和自闭症兄弟姐妹一起长大，我内心最真实的想法是——

原创 我是大米  大米和小米  

有了一个自闭症孩子，不仅父母的生活会有翻天覆地的变化，家里的其他孩子成长经历也注定不同。

自闭症孩子的父母需要支持与关注，他们的兄弟姐妹也是如此。

当有了普通孩子有了一个自闭症手足，他们会如何看待自己的兄弟姐妹？

最让他们觉得艰难的事情是什么？

他们从中获得了什么感悟和成长？

最近大米和小米在浏览美国自闭症支持网站时，看到了几篇自闭症人士的兄弟姐妹彼此打气鼓励的帖子，看到了艰难，也看到了希望，今天就来分享给大家。

01

自闭症哥哥让我成为更坚强的人

文|佩文

16岁，有一个自闭症哥哥

从小，我几乎可以说喜欢我哥哥的自闭症，看到我照顾他，大人们常常会对我说，“你很懂事，你处理得很棒，你很勇敢。”

我甚至以为他的自闭症是一份帮助我成大成人的礼物，我从未因他的自闭症而感到羞耻。

我发自内心地爱着他，做任何决定前，都会考虑到他，把他介绍给我所有的朋友，我醒来的每一刻几乎都在关心他、谈论他。

大约8岁时，我开始意识到人们不理解哥哥的特殊需求。当我们全家一起出行时，路人会用怪异的表情和目光盯着我们，指指点点，有时还咯咯直笑，这种场面刺痛了我，在我记忆中久久消散不去。

从那时起，我开始怨恨哥哥。但当他被取笑、被欺负，我还是情不自禁地为他挺身而出，保护他，甚至和别人打架。

人们对自闭症的误解和歧视让我越发没有自信，我逐渐变得孤僻害羞，不敢告诉别人哥哥有自闭症。因为我知道他们会说“痉挛”和“弱智”之类的话，这深深地伤害了我。

一个周末，我和家人去打保龄球，令我害怕的是，在那，我看到了班上的一个好朋友。我非常尴尬，担心他会发现哥哥的奇怪举动和习惯。

但很快，周一上学时，我就已经完全忘记了这件事。结果，我刚走到教室，却发现，全班人都在模仿哥哥的强迫症行为——假装舔桌子和运球。

那也是自哥哥确诊的多年来，我第一次嚎啕大哭，曾经，为了不让哥哥和爸妈难过，我即使是在最糟糕的境况下，也会压抑住泪水，可那次，我崩溃了。

这种无情的欺凌一直持续到我毕业，上中学后，我隐瞒了有一个自闭症哥哥的事实，我想从自闭症人士兄弟姐妹的标签中逃离，我希望人们能真正了解我这个人。

每当回家看到哥哥的情况越来越严重，我常常想“为什么是我，为什么我要有一个自闭症哥哥？”并认为这是上帝惩罚我的方式，为我过去犯的错，我多希望出生在一个普通的家庭中。

我有过很多不眠之夜，胡思乱想，担心父母去世后会发生什么，我常常会设想一个这样未来的场景：

40岁时，我没有工作，住在一个破旧的公寓里，唯一的经济来源就是政府补贴，每天能做的就是，用勺子喂我的自闭症哥哥吃饭，帮助他穿衣服。

这让我很对未来充满恐慌，我逐渐拉开与哥哥以及其他家人间的距离，在学校里，我也不再努力，因为我看不到努力的意义，我的未来注定与美好生活，或事业无关。

哥哥的自闭症程度比较重，无法说话，17岁才开始掌握基本的识字和算术能力。他还有严重的强迫症和焦虑症，这导致他有时会有暴力行为。

为了照顾他，我有时不得不休学几周，我会和一些信任的新朋友，解释情况，描述我的痛苦，他们也会和我分享他们自闭症亲戚的故事，或者他们对自闭症的了解。

那一刻，我知道，我终于遇到了一群可爱的人，他们会完全接受我和哥哥，不会把他的自闭症当成一个缺陷，而是看作一种生活方式。

现在，我16岁，生活中依然会出现一些嘲笑的声音或评论，但我已经不会放在心上，我开始重建我和哥哥的亲密关系。

我的生活也有了一个新的开始，我把很多空闲时间都用来帮助其他自闭症患者，参加筹款和志愿活动。

我不知道，从哪一刻，我出现了这种积极的转变，也许只是我个人情绪的成熟。我开始接受，在这个世界上，有人会不了解自闭症，也不能指望每个人都知道自闭症意味着什么，这就像我不知道其他罕见病一样。

陪着哥哥长大成人，我也接受他不会完全痊愈的事实，但这帮助我成为了一个更坚强的人。

我爱他胜过世界上任何人。当我不在他身边时，我就会想知道他在做什么，我喜欢看着他经历新的事物，不断成长，就像任何普通男孩一样。

他是我早上醒来时微笑的原因。

02

我只想对所有自闭症人士兄弟姐妹说，

你并不孤单！

文|艾玛

18岁，有一个自闭症的弟弟

我决定写下我和自闭症弟弟的经历，一来为了发泄，二来，可以让那些，想了解自闭症人士兄弟姐妹过着怎样的生活的人，了解我的故事。

我认为大部分的自闭症患者兄弟姐妹都缺乏关注和支持。和很多自闭症人士手足不同，我至今还没接受弟弟的自闭症，因为应付自闭症实在太难了。

我今年18岁，我的弟弟叫丹尼尔患有严重的自闭症，已经16岁了却只有婴儿般的心智。

弟弟两岁确诊自闭症后，我们的生活发生了翻天覆地的变化。

10多年来，社工和帮工们不停地在我家进进出出，讨论我弟弟的需要。家人和朋友间的聊天话题也往往与丹尼尔或残障有关。

虽然我们有幸得到了很多帮助，有喘息的机会，但我还是错过了普通童年中会有的经历。

我的父母曾试图挤出时间，照顾我的需求，但他们压力太大，大多数时间里，全神贯注于管理我弟弟。

因此，我常常把自己关在房间里一个人哭泣。

我经常控制不住自己设想“如果他没有自闭症会怎样？”我本可以和一个普通的兄弟姐妹，一个一起变老的亲密朋友，可以时时分享生活中特殊时刻。

但现实是，我只有一个洗澡前可能光着身子在屋里跑来跑去，或者跑进我的房间尖叫的弟弟，不过他自己倒是很开心。

我也很为弟弟难过，他错过了生命中太多美好。

我希望，有一天，他能和我一起坐下来聊聊天。看到弟弟外表一天天长大，但在精神年龄上却几乎保持不变。妈妈和我经常说，我们多么希望他停止成长，永远是个小孩子。

我希望，有一天我不再会嫉妒那些有正常兄弟姐妹的朋友和家人。

我希望，有一天我和家人的关系不会这么紧张。虽然我仍然为有个自闭症弟弟而沮丧，但我确实学会了珍惜生活。

我希望自己有一天可以坦然接受他的自闭症，总有一天我可以做到。

每个自闭症家庭的故事都会有所不同，我只想对所有自闭症人士的兄弟姐妹说，你并不孤单！

让我们一起为今天而活，尽量不去想太多的未来，因为我们永远不知道生活会为你准备什么。

03

我想为自闭症弟弟说句话

文|塞西莉亚

八年级学生，有一个6岁的自闭症弟弟

我叫塞西莉亚，我有一个6岁的自闭症弟弟叫亚丁。

与普通人相比，他的行为有些古怪，我知道那是因为他有自闭症。但偶尔会有朋友嘲笑他，这让我很生气。

在我上六年级的一天，妈妈和亚丁来接我放学，路上，他一直跳他自创的“小舞蹈”：旋转，跳跃，叫喊和跳跃。

一些孩子走过来说，“这人怎么了，是不是在跳芭蕾，但他看起来超级弱智。”

我只能把亚丁护在身后。

现在我上八年级了，在和弟弟的相处中，我逐渐学到了一些东西，希望给所有人的一些建议：

如果你看到任何障碍或有特殊需要的孩子被欺负被伤害，请立即告诉成年人或者为他们挺身而出，不要做旁观者。

对于所有有自闭症朋友或兄弟姐妹的人，我想说，请不要恨他们，试着去理解他们，爱他们，做出正确的决定，并为之努力，他们会感谢你的。

最后，努力让他们和你一样快乐，不断提醒他们和自己：我们很坚强、美丽、也有才华。

因为每个人都有自己天赋和优点，只要我们相信。

-END-

原文链接：

1.Coping with my brother's autism：http://www.autismsupportnetwork.com/news/coping-my-brothers-autism-34578395

2.I don't hate my brother - I hate autism：http://www.autismsupportnetwork.com/news/i-dont-hate-my-brother-i-hate-autism-27893392#ixzz6fA2VxUFM

3.A lesson from my brother 

http://www.autismsupportnetwork.com/news/category

整理|梁雨  编辑|当当 主编|潘采夫