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自闭症好书推荐 | 发现生命的多样性

  • 2023-02-25 22:20:58
  • 王红
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来   源:深圳自闭症研究会(深圳市罗湖区)
作   者:王红
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摘   要:它生动地描绘了自闭症患者的状况和历史及其家人的奋斗,再现了社会运动者和医疗界人士对他们的热心帮助,然后他们一路磕碰走来,多少次误入歧途,引发争议。它呈现了那些努力争取更优质治疗与更深刻理解的人们的勇气和抗压力,以及在同一个“自闭症”标签下的许许多多不同的人们,他们常常被简单粗暴地称为“残疾人”。
关键词:自闭症好书推荐,自闭症的科普书籍,牛津通识读本《自闭症》

01好书推荐

今天分享的这四本书适合所有想了解自闭症以及相关知识的人,它更多地把那些家庭和社会对于自闭症孩子产生的偏见、误解以及很多关于自闭症方面知识传播给大家。

希望阅读它会帮助到更多人了解和走进这个特殊群体;也希望通过阅读这本书能让更多的人了解到这群人以及他们在社会生活中所面临各项挑战。


《我想变成鸟,所以跳起来》

第一本:《我想变成鸟,所以跳起来》

在自闭儿的世界里,理解是最适当的陪伴。

-你为什么要一直跳起来呢?

-跳起来的动作让我想要变成一隻鸟,多么希望能够拍动翅膀,飞到遥远的地方去!

-你为什么要一遍又一遍问重复的问题呢?

-问问题是我拾起记忆的方法,如果问得太频繁,也请稍微容忍一下。 

-你说话时为什么不看着对方呢?

-看着别人的眼睛实在有点诡异啊! 

-你是不是不喜欢跟别人握手呢?

-我只是很容易分心,看到有趣的东西就想靠近,忘了你正对我伸出手。 

-你为什么要一直把东西拿起来转?

-东西旋转时会形成完美的圆,不管怎样都不会改变,这不是很棒吗?

自闭儿的家人朋友从来不敢妄想能够了解自闭儿在想什麽,但这本书让这个愿望得以实现。虽然东田直树很难说出一句完整的话,但是能够透过字母盘或是电脑键盘,慢慢拼凑出心中真正想表达的话,解答了许多人对于自闭儿的疑惑。

东田直树的回答既诚恳又带著自嘲,让人惊讶的是,其实他知道自己有些行为跟别人不一样,甚至很奇怪,但是他就是没办法控制;他甚至知道别人会用异样眼光看自己,但是他处之泰然,还能以幽默的态度看待这件事

(没错,自闭儿也是有幽默感的!)。

中文版推荐序:

写这本书的人,不是自闭症的重量级学者或者是专家,只是年仅十三岁的青少年,但他却远比任何一个人都了解自闭症的心情与需要,因为他就是!透过东田直树,仿佛带领读者透过一扇清晰明亮的落地窗,得以窥见自闭症的世界,更让我们听见那自始就存在我们心灵深处——那个微小但清晰的声音,唤醒我们重获生命中那份坚持的努力,以及那份原始、真实又单纯的爱!...

英文版译者序:

本书十三岁的作者要请你们,也就是各位读者,想象一下失去语言能力后的日常生活。你没办法解释你饿了、累了、觉得痛,更没办法跟朋友闲聊。现在让我将这个想象力实验更推进一步,请想象有一位帮助你思考的小精灵住在你脑子里,小精灵突然不告而别,让你失去了沟通能力;你可能从来不知道小精灵的存在,直到失去以后,你才后悔莫及地发现,这些年多亏了有小精灵,你的心智才能正常运作。现在各种念头、记忆、冲动、想法就像水库溃堤一样排山倒海而来,想停也停不了。原本小精灵会为你调节这些水流,将大部分意念导引至别处,只留下一小部分让你做有意识的思考,但是现在你得自求多福了。...

这本书为我们与自闭儿的沟通打开了另一扇门,只要了解这些行为背后的原因,就能明白,要和自闭儿相处其实并不难,而且你还能用全新的态度观察这个世界。


《这世界唯一的你》

第二本:《这世界唯一的你

自闭症人士独特行为背后的真相、自闭症人士的独特行为被反复误解的原因究竟是什么?翻开这本书,你将找到答案!你从未想象过的,自闭症人士都能做到。

本书是一本具有开创意义的重要著作,代表了当代自闭症研究和干预的重大转折。作者普瑞桑博士是国际知名的自闭症专家,他认为所谓的自闭症行为不应简单地被看做必须消除的病理表现,而是自闭症人士面对嘈杂混乱的周围世界时采取的应对策略。他主张充分利用儿童的特长,提升他们的能力,并提供系统的支持,从而提升他们的生活品质。

自闭症人士的行为方式,不像一些专业人员几十年来宣称的那样,是毫无规则、错乱无序的。而是他们用来适应这个信息超载并且令人恐惧的世界,试图与人沟通的应对策略。自闭症儿童不是病人,他们所经历的发展阶段,是我们人类都要经历的。我们需要做的,不是画地为牢,一味想方设法地“修理”他们。帮助自闭症人士更好发展的最佳途径是:真切无误地理解他们,并改变我们自己的所作所为,为他们更好地生活和发展,做合格的铺路人和同行者。

本书不仅提供了大量激励人心的故事和使用的建议,还致力于为读者打开心灵的桎梏,展望人生美好的前景。术中的几乎每一个重要概念和结论,都有简短而明确的实例做说明;每一个涉及争论的关键点,都有极其敏锐而不失幽默的评论。

这是一本充满洞见、发人深省的好书,希望有助于自闭症人士获得应有的尊重和理解。


《不同的音调》

第三本:《不同的音调》,一部描绘自闭症前世今生的社会长卷

内容简介:

1910年,一名瑞士精神病学家首次使用“autistic”来描述一些精神分裂症患者的思维模式。

1942年,美国自闭症研究之父列昂·肯纳根据11名儿童的病情,借用“autistic”一词,将这种疾病命名为“情感接触中的自闭性障碍”。

《不同的音调》讲述了一个世纪以来人们对自闭症认识的发展。这部历史不仅是由学者与先驱的研究构成的,更是无数孩子与及其家庭不被理解的痛苦与不折不挠的奋斗写就的。在这里,母亲们摆脱了针对自身的道德指责,家长们努力推动了相关领域内的科学研究,医疗界为寻求病因和疗法进行了数不清的尝试,政界与法律界为这些孩子铺平了进入普通课堂的道路。

这也是一部关于失败和进步的历史,展现了在面对未知威胁时人性的黑暗与光明。唐文和祖克以理性的笔触忠实记录下人们走过的弯路与获得的成就,并告诉我们,这段旅途仍在继续。

《不同的音调》向我们展示了一种看似罕见的儿童期疾病如何成为当今社会文化中一个不可忽略的突出存在。它生动地描绘了自闭症患者的状况和历史及其家人的奋斗,再现了社会运动者和医疗界人士对他们的热心帮助,然后他们一路磕碰走来,多少次误入歧途,引发争议。这些精彩的叙述会让你忍不住一口气读下去。

——《华尔街日报》

以个体的微观视角,全方位地讲述了一种疾病的历史。《不同的音调》展现了这种疾病是如何剥夺人类正常功能的,同时告诉我们,只要获得足够的支持和有利的环境,自闭症患者可以也终将有所作为。

——《芝加哥论坛报》

《不同的音调》中充满了揪心的经历,它告诉我们在自闭症的诊断和治疗中人们曾经走过多少弯路,犯下多少错误。它呈现了那些努力争取更优质治疗与更深刻理解的人们的勇气和抗压力,以及在同一个“自闭症”标签下的许许多多不同的人们,他们常常被简单粗暴地称为“残疾人”。无论自闭症是否与你切身相关,这都是一本有意义的书。

——婚姻研究学者、作家斯蒂芬妮·孔茨


《自闭症》牛津通识读本

第四本:《自闭症》牛津通识读本。

每个人都听说过自闭症,但这种疾病本身却鲜为人知。它通过电影和小说捕捉了公众的想象力,将残疾人和超凡天才组合在一起。然而现实中更常见的是,它给患者及其家人带来了沉重的负担。

作者在书中就目前人类关于自闭症和阿斯伯格综合征的认知提供了清晰的论述,解释了隐藏在这两个标签背后的大量不同状况,并从自闭症障碍的整个谱系来考察各种症状,探究了自闭症病例数量明显上升的可能原因,及其与神经科学、心理学、大脑发育、遗传学和环境原因等的关联。

这部简短、权威、易读的作品还探讨了社交障碍和超常天赋的源头和性质,并且贯穿始终没有忽视自闭症患者在生活中的内心感受。

自闭症作为一个逐年高发的病例,由以前的遥不可及的故事,变成现在耳熟能详的案例与宣传。也许你的身边就有这样的人士,也许你的家人就是一名自闭症。

我们可能听说过自闭症人士的过人才能,也可能见过身边那些有怪异行为到生活无法自理的成人和孩子。这些各式各样的表现也让大家对自闭症疑惑不解,充满好奇。

我也常常听到人们评论:现在的孩子关楼房里太孤单了,都关出毛病了;电子产品危害大,把孩子都玩自闭了;父母不称职,不管孩子才孤独自闭的。 

今天给大家推荐一本关于自闭症的科普书籍牛津通识读本《自闭症》,通过此书来对自闭症做一个大概的全方面的了解。

此书出自自闭症研究者乌塔. 弗里思,她通过浅显的文字全面而深刻的撰写了这本科普读物,让读者从自闭症的各种行为表现到病因探究,并对主流理论进行了全面的讨论同时提出了一些新的设想引领人们去思考探索。 

本书从一个专业研究者的角度全面介绍了自闭症,有各种详尽的已知研究,读起来却易懂有趣,不失为值得推荐给想了解自闭症的大众的好书。读过此书我们将减少一些误解,对自闭症有更多的理解接纳,也能更科学的互处和帮助。

——摘抄于知乎用户“自闭症谱系成长”

02编者语

在这个世界上,每个人都有不同的样子,有些是你熟悉的、了解的,有些是你不知道的、没有了解到的,在不同环境和不同条件下生活出来的。而每个人也都不是只有一个样子。因此,我们要学会去了解不同生命样态的多样性。

例如,有人是内向的、害羞的;有人比较外向、活泼;有人喜欢独处、安静;有人喜欢热闹、有很多朋友等等。了解人不是只有“一个样子”,了解生命样态的多样性,从而发现“成功”不是一种答案,进而找到自己的想要的生活,接纳不同状态。

希望这四本书能让更多的人去认识自闭症,也能够为更多的人带来温暖与爱,希望大家能喜欢~如果感兴趣可以扫码借阅~


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来源机构专栏sign up

深圳市自闭症研究会
机构简称:深圳自闭症研究会
成立时间:2005年01月07日
区     域 :广东深圳市
单位性质:社会公益机构
优势课程:公益事业
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王红
王红
人物性质:诊治医生 | 科研专家 | 行为分析师
所属单位:四川省妇幼保健院儿童保健科
人物特长:诊治医生 | 科研专家 | 行为分析师
区     域 :四川成都市
单位性质:公办诊疗医院| 科研学术机构
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