家庭是残障儿童最为倚靠的力量,却因有自闭症儿童而负债累累。学界广泛引用的“第二次全国残疾人抽样调查结果”2006年数据,目前残疾人数量和残障种类发生巨大变化,尤其自闭症儿童数目增长很快。

国内儿童自闭症患病率在0.7%—1%左右,入园难会导致家庭经济窘困情况雪上加霜。特殊儿童家庭牵绊多、辞职比例高,41%的家庭因为照顾残疾儿童放弃工作,其中26.9%为母亲,4.1%为父亲,10%的父母都放弃了工作。
自闭症儿童家庭收支比失衡、风险抵御能力差
特殊儿童入园问题缺乏关注,正常儿童无法入园会被大声疾呼,残疾儿童学前教育则在政策关注之外。《2020年残疾人事业发展统计公报》提及为2.4万残疾儿童提供学前教育资助,2021 年、2022年公报干脆不涉及学前教育事宜。 在信息不对称的情况下,自闭症儿童家庭处于求助无门的境地,甚至把医生的话当成救命稻草。
学前教育配套政策和经济扶助不足
理想情况是“特殊儿童教育福利通过免费、低费等方式向特殊儿童提供教育机会、条件等资源”。 调研中发现某儿童赴权威机构北医某院检查后,父母被推荐去某某医疗脑健康等民营机构做康复,每月两三万的康复费用与教育福利供给相距甚远,政策扶助影响微乎其微。
关照特殊儿童符合公平原则
罗尔斯在著作《正义论》中强调“最少受惠者的最大利益”原则,关照特殊儿童符合公平原则。 家有自闭症儿童,意味着沉重的家庭压力和天价康复费用,这可能导致特殊儿童家庭返贫。 国家鼓励较大城市建设自闭症儿童特殊教育学校,但目前公办自闭症特殊教育学校仅有3所,其中广州康纳学校和福州星语学校提供义务教育,青岛晨星实验学校提供学龄前和义务教育,其他均为民营机构。
在缺乏激励的情况下,地方政府很难说服特殊学校增设幼儿园或专设特殊幼儿园,特殊儿童零拒绝和接受学前教育也就成为空话。 自闭症儿童无园可入,父母可能为照顾孩子不得不辞职而失去收入来源,致贫返贫可能性高。
从美国经验来看,残疾幼儿的学前教育普及率已接近100%
如果不管不顾特殊儿童援助,会导致整个家庭坠入深渊。民营特教机构以盈利为目的,政府若把责任推给社会,或放任企业垄断自闭症康复行业,那家庭的负担可想而知;担忧并不是多余的,当前康复费用少则每年十几万、多则几十万,与普通大病医疗花费差距不大,却从未被纳入税收抵扣项目。
《北京市残疾儿童基本康复目录》规定每年补助不超过36000元,跟家庭付出相比杯水车薪,多数残疾儿童因家庭经济困难无力缴纳学前教育费用,不得不放弃接受学前教育,扶贫工作在自闭症儿童家庭极易倒退。