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“发育迟缓”的诊断,误了多少孩子的一生?

来   源:江门小星大成儿童成长中心(江门市鹤山市)
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摘   要:接到一个被诊断为“发育迟缓”的孩子,7岁要上小学了,但是她除了自理和走路,其他能力不到1岁的婴儿。而她现在面临的困难是,由于特殊学校满员,很可能连特殊学校都上不了。
关键词:发育迟缓,“发育迟缓”的诊断

1岁不到的7岁孩子

接到一个被诊断为“发育迟缓”的孩子,7岁要上小学了,但是她除了自理和走路,其他能力不到1岁的婴儿。

而她现在面临的困难是,由于特殊学校满员,很可能连特殊学校都上不了。

我给她做了简单的评估发现,孩子全方位能力落后同龄人。


语言理解和语言表达

只有无意识发音,她只会无意识的发音爸爸妈妈姐姐弟弟,其他音都是听不懂的叽里咕噜“火星语”。见到玩具想玩玩具就爸爸爸爸的叫;想让老师推车,拉着老师的手妈妈妈妈的叫;指着旁边课室,让老师推她坐的小车过去,就姐姐姐姐的叫。

有构音障碍,不会仿说,让她模仿老师学公鸡喔喔叫,然后才能拿到玩具,明明就很想说,就是发不出喔喔的声音。

听不懂简单指令,不理解“站起来”“过来”这些简单指令,只能听懂少量的把**给奶奶,扔垃圾等常见的生活指令。

你想象一下,单从语言这点上,普通的7岁的小朋友,能力差的也都能说会道,英语能力好的孩子,甚至已经能用英语和外国人交流了。


耽误的6年黄金时光

妈妈说,孩子在1岁被诊断为发育迟缓,4岁才会走路,一直没有上过幼儿园,眼下9月份要上小学了,发现孩子和普通小朋友的差距这么大,很担心孩子能不能上学。

孩子1岁的时候去医院,一听到诊断是“发育迟缓”,觉得“发育迟缓”,只不过是比别的孩子慢一些,始终有一天会自己变好起来。

所以也没有再去复诊了,诊断后6年来也从来没想过要带孩子去干预。

现如今,孩子情况这么糟糕,她为自己的疏忽大意而后悔不已。



好心安慰变精神麻药

“孩子长大就会好了”

这是很多“自闭症”“智力障碍”“脑瘫”的家长都很容易听到的一句安慰话。

明明孩子的能力全面落后,行为也异于常人,但是好心的亲人和朋友,安慰你:孩子小很正常,大点就好了,等她上学,多接触同龄人,自然而然就好了。

甚至还有人会安慰你“贵人语迟”,孔子6岁才会说话,还不是很聪明。

这时候,有的家长可能就觉得,我的孩子说不定就是像孔子一样聪明了。

而殊不知,“贵人语迟”出自于《论语》中的「贵人语迟,敏于行却不讷于言」,真正的含义是,形容做事要多思慎言,不要轻易表态。

现在却变成安慰家长宝宝说话晚不要紧的客套话,甚至还表达出了「宝宝说话越晚越聪明」的意思。

安慰你的亲友有错吗?他们没有错,他们只是好心好意的,不愿意你伤心,给你一个体面的台阶下而已。


“发育迟缓”的诊断


哪个环节出错了?

在我们看来医生是权威的,医生出具的报告,我们会全盘接收。在医生认知里,他当然知道“发育迟缓”是一个很严肃的问题,也会嘱咐家长一定要重视。但是他有没有时间充分的和家长沟通,直至让家长重视的程度?这个就要打个问号。

就诊的人多,医生被迫赶时间,加上家长理解不一定充分,那这个本来严重的诊断,可能就被轻轻带过。

在自闭症领域,通常有有“2岁前无法判断孩子是否是自闭症”的说法,于是医生大多会遵循科学的诊断为“自闭症边缘”“疑似自闭症”,这样的诊断是非常准确的。

但字面上的意思,也会容易让家长误认为,孩子只是“边缘”,只是“疑似“,并不是自闭症,谨慎的家长会仔细斟酌,赶紧带孩子去干预;而心大的家长,却容易轻视这个诊断结果,不及时带孩子干预,进而错过孩子的最佳干预时机。

就解决办法来看,在出诊断的时候,一定要详细说明孩子的能力不是等他长大了自然就会好,让家长充分的认识到干预的重要性,多一份留心,多一份叮咛,很有可能就拯救了这个孩子和他的家庭。

很幸运的是,多年前,当我带孩子去医院检查,江门妇幼的粟丽群医生,在下诊断的时候,很清楚明白的告诉我孩子能力差在哪里,告诉我如果不好好干预,这辈子他估计会很糟糕。

她也告诉我,如果干预的好,他也有机会能像普通孩子一样长大成人。

她让我认识到残酷的现实,也给予了我希望,这份希望让我坚持至今。因为坚持,我看到了今天自己孩子上了二年级,各方面的进步都非常的大,在他身上出现了越来越多的奇迹。


发育迟缓诊断


一样的情况,不一样的结局

在圈里,在家长有限的认知下,有的人在“躺平”,有的人在“卷娃”,有的人在“卷自己”,最终孩子的结局都各不相同。

这里面有奇迹的发生,也有惨剧的发生。

这取决于认知的不同,认知层次不同,结局就会千差万别。

最近在朋友圈刷到了一个新版乌鸦喝水的故事:

一只乌鸦绞尽脑汁,终于琢磨出了往瓶里丢石子的方法,并顺利喝到了水。

然而它却没有料到,另一只乌鸦根本不往瓶子里丢石子,而是嘴里直接含上了一根吸管。

时代在进步,我们的认知有没有跟着进步

30年前觉得自闭症终身不可治愈,30年后的今天,出现了越来越多好的案例,这些都在告诉你,自闭症并不见得终身不可治愈,要就看孩子本身“内因”和外界支持的“外因”双重作用的结果。

所以,不管是自己教,还是交给别人教,我们尽可能的做到,不耽误孩子。


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李光玉
李光玉
人物性质:机构创始人
所属单位:北京昌平阳光鹿童脑瘫康复中心
人物特长:机构创始人
区     域 :北京昌平区
单位性质:民办康复机构| 连锁康复机构| 脑瘫智障机构
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