，这也是在为社会做贡献。而不只是社会的负担和资源消耗者。”周静强调。