孤独症谱系障碍干预的现状与发展

邹小兵 (中山大学附属第三医院儿童发育行为中心，广东广州 510630)

中图分类号：R749．94 文献标识码：B

摘要： 本文对孤独症谱系障碍的概况及病因研究进行总结，重点结合自己就儿童孤独症的康复经验，阐述了当前国际上对孤独症谱系障碍的干预现状，以及今后的干预发展。以供同道在临床上借鉴和使用。

关键词：孤独症谱系障碍；干预现状；干预发展

儿童孤独症是以社会交往障碍、言语和非言语交流障

碍、特殊兴趣和刻板行为为主要特征的发育行为疾病。属于广泛性发育障碍(pervasive evelopmental disorder，PDD)的一种类型。过去的二十年随着研究的深入，对孤独症的了解也在逐步深入。不难发现，对孤独症的认识，从名称、概念、诊断、发病率、分类以及干预都在经历霞要的变化。目前一

般将PDD称为孤独症谱系障碍(autistic spectrum disor—ders，ASD)。J Coplan等【11提出的■维ASD观可以较好地诠释这个概念，即同为ASI)。但是不同患者个体在各主要症状的轻重、整体病情严莺程度以及智力发育方面存在差异，同时病情可随时间推移发生变化。AsD一般包括孤独症、阿斯伯格综合征以及不能分类的广泛性发育障碍(PDD-nototherwise specified，PDD-NOS)，也有学者将Retfs综合征，瓦解性精神障碍以及其他一些有类似孤独症表现的其他综合征，例如脆性X染色体综合症、结节性硬化等纳入到ASD的范畴中。事实上可以按照理解精神发育迟滞的方式来理解ASD，即ASD是由多种不同原因(异质性)引起的以社会交往障碍为核心表现的综合症(syndrome)。过去认为ASD是罕见病，目前该病的发病率为1／150。普遍认为，诊断标准的修改和医学界以及公众对该病认识的提高足发病率升高的主要原因。遗传或基因异常被认为是ASD的病因，其中7、15、16号染色体存在候选基因_口，能性较大。近日新英格兰医学杂志报道部分孤独症患者16号染色体短臂存在再发

性微缺失和蕈复[2]，引起了学界高度关注。

1 ASD的干预

20世纪80年代以前，孤独症普遍被认为为不洽之症。自从1987年Lovaas报道采用应用行为分析疗法成功“治愈”9名孤独症儿童以后，世界各国(主要是美国)相继建立和发展起来了许多的孤独症教育训练疗法或课程，多数疗法或课程的建立者均声称自己的疗法取得了显著的疗效，但是一些疗法的疗效有夸大之嫌[1]。目前在ASD的干预与治疗方面，有以下几点共识：

1．1孤独症谱系障碍的治疗和干预依然是医学界的重大难题到目前为止，没有一种方法可以肯定治愈ASD。由于ASD的病因和发病机制不明，对于以孤独症为代表的ASD认识其实还很不够，孤独症没有特效药物治疗。世界各国尤其是发达国家建立了许多的孤独症特殊教育和训练课程体系，下述几个主要的干预方法各有优缺点，均有自己的理论基础，而这些理论基础可能只是代表ASD发病机制的某一

部分，尚无证据表明哪一种疗法显著优于另外一种。现有的各种干预方法因其可能对一部分患者有效，却对另一部分人无效；或者是对某个患者的某个阶段有效，却对另外一个阶段无效。日前各种方法有瓦相融合的趋势。

1．2 ASD诊断定义和标准的修订 ASD诊断定义和标准的修订使得大量的轻型或不典型的ASD患者归类于ASD，这蝗轻型或不典型的ASD儿童与严重的ASD儿童无论在疾病表现和预后方面都是不同的，在干预以及预后方面自然不同，部分患者可能一直以一种“正常”生活在人们中间。在患儿家长以及部分专业人士中存在的对孤独症悲观情绪并不完全理性。

1．3早期发现、早期干预时ASD有效尽管到目前为止还没有一个基于多中心随机大样本双盲对照的孤独症治疗研究，但是基于众多的开放治疗研究，常识以及以往对其他发育迟滞的干预的经验，早期发现、早期干预对ASD有效。早期诊断早期干预可以改善孤独症的预后，因此一般认为是年龄越小治疗效果越好，但是到目前为止并没有一个年龄的截止点，事实上也存在着部分患者在较大年龄获得改善。

1．4 ASD的发展存在着某些尚未完全明了的自然病程典型患者不经过治疗预后不良，然而却的确存在一部分(<10％)患儿在成长过程中症状逐渐自然减轻甚至“痊愈”

1．5孤独症缺乏特效治疗 目前孤独症缺乏特效治疗，但是却存在种类繁多的另类疗法(alternative therapy)，这些疗法缺乏循证医学证据，使用需慎重。然而由于ASD的问题严重性以及家长寻医问药心情的迫切性，加之这些疗法相对简单以及潜在的商业价值，目前开展十分广泛【1]。

2 目前ASD干预的主要方法

U Helfin等【l】将各种孤独症疗法分为以下四类：①以促进人际关系为基础的疗法：包括Greenspan建立的地板时光(floor time)疗法、Gutstein建立的人际关系发展干预(re—lationship development intervention．RDI)疗法；②以技巧发展为基础(skilbbased)的干预疗法，包括图片交换交流系统

(picture exchange communication system，PECS)、行为分解训练法(discrete trial training，DTT)；③基于生理学的干预疗法(physiologically oriented intervention)，包括感觉及听觉统合训练、排毒治疗与膳食疗法；④综合疗法，孤独症以及相关障碍儿童治疗教育课程(treatment and education of autisticand related communication handicapped children。TEACCH)、应用行为分析疗法(appliedbehavioral analysis，ABA)属于这一类。以下对这些干预疗法做一简单介绍。

2．1 TEACCH TEACCH[5-63是由美国北卡罗来那大学Schopler建立的一套主要针对孤独症儿童的综合教育方法，是现时在欧美国家获得较高评价的孤独症训练课程。该方法主要针对孤独症儿童在语言、交流、以及感知觉运动等各方面所存在的缺陷有针对性地对孤独症儿童进行教育，核心是增进孤独症儿童对环境、对教育和训练内容的理解和服从。该课程根据孤独症儿童能力和行为的特点设计个体化的训练内容；训练内容包含儿童模仿、粗细运动、知觉能力、认知，手眼协调、语言理解和表达、生活自理、社交以及情绪情感等各个方面。强调训练场地或家庭家具的特别布置、玩具及其有关物品的特别摆放；注重训练程序的安排和所谓的视觉提示；在教学方法上充分运用语言、身体姿势、提示、标签、图表、文字等各种方法增进儿童对训练内容的理解和掌握；同时运用行为强化原理和其他行为矫正技术帮助儿童克服异常行为，增加良好行为。课程可以在有关机构开展，也可在家庭中进行。本文作者自2002年以来在广东率先开展这一疗法，并向全国推广，取得一定成效。

2．2应用行为分析疗法[7-8] 1987年Lovaas报道对一组19例孤独症儿童采用ABA疗法干预2年，结果有9例基本恢复正常，其他儿童也有不同程度的好转，这一报道引起了轰动。其后许多研究者重复了ABA，也获得了不同程度的成功。早期报道ABA对高功能孤独症有较好疗效，目前认为该疗法对各类PDD儿童均有很好的疗效。Lovaas的研究对象主要是3岁左右的孤独症儿童，这是取得良好疗效的

重要因素。但是目前认为即使对于较大的孤独症儿童，ABA仍然有很高的应用价值。ABA采用行为塑造原理，以正性强化为主促进孤独症儿童各项能力发展。传统上，ABA的核心部分是任务分解技术(discrete trial therapy，DTT)，典型DTT包括四个步骤，训练者发出指令、儿童的反应、对儿童反应的应答、停顿。具体包括：①任务分析与分解；⑦分解任务强化训练，在一定的时间内只进行某分解

任务的训练；③奖励(正性强化)任务的完成，每完成一个分解任务都必须给予强化(reinforee)i强化物主要是食品、玩具和口头或身体姿势表扬，强化随着进步逐渐隐退；④提示(prompt)和提示渐隐fade)，根据儿童的发展情况给予不同程度的提示或帮助，随着所学内容的熟练又逐渐减少提示和

帮助f⑤问歇(intertrial interval)，在两个分解任务训练之间需要短暂的休息。训练要求个体化、系统化、严格性、一致性、科学性。要保证治疗应该具有一定的强度，每周20～40h。每天1～3次，每次3 h。现代ABA技术逐渐融合其他技术强调情感人际发展。

2．3 RDI和地板时光

2．3．1 提高患儿对他人心理理解能力的干预方法 随着对孤独症神经心理学机制的研究深入，“心理理论”(theory ofmind)缺陷逐渐被认为是孤独症的核心缺陷之一，所谓心理理论缺陷主要指孤独症儿童缺乏对他人心理的推测能力。患儿因此表现为缺乏目光接触、不能形成共同注意(joint at—tention)、不能分辨别人的面部表情因而不能形成社会参照能力、不能和他人分享感觉和经验，因此不能形成与亲人之间的感情连接和友谊等。有鉴于此，Gutstein建立了以“提高患儿对他人心理理解能力”的关系发展干预疗法(RDI)，Gutstein认为正常儿童人际关系发展的规律和次序是：目光注视一社会参照一互动一协调一情感经验分享一享受友情，他依此为孤独症儿童设计了一套有数百个活动组成的训练项目，活动由父母或训练者主导，内容包括各种的互动游戏，例如，目光对视、表情辨别、捉迷藏、“两人三腿”、抛接球等，训练中要求训练师或父母表情丰富夸张但不失真实，语调抑扬顿挫。Gutstein声称RDI方法取得了显著成功。

2．3．2地板时光训练体系 与RDI相比，由IG Greenspan等[Io]建立的地板时光训练体系也是以人际关系以及社会交往作为训练的主体，但是与RDI不同的是，在地板时光训练中，教师或家长是根据患儿的活动和兴趣决定训练的内容，在训练中，父母或老师一方面配合儿童的活动，同时在训练中不断制造变化、惊喜、困难，引导儿童在自由愉快的时光中建立解决问题的能力，并进而发展社会交往能力，训练活动不限于固定的课室，而是在日常生活的各个时段。这样的训练对家长或教师的要求其实更高。目前这一方法在美国也获得较高评价。

2．4感觉统合训练感觉统合治疗是由美国Ayres创立，起初主要运用于儿童多动症和儿童学习障碍的治疗，孤独症儿童普遍存在感知觉方面的异常，因此该方法也广泛运用于孤独症儿童的治疗。该疗法主要运用滑板、秋千、平衡木等游戏设施对儿童进行训练，有报道和观察称对于减少孤独症儿童的多动行为、增加语言等有一定疗效。此外类似于感觉统合的疗法还包括听觉统合训练、音乐治疗、捏脊治疗、挤压疗法、拥抱治疗、触摸治疗。感觉统合治疗的疗效在国外存在争议，未被主流医学所认可。

2．5 药物治疗 由于孤独症病因学和生化异常改变没有完全阐明，到目前为止，孤独症没有特效药物治疗，尤其对予核心的语言和交流障碍缺乏有效药物。但在一些问题行为控制方面，药物治疗取得了进展，这些药物的合理运用可以显著改善孤独症儿童的训练和教育效果，促进儿童正常生活和学习。其中利培酮(商品名维思通)作为被美国FDA批准的第一个孤独症用药，可以显著减少孤独症儿童的兴奋、多动、暴躁、睡眠障碍等[1“，采用利醅酮治疗孤独症儿童的多动行为，取得明显疗效，副作用有疲劳、嗜睡、肥胖、乳房增大、遗尿等；氟哌啶醇也常用于治疗孤独症儿童的攻击行为，也可以用于减少刻板行为、多动和自伤，遗憾的是该药引起锥体外系症状很多限制了该药的运用。其他用药包括哌甲酯，用于合并的注意缺陷多动障碍，副作用包括加重刻板、自伤、退缩行为和导致过度激惹的发展，可乐定也用来治疗多动行为和儿童睡眠问题，副作用有嗜睡和低血压；对于刻板僵直行为可考虑使用5一羟色胺重摄取抑制剂氟西汀，在少年孤独症患者尤其是阿斯伯格综合征患者中情绪障碍如抑郁多见，可首选氟西汀。合并惊厥一般用卡马西平和丙戊酸钠。其他药物如分泌素、大剂量维生素B6合并镁剂、二甲基甘氨酸(dimethylglycine)以及大剂量维生紊C和叶酸治疗、驱汞治疗、免疫治疗、膳食治疗等，这些药物或疗效尚不确切，或存在安全性问题，通常不被推荐使用。尚无证据表明神经营养药物对孤独症有效。

3孤独症的康复治疗应是一项跨学科的综合性治疗与训练孤独症的教育训练并不完全是一个医学问题，家庭的社会经济状况以及父母心态，环境或社会的支持和资源均对孩子的预后产生影响。采用综合性教育和训练，辅以药物，孤独症儿童的预后可以有显著的改善，相当一部分的儿童可能获得独立生活、学习和工作的能力，尤其是阿斯伯格综合征和高功能孤独症儿童。在教育或训练过程中应该坚持三个原则：①对儿童行为宽容和理解；②异常行为的正；③特别能力的发现、培养和转化。训练应该以家庭为中心，同时注意充分利用社会资源，开办日间训练和教育机构，在对患)L,glI练的同时，也向家长传播有关知识，是目前孤独症教育和治疗的主要措施。父母亲需要接受事实，克服心理不平衡

状况，妥善处理儿童的教育训练与父母生活工作的关系。化爱心、耐心、恒心为动力，积极投入到儿童的教育、训练和治疗活动中，并和医生建立长期的咨询合作关系。

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