选对了干预方法，就是在替未来的自己省钱！

对于家长们如何选择干预方法，以及选对干预方法的重要性，石老师可是有很多数据与经验分享，开课前先来看看她的特别分享吧！

选对了干预方法

就是在替未来的自己省钱！

文/石荟

哥伦比亚大学特殊教育

幼儿教育及双语教育硕士

持美国纽约州和新泽西州特殊教育执照

石荟老师在美国纽约市做融合教育工作，长期从事融合教育的实践与科研。她帮助有特殊需要的孩子适应普通教室的学习环境，并支持和辅导普通教室的老师接纳和教育有特殊需要的孩子，同时兼任哥伦比亚大学教师学院实习教师导师，在美国国家级期刊和学术会议上发表和介绍研究成果，与同事首创“正面强化社交故事”用于课堂实践，著有《课堂行为问题的实用策略》（合著；英语，西班牙语）及《石荟老师社交故事绘本》。

2012年自闭症之声(Autism Speaks)资助的一项研究表明，在美国，没有伴有智力障碍的自闭症谱系人士一生要花费140万美元，而伴有智力障碍的自闭症谱系人士一生要花费230万美元。

文章说明，在所有的谱系孩子中，伴有智力障碍的约占40%。（https://www.autismspeaks.org/science/science-news/autism’s-costs-nation-reach-137-billion-year）

当然，在美国，这一笔费用大部分是由政府和保险公司，也就是整个社会系统承担的。

这项由美国宾夕法尼亚大学的David Mandell博士和伦敦经济学院的 Martin Knapp博士主持的研究计算出了美国整个国家一年用于自闭症孩子的干预，教育，医疗和其他方面的花费为1370亿美元（这个数字包括了非直接花费，例如孩子的父母因为辞职在家照顾孩子而失去的收入，和国家为成年后未能就业的谱系人士提供的福利等）。

这位David Mandell博士参与的的另一项研究结果表示，一个谱系孩子的母亲的收入会因为要照顾孩子而大大地降低，平均比其他孩子的母亲的工资收入少56%（http://pediatrics.aappublications.org/content/early/2012/03/14/peds.2011-2700）

一边要增加开支，一边要减少收入，谱系孩子的家庭何其艰难！

有多少家庭在经历这种艰难的生活？

同样在2012年，美国疾病控制中心（CDC）公布的最新估计的自闭症的普遍程度为1：88（男孩子为1：54，女孩子为1：252）（https://www.cdc.gov/mmwr/preview/mmwrhtml/ss6103a1.htm?s_cid=ss6103a1_e）

也就是说，每88个孩子中有一位谱系孩子。谱系孩子的人数比患有糖尿病，艾滋病，癌症，脑瘫，唐氏综合征，囊性纤维化，肌肉萎缩症的孩子的人数的总和还要多。 （数字来源于Data Resource Center for Child and Adolescent Health.）

为什么自闭症孩子的家庭会花费如此之高？！

在这个问题上各界众说纷纭，背后的原因众多，关系纷繁复杂，但社会上比较一致认可的有三个主要原因：

1  我们没有更有效地帮助更多的谱系孩子成功的融入普通课堂，导致整个社会在特殊学校和特殊班级，一对一干预和辅助等特殊教育服务上花费巨大。

2  很多家庭和学校将大量的钱花在了没有经过实证有效的干预手段上，好钢没有用在刀刃上，既白花了钱，又耽误了孩子的干预时机。

3  缺乏有效的对大龄自闭症孩子的干预手段和职业培训，导致谱系孩子，特别是高功能欧系孩子在成人之后能够自食其力，独立生活的比例不够高。

针对第一个原因

我们前面有一系列文章讨论融合教育，在这里不再赘述（相关文章可在后台查阅）。我在这里想补充两点：

1. 融合教育不是特殊家庭和特殊老师的责任，而是全体社会的责任。

2. 融合教育的受益者不仅仅是特殊孩子和特殊家庭，而是所有的孩子和我们整个社会。

融合教育的环境有利于所有孩子的成长，诸多的研究均表明，与特殊孩子一起成长起来的孩子们，他们情商更高，更具有爱心和责任感，更擅长于站在别人的角度思考问题（同理心），并且更加珍惜自己所拥有的东西，更加领会到自己的健康、受教育的机会和富足的物质生活来之不易。

针对第二个原因

我们如何将好钢用在刀刃上，如何把钱花在该花的地方上呢？

科学研究告诉我们两点可行的办法：

（一）

把钱用在什么时候？

3岁以前开始的早期干预

自闭症之声资助了美国宾夕法尼亚大学的David Mandell博士做了另外一项研究。（https://www.autismspeaks.org/science/science-news/high-quality-early-intervention-autism-more-pays-itself）这项研究将两组谱系孩子做了对比：

第一组孩子在18-30个月的时候开始接受为期两年的高质量干预（采取的是早期丹佛模式），这些孩子每人每个月的干预费用为9619美元（因为是科研的一部分，所以这些孩子的家庭没有承担任何费用）。

第二组，也就是对照组的孩子，接受了比较普遍的干预强度，每个孩子每月花费为2458美元（由家庭，政府和保险公司承担）。

在这些18-30个月大的谱系孩子以这个花费标准进行早期干预两年之后，两组孩子都长大了，慢慢进入到上学阶段。

在四年之内，实验组的孩子，也就是接受了高质量，高花费的孩子平均需要每周累计40个小时的特殊教育服务，包括特殊教育教室，语言治疗，职能治疗，物理治疗等。而对照组的孩子，也就是平均每月花费较少的这组孩子，平均需要接受每周累计64小时的特殊教育服务。

实验组孩子能够更多地留在融合教室，而对照组的孩子更多需要在特殊教室。

在实验结束后接下来的四年中，实验组的孩子平均每月需花费3569美元在特殊教育服务上，而对照组孩子需要平均花费5033美元进行干预。

因此，在孩子年纪小的时候花更多地资源进行干预，其实会让我们在孩子长大之后节省开支。

（二）

把钱用在什么地方？

实证有效的干预手段

这样看来，是不是孩子年纪小的时候砸钱越多越好呢？不是的。把钱用在关键时间很重要，把钱用在关键的地方更重要。

由三位科学家Thomas Zane, Cheryl Davis, Mary Rosswurm发表的一篇论文：

（http://psycnet.apa.org/journals/eib/5/2/44.html）

讨论了谱系家长在孩子干预上令人担忧的消费状况：

因为家长有很大的压力希望在孩子小的时候做的干预越多越好，这让很多“时髦”但却没有实证的干预方式有机可乘；

很多家长同时尝试多种干预手段，为了是孩子长大之后家长问心无愧不后悔；

一个问卷调查甚至显示家长平均会同时尝试多达7种干预手段。这种多种干预手段同时进行的做法，使得无效的干预手段有机可乘，家长根本无从查证哪个手段有效，哪个手段无效，很可能误以为那些“时髦”的干预手段是有效的。

（有意思的是，这篇论文里面提及的两个主要的“时髦”却没有被证明有效的干预手段是感觉统合训练和RDI。这个有时间咱们可以另写文章讨论。）

尝试没有经过实证的干预手段给孩子和家长带来了三重威胁：

本来可以用在实证有效的干预手段上的物质资源被浪费了

家长将原本可以用于有效的干预上的物质资源投入到了“时髦”的干预方法上，即使最后家长意识到了这些方法对自己的孩子无效，却再没有太多的钱用在有效的干预手段上了。

错失了孩子干预的大好时机

孩子刚刚被确诊的时候是最应该进行有效干预的时候，而这时候大批的家长却无法接受现实，对自闭症的干预一知半解，病急乱求医，总想试一试那些所谓有神奇效果的方法，折腾了孩子，更是耽误了干预的最佳时机。

给家庭造成巨大的甚至是毁灭性的精神伤害

一些没有经过实证的干预方法在宣传的时候给家长虚假的希望，宣传可以在短时间内起到奇效，甚至宣传可以“治愈”，充满希望的家长们不顾一切倾家荡产也要“救”孩子。当他们最终意识到自闭症是不可能被“治愈”的，需要几十年的不断努力之后，所受到的精神打击是巨大的，甚至是毁灭性的。有些父母从此一蹶不振，再也无心无力无钱给孩子干预了。

自闭症之声在介绍美国自闭症职业发展中心的实证有效的干预手段报告的时候说，使用实证有效的干预方法，能够将干预的花费减少三分之二。（https://www.autismspeaks.org/science/science-news/more-autism-therapies-prove-their-worth）

那么

哪些是实证有效的干预方法呢？

许多权威机构都做出了自己的研究报告，而其中影响最大的实证有效的干预方法研究是下面两个机构进行的：

1

我们国内家长较为熟悉的美国国家自闭症中心的国家项目报告。

2

自闭症职业发展中心发布的，由美国教育部资助的实证有效的干预手段报告。

这两家机构虽然相互独立地进行此科研项目，互相之间并没有彼此参考，但他们得出的结论却惊人的相似，这也从另一个程度上说明了这两项研究的可靠性。