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自闭症妈妈经验分享:一家五口全“阳”后,自闭症儿子成了“壮劳力”

来   源:大米和小米(深圳市龙岗区)
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摘   要:自闭症谱系伴随重度发育迟缓的双胞胎一多月来,周围的朋友和同事不断倒下,朋友圈也不时有人晒出两道杠,表明“杨康”“杨过”的头衔,空气中似乎都弥漫着奥米克戎的味道……我们家老大轩轩,老二辕辕,是一对双胞胎男孩,今年12岁,他们确诊自闭症谱系伴随重度发育迟缓。
关键词:​自闭症谱系伴随重度发育迟缓的双胞胎,自闭症妈妈经验分享,新冠疫情

自闭症谱系伴随重度发育迟缓的双胞胎

一多月来,周围的朋友和同事不断倒下,朋友圈也不时有人晒出两道杠,表明“杨康”“杨过”的头衔,空气中似乎都弥漫着奥米克戎的味道……3年来,我第一次感觉病毒离自己如此之近,仿佛随时都会敲门,送我们一个大礼包。

我和老公带着3个孩子,老早就杜绝了一切非必要外出,乖乖躲在家里。因为,我们感染不起。我们家老大轩轩,老二辕辕,是一对双胞胎男孩,今年12岁,他们确诊自闭症谱系伴随重度发育迟缓。(“绝望后是真正的包容”,仨儿子俩自闭症,我没垮!)

三宝也是儿子,比两个哥哥小6岁,是个正常发育的孩子。这三个男孩一旦高烧咳嗽起来,家里可想而知。

然而,严防死守了将近一个月之后,我们一家人还是中招了。上周五,老公小哈开始发烧、浑身疼,晚上三宝开始烧,老二开始吐,检测的结果表明我们全家已进入三羊开泰阶段。小哈热衷于未雨绸缪,早在有症状之前,他就买了1000多块钱的药物和N95口罩,当然,还有充足的米面粮油。

丰富应对娃生病的经验,让我们在新冠找上门时并没太慌,该消毒消毒,该吃药吃药,该降温降温。

前两天,我和老大安然无恙,我大意地以为我俩是幸运的无症状人群,还感慨病毒对我们家仁义,留了两个干活的。

然而,很快啪啪打脸。上周日,我也倒了,照顾全家人的重担瞬间落在了老大头上……

都说家家都能留个做饭的,但是老大只会泡面可咋办?好在家里还有很多速食,我挣扎着爬起来下个饺子、煮个面条、热个包子啥的还是可以的。

不过,在其他人都倒下的一周来,老大真的成了我们家的主要劳动力,我只要开口要求,他都非常热情地干这干那,包括不限于:

1.下楼扔了垃圾,顺便打了直饮水回来(直饮水的水桶10斤重,我家六楼无电梯)。

2.帮我取了送不进小区,必须下楼当面签收的快递(全程戴着电话手表随时与我沟通)。

3.照顾家里的宠物(给猫铲了猫砂喂了猫粮,给仓鼠换了木屑喂了鼠粮,给鹦鹉换了垫纸喂了鸟粮)。

4.将洗碗池里的所有碗筷盘子放进洗碗机清洗,放不进去的锅具手动清洗。

5.要睡觉前把被褥从柜子里拿出来铺好(我家是那种榻榻米的通铺,每天都要铺被子)。

6.时不时的还去摸摸三宝,问问他还烧不烧。

最感动的是晚上睡觉时,三宝要去厕所又怕黑,我挣扎了几次实在没起来,喊老大,老大一下子骨碌起来对三宝说:“走吧,我陪你去,妈妈生病了。”那瞬间,我觉得儿子身上笼罩着天使一样的光。

其实这些小事平时都在教他做,但总是会因为他的笨拙而闹心。对于正常发育的12岁孩子来说很简单的家务,他们却需要一次又一次的练习,甚至还会越弄越乱……

但当疫情来袭,我们都病得动弹不得时,老大却意外地将每一件事情都做得非常好。疫情让我看到了儿子的能力与担当,我真诚地向他表达了感谢,能看出来,他非常自豪,也非常开心。所以,各位家长,千万别像我一样,因为孩子能力弱而剥夺动手机会,对于谱系娃来说,自理能力永远要放在第一位。

感染新冠的确很难受,但防新冠的过程也不轻松。

在不能外出的日子里,轩辕每天都会不厌其烦地一遍遍问:“妈妈上午学习,下午去哪儿玩?”“为啥不能出去了?”“前几天不是还出去了么?”“能去超市么?”“戴口罩也不能出去么?”“哪儿有病毒啊?”

我和老公小哈不得不一遍遍解释,这次疫情比之前严重,并找出网上晒症状的小视频给他们看,希望他们能明白感染后有多痛苦。

大概是因为小视频太有创意,轩辕的注意力完全跑偏,对着一个浑身冒热气的视频问我:“妈妈,他是成仙了么?”

我……

好在家里有个小露台,孩子们偶尔能出去透透风,虽然玩得有限,但也算一点难得的户外时光。比较糟糕的是,长期窝在家里,大把时间无处安放。轩辕竟迅速迷上了玩游戏,深陷《植物大战僵尸》和《我的世界》无法自拔。这也是哥俩至今只会玩的两款游戏。

每次玩太久,我喊他们休息时,他们便回复:“妈妈,刚才不是我玩的,刚才是哥哥/弟弟玩的,我才刚玩……”

这时我最大的感受是,双胞胎太烦了!如果我不全程盯着,完全没有证据验证刚才玩游戏的到底是谁?也就很难简单粗暴地阻止他们。就这样,俩娃靠着小手段,每次都能玩得比约定好的1小时久一点。

我很好奇,在玩游戏这件事上,他俩既会搜攻略,还能耍心眼,明显智商在线。为啥现在测小学一年级的数学,只能得63分?!是的,轩辕今年已经初中了,但每个假期,我们依然再补小学一年级的课程,不断教、不断忘……这让我不得不怀疑,自己的教育方式出了问题。


(老二在我的世界自己建成了一个小城市)

然而,两天前,老大也开始狂吐了……

好在,我和小哈已经慢慢痊愈,可以安心照顾三个娃了。


自闭症妈妈的经验分享

最后,分享几条经验吧。

1症状大不相同

网上将病毒分成了很多种类,什么发烧株、刀片株、放屁株、咳嗽株,确实每个人的症状都不尽相同,最诡异的是有一种学习株,闺蜜家娃就表现出了这种症状,高烧状态下沉迷学习不可自拔,老母亲羡慕的眼泪都要下来了。

我们全家每个人也都不一样:

小哈是低烧浑身疼,一动就觉得全身像针扎一样的,翻身都得咬牙,头疼到只想撞墙;

我是高烧、怕冷、腰疼,仿佛腰上有个压路机在跳华尔兹,前后左右都碾个遍,压碎了重组再来一遍;

三宝是单纯的高烧不退,晚上会忽然惊醒坐起来,并开始说外星语,完全听不懂也叫不醒,甚至还有一次直接起身满床跑,拦也拦不住,喊也喊不听,整个人都是无意识状态,特别吓人。

老大老二症状类似,基本不烧,就是吐,一晚上吐六七次,吃啥都吐,脸色煞白眼神呆滞。

三个娃都有流鼻血的症状。

2星娃和谱娃差别不大

有人会问谱娃和普娃阳了之后会不会有什么不同?

我觉得不好说,你看我家这么几个人就都不一样,这次阳了之后什么表现的都有。

但猜测病毒会攻击你身体的薄弱系统,小哈和我原本就有头疼腰疼的毛病,轩辕是脾胃不好(应该好多星娃也都会有肠胃敏感的症状)。

3安抚情绪,解释疫情

轩辕属于胆子很小,又超级敏感的孩子。生病时总会哭几场,一方面是难受,更多的是害怕,对未知恐惧,一吐就觉得自己要去医院了,一流鼻血就觉得自己要死了。

还有,轩辕以前流鼻血时候爸爸总会慌慌忙忙地带着孩子去卫生间处理,这次他们害怕地捂着鼻子冲出来时,我先安抚了他们的情绪,告诉他们生病流鼻血是正常现象。并教给他们处理方法:低头,右手用力的捏住鼻翼,左手接凉水拍额头……

没想到,他们第一次自己处理,竟有模有样,大概也因为两只手都在忙着有事情做,所以情绪也渐渐平稳下来了。

这几天,我还找了纪录片《免疫系统大战病毒细菌》给他们播放。帮助他们了解菌病毒的特点,新冠病毒是怎么回事,在体内是如何攻击的,人类如何与其做斗争的,生动有趣不枯燥,家里三个孩子都看得很认真,强烈推荐。

4阳康后也要好好休息

目前,我们全家比较严重的症状都已消失,孩子们也都渐渐恢复了活力。但还会有一些小问题:

小哈和我都有不同程度的味觉嗅觉丧失,比感染之前会更容易觉得累,做点什么事情就一身汗;老大老二以前从来不睡午觉,这几天竟会在午饭后主动睡觉;全家偶尔会轻微咳嗽……

大概是因为抵抗力的恢复需要一段时间吧。

最后,期望大家都能远离疫情,闯过最后一关,希望新冠的阴影早日退去,我们依然可以在阳光下奔跑,孩子们可以在学校里上学,想旅游的订票就能走,街上再充满熟悉的烟火气。

新年将至,万象更新,旧疾当愈,愿我们都健康平安。


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深圳市复米健康科技有限公司(总部)
机构简称:大米和小米
成立时间:2014年10月27日
区     域 :广东深圳市
单位性质:民办康复机构 | 连锁康复机构
优势课程:社交训练 | 感觉统合 | 言语训练 | ABA训练 | 地板时光 | 融合课程
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郑琳娜
郑琳娜
人物性质:机构特教
所属单位:淮安善湉托育有限公司
人物特长:机构特教
区     域 :江苏淮安市
单位性质:民办康复机构| 连锁康复机构
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