北京市光明慈善基金会：星星工程，星火燎原

数据显示，我国孤独症发病率为0.7%，孤独症谱系障碍人群超过1000万；在这1000万人中，0-14岁儿童约有300万-500万。近年来，社会力量对孤独症群体及家庭的关注和爱心行动从未停止。北京市光明慈善基金会是该领域的关注者之一。2015年，该基金会理事长李林受邀参加了联合国第59届世界妇女地位会议，在大会期间启动“举起手机 照亮世界”关爱孤独症儿童大型公益活动，并发起援助孤独症儿童康复项目——星星工程。

　　九年间，为了让更多人关注并参与到关爱孤独症儿童项目中，光明慈善基金会与社会各界企事业单位、特教、志愿者及孤独症家庭互动，搭建了“一起跑慢慢爱，助力星星的孩子”为主题的筹款活动平台，发起“一起跑慢慢爱”爱心公益跑活动，旨在通过健身跑步及捐赠的方式，向更多人传递慈善的力量，呼吁社会各界共同关注孤独症群体的需求，借助广大爱心志愿者宣传推广的力量，通过公募基金会为需要帮助的家庭、机构筹集善款。截至目前，光明慈善基金会联合多家社会组织、志愿服务队为助力星星的孩子公益活动开展了上千场爱心公益跑活动。

　　目前，“星星工程”项目已经成为涵盖孤独症儿童的康复援助、孤独症家庭的赋能、孤独症康复机构援助、国际公益文化交流等多个细分领域的公益项目。2021年至今，作为享有联合国经济及社会理事会特别咨商地位的光明慈善基金会代表，受邀参加了第47届至第54届联合国人权理事会，在联合国发出孤独症儿童及家庭人权保护及共建共发展的声音，在国际舞台上代表中国社会组织讲述中国的故事，为构建人类命运共同体积极贡献中国民间力量。

　　本期对话>>>>>>李林 北京市光明慈善基金会理事长

　　寻找公益创新先锋：请讲讲您是怎么进入公益慈善这个领域的？

　　李林：其实在商业领域这么多年，我习惯了来自市场的挑战，也见惯了竞争带来的压力。那个时候就时常会想，自己的人生是否可以做一些切换，做一些回馈社会的事。2014年12月2日，在相关部门领导的支持和鼓励下，我创办了光明慈善基金会，担任理事长。

　　寻找公益创新先锋：基金会从一开始就有针对性地地重点关注一些领域吗，比如关注孤独症？

　　李林：坦诚讲不是的，当时虽然创办了基金会，明确了宗旨，但重点关注领域还没有那么清晰，很快我们关注到孤独症儿童及其家庭，尤其是当一些事实和数据摆在眼前的时候，我认为情况是非常严重的。2015年，中国孤独症患者中0-14岁的儿童患者数量有几百万，这些孩子背后对应的是几千万量级的亲友人群。我们除了对数字震惊，就在想为什么关注这个领域的人或组织并不多？于是就开始尝试摸着石头过河，发起相应项目。那时候北京市民政局给予了我许多建议和培训上的支持，几乎就是手把手带着我们走近这个领域。我明白，这是个沉甸甸的任务，因为我也是一位母亲，时常伴有同理心。

　　寻找公益创新先锋：可否讲讲项目发起之初的故事？

　　李林：最初就很幸运。2015年我在所在的公司任CEO，以基金会负责人和民营企业家的两重身份受邀参加了联合国第五十九届世界妇女地位会议。我就试着跟组委会商量，想在这样的国际场合上代表基金会发布“星星工程”孤独症儿童公益项目，你们同意么？组委会的反馈是，“这有什么不同意的”。于是“星星工程”就得到了联合国儿童基金会和联合国许多与会官员的关注。

　　寻找公益创新先锋：请简述九年时间项目是如何执行的？

　　李林：基金会在项目上的管理和运作一定要具备多个方面的专业性和组织能力。首先是流程上，以科学专业化的方式开展工作，严格依法依规。以“星星工程”这个项目举例，前期一定是经过了大量的调研走访的，这直接决定了实际工作的开展方向；然后是内部立项，严格按照项目审批流程，比如说上理事会大家提出、完善并统一意见，达成共识之后就立项并外做公示，其中最重要的就是公开透明。比如说，看是否真正落在了项目所约定的执行地点等。我们现在可以做到每一张照片、每一个签字落到实处，整个监督过程我们有一套的标准文件，严格按照文件去执行。此外，项目阶段性结束之后我们都会从孩子、家庭等受益人角度出发，进行全面复盘；其次，因为光明基金会是非公募性质的，所以我们必须与具有公开募捐资格的基金会合作开展筹款；最后是通过公益项目的执行产生切实的社会效果。

　　寻找公益创新先锋：可否聊聊“星星工程”项目的特色创新之处？

　　李林：2006年起，我国将孤独症正式归类为精神类残疾，是神经发育导致的精神残疾，而儿童孤独症的成因与家庭环境、尤其是父母亲有很大关系，陪伴方式也决定了孤独症儿童的病情走向。因此，对于父母、特教、志愿者这些儿童孤独症疗愈过程中的重要参与者来说，各方需要达成一个基本共识：接受科学用脑、科学陪伴、帮助孤独症儿童在良好的人文环境中疗愈，专业人员的科学陪伴下成长，是有助于延缓或减少儿童孤独症向更加严重的方向发展、减轻家庭压力的。我们倾向于将注意力放在影响儿童孤独症走向的这些重要参与者身上，特别是家长，关注家长和孩子的融合、赋能提升，这是“星星工程”的特色创新之处。

　　寻找公益创新先锋：具体的做法是什么？

　　李林：在前期大量调研、后期立项及持续的医学专业力量的支持基础上，我们逐渐形成了以健身跑步、捐赠的方式为核心元素、以“一起跑慢慢爱，助力星星的孩子”为主题的筹款助力平台，呼吁社会力量通过自己的策划方案、根据自己的执行能力，在平台上发挥主观能动性，为孤独症儿童家庭筹款，送出自己的温暖和爱心；志愿者服务队也是一大特色，比如跑步筹款的志愿服务队、跳绳筹款的志愿服务队、足球筹款的志愿服务队、绘画筹款的志愿服务队等，都是帮助筹款的重要力量。目前我们已经组织了上千场这样的志愿活动，用一点一滴的星火燎原。此外，我们针对儿童孤独症疗愈过程中的重要参与对象，发起了针对孤独症儿童家庭的公益培训项目，以孤独症儿童家长为主导，引导各方掌握科学用脑方法等康复技术、学会科学陪伴儿童，共同助力疗愈和成长。我们还会从培训内容、课程安排、讲师评价等多个角度对每一次的培训做整体的评估，为下一次的培训提供优化建议。

“一起跑慢慢爱，助力星星的孩子”活动

　　寻找公益创新先锋：“星星工程”与同类型项目有什么差异？

　　李林：光明慈善基金会具有联合国经济及社会理事会特别咨商地位的资质，是一个慈善组织得到国际认可的重要标志。对于未来我国慈善组织发挥在国际事务中的作用有非常重要的意义，比如我可以在国际舞台上讲中国故事，我觉得这是差异或优势。

　　寻找公益创新先锋：有哪件事让您印象深刻？

　　李林：2015年4月，我们组织了一场“一起跑慢慢爱”活动，活动以家庭为单位跑到终点来获得奖励，当时志愿者在现场摆放了很多赞助商和爱心人士制作的很卡通的小手工、小画作，布置得比较活泼。我印象比较深的是其中一个家庭，患者的是家里孩子，是个女孩。还没进场的时候，女孩的父母情绪不高，孩子也是沉默寡言。但刚一来到这个场地，这个女孩突然就笑了，然后逐一开始拥抱我们这些工作人员和志愿者，女孩妈妈很激动，说这孩子怎么变正常了，她已经很久没有这样了。这件事给我很深的触动，可能我们做的就是小小的一件事情，比如只是拉着孩子们出来跑跑步，和其他人融合一下，但是对这个孩子可能是开了一个天窗。

　　寻找公益创新先锋：这件事起到了什么作用？

　　李林：坚定了我对这个领域的继续深耕。

　　寻找公益创新先锋：您有什么固有的公益理念么？

　　李林：希望给大家传递一种信念吧，就是快乐、专注地参与公益慈善。不要眼泪要理性，只需要带着一份心甘情愿付出的心，踏踏实实地把项目执行好，把自己领域内的事情推动好就行了。

　　寻找公益创新先锋：您希望未来能从哪些层面去推动孤独症儿童及家庭援助？

　　李林：融合。首先我想持续推动资源的融合，比如说科研单位、研究机构、医疗机构与专业的慈善组织几种专业能力的融合，这样的话，援助孤独症儿童和家庭就不是一个组织或者一家机构的单打独斗。其次是教育的融合，让特殊儿童进入普通班，跟普通儿童一起接受正常教育，针对孩子的不同能力或者不同的阶段，给予孩子不同的融合目标。希望社会力量一起来推动，最后的目标是能建立一整套标准，或者初步形成针对某个环节的评价标准，比如说干预，患儿在患病期间，什么样的阶段介入什么样的干预手段，这是应该是一套科学的评价标准；患儿如果出现好转，那么什么养的标准可以判断为好转，可以进学校进行融合教育，等等。

　　另一方面，我们响应国家的号召，在国家外事相关机构的支持下，我们将这个关注孤独症领域的故事拍成纪录片，站在国际舞台上讲述中国故事，那么国际上对中国民间公益慈善力量一定是有目共睹的。