自闭症孩子干预,你花费多少钱？| 中国家庭负担沉重到了何种程度

一、中国孤独症家庭的负担已经沉重到了何种程度？

如题，孩子小龄干预这些年，你花了多少钱？小编认识的北京一位谱系家长专门算过一笔账：她家孩子从3岁开始上机构干预，一直到7岁进入特校，这4年花在孩子教育干预（即机构康复、报各种班和课程）、医疗干预（诊断、检查、基金检测、药物等）上的费用大约是100万元（其中含租房、交通等其他费用5万元），她说：

这些干预费用绝大多数属于自费，其中教育干预完全自费，共计77.5万元；医学干预18万元，里面极个别比较便宜的药物和脑电图、核磁、大生化等一些检查可以走医保，但医保也只能报销60%左右，且已经把这部分费用剔除在外。

另外，孩子2018年12月办理残疾证以来，可以享受残联的康复补助和街道的相关补贴。残联的康复补助最初是2600/月，后来上升为3600元/月。但只有在残联指定机构康复干预才能够享受这一补贴，所以孩子享受的不多。多年来预计残联补助一共5万元。街道的重度残疾人护理补助和困难残疾人生活补助每月一共600元，一年发12个月，每逢儿童节会多发300元，一共2.4万元左右。

另外，我还接受过一些单位的政策性补助，一共4万元左右。算下来，我们家庭实际承担的费用在89万元左右，平均每个月的干预花费在2万左右。在我们认识的北京孤独症孩子家长中，这是一个很常见的数量级，不算多。但我们也已经竭尽所能了。我们也很知足，至少生活在大城市，还有一些相对较好的干预机构可供选择。

作为普通工薪家庭，这笔沉重的费用使我们前几年一直处于多方借债、寅吃卯粮的困难境地，一直到2021年下半年才勉强实现了月光。

今天这篇文章，没有感人的故事，也没有实用的干预技巧，我们想用数据说明一个亟待需要重视的问题——中国孤独症家庭的负担已经沉重到了何种程度？

文章的内容来源于上周六和周日，在北京举办的《2022年北大医学孤独症研讨会——病因学与家庭支持》中一位演讲嘉宾的分享。分享嘉宾是郑晓瑛教授，她和她的课题组成员，通过数据呈现了我国孤独症儿童的家庭负担情况，当她分享结束后，现场嘉宾无不感到震惊、心痛。

课题得出的数据不是冰冷的、硬邦邦的，它们背后是一个个鲜活的，同样渴望过上美好生活的孤独症家庭，他们的负担不是阶段性的，而是对孤独症孩子终身的支持。我们希望针对这一群体的研究越来越多，由研究引发的讨论、思考越来越有深度，最终期待政策的改变越来越快，因为很多家庭已经等不及了！

以下内容来自于郑晓瑛教授的分享。调研数据来源于2020年，ALSOLIFE与北京大学APEC健康科学研究院/人口所、北京大学神经科学研究所与爱尔公益基金会，在ALSOLIFE家长社群共同发起的一项，针对于我国自闭症家庭的调查。全部调查结果也即将于之后的一段时间正式出版发布。

二、不同的家庭都在竭尽一切资源和能力

为什么要对中国孤独症儿童的家庭负担进行调查？主要有三方面的价值：

01进行家庭规划的决策依据。

家庭未来做成本效益分析（通过比较项目的全部成本和效益来评估项目价值的方法）时，也可以作为依据。

02供给侧精准服务的依据。

服务提供者需要这些信息解决未满足的需求，去规划和评估项目、优化资金流向。这里的服务提供者主要指医疗服务/康复服务的提供者，包括干预机构、医院等。

03政策制定和改善的依据。

政策制定者需要这些信息对资源进行配置，并且评估配置效果，将资源效率最大化。比如考虑到孤独症家庭需要变更住址去适应孩子的训练，政府有可能需要着重将资源做优化布局。

在这些目的中，首要的目的就是了解孤独症儿童的家庭负担现在到底是怎样的情况？首先我们来听一听家庭成员们的真实声音。

☊“今天上午在xxx（机构）康复，700-800元，还不包括车接车送将近300元，下午去上xxx（融合）幼儿园，每月学费5000元左右，没有关系进不去。”

☊“每个月的康复费用3-4万吧，在家长群里算正常水平。”

☊“在考虑要不要花100万试试干细胞疗法。”

☊“我们没有自己的生活，只要有时间就考虑给孩子多做几节康复训练。”

☊“一周上15小时的康复课，平均下来每小时300块，一个月大概小2万，还请了影子老师，一个月4000元。”

☊“孩子还小，路还很长，尽最大努力给孩子最好的。”……

从家长的心理状态来看，自从孩子开始确诊干预之后，很多家长完全没有了自己的生活，只要有时间就会想给孩子多做康复训练。主要是觉得孩子年龄还小，未来的路还很长，会尽最大努力给他最好的生活。总结来看，不同的家庭都在竭尽一切资源和能力，但仍然是不够的。

三、沉重的负担当中，那到底什么是负担？

毫无疑问，中国孤独症儿童的家庭此刻正陷入沉重的负担当中，那到底什么是负担？“疾病负担”指在时间维度上测量到的疾病对人群总体健康的损害程度。疾病负担有很多衡量方法和指标，我们接下来所讲的家庭疾病负担更加侧重其经济成本的概念，也就是由孤独症所引起的财务影响。

经济成本一般包括直接成本和间接成本。直接成本指的是与疾病的预防、诊断和治疗相关的商品和服务。间接成本则包括，比如由于缺勤或提前退休而导致的收入损失。在很多国家，孤独症的经济成本并非全部由个人和家庭承担，保险、政府医疗救助政策和公共部门资助提供的廉价或免费的服务，缓解了孤独症人士及家庭面临的经济负担。因此，疾病的经济负担往往需要根据目的从个人（家庭）、公共部门和社会等不同角度来测量。需要说明的是，我们目前只对可量化的经济成本进行了测量，对于像情感这种没有办法测量的指标，还没有放进经济负担当中去。

我们先看一下，过往有关孤独症家庭的文献和调查得出的一些结论：

◢很多研究表明，相对其他残疾类型的孩子，孤独症儿童的家庭往往承受着更高的压力，包括更大的经济负担。

◢直接康复支出在孤独症儿童身上，比在其他有发展性障碍的儿童身上高出很多倍。

◢在中国，核心的孤独症儿童康复包括：身体康复、言语训练以及行为能力的培养规范等，除了由国家负担每个月一定金额的补贴外，其它超出该范围的训练费用则由家庭完全自付，除康复治疗费用外，家庭还要额外承受异地交通、房屋租住、陪护人员雇佣费用等，导致孤独症家庭的疾病负担进一步加重。

◢我国尚缺乏关于孤独症疾病负担的全国性统计数据，大部分是地方性研究，这些研究都发现，我国孤独症儿童的家庭康复干预支出极高。