当一位母亲对另一位母亲说出：“活着没意思，我想去死”

原创 ALSOLIFE  ALSO孤独症 

来自浙江的红叶是3个孩子的母亲，大女儿即将大学毕业，老二上小学，老三昭昭刚满6岁。“人生无常”4个字在红叶身上体现得再淋漓尽致不过了。

10年前，红叶辞去令人艳羡的工作，离开职场回归家庭。自以为功成身退，从此享受岁月静好。但命运没有放过她，患有先天性眼球震颤且被诊断为重度自闭症的昭昭出生了，从此，她有了新的战场和敌人，比当年竞争激烈的职场更忙碌、更有斗志了。

周一到周五，红叶每天上午把昭昭送到机构，中午接回家，下午亲自带着做康复干预。晚上，爱人下班回家，昭昭留给爸爸带，她则过问一下二儿子的课业。待到晚上8:00，心理咨询师红叶准时上线，接听天南海北的来电，倾听人们关于婚姻、学习、工作的种种烦恼，并给出专业建议。

周六，红叶家常会来些特别的客人，大都是她电话那头的朋友，几乎素未谋面，有的会向红叶请教夫妻相处之道，还有的想看看昭昭。“同是谱系家庭，昭昭怎么就比我的孩子干预得好？”他们带着狐疑前来，大都带着信心和欢喜而去。

周日，时间是属于红叶自己的。昭昭去爷爷奶奶家过周末，红叶跟爱人会陪陪在学校学习了一周的老二，或跟远在美国的女儿聊聊天。当然，作为妻子，她也会精心安排下跟先生的二人时光，喝咖啡、看电影、做运动，消耗一周的身体又逐渐电量满格……

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这个自闭症家庭的家长状态好得有点过分

自闭症儿童的康复干预之路漫长且艰辛。在开始干预的很长时间里，昭昭害怕各种声控玩具、害怕理发、没有语言、没有对视、叫他也没反应，甚至大小便都不能自理，只能靠红叶跟在身后不停地捡，这一捡就是4年。且昭昭亢奋多动，难以自控，心情一激动就双手乱抓，夫妻俩脸上被抓出的伤痕常常是旧的未去新的又来……

好在命运的磨难并没有成为生命中不能承受之苦，反让红叶的生命焕发出别样光彩。那些千里迢迢跑来她家一探究竟的家长不由得感慨：“这个自闭症家庭的家长状态好得有点过分！”

“事情都有两面性，很多人看到的是不好的一面。但每个谱系孩子都很快乐，他们在自己的世界里无忧无虑。我们要做的就是唤醒他们的耳朵和眼睛，让他们听见、看见，感受到这个世界，这是家长做得最有意义、最崇高的事业。”红叶说。

抖音上，我们可以看到红叶很多干预视频，昭昭学会了很多技能，轮滑、骑自行车等，记忆力还特别好，让其他家长羡慕得不得了。曾经反应异常激烈的理发问题，也在妈妈反复引导下脱敏。最为严重的社交障碍也在昭昭身上得到了改善，平常他喜欢跟妈妈出门，学习着跟小区邻居打招呼。

“我从不避讳家里有个不一样的孩子，会跟社区的人说昭昭有点与众不同，当他需要帮助时该怎么做。昭昭丢过7次，每次都惊心动魄，最后都在大家的帮助下找了回来。”红叶说。今年大年初二，当昭昭又一次在小区走丢，红叶立马在小区微信群寻求帮助，收到消息的邻居都开始出门寻找昭昭；很多邻居和朋友看到红叶带孩子太累，会主动请缨——“昭昭的钢琴我来教。”“下午的运动我来陪他。”使得红叶在日复一日的生活中有了喘息的机会，这也让她无比感激又充满动力。

在长期的学习实践中，红叶深刻认识到：只有父母的爱才是孩子成长进步的根本力量。任何机构都无法替代父母与孩子一起长期生活。孩子也能敏锐感受到父母的爱，努力吸收各项技能，哪怕节奏很慢，哪怕片刻停留，但我们与孩子终将守得云开见月明。 

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为了更多母亲，她再次披挂上阵

10年后的今天，为了更多母亲和家庭，红叶再一次重新出发。她利用之前攻读的心理学专业知识、摸索到的干预经验，来抚平母亲们那颗被现实揉压得皱巴巴的心，激励和帮助后来者。

“母亲多年前去世，我长时间走不出来，也曾辞职一段时间，读了心理学，考取了国家认证二级心理咨询师，并重回职场。那时候起，从单位同事到周边朋友就开始找我做咨询了。”红叶回忆道。此后，她陆续加入很多公益性心理咨询平台，接触到很多求助者，厌学的孩子、婚姻不睦的夫妻、初入职场的小白，她细心倾听，并给对方提供帮助。一路相陪，虽然跟很多人只有半小时通话的缘分，却有不少人记得她的好，考学了、结婚了都会打电话报个喜，看到他们的人生开始走上坡路，红叶满心欢喜。

对自闭症群体的特别关注源于红叶送儿子昭昭进机构后。“在教室干预时，小孩子有情绪不听指令，有的妈妈控制不了会责骂甚至打孩子，打完后俩人又抱在一起哭，他们内心的煎熬我感同身受。我就在家长群里说，我学过心理咨询，有需要可以找我。”

就是这句“有需要可以找我”，红叶便不再只是昭昭这个小家的“红叶”，而是大家都需要的“红叶老师”了。“很多心理老师不了解自闭症，不知道大人面临的压力，没办法与家长产生共鸣。而我清楚知道他们需要什么。”红叶说，“虽然各地建立起了大量的自闭症组织，但讨论的话题更多集中在如何做好孩子干预上，家长面临的精神压力几乎被忽略，很多人都在硬扛。”

等到每晚8:00孩子入睡后，精力旺盛的红叶就开始在“麦粒家庭关怀中心”公益服务平台接听热线，在天南海北的来电中，纾解千家万户的糟心事。“麦粒家庭关怀中心”是一个以婚恋、亲子关系等话题为主，帮助实现和谐家庭关系的咨询平台，每天都有专业咨询师在线工作。在红叶的指导与帮助下，平台根据自闭症家庭的特点，可以为家长进行针对性的辅导与关怀。

此外，由红叶指导的“星宝家庭关怀社群”已有200多户家庭加入互助，红叶不仅利用碎片化时间在社群内和其他家庭交流干预经验，还会定期在群内组织大家分享干预教学，让更多家长学到科学有效的干预。

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红叶支招，教你化解五种生活危机

每个家里都有些旁人不为所知的难事，自闭症儿童的家庭更是如此。梳理这12年专业心理咨询经验，红叶为接受咨询的谱系家庭进行了简单画像：前来咨询的人中，女性占95%，男性多为单亲谱系家庭；咨询话题按照前五名的分别是——夫妻关系、孩子的未来、单亲家庭、二胎问题、婆媳关系。针对以上这些问题，红叶也大方地做出了回应：

夫妻关系——最常表现：双方互不理解，习惯性忽视对方的需求，缺乏有效沟通

妻子在家带着孩子做干预，干预效果时好时坏，心情烦闷不已。此时工作了一天的老公回到家，满是疲惫。对在家带孩子的妻子不仅没有关心，反而将一天积压的工作压力全部向妻子释放“你怎么这么烦？”两个人便你一言我一语争吵起来，甚至又牵扯出积累几年的委屈，两败俱伤……

这是很多家庭最常见的矛盾，一方长期带孩子，一方工作挣钱，双方都处于高压状态，慢慢地，除了和孩子有关的话题无话可说，深度交流的积极性越来越低，争吵蓄势待发。

“你今天工作一定辛苦，一定累了吧，这个家没有你可怎么办？”“你整天照顾孩子辛苦了，晚上我来带。”夫妻双方更多时候双方只是缺少一句贴心话，积极给爱人送去慰藉和主动关怀。不要因为在一起时间久了，忘记曾经的甜蜜、共同的兴趣爱好。争吵发生后，不能一味的被动等待对方前来求和，矛盾最好当天化解，这样家庭基石才会稳固，孩子干预效果也不会打折扣。

为未来焦心忧虑——最常表现：想起孩子的出路便失去信心，小龄家长居多

机构其他小朋友比我的孩子进步快，我着急，只能逼孩子白天晚上练习；孩子终于睡了，我要刷会儿手机，不知不觉已经过了凌晨，七点还要起床做饭；同事要来做客，我不想让别人知道有个这样的孩子，所以让他爸带去公园玩……

干预日常的焦虑，这其中有你的身影吗？

——每个孩子都不一样，家长要理性看待孩子的成长，不要拿孩子的缺点跟别人的优点比。要拿孩子今天的表现跟昨天比、跟3个月前比，孩子是否有进步。如果有，我们就应该感到欢喜。

——身体长期透支容易焦虑甚至抑郁，父母第一要保障的就是作息。争取晚上11点上床睡觉，身体好白天才会体力充沛。

——很多家长在初期都会有这样的心理，不愿意让别人知道自家孩子跟其他小孩不一样，好像这是种耻辱，所以几乎不带孩子出门；家里来人了，就由另一半带出去或关到房间不让人看到……家长都不愿意接纳孩子，别人怎么接纳他？社会怎么接纳他？记住一句话：你把自己的孩子放到什么位置，别人就会把你的孩子放到什么位置。

单亲生活——最常表现：生活开销、孩子干预全压在一个人身上，常有陷入绝境之感

如果家里有父母或其他亲人，请求他们的帮助。一个人进行干预的爸爸妈妈都是内心坚强的人，需要别人给予更多帮助和关怀，毕竟一直对着孩子精神负担太重。如果机构老师或朋友能帮忙，要抽出时间进行社交。时机成熟，还可以寻找另一半，孩子、自己都是需要的。不要对自己失去信心，没有孩子之前你是优秀的，有孩子后更懂得理解别人、爱别人，你的生活也可以丰富多彩起来。

二胎问题——最常表现：爱要怎么分配才不会伤害任何一个孩子，如何教他们互爱互助

手心手背都是肉，不能忽略任何一个孩子。

我的大女儿不在身边，但我们会经常跟她视频交流，女儿解决不了的事我们都积极介入，并且告诉她，家人永远在身后。姐姐也很懂事，清楚自己肩负的责任，会跟我们说：放心好了，还有我。当然，我们不会让昭昭成为姐姐的负担，只是希望当我们没能力的时候，她能挑起这个责任。在我们心中，任何孩子有困难，家庭成员都要全力支持。

老二最难，夹在小的和大的中间，我们也难免对两个孩子展现两幅面孔。老三有任何微小进步，都夸他做得真棒，老二看了后可能很受伤：“弟弟做什么都好，对我却这么严格？”这时，我们都会拿出时间多陪老二，陪他写作业、单独带他去吃饭或购物，让他同时拥有爸爸妈妈的关注，还要跟他解释说明弟弟的情况，让他理解爸爸妈妈相同爱的不同表达方式。

婆媳关系——最常表现：过分干涉夫妻家庭生活，过度溺爱孩子

很多谱系家长是“80”后或“90”后，且多为独生子女，婆婆对儿子十分疼爱，难免不知不觉会过界，有的老人也会溺爱孙儿或孙女，给孩子的干预带来一定困扰。红叶建议，如果家里经济允许的话，老人和儿女可以分开住，保持一定距离，或住在附近，过来帮忙也方便。

采访后记：

对父母来说，孩子被诊断为自闭症是一个创伤性事件。很多家长会出现创伤后压力反应，并可能发展出焦虑、抑郁等心理障碍。更多时候，他们会通过麻痹自己回避问题，像一部无法停止的机器不停运转，认为只要不去想，一直忙，就不会再有麻烦找上门，就可以睡个安心觉。

但另一个无可辩驳的现实是：对孩子的干预中，父母是非常重要的干预对象。帮助父母处理创伤后反应和负性情绪不是本末倒置，是帮助孩子走出自闭的关键一步。

就像红叶的家庭，他们迅速接受了昭昭是星娃的现实，第一时间开始了机构和家庭的合力干预。这一过程中，她迅速行动，坚持学习，利用自己的知识营造出和谐团结的家庭关系和社会关系，给了昭昭最稳固的保障。

看到这里，很多家长会问：“我们不是红叶，没有那个条件，怎么办？”   

心态是可以改变的，改变固有思维模式，就可能改变事物的发展轨迹。打个比方，很多父母认为“只要自己的孩子好了，自己就没问题了。”然而，孩子更需要从父母那里感受到自己是被爱的、被接纳的和被欣赏的，如果父母连自己都不欣赏，对孩子是自闭症这个事实都不接纳，孩子也很难有正向体验。

随着我们结识的家长增多，ALSO对家长的心理健康也充满担忧，为此，麦粒团队将支持ALSOLIFE社群，为群友带来福利，希望通过实际行动为大家分忧解困。如果您有需要，可以拨打麦粒免费家庭热线：400-811-7791。

我们知道，这并不能解决你的全部困境，但一次良性沟通能让人看清问题的本质，为生活创造转危为机的可能，瞄准主要矛盾应对眼前挑战。在此，小编和每位家长都热切盼望红叶老师的到来，开启她与ALSO家长的第一次对话。