罕见病患者罗罔极：就算只有手指和头能动，思考让我自由

大米和小米 

《大米和小米》在国际罕见病日（2月29日）到来前，联系上了罗罔极，得知他患上的罕见病是先天性进行性脊髓肌肉萎缩症，从生下来起便没走过路，并且身体机能会一直退化。

现在的他，身体已经退化到除了头和手，其他部位都动不了，不能吃硬食的程度，由妈妈全职在家看护。

罗罔极家在哈尔滨，他生活的卧室大约10平米，床上四角都环绕着音箱，头顶是一个投影仪，左侧柜子放低音炮，右侧的柜子用来放电脑、电子书的支架——这就是他的全部世界，他的思维星球。

他的微信头像，是小王子和他的玫瑰花。

罗罔极：

就算只有手指和头能动，思考让我自由

1、

曾经看过一部动画片，里面提出这么个问题：人究竟什么时候会死？

是被子弹射穿心脏之时吗？是染上不治之症之时吗？

不是，是被世人遗忘的时候。

我也时常会思考一个与此类似的问题：如果我这一生都默默无闻，那一百年以后，我在这世间留下过的一切痕迹都必定会被岁月抹平，不复存在。

那我人生的意义是什么？仅仅是这数十年的卧床光阴吗？

我希望，我的人生能不仅于此。

胡适先生说，人生本无意义，你想赋予它什么意义，它就是什么意义。

倘若我的生命机能注定短暂，那我要赋予它的意义则必定是：

生如夏花之绚烂。

2、

我1996年出生，截至如今，快20岁了。

或许从生下来那一刻起，我的命运就注定与平常人不同，我从未下地走过路，从未端起一杯水，岁数年年渐长，体魄愈发羸弱。

人生虽值芳华时，而今时日却无多。

我生命中的绝大部分时间都生活在一间不足10平米的卧室中，躺在床上，每天的可移动范围不足一米，且必须由别人帮助完成。

如今，我可以自己完全独立做到的事情只剩下三件：

思考。

思考。

思考。

斯蒂芬金说，“心若是牢笼，处处为牢笼，自由不在外面，而在于内心”。

我想唯有思考，才能挣脱牢笼。

3、

从出生起，我便患有先天性进行性脊髓肌肉萎缩，不能走路，四五岁时还能翻书，捧着一本《安徒生童话》反复地读，那是我读过的第一本纸质书，也是最后一本。

七八岁的时候，家里购置了第一台电脑，然后电脑就几乎成为了我全部的生活，数年间从台式机到笔记本，换了好几部。

由于学历是幼儿园肄业，所以网上很多朋友会问我，是怎么学会识字、并用拼音打字的，我在此作统一答复：

看电视对比声音字幕识字，敲键盘自己胡乱摸索打字。

经常有人不信这个，觉得我在胡扯。但其实这并不难，尤其是对一个天资聪颖的少年来讲。 

多年来，我打过很多网游，不但手变成了鼠标手，身体还变得扭曲畸形。

我在跑跑卡丁车做过车队主力，英雄联盟一星期从30级打上铂金1，九阴真经一分未花当上五绝（东邪），炉石传说打到全国第七十八名。

发现了没？这四个游戏的顺序，越来越不需要用到力气。

我现在只能偶尔用鼠标玩玩炉石传说（打牌），其他游戏都玩不了。因为畸形，坐轮椅都极其困难，只有手和头可以缓慢移动，挪动一点都非常累。

但既然自己能做得事很少，即便只是打游戏，那也应该要做到最好。

4、

我生命中为数不多的幸运，就是家里的经济条件还成，不会让我因为物质欠缺而无法活下去。但这世间不是所有人都有这般好运（姑且算作好运）。

我曾在母亲老家的农村，见过一个患有小儿麻痹症的男孩，他的情况其实还好，还能拄拐在院子内站立。

可惜，他们家太穷，穷到连一台轮椅都买不起，屋子里更是没有一个娱乐设施。在远离电子化的农村家庭，他活着唯一能做的，就是吃饭（想必饭也不会好吃）。

后来，有一天他趁着家里人去种地，喝下了巨毒的农药。

还觉得自己惨吗？不，能衣食无忧的活在这世上，我们其实已经十分幸运。

电影《我在伊朗长大》中有一句台词，说得特别好——

“只有当灾难还能承受时，我们才会自怨自艾，一旦超越了这个限度，忍受无法忍受的痛苦的唯一方法，就是一笑置之。"

对于我们这样的人，痛苦又能算得了什么？

痛苦是什么？痛苦本身什么都不是，但只要你懂得思考痛苦，痛苦就会转化为你的力量。

因为痛苦并不能杀死你，而所有不能杀死你的，都只会让你变得更加强大。

我感觉到自己需要做的，并不是急于寻找自己存在的意义，而是要寻找自己的兴趣，让自己快乐起来，并且永远不要怨天尤人。

因为只有你的快乐，才能使你的家人幸福，而这快乐和幸福本身就是巨大的意义。

很多人会说，“一个人的价值，在于他自己对于外界的贡献”，还有一堆举残障成功人士的例子之类云云。

在我看来，这些都是屁话。

他们眼中的所谓意义，无非是开开淘宝赚赚钱，上上斗鱼卖卖脸。

但我认为，如果一个人的价值仅在于财富产出，一个人的梦想仅在于账面成功，那才真是人生中巨大的悲哀。

他们鼓励普通年轻人去追求自己喜欢的梦想，却要逼你去为了所谓“意义”去耗费本就残破的生命。

简直无耻。

他们给你举休赫尔，给你举史铁生，让你看钢铁是怎样炼成的——他们知道那么多成功人士，他们怎么没成马云王健林？

他们在举例的时候往往还会说什么“人家都行你怎么不行”，我只想反问：比尔盖茨都行，您怎么就不能成世界首富？

我一直认为，既然我们生来就注定不会平庸，那就不要为了钱去做平庸的事。

既然永远无法像河流一样融入海洋，那不如把自己点燃，烧上七七四十九个日夜，要么练得火眼金睛，要么，灰飞烟灭。

这种说法可能有点极端，仅供参考。

就这样开始了写作

从2014年开始，我用起了kindle，把它用懒人支架绑在床头上，躺着就能看书，与安徒生童话阔别十多年，我终于可以再看一遍了。

如今我的书龄不到两年，但或许我天生就有一种受虐狂的潜质，明明只有幼儿园肄业的资历，却硬要去读些大部头名著；

我对自己喜欢的电影有着近乎偏执的态度，经常反复观看，直到我认为自己对它已经完全理解为止；

我听不懂巴赫（古典）、听不懂神思者（新世纪）、听不懂宇多田光（流行），但是我要知道，他们厉害在哪里，然后把他们的毕生创造挪作己用，成为我塑造自身“独立之精神，自由之思想”的一部分。

这一年半的光阴，我如饥似渴地读了一百多本书，我也因此找到了自己喜欢并能做的事，就是写作。

写作不但能让我产生物质价值，还能让我感到快乐和满足感。所以做一名伟大作家，成为了我的梦想。

2015年8月，我开始练习写作，并憋出第一篇短篇小说（黑历史不宜公开），投稿某征文大赛。

9月，收到落选通知。

10月，我把小说反复修改，用邮箱投了几十家杂志。

12月31日，2015年的最后一天，小说被一家杂志正式登刊，赚到人生第一笔稿费，五百元。

2016年1月，我在知乎写出40K赞同的答案：“六小龄童演的孙悟空真的好吗？好在哪里？” ，并被一百多家公众号、报纸、电视台以及杂志转载，赚得转载费七千多元。

同月，再写出“如何评价电影《西游降魔篇》？”，被某公众号买断，赚得三千元。

2月，写出“如何评价《卧虎藏龙》？”，再次被公众号转载，赚得一千元。并成为某公众号的常驻撰稿人。

同月，我开通了自己的微信公众号：罗罔极生活漫笔。

不知道人生的路还多长，只知道我的梦想还很远。

但对于自己喜欢的事，请一定要尽力做到最好。

未来我还要出一本书，因为它能代替我在世间走得更远，活得更长。

关于罗罔极的19个问题

Q：大米和小米

A：罗罔极

西游降魔的影评，是恰巧写出来的

A：罗罔极，是真名吗？

Q：不是，这个名字取自“昊天罔极”，霸气！

A：在知乎上写的回答火起来后，你是什么感觉，生活有因此发生改变吗？

Q：我感到了被赞同，很开心，收到钱也很开心，有一次一天之内收了三千多块转载费，我用来买了套音箱，打算过两天再换台电脑。然后，感觉自己还是可以写出东西，输出的很多三观都得到了认同，更加坚定了我写作的信心。

A：你现在开始给多少媒体平台供稿了？

Q：我近期才开始写，“毒舌（一个影评平台）”说给我一个月供稿两篇，但我还没下定决心，因为家里不太缺钱，担心如果变成任务反而有负担会抗拒，我不想总写商业的东西。

A：看了那么多电影，你喜欢的作品、导演是谁？

Q：我喜欢昆汀、吴宇森、张艺谋、岩井俊二。以前感觉诺兰特别厉害，后来看了些日本的科幻，感觉他也没什么。贾樟柯的《山河故人》我喜欢极了，等有机会我一定写篇影评。

A：《西游降魔》那篇的影评你也写得很细致，例举了很多原著里的细节，你是如何准备的？

Q：我没有刻意去准备，只能说很巧，我恰巧懂一些西游降魔的知识，也读过一些中国哲学、佛教的东西，所以综合在一起写得比较顺，前些天还有广州的一个佛教协会联系我转载，但其实我懂得并没那么多，只是入门阶段。

A：《卧虎藏龙》的影评写得很动人，在写时候，你想的是什么，怎么去找你的切入点？

Q：《卧虎藏龙》是我非常喜欢的电影，之前就看过三遍，为了写影评又看了两遍，影评只用了一天半就写出来了，在写的时候，我懂得了中国为什么会出现五四、文革破四旧这些运动，想了一些所谓封建传统的东西，然后对照自己的生活，发现父母亲人身上也有很多这些东西。看书的时候，我也会联想思考，比如萧红的《呼兰河传》，我就想到了民国时期的呼兰。

从《白夜行》里看爱情

A：看过的书里，你比较喜欢的作家是？

Q：这个不好说，我看过的小说不多，《百年孤独》、《白鹿原》我觉得很好，还有村上春树、渡边淳一，写得很深刻。在我感觉烦躁的时候，会看一些东野圭吾的推理，很容易着迷。

我很喜欢他的《白夜行》，最后雪穗看到亮的尸体，说我不认识，然后转身走了，结尾只有一句话，说她“一次也没有回头”，我直接看傻了。

A：为什么，你怎么看这个结尾和这本书？

Q：我觉得这个如果写一大堆比较容易，简单说几句反倒难了……笼统概括可以是，人性中的善与恶其实都是环境造成。女主雪穗的人生我觉得可以延伸到对整个日本社会思考，不是简简单单性虐造成的。

我觉得日本的状态很有趣，开放和压抑都是极致的，一方面很开放、先锋，另一方面又保留着很多传统的东西，类似于中国儒家的东西，这样人性相对更容易变得扭曲。雪穗要是生在中国农村，可能只会被虐得变成堕落非主流。

A：有很多人都在争论，书里雪穗和亮之间到底是不是真爱，你认为呢？

Q：我觉得雪穗是爱亮的，在她身上也有一种日本人的特质，就是菊与刀，你看不透。

A：你会喜欢这种类型的女孩子吗？

Q：会，我也会被她骗的，可能给我一杯毒酒，我都会喝了——你明知道她就是要利用你，但她能让你有一种感觉：以被这个女人利用为荣。

A：你会害怕死亡吗？

Q：我怕人生没经历过爱情。

A：那你所向往的爱情，是什么样的？

Q：西方神话里说，人类一开始有四条胳膊四条腿，后来被神劈成两半，分为男女，所以每个人生下来其实都是不完整的半圆。在世界的另一个角落里，一定有一个人跟你是另一个半圆的结合，只有当你们找到对方的时候，人才能称为完整的人，宇宙才能称之为完整的宇宙。

我想做一个完整的人，所以我怕人生没经历过爱情，因为自己再怎么努力，也只是个半圆。

A：现在病情如何了，有没有在寻求医学上的尝试和努力？

Q：没有，很早就不治了，因为根本没有药，是治不了的。我的身体一直都在恶化，只不过速度不快，是一点点丧失机能。现在的我头和手能动，能说话，由我妈妈每天看护，我爸工作。

A：医生有没有说，你的病可以活多久？

Q：我不知道，听我爸妈聊天时好像说是三岁，结果没想到我一直活到了20岁，牛逼吧？我觉得照现在这个进度，再过十年差不多了，不出意外的话，也许应该能在这十年内体验到爱情。

A：我觉得你可以。

Q：我觉得也是。

不开心有意义吗？没有

A：有过自怨自艾的时期吗，你是怎么调整自己面对生活的？

Q：几乎没有，有也只是瞬间性的，我很少有不开心的时候，因为不开心并没有意义，一直让自己忙起来，总得有事做，让大脑循环起来很少放空，每天睡觉七小时之外，我都在思考，无尽的思考，比如影评，即使沉溺进去，也比悲观情绪强。

A：你的精神偶像是谁？

Q：周杰伦，我一直想去看场周杰伦的演唱会，对周杰伦，我不只是音乐上的喜欢，还有一些做人的风格，都受他影响颇大。有时感觉自己懒惰了，就去看他在“开讲了”里面的演讲，然后感觉对未来充满希望。作为一个粉丝，我在周杰伦身上实在找不出一个缺点⋯⋯

A：如果你健康，要做的第一件事是什么？

Q：下地走路。

A：你想写的那本替你走得更远，活得更长的书，会是什么样的？

Q：一开始打算写小说，读了一堆小说写作教程。但发现还是不行，写不出来自己满意的，我现在还只是输出三观，离文笔还是差得远。以后是写小说还是散文集，不一定吧。

A：现在最主要想做的事情是？

Q：继续多写东西，把公众号做起来，满足自己的一些表达欲，随心所言，并非为了盈利。公众号的更新可能缓慢，但只要有人，我就会持续写下去，我希望来过的人不要走，因为，我想影响更多的人，不被人遗忘。