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一位爸爸的情书:做自闭症孩子父母,并不影响我们相爱!

来   源:大米和小米(深圳市龙岗区)( 电话:17097222919 )
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摘   要:来自专辑自闭症家庭百态即将七夕,大米和小米编辑部收到了一位男士的来信,他给我们写了一篇文章,记录了他跟妻子从校服走到婚姻,再到共同养育一个自闭娃的爱情回忆:在这位丈夫的眼里,他和妻子或许都不完美,但却一直在生活的点滴中汲取爱与元气,在生活的磨难中慢慢变得智慧、坚强、勇敢,守护了彼此20年。享受爱情,
关键词:自闭,自闭症,自闭症孩子,大米和小米


来自专辑

自闭症家庭百态


即将七夕,大米和小米编辑部收到了一位男士的来信,他给我们写了一篇文章,记录了他跟妻子从校服走到婚姻,再到共同养育一个自闭娃的爱情回忆:


在这位丈夫的眼里,他和妻子或许都不完美,但却一直在生活的点滴中汲取爱与元气,在生活的磨难中慢慢变得智慧、坚强、勇敢,守护了彼此20年。

 

享受爱情,共担风雨,在这位丈夫的讲述下,自闭症家庭的生活也可以很温暖。今年是他们相爱的20周年,也是他们婚姻的10周年,正值七夕,我们也乐意把这份甜蜜分享给屏幕前的你。


从校服到婚纱,再到有了一个自闭症娃


文/甲与乙


有时候连我们自己都会吓一跳,怎么就突然20年了。

 

回想跟妻子走过的这20年,我们俩是最平凡不过的,同身边多数人一样,上学、毕业、工作、结婚、生娃、养娃……有着同大多数人一样的幸福和烦恼,普通得就像海滩上的一粒沙。

 

如果要说我们有什么不一样,那就是后来成为了自闭症娃的父母,变成了稍稍不一样的沙。

 

小胖子和假小子早恋了


故事的开始是在20年前,我俩高中文理分班后成了同学。

 

那时候,女同学都喜欢在球场边上看男同学们打篮球。恋爱后,我老婆才告诉我,她最初看到我打球的样子,心里只有一个想法:以后男朋友可不能找这样的白胖子。

 

她不知道,看到撸起袖子和同学打闹的她,我的想法也很纯粹:以后女朋友可不能找这样的假小子。

 

早恋在那个年代还相当忌讳,为了使同学们保持纯洁的友谊,老师经常组织同学们换座位,换着换着,我跟原本相隔甚远的妻子就换成了同桌。

 

我英语不好,于是课上老师讲了什么全凭她帮忙翻译;而她空间立体感差,于是我就换着方法帮她理解立体几何的那几条线。

 

看上去我们是两种完全不同的人,我性格内敛、谨慎小心,妻子则大大咧咧,乐观、粗线条,但随着彼此了解的深入,慢慢地,我觉得她的粗线条也蛮可爱的,怼天怼地,啥都不怕。

 

妻子也觉得我这个小胖子胖是胖了点,但还是挺聪明,挺老实的。可是不久,这个老实的小胖子就在自习时偷偷拉了她的手,从那以后,换桌的时候,我们总能找到借口坐在一起。

 

时光静静流逝,我们就这样在懵懂的爱情中和对未来的憧憬中度过了高中时代,那时候的我们还不知道,对方就是携手一生的人,也不知道,未来的人生,我们会成为自闭症孩子的父母。


孩子被诊断,我们如何面对?


高考后,阴差阳错,我进入了西北的一所军校,她去了东北的一所大学,西北与东北,相隔千里。

 

那时我们便只能靠着一封封的信,传递思念,分享彼此的成长。

 

如今想来,我俩能坚持了那么多年的异地恋,很大一部分原因在于我们俩都算很上进的人,每天忙着学习,忙着完善自我,也就冲淡了异地的孤单和落寞感。

 

大学毕业后,也没有如愿聚在一起,我去了一个偏远山区的营地任职;她则考上了心仪学校的研究生。好在每逢有假期,她总会来我的山沟沟里,她一来,山沟沟就有了家的感觉,夏天的青山绿水、冬天的白雪皑皑,似乎才有了意义。

 

2009年,她研究生毕业,我也转业了,一纸婚书,恋人终于变成了夫妻。在婚后的第四年,我们迎来了新成员小宝。

 

我们的小宝从小就展现出他非凡的“磨人”功力,出生不久后,发现他蛋白质过敏特别严重,两个第一次当爸爸妈妈的人就一点一点尝试,什么孩子能吃,什么孩子不能吃,想尽办法拓展孩子的食谱;

 

上了幼儿园后又发现,小宝很难安静下来,没有规则意识,对人没有兴趣,也很难融入其他孩子的游戏。

 

每天观察他,幼儿园老师心里已经形成了模糊的答案,建议我们带着小宝去看了医生。

 

诊断结果,是经典型自闭症。

 

我们尽可能理性地去接纳这个事,可是真的太难了,一向乐观豁达的妻子也会在夜里偷偷落泪,我同样想哭,只是当时的情况实在不允许。

 

孩子刚诊断那段时间,妻子突然比以往任何时候都想念她的父母,我左思右想,最后决定把他们二老从老家接过来,这时候,小宝的照顾者一下子变成了一大家子人:外公外婆,爷爷奶奶,爸爸妈妈。

 

彼时,我们还没换房子,住起来确实有点挤,二人世界也多少受了点影响,但好在有老人帮忙照顾,我们的压力减轻了不少。

 

痛苦当然不会绝对地消失。

 

有一天,我跟妻子从幼儿园教室的窗边偷偷看小宝,见别的孩子都在午睡,只有小宝独自坐在小桌子上,无聊地晃着小腿,保育阿姨在一旁玩着手机。那一刻,我才深刻地明白孤独的含义,才明白自闭症孩子将会面对的是什么。

 

我看向妻子,她的眼睛里流露出跟我一样的痛苦......

 

因为孩子,我们真的成长了很多,以前偶尔还会争吵,孩子诊断后,我们的家庭氛围反倒更好了些,身处其中,她知道我的艰难,我知道她有多不容易,对另一半,心疼总是多过责怪的。


做自闭症孩子父母,不影响我们相爱


在经历了怀疑、茫然和悲伤之后,我们振作起来,相互安慰鼓励。孩子送去了一家机构干预,妻子则再次展现出她强大的学习能力:

 

了解自闭症,学习干预知识,研读医学进展文献......

 

自闭症没有改变她,她依然真诚、好学、上进,一直在完善自己,有她在,一切都变得更好了。很神奇,年轻时候我就觉得,只要她在我身边,我就能感觉到前所未有的安心,而现在依然如此。

 

我们俩感情一直比较好的原因或许也在这里,两个人步调一致,三观相同,彼此体谅,共同承担。

 

慢慢地,我们也随着小宝一起成长,细致地感受着小宝的每个情绪,惊喜于小宝的每个进步:

 

小宝会正确使用量词了,会自己刷牙、洗澡了,会变魔术了,会逐渐克制自己的情绪了……小宝几天就会有一个新的进步,几天就有一个新的惊喜。

 

每当这时候,我们都会很有默契地对视、微笑,感受小宝带给我们的幸福。

 

小宝是个小暖男,如果妈妈生病了,他上学前会跟奶奶说:“照顾好我的妈妈”,放学回来看到妈妈就问“妈,还疼吗”;爸爸外出时,他会提醒:“爸不要忘了戴口罩、带手机”

 

小宝是个小幽默,能理解爸爸妈妈对他开的玩笑,然后说:“不能调皮”;小宝喜欢装扮成光头强,然后说“我有锯子、爸有斧头,我们一起去砍树”;

 

小宝是个理工男,爱好“科学实验”、爱搞“发明创造”,喜欢机器人,喜欢把灯关了观察影子、观察发亮的小灯泡,玩具拆拆卸卸,总想知道个为什么。

 

小宝就快要上小学了,除了干预,我们现在能做的就是尽可能多地陪伴小宝,天气好就去公园、野外,看看叶子、小花、流水、大石头……天气不好就去博物馆、海洋馆、科技馆,看看恐龙、小鱼、机器人……每天小宝睡了,我们两口子就做点自己喜欢的事情,一起看书、画画、聊天、听音乐,偶尔也追追剧。

 

在婚姻的第十个年头,我们已经明白,首先要活好自己,才能更好地陪伴孩子,过往不恋,未来不迎。


这个风波不断的2020,是你跟另一半在一起的第多少个年头,又是你们共同抚养一个自闭娃的第几个年头呢?


即将七夕,你有什么想特别跟另一半分享的话。除了本文的作者,大米和小米编辑部还收到了来自更多爸爸或妈妈的七夕留言:


来自俊俊妈

老公,一转眼我们带着孩子度过了18个春秋。20年前,医生说我不能生育,你不理会家人的劝阻,固执地和我结婚。终于上天仁慈,给了我们一个孩子,可12年前,他被确诊为自闭症,你仍然执着地一个人顶着经济重担,支持我全职带娃。


每每回想起这些画面,我都感到非常幸福,甚至总在想着,我应该怎么报答你对我的爱呢?也许只有一颗无论发生什么都会踏踏实实守着你一辈子的心。


写给结婚十二年的丈夫

七夕又来了,对已经结婚十二年的老夫老妻来说,早已经变得不会有太多高低起伏的感受,就像光良那一首《清水》的歌词中的两句“谈情热烈像烟花,难烧到八十岁,我宁愿爱似清水。”

 

彼此不可或缺,在身边就很安心,也很自然,即使孩子存在障碍,生活比普通人更艰难不那么平淡,但是也不会失去一家人一起吃苦的幸福。


来自娃正上高三的小武妈妈

结婚十几年,现在娃都已经上高三啦!我们俩本就不是很注重仪式感的人,再加上老夫老妻了,也不知道说什么。

 

不过提起七夕,我倒是想起来个事。

 

时间我都忘了,大概是十多年前吧,我们七夕一起去外面吃饭。菜点完,我老公突然就不见了,等了一会才冒到跟前来,故作神秘地从后背掏出了一朵玫瑰花。

 

当时餐厅人好多,人家还有抱着一大束花的,我觉得好尴尬,悄声向他抱怨,“你要买就多买几多嘛,就一朵好单薄。”

 

他理直气壮地回我,“过节就是贵,这单单一朵花就花了30块,平时5块钱随便买,等不过节的时候,我再多给你买几朵。”


.....

来自子夏妈妈

烟霄微月,银汉秋期,七夕节忽的发现能平淡相守竟是有些人渴望而不可及的,婚姻十年有余,曾多次抱怨三观多有不同,但仍然没有放弃过对“白头偕老”的渴望,毕竟是遇见了你才遇到了爱情的呢。

(其实最后一句我想写毕竟你不跟我偕老,谁来帮我养孩子)


老公回复:

这是一个向现实低头的过程,感谢你和我一起低头。因为我们要低头看路,还要低头走上坡路。队友,加油!


END

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来源机构专栏sign up

深圳市复米健康科技有限公司(总部)
机构简称:大米和小米
成立时间:2014年10月27日
区     域 :广东深圳市
单位性质:民办康复机构 | 连锁康复机构
优势课程:社交训练 | 感觉统合 | 言语训练 | ABA训练 | 地板时光 | 融合课程
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李研
李研
人物性质:机构创始人 | 机构督导
所属单位:焦作市启慧健康管理有限公司
人物特长:机构创始人 | 机构督导
区     域 :河南焦作市
单位性质:民办康复机构
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