中国残疾人联合会第八次全国代表大会于9月18日至20日在北京召开。在大会期间,来自内蒙古的代表庞振寰接受了中新网记者的采访。与其他残疾人代表不同的是,庞振寰有着与众不同的身份。她是多家非营利孤独症康复机构的创办人,此次以孤独症患者的“代言人”身份参与了大会。
庞振寰对“星星的孩子”这个美丽的称谓格外有感情,因为他们仿佛生活在自己的星球上。十多年来,她一直在努力探索如何让这些孩子更好地融入社会,拥有更美好的人生。鉴于孤独症孩子的主要特征是社交沟通障碍,许多孩子长期待在家里,鲜少出门。然而,庞振寰认为:“多带着孩子出来走走,让孩子站在阳光下,孩子总会有进步。”因此,她一直坚持着为孤独症孩子创造接触新事物的机会。
2003年,庞振寰在一次公益活动中首次接触到了一个孤独症孩子,当时她还在电视台工作。这次经历给了她深深的触动,也成为她踏上守护“星星的孩子”之路的契机。2009年,她创办了英斓天使能力训练中心,开始为小龄孤独症患儿进行康复干预。
随着孩子们逐渐长大,庞振寰发现一些孩子即便过了10岁仍无法入学。机构提供的低龄段康复训练显然已不再适用于他们,“这些孩子去哪儿”成了一个困扰她的难题。于是,庞振寰开始思考如何让孩子们体验新事物,“健全孩子能参与的活动,他们也有权利参与。”
于是,她拉上了自己的发小,一位退役的速度滑冰运动员,带着孩子们学习轮滑和速滑。学得好的孩子甚至代表呼和浩特参加了全国特奥轮滑比赛。“孤独症孩子不会表达,我们通过提供各种各样的尝试机会,或许就能发现孩子喜欢、擅长什么,从而有机会改变他的生活。”庞振寰说。
然而,机构中总有一些孩子不适合参加体育运动,特别是那些已经20多岁,达到了正常就业年龄的患者。如何帮助这些患者找到工作成为了庞振寰面临的新问题。
2017年,她成立了“融爱助残服务中心”,专注于解决孤独症患者的辅助性就业问题。她发现机构中有些孩子特别擅长手工活,于是决定给他们找一些包装工作。“打印纸和矿泉水都是快消品,盈利相对容易,这样才能给孩子们发工资。”庞振寰说,“做代加工的利润较少,所以我们申请了自己的商标,我不希望残疾人成为廉价劳动力。”
“孤独症孩子也应该接触一些与美相关的东西,不应总是做简单和重复的工作。”庞振寰计划为孩子们提供花艺培训。如今,“融爱助残服务中心”已经开设了多家花店,机构中一些社会性能力较好的患者也会去门店上班。
谈及未来规划,庞振寰表示,一方面,她计划将托养和辅助性就业结合起来。“大龄孤独症患者的托养照护是当下亟需关注的课题,机构中也有40多岁的孤独症患者,他们的父母年纪大了,照顾患者已经力不从心,这些大龄患者的安置成为父母的牵挂。”她说,同时,将托养和辅助性就业结合起来也能降低机构的运营成本。
“另一方面,我也希望孤独症康复机构能够进一步向农村地区扩展。一些欠发达地区的家长对孤独症的认知和重视程度较低,当地也缺乏专业的康复机构,很容易错过孤独症孩子的最佳干预时机。所以接下来我计划前往这些地方,尽我所能地提供帮助。”庞振寰表示。