放假看了真实事件为原型的电影《妈妈的神奇小子》。
因为ABO溶血导致永久性脑部损伤而无法行走的残障儿苏桦伟,在一路的努力下,成为了参加4次残奥会,拿下6枚金牌,数次打破世界纪录的田径运动员。
刘德华是他的粉丝,苏炳添称他为“苏神”
电影开头的剧情,医生给刚出生的苏桦伟诊断的短短几句,像锤子一样,一个字一个字的打在我心口上。
ABO溶血,导致黄疸上脑,造成永久性脑损伤,这些诊断和我儿子凯凯刚出生时的诊断一模一样,只是苏桦伟损伤的是运动神经导致他无法行走,而34周早产的我家凯凯,因为ABO溶血带来的高胆红素血症和代谢性酸中毒,而导致他掌管语言和社交部分的脑神经严重受损。
在这些年和众多家长聊天中,我时常都会询问,孩子有没有早产,有没有病理性黄疸,有没有ABO溶血,至今超过100个家长中大概会有1/4的家长反馈有类似的情况。
在现有的医疗下,刚出生的孩子的病理性黄疸是可以通过照蓝光、换血等积极治疗治好的,但是疾病对复杂的大脑造成的脑损伤,却是不可逆的。
我们都知道自闭症是一种大脑相关的疾病,这在我讲解过的《自闭症革命》一书中有过很多关于自闭症成因的猜想。【好书】自闭症父母如何培养批判性思维--《自闭症革命》
自闭症的成因应该是多种多样的,是由于遗传、环境、生理性疾病等多种原因而造成的,而不管成因是什么,最终都是体现在脑损伤或者脑部缺陷上。
这些年来。我常常因为这个猜想而深深自责,为什么我的血型偏偏就是O型?为什么我和儿子的就发生了溶血症?为什么当时没有做更多的补救措施?
但是看了很多科普的文章我也知道,不是只有O型血的女性会发生新生儿ABO血型不合溶血病。
母亲为A型,孩子为B型或AB型,或母亲为B型,孩子为A型或AB型也是会发生的,只是很少见。所以不只是O型血的女性可能发生,其他血型也是可能发生的,只是概率非常非常低,但不代表不会发生。不过,我现在也知道了,原来O型血的女性,最好还是找O型血的男性生子会更保险些。
以前我总问自己,是不是做了什么坏事,所以上天让我拥有一个自闭症的孩子,去受罚。
现在我开始明白了,这只是因为我的孩子生病了,和感冒、先天性心脏病、白血病等等疾病一样,只是因为孩子生病造成的影响,就像新冠的后遗症一样。
ABO溶血症,病情有轻重,有的孩子没有造成什么影响,而自己的孩子病情较重,所以他很不走运的成为不走运的孩子之一。
这是一个概率问题。
在早产层面上,很多早产儿很正常,但也会有一定概率的孩子或多或少有些问题。38%~48%的早产儿出现认知发育落后;3%~15%的早产儿出现脑瘫;21%~37%的早产儿在小学阶段被发现存在运动技能、阅读、计算、拼写等方面的缺陷;有21%~36%的早产儿显示肌张力异常;
25%以上的孕28~32周出生的早产儿在2岁时有认知、运动、视觉或听觉等神经发育障碍,10岁时这一比例增加15%,达到40%左右;也就是说,很多孩子的神经发育障碍会在2-10岁逐步的显现出来。
在智力层面上,人类约有1%的人智商在140分以上;有11%的智商属于120分~139分;18%属于110分~119分;46%属于90分~109分;15%属于80分~89分;6%属于70分~79分;另外,有3%的人智商低于70分。
在重大疾病层面上,0岁开始,男性一生的累计患重疾的概率是73.38%,女性的概率是69.82%。人一生累计患重疾概率接近72.18%。
所以,按照概率来看,每个人都肯定会有难关要过,只是人各不同。
众生皆苦,唯有自渡。
人世间走一遭,是来修炼自己的。人或多或少都会在感情、生活、事业、疾病承受一定的磨练。不同的是,面向磨练我们依旧能不放弃对将来更美好生活的追求。癌症病人因为积极乐观的生活态度,依旧长寿的案例,我们肯定都听过。
就像苏桦伟一样,疾病给了她妈妈一个残障的孩子,但她和孩子的人生,并不悲惨,甚至美好依旧。
相信,有这样的孩子,我们的人生也能过得很美好。