感谢浙江省微笑明天慈善基金会嘉里建设专项基金的资助，上海慧灵在2022年7月-2023年6月，为30个孤独症谱系家庭提供了不同程度的“星有灵息”上门喘息服务。7月10日我们正式结项。因着2021年“星有灵息”服务的经验，我们2022-2023年“星有灵息”喘息服务的目的聚焦在更基础性的上门服务内容上：在孤独症家长需要放松休息或有急事要办的时候，有靠谱的人能帮忙照看孤独症青年，家长能放心安心去做自己的事情。
比较典型的两类：
① 特殊场景，如就医体检、紧急情况下，有靠谱且熟悉您孩子（孤独症谱系青年）的人，前来支援；
② 常规例行性喘息，如家长常年带着谱系青年，难有个人时间，可以有靠谱的人来定期帮您照看谱系青年，您得到放松。
为了实现这个目的，我们招募兼职服务人员，并进行培训、实习和考核。我们招募广大热心志愿者，包括高校大学生志愿者、社会普通志愿者，与我们的公益性兼职支持人员一同上门服务。
我们服务30个家庭，每个家庭服务5次，就实效而言，正如我们的家长满意度调研表显示：
（上图来自《“星有灵息”喘息服务家长满意度调研表》：发出29份满意度调查表，回收23份）
当然，有些家庭并非5次服务能够实现，因为有的已建档的星有灵息服务家庭将自己的服务次数转移给更需要的家庭，我们才得以在5次的基础上做更多的尝试。以下分3个方面来分享这个项目的执行情况。
（一）服务的挑战和难点
① 对支持人员的期待
大家都想要一个长期稳定靠谱的上门支持人员，可这样的人在哪里？因为项目资助每个家庭服务5次，这5次能得到啥，能起到啥作用？经过我们的服务发现，5次若高质量的互相沟通、计划和共建，确实可以有不少收获。
其实喘息陪伴是简单的，难在前期支持人员与您家庭的结对子，支持人员与家庭互相匹配筛选，经验的积淀累积过程。服务中并不是所有家庭和服务团队，都能够有足够的准备和条件来双向奔赴，去发展出那个人、那群人、那个生态支持网络。这5次的陪伴一般是足够建立关系的。
（上图来自《“星有灵息”喘息服务家长满意度调研表》）
② 服务的资源管理与协调
理想状态是：家长需要时，我们能即刻联络到合适的若干人，出现在您需要的时间和地点。这个特点是：需要的时候出现，不需要的时候不必出现。
基于此，我们现阶段的服务把握着一种平衡，一方面我们等候家长主动发出服务预约，一方面我们主动联系家长，询问当前一周是否需要上门服务。喘息服务初期是个共建过程，喘息能力形成的过程中会遇到的现实问题。有些重要的事情，并非都能提前预料到，或来得及准备到。
有的家庭之前很需要，过段时间种种原因确实不需要或不方便接受服务，而我们的上门，反而可能给家长带来压力，有一种侵入感，甚至反而成了劳累配合我们完成项目工作。我们为这个家庭设计了服务计划、督导了志愿者和专属支持服务人员，但这个家庭长期没有服务需求和联络，宝贵的支持人员遗憾流失。我们不能为了完成计划，而要求家庭配合我们继续计划。于是有些家庭，要么服务次数转移给更需要、更有尝试意愿和共建想法的家庭；要么我们继续守候，每隔一段时间询问是否需要我们的支持，直到项目结束。其实哪怕项目结束，这样的家庭，我们依旧在保持联系中，算是一种无形的守候吧。
关于把握这个平衡，我们不断积累经验，在更新服务资源的样态。我们开始鼓励家庭家长，联络自己身边的支持资源，构建原生生活圈的支持圈，包括助残员，亲朋好友，甚至钟点工。把陪伴、照料、辅助支持这个专属孤独症青年的方式方法赋能给支持圈里的人，而不是依靠服务机构去大量招募和管理，为家庭分配支持者。
③ 服务的经验、一致性、可持续性
孤独症青年在自己原生家庭和社区生活，已有自己固有的习惯习性，以及特殊刻板的行为。上门服务人员，需要严格遵循尊重家长的要求、家长认为安心放心的方式、以及孤独症青年的行为习惯，这样家长才好安心放心去做自己的事情，孩子托给我们。由此，到底需要注意些什么，我们需要一条一条记录下来形成为档案。这样支持人员、志愿者都能够了解到，而按要求忠诚、一致性得去做。
挑战就在于，这些记录，并不是能一次成型，家长也难以一下全部想到，光靠我们前期的家访调研采集的信息是不够的。而且陪伴中重度孤独症青年本身就有不少专属的技巧和注意的事项，这些内容在服务中，只有实际发生，家长才会想起来；或支持人员陪伴中遇到困难，提出来，大家意识到这里存在挑战和困难，需要面对，需要想办法，形成预案。而且形成的方法，不仅这一个支持人员知道如何操作，我们希望所有真诚连结这个家庭的支持人员都知道，都了解。
这样的经验档案，也涉及到研讨和更新，更便于理解和使用。这样，所有的尝试和经验、教训，都得到必要的记录，传递，避免了每次来人都是从零开始。每次都给家人带来负担。
一定意义上，固定几位支持人员比较难，而支持经验的萃取和一致运用，是一项重大补充，降低了合适支持人员到来的门槛。先列举以上三大项挑战和困难的地方，为了服务目的，我们与家长双向奔赴。服务资源是有限的，需要大家都做出突破。
（二）服务的样式
30个家庭按照服务形态可以大致分为三类：
① 例行性常规喘息陪伴
这类服务，家长希望我们定期上门帮忙照看心智障碍者，家长自己出门办事，心智障碍者不是孤单在家而是有陪伴，他的基本生活照料需求得到了有效地满足。
上图1:志愿者陪伴JQ就医；图2:志愿者带QW操场散步；图3:志愿者陪伴HY打羽毛球；图4:志愿者陪伴YY休闲娱乐
② 危机支持系统构建
这类服务，一般是困境家庭，岌岌可危，甚至社会性孤岛和死亡，一旦主要照顾者遇到事情，生活不能自理的孤独症心青年，生活会一塌糊涂，甚至生命危险，而外人也难以提供帮助，甚至难以靠近。
这样的家庭，服务关键是寻找到合适的切入点，需要盘点当下具体实实在在哪些事可以做，甚至是极小的事情！为了预防危机的出现，支持人员力所能及做哪些事情，进行练习。
上图：支持人员学习和尝试如何辅助小P吃早餐
③ 社会支持网络搭建探索
这类家庭，我们在常规喘息之余，鼓励家长主动联络自己的亲朋好友、自己周边资源、以及与机构配合，将与愿意支持自己孩子的人连结起来，制定计划和行动，大家增加交流和感情，成为一体。
（三）服务的成果
（1）上门喘息服务-服务工具
开发有适用于孤独症谱系人士居家上门喘息服务的培训体系，包括课件、实习、考核，及督导方式；
开发有适用于孤独症谱系人士临时短期照护档案，方便于支持人员志愿者查阅参考，可供支持人员、家长、服务机构三方的更新和使用
孤独症谱系人士居家上门喘息服务服务手册（编制中）
（2）服务内容的探索
三种服务样式，有利于孤独症青年在原生社区生活圈范围内生活，而不是必须送到托养机构来认识支持人员、获得服务支持。构建以孤独症青年为中心的个人支持网络，让家长的困境得到分担，更多资源和力量参与到孤独症青年的生活生命中。
（3）由普通结对子，到社会资本
社会资本定义是：在一定的社会范围内存在的，人们基于信任、情感、共同体意识而形成的相互信赖和支持性的关系。社会资本的增加能够促进社会成员之同的良好关系，增加他们的相互信任，有助于建立一个相互关怀的社会。
经过两轮的招募和培训，形成了一个由上海慧灵机构全职工作人员+灵活兼职人员+社会志愿者的服务团队结构。10
位签约兼职服务人员（5 位工作日有时间，5 位周末有时间）， 12 位核心志愿者（真诚热心的陪伴者，陪伴次数大于等于 2 次）， 7
位初级志愿者（参加了培训，陪伴次数没超过 2 次）， 7
位大学生骨干志愿者（来自华东师范大学，同济大学等高校）。除了1位只有线上家访建档，我们没有实际见面服务外，29个家庭都不同程度得与机构、与志愿者支持人员建立连结。父母、孩子、志愿者支持人员、慧灵、基金会、所有相关的人，我们所有人正在做着意义非凡、生命影响生命的事情。
今年我们新的一期“星有灵息”项目获得微笑明天的资助即将启动，请大家继续关注和参与，邀请大家加入月捐来支持我们继续这项工作。
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