进入自闭症这个圈子一次从头的回忆和思绪整理

文章来源：诺爸说；ID号：nuobashuo

我从崖边跌落

写在前面：这是我进入自闭症这个圈子一次从头的回忆和思绪整理，这个阶段是我最低落的最压抑的那段时光，从诺妈一个偶然的电话开始入坑，到用ABC量表和对于孩子的日常状态的回顾的完全吻合，可以说我是结结实实的入坑了。而那个时候，我不认命，拼命的想去多搜集一些信息来寻找一些希望，然而越看越怕。

第二节正文：

在打开了这个潘多拉魔盒后，回到上海的出租屋的我蜷缩在床上，不停的问自己为什么，无法入睡的我又一次爬起来，拼命的查资料，包括看着各种不同家长的真实故事，然而现实是残酷的，无论我如何寻找信息，几乎都是告诉你，别报什么不切实际的妄想。

直到凌晨四点半有有些困意，而第二天早上七点半，我突然醒来，孩子的问题带来的巨大的压抑感折磨着我，把我拉回现实，但是生活还得继续，我起床冲了个冷水澡，背上包出门上班去。

因为还有一堆工作要完成上交，但是我一点工作的念想都没有啊，我试图让自己将事情与工作分开，因为这些事情平时最多两个小时就能搞定，但是我发现何其难啊，当我想工作的时候，一只看不见的手，带着忧伤打断我，把我拉回现实。

痛苦和彷徨中，我开始寄希望于求助朋友，我走出办公室，来到大楼三楼室外的漏天平台，我先给高中时候很好的朋友，给我高中时很好医生朋友打电话咨询，实际上我已经三年没联系过他了（我是一个相对内向的人，没有意识要主动去联系维持该有的关系，这是我个人的巨大缺点，对于个人发展实际上是个很大的硬伤，不过我的朋友几乎都还是及其仗义相助，关于这点我很内疚）。他听了基本情况后，叹口气，他说，自闭症相关情况我不算太了解，我帮你问一下同事，详细打听一下，晚点回你电话。

像我这么一个自认为内心强大，遇事冷静一个人，扛着这件事情的时候，依旧还是痛苦到无法承受啊，我走出公司，在对面便利店买了包烟（我几乎极少抽烟，一年不会超过十根的那种），惆怅的点了起来，但是为啥心情并没有丝毫的好转，为啥心情却还愈发压抑了起来，几乎窒息，看着对面的车流人流，有几个刚上完暑期兴趣班的几个高中生从我面前走过，“我的儿子要是以后也能这样该有多好啊”。我幻想着。

忽然老婆发微信视频过来了，我吓的赶紧扔掉手中的烟（一是她不让我抽烟，二是我怕她察觉到什么，我还没有做好告诉她的准备，我很害怕妈妈的直觉）。

她告诉我刚刚带儿子去了南京的商场，她让我看又跑到zarahome的儿子，小家伙又将货架上的史努比的杯子拿下来摆成了一排，儿子几乎每次都会这样做，我知道这是典型刻板行为。我强挂着微笑说儿子好棒，真有整理天赋。老婆再次和我抱怨，儿子又一直低着头乱跑，横冲直撞，抓都抓不住，根本意识不到危险。我安慰她时间不早了，带诺诺回家准备吃午饭吧。

诺诺是自闭症谱系这件事，在这个时候，还是只有我自己和医生朋友知道。一个人背着一件可以将人压的喘不气的秘密，最初这种滋味，你们有些人可能也有过类似经历吧？

拿着手机我想和谁聊聊，随便聊点什么都行，老婆不能说，父母不敢说，朋友不愿说。我忽然想起许久未联系的姐姐。

姐姐对于我对于诺诺的判断刚开始是坚决否认的，虽然她是最初最先怀疑的那个人，但是她依旧不能接受我的斩钉截铁的判断，她语气非常生气的说：“肯定要等医生确诊才能算啊，你自己就给孩子安上这个标签算什么？“

我绝望的带着哭腔回答：“是啊，我多想我自己判断是错的，我自己这么聪明和武断干嘛？我自己凭什么就这样判定孩子是自闭啊？

但是理性告诉我，结果是肯定的啊。我询问她当初为什么怀疑，她说主要是我妈妈说诺诺说话晚，特别喜欢转圈和转东西，以前幼师教材中专门提过，转圈是自闭的典型行为，而且小学三年级她带的班级中，班上有两个这样的孩子，几乎不和同学说话，叫起来回答问题，他们也完全无法处理。说着说着姐姐也崩溃了，不由自主的哭了起来，她还是一个劲的在安慰我。不管如何，一定要积极面对，先约上海和南京的医院，看医生怎么诊断，但是自己要先制定好后续的计划了。

下午，昨天定的两本《丹佛早期》，《地板时光》到了，我偷偷的拆开读了起来，越读越清楚，所有的症状都对得上啊，直接自闭症的孩子描述就是我们诺诺的情况。但是书中提到的一些信息让我觉得有些问题隐隐不对，这两本书建议自闭症要以家庭干预方式为主，在和孩子的玩当中来干预，走进孩子的世界上最重要的。

这和我在百度上看到铺天的康复机构广告不符，又一想，也许是机构培训家长进行家庭干预。不知不觉五点多了，没有任何工作进度的上班时间结束了。

下班回去，虽然巨大的饥饿感实际也没能刺激起我的食欲，我还是逼着自己吃了些馄炖，当时居然在巨大的压力之下，我的整个味觉消失了，感觉馄饨如同什么味道都没有的面疙瘩一样，原来古人说的味同嚼蜡是真的。

回去之后，又是疯狂的查信息的环节，突然我想到我要在bilibili上搜搜是否有相关的纪录片，在看到了几个说明自闭症儿童与普通儿童的思维区别和其他的视频之后，我看到了另一个关键信心。NHK的东田直树纪录片。

这部纪录片和东田直树的《我想飞进天空》和《我的世界你从未来过》，我推荐过很多次，其实就是希望从一个典型的自闭症青年的视角，让大家感受到其实我们对于孩子是有着很多的误解的，我们太缺少对于站在孩子的视角的思考。

但是最初看这部纪录片是非常痛苦的，因为它直接呈现了几位已经十几岁，以及成年的自闭症人士的状态和模样，说实在的，第一次看到这样的场景，一想到自己的孩子未来可能也是这个样子，无法上学，工作，结婚生子，没有自己的人生的时候，心中的悲痛翻涌而出，那一刻我忍不住的失声痛哭起来。

（NHK的纪录片：和自闭症的你再一起的每一天-东田直树）

但是看完了整个纪录片，我逐渐冷静下来之后，也让我有了一些不同的思考和启发，整个纪录片说了讲述的是英国作家大卫·米切尔，他是因为作品《云图》被拍成电影被大众熟知的。因为他的孩子也是一位自闭症的孩子，当时是九岁左右，他一直无法理解自己的孩子，很伤心困惑，因为偶然的机会，他的妻子的让朋友带了东田直树的《我想飞进天空》的日文原著。

因为他自己早年在日本当过老师，当他看到了东田直树说起自己为什么那么喜欢跳，希望一直飞向天空时自己的感受的描述时，他才发现他多么不了解自己的儿子。而后在他的推动下，这本书才被翻译成不同文字，成为了知名的畅销书。

而后来米切尔专程到日本去看望了东田直树，通过东田的打字，进行了交流，他表达了自己为何会痴迷于车轮，为何别人问他问题他不敢回答，为何有那么多的不同？

当时对于我自己而言，其实除了担心孩子未来如此之外，其实更强烈的感觉是我和米切尔一般深刻的自责，原来我才发现，我这个当爸爸的，其实从来没有真正去理解和用心的爱过自己的儿子。

原来我对于他那么的不了解，当我回想起孩子特别喜欢玩的转圈圈，喜欢一直在床上跳来跳去，喜欢那么多的玩法，而我自己却完全一无所知，总是很敷衍的在周末回去的时候，其实很表面的陪着，很多时候却在自己看手机，自己想着其他。

那时巨大的愧疚与痛苦，仿佛把我的胃绞成一团，那种感受即使是在写这些的三年半以后，仍然历历在目，仿佛那种感觉又被唤醒一般。

不行，我不认命，虽然一切都似乎毫无转机，但是我内心还是有着某种声音在告诉我，不能放弃。

我开始试着去寻找冲突的根源，其实那时，我当时短时间内收到的信息量是极其爆炸的，对于我而言确实是严重超载，但是我还是很幸运的捕捉到了一些痕迹，那就是为何将孩子描述成为封闭没有感情的人，与纪录片中东田直树，对于他人的友善和爱存在着这么多的冲突？

因为当时医生想给东田做核磁共振，他自己本身很害怕，但是当医生说这么做可能会帮助其他像他一样的孩子的时候，他毫不犹豫的答应了。

我能够感受到很强烈的善良的情感。我又想起白天看的《地板时光》和《早期丹佛》都是在教家长如何在家陪伴孩子的，为何我在国内搜索信息的时候，一边倒的全在说机构？根本无人提及家庭干预也是一条可以选择的道路？

还有医生诊断使用的ABC量表，CARS克氏量表，ADOS，M-CHAT，等等量表都是主观观察和描述，而非真正的严谨医学数据指标，对于孩子的诊断和判定，为何凭医生的感觉就能判定？

但是想到，居然网络可以将自己小朋友的日常状态和行为模式，事无巨细的用大量的细节描写出来时，理智又让我必须要面对现实。

在这种焦虑，愧疚，怀疑，困惑的百感交集的思绪中，我不知自己是是何时入睡的，睡了多久。

清晨醒来，周五仍要上班的自己，准备洗脸，看着镜子里憔悴的自己，赫然发现，本身有些少白头的我，一夜之间，白发丛生，那一刻，我竟有些恍惚了。

后记：这是我最初入圈时最低落的最压抑的那段时光，当时的很多情形，在要写的时候，我才发现，我潜意识里一直在可以压抑和逃避着，当描述和回望那段经历时，很多的场景和细节，都还记得无比的清晰。

其实我也是人，我的入圈时的悲观和痛苦，和大家也很类似，只是更多的是我自己在了解的过程中，跌落的太快了，自己的状态也一下子被打入了深渊底部。

不过索性，也算是一种触底反弹。这个过程也是我在绝望和希望中不断的挣扎和动摇的一个开始，当时正好在看《剑来》，当中一句话，无比的鼓舞我，送给大家：

即使我们的生活有万般的不幸，即使现实让我们遍体鳞伤，永远不要对这个世界失去希望。

而后是回家向诺妈摊牌孩子的事情，以及诊断的经历和过程了。