妈妈离开，3岁自闭症儿子如何生活？盘点2021，自闭症家庭的爱与坚持

林燕梅离去，生活在继续

前不久，3岁自闭症男孩浩浩终于学会了喊“妈妈”。

浩浩爸却泪流满面。因为浩浩妈妈、突发疾病去世的护士林燕梅，再也听不到这句“妈妈”了。

8月2日，大米和小米讲述了林燕梅一家的故事，爱心读者为林燕梅家属捐了14万元善款。大米和小米云里中心为浩浩减免了10万元的干预康复费用，深圳市阳光狮子会为浩浩资助5万元干预费用，他们租住所在的街道办，也登门探访，放下了一笔慰问金。有关部门也表达了各种形式的关怀。

浩浩爸将全部善款都存入一个专门账户，为浩浩做康复用。他说，竭尽全力干预儿子，也是林燕梅生前的愿望。“我会让孩子持续干预到七八岁。”

妻子去世后，这一家人的生活更加艰难，但浩浩爸表示，他会坚持让5岁的女儿和3岁的儿子，都接受力所能及范围内最好的教育。

现在，一家人的生活逐渐平静。他们最近也从那套破旧的民房，换了一套月租为2100元的稍微新的一点的房子，水电都是商用价格，还得步行上七楼，但宽敞明亮了不少。

新房子的墙上，贴满了5岁姐姐的奖状：读书、跳舞、运动会......全面开花。她正上幼儿园大班，有了她，家里多了太多欢笑和温暖。

除了她的奖状，墙上还贴了两排林燕梅生前给女儿拍的照片。这些照片，让家人们觉得她一直就在身边。

大人小孩的生活仍在继续。浩浩奶奶每天风雨无阻，她从光明区出发，推着幼儿车，搭乘地铁往返3个多小时给孙子做干预。

祖孙俩的日程忙碌但也充满希望：吃完早餐后，他们就得出门，去一个机构练习口腔肌。下午两点，一老一小会准时抵达大米和小米云里中心，之后是3个小时的干预训练。

为了让浩浩参加干预时有更好的精神状态，奶奶在中午换乘地铁的路上，会用尽办法把浩浩哄睡。当孙子开始做干预后，奶奶才会就近打包一个便宜的午餐，不是一碗米粉就是一两个包子馒头。

大米和小米的服务与帮助，让一家人都感到很温暖。“把孩子交到这里我很放心。”浩浩爸说，“康复师们的耐心和热情，让我对孩子未来充满希望。”

在带浩浩的康复师们看来，小家伙一直很努力，也一直在进步。几个月来，他长高长胖了，原先宽松的幼儿推车被他挤得满当当的。

妈妈去世时，他还对人不闻不问，现在活泼了不少，会跟大家打招呼，还会逗大人玩，一些简单的称呼也会喊了：奶奶、姐姐、爸爸，还有，妈妈……

他的成长，经常会让爸爸刹那间心酸。至今，他的无名指上还带着跟林燕梅结婚时买的婚戒。

他说，自己习惯了这枚戒指。

洪水中，我们在一起

林燕梅一家的故事，是大米和小米新媒体2021年推送的数百条自闭症群体故事之一。

它具备这些故事最值得珍视的共性：

真实，磨难，温暖，不屈，光明。

在7月20日的郑州洪灾中，大米和小米二七中心，每一个孩子及他们的家庭，都与大米和小米工作人员同舟共济，上演了同样一幕幕故事。

详见：

郑州暴雨夜，10个自闭症孩子被困后的故事

一对自闭症父子，在“郑州最艰难的夏天”里

那个被全国读者关心的男孩壮壮，在洪灾后转到大米和大米郑州金水中心，随着干预进程，他的能力和情绪也都越来越好，让爸爸对他明年入学充满信心。

7月20日，壮壮爸不顾劝阻，坐高铁从新乡到郑州，再从郑州东站冒着生命危险涉水加游泳，终于在凌晨赶到大米和小米二七中心，刚进门就听到了儿子的呼唤。

而壮壮姥姥，在洪灾来袭之后，同样不顾安慰，非要走到机构去照护自己外孙。几百米的路程，她走了7个小时。

而对30岁的程方成来说，7月20日也是他终生难忘的一天。当时，他是大米和小米二七中心负责人，刚接手这个任务不到半年，就遇到这样一起突发事件。

“下午5点，暴雨已经淹没了二七中心楼下的马路，水位已经没上了膝盖。”程方成说，在向总部领导汇报后，二七中心马上启动紧急预案，劝阻家长和孩子，请他们不要贸然涉水，另一方面赶紧采购食物等物资。

有10个孩子，20多个康复师以及十多位家长受阻。天也似乎黑得更早，接踵而来的是断水、断电、无信号、交通中断，不少孩子觉察到异常而出现焦虑。

二七中心最先做的，就是保证人员安全，所有康复师被集结起来，照顾孩子，将储存的食物和水源优先分给孩子和家长。有的老师彻夜安慰孩子，抗寒的地垫都先尽孩子用，还有的老师主动值班守住大门。为了稳定情绪，大家还一起唱歌、做游戏。

得知情况危急的深圳总部，也通过各种渠道联系郑州市有关部门，协调接下来可能面对的救援工作。并且指令二七中心，如果中心不再适合避难，大家都可以去附近的酒店，费用全部报销。

郑州洪灾还没完全结束，又遇到疫情，郑州二七中心暂停了课程。但线上的干预并没有停，每一个孩子都有专门的康复师负责，通过微信等工具，手把手教家长居家带孩子干预。

“疫情结束，孩子们刚回来，许多康复师都自发给他们补课，我们都很珍惜跟孩子在一起的时间。”程方成说。

最懂最心疼家长的，是康复师

两年来，疫情是中国人绕不过去的一个词。

2021年，各地疫情此起彼伏，对大米和小米以一对一服务为主的线下中心冲击巨大，经济上的损失还是其次，孩子干预的中断以及效果的回退，才更让各中心揪心。

经过一年多的考验和总结，大米和小米各中心已经能有条不紊地应对、消毒、测温、扫码，安全和卫生检查已成必修课。至今没有发现一起因为这些工作而引发的隐患。

大米和小米南京中心、武汉中心、郑州二七中心、广州盈丰中心、长沙中心……都曾因疫情防控需要，短暂停课。

其间，为了保证孩子的干预不落下，各中心组织一线康复师，继续在线上一对一指导家长做干预，同时提供了大量的线上课程资源，干预小知识，每天发送给家长，并在线和家长沟通孩子情况。

同时，大米和小米也多次面对所有自闭症家庭提供免费的专家在线讲座，线上培训班，帮助有需要的家庭渡过难关。

在大米和小米看来，自闭症孩子最缺的，是专业有效的干预。而这些干预，只能来自爱和责任。

在大米和小米李子园中心，每天都笑眯眯的康复师韩越，最近感动了很多同事和家长。

韩越带有一个小男孩，老家是东北的，在大米和小米公众号上看到信息后，2021年年初专门在上海租房，由妈妈陪读，入李子园中心干预。

小男孩快6岁了，行为和情绪问题都比较严重，大人很着急。又是这么远专程找来，所以李子园中心经过认真遴选，由韩越带着孩子。

将近一年的干预，孩子进步很快，家长非常满意。前段时间，韩越在体检时发现了一处问题，原本现在年底手术，但听家长说他们想让孩子明年3月返乡上幼小衔接班，经咨询医生的意见，韩越决定延迟手术时间，先采取保守治疗，直到这个孩子课程结束。

在大米和小米苏州中心，有几位“很受伤”的康复师。她们和韩越一样，每一刻都在考虑孩子的干预效果，而不是自己。

这里有个女孩也是快6岁了，情绪问题比较大，一不顺意就咬人，爸爸带着她来报名干预时，手臂上都是被咬的牙印。

在此之前，他们去过上海新华医院、北京协和医院、以及很多机构求助，也找了全国顶级专家。今年6月，这个孩子来到了苏州中心后，让康复师们一度非常害怕——她常常隔着牛仔裤都把康复师的腿咬得青一块，紫一块。

但康复师们还是压制住恐惧，坚持上课。三个月后，她的情绪平复了不少，语言表达也有大幅提高，咬人的频率也大大降低了。

伤痕累累的家长对苏州中心既认可又感激，还介绍了很多小朋友过来。

在大米和小米深圳福田中心，每一位康复师都很熟悉一封感谢信，它来自一位家长。她的孩子在福田中心经过大半年的康复干预，现已经能完全融入幼儿园。

在中心其他同事看来，信中提及的李老师和赖老师，虽然年轻，但一旦不妨碍她们成为“中心的太阳”，成为大家学习的榜样。

除了自闭症家庭，最懂自闭症家长的，就是我们的康复师了。

在大米和小米北京双桥中心，3个月前，家委会的工作人员了解到许多家长因为缺少心理支持，而陷入无法排解的抑郁和焦虑之中。

“照顾好孩子，也要照顾好家长，一直是我们强调的原则。”双桥中心负责人说，康复师看似面对一个孩子，其实需要帮助的是一个家庭，“家长不好的话，孩子也不会好。”

在内部讨论中，具备充足的心理学知识的康复师思思，决定发挥所长，在北京三个中心为家长们义务开展团体心理疏导活动。

思思和北京各中心精心设计，让每次团体活动都有不同的主题。家长们在绘画、呼吸冥想、正念等活动中充分放松自己。终日忙于照顾孩子的他们终于有了一个安全温暖的空间，在这个空间内，他们可以什么都不想，放下一切身份，只做自己，为自己赋能。

有位妈妈感慨说，“过去我以为我是世界上最惨最无助的人，可这次在活动中，我从别人身上得到了很多支持。思思帮我看到了我人生更多的可能性。”

还有一位爸爸，最开始带孩子来中心干预时，状态非常差，谁都不想理。在团体活动中，思思用卡牌帮助他解读内心的最深层的想法，他逐渐打开了自己，在中心获取了友谊和支撑。

导致我们生活崩塌的，不是自闭症，而是我们应对自闭症的方式。如果我们愿意，自闭症干预机构，同样也可以成为一个美好家园。整洁、卫生、温馨，一直是大米和小米各个中心对场地设施起码的要求。

大米和小米希望，各个中心不应该是冷冰冰，只用来干预的地方，更是能带给孩子惊喜与色彩的成长空间。

2021年，大米和小米中心环境创设全面铺开，短短两个月，很多中心的面貌焕然一新。在大米和小米开展的全国最美中心环境创设比赛中，广州盈丰中心和杭州中心分别获第一、第二名。

广州盈丰中心把白墙变成了生动有趣的绘本墙，场景包含超市、餐馆、动物园、运动场、广州各大景点。既漂亮，又有体验感，更能给家长和孩子以惊喜，助康复师和孩子良好互动。

杭州中心取小猪佩奇为主题，为孩子打造了一个童话世界，并融入了许多教学目标，做颜色配对、数量配对、触摸墙等，浸入式的场景，给了孩子和家长无数惊喜。

更好的未来，一直在路上

为更多孩子提供更好的干预康复服务，让孩子与世界自由沟通，这需要的，不仅仅是一片热诚和激情。细心的家长会发现，大米和小米康复师的硬件和软件配置不断提升。

2021年，随着大米和小米中心数量不断增加，康复师队伍早已超过1000人，同时服务的家庭也有数千。

与此相对应的是，康复师还采用传统的手动记录教学数据，再交给督导定目标，调整目标，费时费力，也不利于归档。家校沟通也停留在面对面或书面阶段，家长想了解孩子在机构的干预情况，只能询问康复师。

为了解决上述问题，大米和小米IT部门研发出了三大内部系统：

√综合一对一教学记录系统，康复师只需在平板上就能完成数据记录，数据汇总等工作。

√综合一对一教学督导管理系统。有了这个系统，督导在线上就可以看到孩子的干预数据，直接调整目标，定目标。

√RICE沟通宝（学情反馈）系统。家长通过这个系统，就可以直接看到孩子干预情况，干预进展，干预数据以及居家干预建议，也可以在这里反馈孩子在家的情况。

目前，这三大系统已经在各校区运作，直接提升了康复师，督导的工作效率，以及家校沟通效率和服务质量。

但让一群IT工程师熟悉自闭症知识和干预系统并不容易，他们最终，就是靠一次次去现场，来来不断完善上述系统。只有这样，才能帮助一线最大程度提升干预的效率和效果。

多年来，有一个问题一直困扰着大米和小米的创始人大米，“如何让中国家长花最少的钱，甚至不花钱，来干预自闭症孩子。”

2021年9月22日，大米和小米APP正式上线，试图解答的，就是大米的疑问。

这款由邹小兵教授、袁巧玲博士、曾松添博士、华又佳博士等业内大咖深度研发的线上干预支持系统，主要就是为了帮助自闭症家庭，尤其是偏远地区缺乏良好康复资源的家庭而来。

该APP搭载了一个可线上评估，线上生成干预方案和干预计划的居家干预系统，致力于“让家长成为孩子最好的康复师”。

此外，大米和小米APP还是海量干预资源库，医生、自闭症康复师领域专家、资深康复师、资深家长会在这里分享自闭症相关的所有知识和第一手的经验，科普知识、干预内容、实操视频、大咖讲座、育儿故事……应有尽有。

上线以来3个月，大米和小米APP屡次给业界和家长们以惊喜：

1免费送出646个大米和小米季卡会员，家长可任享大米和小米所有线上康复资源，还有专门的居家康复师指导干预；

2配合APP中的居家干预系统，为120个家庭提供在线1对1干预支持；

3发起小谷粒计划，为中国偏远地区的30个自闭症家庭，免费提供3个月线上居家干预指导；

4推出一系列专家直播讲座，其中为期8天的自闭症大咖“激活社交”直播周集结了8位行业大咖，累计观看量近10万人次。

在科学的加持下，大米和小米对优质人力资源一如既往地重视。

2021年，大米和小米内部培训康复师562位，还培养了数十位BCBA、BCaBA，大米和小米现有康复师1100余人，50余位持证BCBA、BCaBA，20余位持证言语治疗师、OT（职能）治疗师，还有5位融合督导，2位居家干预督导。

所有的一切，都为了孩子们更好的未来。

对很多自闭症孩子来说，画画是他们的梦想。大米和小米有个小小的愿望，希望他们像自由职业者一样，用画画自食其力。

2021年，大米和小米一直在帮助这些小画家们圆梦。

4月2日“自闭症日”，我们发起“和艺术家一起画世界”公益活动；

6月发起星星的守护者的公益活动月；

8月筹建武汉画廊；

“双十一”发起“买画吧”公益活动……

在上述活动中，大米和小米帮助18个自闭症小画家，卖出了244幅画。在去掉装裱等费用后，售卖所得29403元全部返还家长。

这笔钱虽然微薄，但对自闭症家庭来说，点燃了他们的希望，往往只需要一点小小的火光。

平平今年15岁，他专业学画9年。今年年初，妈妈出于经济方面的考虑，想让平平放弃学画。

偶然间，平平认识了大米和小米。在公益画廊系列活动中，平平的作品一共卖了5000多元。这笔钱虽然不多，但妈妈默许了平平在这条路上继续走下去，不必因为金钱放弃孩子最大的兴趣。

另一位自闭症小画家洋洋在收到返款后，对家长自信地说，“我现在可以赚钱了，爸爸妈妈你们可以退休了。”

而洋洋的话，正是大米和小米所做一切努力的最终目的。

最后祝大家

元旦快乐

新的一年都有好运

大米和小米将继续陪伴你

***本文出现的未成年人，皆为化名***