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少走3年弯路:自闭症养育必须知道的8个核心逻辑

来   源:大米和小米(深圳市龙岗区)
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摘   要:虽然他依然带着孤独症的影子,依然不善社交,成绩也只是勉强跟上。但他能安安稳稳坐在教室里,能自己照顾吃喝拉撒,甚至在我累的时候,能安静地自己待着不给我添乱。没人知道,为了这看似平淡的“情绪稳定”和“生活自理”,我们曾经历过怎样的至暗时
关键词:自闭症,大米和小米,生活自理,问题行为,视觉提示

大家好,我是平平妈妈,平平今年10岁,上三年级。在普通学校里,他是个再普通不过的学生,成绩常年徘徊在中下游,没什么特长,体育也不好。但在我眼里,这已经是我们奋斗了十几年换来的“天花板”。


生活自理


如今,虽然他依然带着孤独症的影子,依然不善社交,成绩也只是勉强跟上。但他能安安稳稳坐在教室里,能自己照顾吃喝拉撒,甚至在我累的时候,能安静地自己待着不给我添乱。没人知道,为了这看似平淡的“情绪稳定”和“生活自理”,我们曾经历过怎样的至暗时刻。

恰巧在上周,我在大米和小米温暖星球社群看到一位家长分享的7个思维转变,深有感触。我结合自己养育平平的经验,补充了一点,总结了这8个核心逻辑。如果能早点明白这些,或许我和孩子,都能少受很多苦。


别把他当“病人”,把他当“独特的种子”

孤独症不是疾病。

尊重孩子特质,提供辅助,帮助他们发挥最大潜力.起初那两年,我陷入了疯狂的“纠偏”模式。平平不看人,我强行扳过他的头;他不理人,我大声喊他的名字直到他惊恐地哭泣。我觉得他在“犯错”,他是不完整的。

直到有一次,带他去公园。别的孩子都在疯跑,平平却蹲在地上,盯着一群搬家的蚂蚁看了整整40分钟。我正准备像往常一样把他拽起来融入集体,一位路过的老人笑着说:“这孩子专注力真好,像个小科学家。”

那一刻,我被击中了。我一直盯着他“不会”什么——不会社交、不会对视、不会指令;却忽略了他“会”什么——他能观察到叶脉的纹理,他对数字有极度敏锐的记忆,他的世界纯粹得容不下一粒沙。

孤独症不是疾病,它只是人类神经多样性的一种表现。 就像电脑操作系统,大多数人是Windows,而我们的孩子是Linux。Linux不是“坏掉的Windows”,它只是运行逻辑不同。

当我开始尊重他的特质,不再把他当病人,而是当做一个独特的生命个体时,我发现我们也轻松了,他也笑了。我们不再致力于掩盖他的“缺陷”,而是提供辅助,帮他发挥那份独特的潜力。


别想着“修好他”,想想要怎么“撑他”

孤独症是一种神经发育的不同
关注孩子优势与潜力,提供适合的支持,而非纠正
很长一段时间,我都试图通过高强度的训练来“治疗”他的刻板行为。他喜欢把玩具车排成一条直线,我非要打乱,教他“正确的”玩法。结果引发了他剧烈的自伤行为。后来我接触到了“神经多样性”的理念。我开始问自己:他排车对他有害吗?并没有。这让他感到安全和快乐。

于是,我改变了策略。我不再在这个行为上纠正他,而是提供支持。当他排车时,我坐在他旁边递车子,夸赞他的车队很壮观;然后顺势引导:“哇,车队太长了,如果有一座桥就好了。”然后我搭了一座积木桥。神奇的是,平平竟然接受了,甚至拿起车子过了桥。

由于神经发育路径的不同,他们的世界观与我们迥异。关注优势远比盯着短板有效。 我们不需要把他强行扭转成“普通人”,而是要成为他的脚手架,支持他用自己的方式站立。支持,意味着理解他在尖叫背后的恐惧,理解他在摇晃身体时的自我调节,而不是简单粗暴的一句“不许动”。


沟通不止是语言,只要能传达意思就是好沟通

任何能表达需求的方式都是沟通,鼓励多种沟通方式,关注孩子想表达的意图

平平3岁才开口叫妈妈。在那之前,我也曾因为他“金口难开”而焦虑得整夜失眠。我逼他仿说,逼他发音,结果他越来越沉默。后来,特教老师提醒我:“他在看你,他在拉你的手,这都是沟通。”

我开始沉下心来观察。他想要喝水时,会把水杯推倒;他不想去那个嘈杂的商场时,会死死拽住车门把手;他开心时,这双手会像蝴蝶一样扇动。任何能表达需求的方式,都是沟通。

我开始鼓励多种沟通方式。我们用图片交换系统(PECS),他把“饼干”的卡片递给我,我立刻把饼干给他,并大声说“我要饼干”。这种成功的交流体验,极大地激发了他的主动性。

慢慢地,我们之间有了独有的默契。我不再执着于他一定要说出完美的句子,而是关注他想表达的意图。当我也学会了用肢体、眼神甚至画画与他交流时,那扇紧闭的心门,终于透进了光。


关注孩子自身节奏,不和他人赛跑

每个孩子进程不同;不要与他人比较,重视小进步;设定台理目标,逐步引导作为家长,最大的痛苦往往来自“比较”。

看着同龄孩子能背唐诗、能上台表演,而平平还在为学会穿鞋子而挣扎,那种落差感曾让我窒息。

记得平平上小学一年级时,因为跟不上课堂节奏,老师委婉建议转学。那天回家,我看着他笨拙地系鞋带,系了拆,拆了系,整整十分钟。我刚想发火,他突然抬起头,亮晶晶的眼睛看着我:“妈妈,你看,蝴蝶结!”

那一刻,我泪如雨下。每个孩子都有自己的时区。他在他的时区里,并没有迟到。我学会了设定合理的、微小的目标。这个月的目标,也许仅仅是学会在超市排队等待;下个月的目标,也许是听到名字能回头看一眼。

不要与他人比较,重视每一次微小的进步。 当我放慢脚步,配合他的节奏时,我发现这只“小蜗牛”其实一直在努力爬行。我不再拽着他狂奔,而是陪他在草丛里,闻一闻花香,看一看露珠。


问题行为来源于环境刺激过度

调整环境,减少干扰;使用视觉提示、社交故事等工具;很长一段时间,我都认为平平“脾气坏”、“难管教”。带他去超市,他经常没来由地傻笑打滚,让我尴尬得无地自容。

直到我深入学习了应用行为分析理论,才明白:很多所谓的“问题行为”,其实是环境刺激过度引发。超市里惨白的灯光、嘈杂的广播、复杂的色彩,对我们来说是寻常,对他敏感的神经系统来说,无异于身处几百个高音喇叭的轰炸中心。

我不再责骂他,而是开始调整环境。出门前,我会为他准备降噪耳机和墨镜;
在家里,我撤掉了花哨的装饰,把玩具分类收纳,减少视觉干扰;

最重要的是,我引入了视觉提示。我们将每天的流程做成了图片表贴在墙上:刷牙-洗脸-换衣服-吃早饭。有了这些可预见的视觉线索,晨晨的焦虑感大幅下降,那个曾经总是尖叫的孩子,变得平和了许多。当孩子“行为失控”时,请先检查环境。往往不是孩子错了,是环境让他“过载”了。


别把孩子藏起来,带他去真实世界练习

支持孩子在主流社会中成长利用兴趣和优势,拓展社交;让社会更加包容,接纳多元

出于保护(其实是逃避)的心态,我曾尽量避免带平平去人多的地方。我怕异样的眼光,怕他闯祸。但一位老师的话点醒了我:“你现在把他藏起来,等你们老了,他该去哪里与这个世界相处?”

支持孩子在主流社会中成长,是我们必须承担的风险与责任。我开始利用他的“兴趣优势”来拓展社交。平平是个恐龙迷,我就经常带他去自然博物馆。在那里,他能如数家珍地给别的孩子讲霸王龙和三角龙的区别。看着其他孩子崇拜的眼神,平平第一次在社交中抬起了头。

我也开始尝试做那个“厚脸皮”的家长。带他去游乐场前,我会提前给周围的家长发一封“知情信”,或者微笑着解释:“抱歉,我的孩子有点特别,他在学习等待,请大家多包涵。”我们走出去一步,社会对孤独症的认知就多一分。


允许自己崩溃,但记得做回那座山

成长是长期过程;关注每一点进步;提供安全,稳定的支持;写到这里,我想抱抱每一位在深夜痛哭过的家长。焦虑是正常的,崩溃也是正常的。我们不必做完美的父母,只要做真实的父母。这十年,我也曾有过无数次想放弃的念头。但每当我看着平平熟睡的面孔,我告诉自己:成长是一个漫长的过程,甚至是一生的长跑。

我们往往因为太在乎终点,而忽略了沿途的风景。别急,给孩子一点时间,也给自己一点时间。

我们是孩子在这个世界上最坚实的安全基地。只有我们的情绪是稳定的,我们的爱是无条件的,孩子才能有勇气去探索那个未知的世界。


终极奋斗目标:没有我们,他也能活

回想平平上小学那几年,我曾犯过最大的错误,就是死磕分数。我花几个小时逼他做数学题,结果弄得家里鸡飞狗跳,他的情绪也濒临崩溃。直到升入三年级,我才猛然惊醒:既然注定做不了学霸,那就让他做一个能照顾好自己的普通人。

我们不再纠结分数的起伏,而是把精力花在“生活课”上。教他用洗衣机、教他煮面条、教他自己坐公交车去学校。现在的平平,虽然解不出复杂的方程组,但他知道天冷了要加衣,饿了能自己弄吃的。这就够了。对于我们的孩子来说,生存技能,远比那张试卷更有价值。

最后,我想说,孤独症,它是一种不同的存在方式。当我们学会用新的角度去理解、去接纳的时候,我们才发现孩子其实一直都在成长,只是他走的是自己的路。如果今天很糟糕,没关系,深呼吸,睡一觉。太阳明天依旧升起,而我们的孩子,也许就在明天,学会了那个你教了一百遍的词。


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来源机构专栏sign up

深圳市复米健康科技有限公司(总部)
机构简称:大米和小米
成立时间:2014年10月27日
区     域 :广东深圳市
单位性质:民办康复机构 | 连锁康复机构
优势课程:社交训练 | 感觉统合 | 言语训练 | ABA训练 | 地板时光 | 融合课程
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董欣
董欣
人物性质:机构督导 | 行为分析师
所属单位:杭州银杉健康科技有限公司
人物特长:机构督导 | 行为分析师
区     域 :浙江杭州市
单位性质:民办康复机构
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