范贵云：让沉默的自闭症儿童开出花朵

孤独症一号

　　1978年的一天，一名男孩走进了北京大学第六医院的诊室。十岁左右的样子，还在上小学，一见到人，他第一句话就问：“你是哪年哪月哪天出生的？”得到回答后，他张口便能说出对方的生肖、出生当天是星期几，像万年历一样准确。

　　心算四位数乘四位数比计算器还快，记得每个字在新华字典里的具体页码，就是无法和人正常交流。

　　贾美香是接诊他的医生之一，他们曾将他诊断为“发育落后”“白痴天才”“特异功能”“精神分裂”等，又觉得都不像，每个诊断后面又都画了个大问号。

　　1982年，贾美香的老师杨晓玲教授从美国进修归来，第一次把孤独症的概念介绍到国内。对照三大诊断标准，贾美香恍然大悟，原来几年前那个特殊的孩子，是孤独症。同年，陶国泰教授在论文《婴儿孤独症的诊断和归属问题》中报告了在我国最早发现并确诊的4名孤独症儿童，被视为中国孤独症诊断与研究的发端。

　　这个特殊的男孩被称为中国“孤独症一号”，今年已经54岁了。

范贵云参加世界孤独症日“让爱来，让碍走”活动

　　由贾美香教授主编，北京联合大学、北京市孤独症儿童康复协会、北大医疗脑健康联合出版的《2020年度儿童发展障碍康复行业报告》中，对孤独症的定义为：以社交交流与社交互动障碍、兴趣局限与刻板重复的行为方式为主要临床表现的发展障碍。

　　该报告中还指出，我国0至18岁儿童中的孤独症谱系障碍人士有300万人，占该年龄段人口总数的1%。孤独症谱系障碍已经成为儿童精神疾病中最主要的一种。

　　孤独症，也称自闭症。因为陶国泰教授率先使用孤独症的诊断名称，中国内地的医学以及特殊教育界都采用的是孤独症，国家相关法规、政策和大部分媒体报道也使用孤独症这个名称，港澳台地区则多使用自闭症这一说法。

　　2022年3月4日，中国残联宣文部发文明确指出，在宣传报道中称孤独症，不用自闭症。

　　本文采用孤独症这一称谓。

千里求医路

　　“我并未发现孤独症，它一直存在。”最早定义了孤独症的美国儿童精神医学之父列昂·肯纳曾这样说。

　　20世纪七八十年代，国内医学界对孤独症了解甚少，甚至认为中国没有孤独症。

　　如今已无法追溯二十年前的云南有多少孤独症患者，但绝不可能为零。2003年前后，中国大部分孤独症民办服务机构才开始慢慢涌现，彼时除了北京、广州拥有为数不多的几个康复训练中心，其他省份对于孤独症的诊断与干预基本处于空白阶段。于是，云南的“孤独症家庭”踏上了千里求医的道路。

　　那时候，范贵云刚刚大学毕业。全国很多孤独症家庭把广州当成了治疗的第一站，孩子究竟得了什么病也需要在那里才能回答。社会工作（儿童服务）专业毕业的她，从事特殊教育工作的第一站也是广州。

　　“2003年的时候，别说对孤独症儿童进行早期干预，能否准确诊断出孤独症也很难说。”范贵云这样回忆当时云南省内孤独症儿童的情况，“家长能带出来的，就出省做训练，带不出来的，就当‘傻子’在家里养着。”

　　背井离乡到一二线城市做干预的家庭只在少数，那背后是一个个放弃工作陪伴孩子的母亲，选择加倍工作以负担孩子高昂干预费用的父亲。长期在外漂泊换来的，除了微乎其微的希望，还有高于社会平均水平10倍的离婚率，和一个风雨飘摇、行将破碎的家。有的借债度日，有的倾家荡产，有的最终带孩子走上了极端。

　　而相当一部分孤独症家庭，他们无法获得专业的帮助。随着孩子一天天长大，从被幼儿园和学校劝退的那一天起，孩子一生的教育也随之结束，数十年的“圈养”生活随之开始。

　　不惜一切代价求医问诊的父母是伟大的，终身看护直到自己离开世界那一天的父母也是伟大的，但范贵云同样理解那些抛弃孩子的父母背后的辛酸。

　　孤独症这种“终身性”疾病带来的打击并非所有人都能承受，尤其当听闻此病无药可医的时候。毕生致力于孤独症研究的陶国泰教授，生前曾对媒体这样说道：“治疗孤独症从来没有特效药，每次面对患儿父母期盼的眼神，我非常想帮他们，但我开不出处方。”

　　“早些年经常发生把孩子丢掉的事情。”在成都工作时，康复机构里其他孩子的父母常伴左右，有一个孩子却由姑姑陪同。范贵云说：“一家人商量好了把孩子带到火车站丢掉，后来小孩的姑姑不忍心，把孩子牵了回来，结果孩子的父母开始失联，把‘包袱’甩给了她。姑姑带着侄子来做康复，谁又能保证她会带他多久呢？”

　　作为西南地区孤独症康复干预起步最早的地区，很多云南的家长都带着孩子来到成都。无论是怎样一个黑暗中探索的时代，无论身处的地区如何偏远和贫穷，总有人怀揣着一颗绝不放弃的决心。范贵云与他们在这里相识相知。

　　范贵云说，不为人父母，就无法体会“父母之爱子，心乎惟疾忧。可能不自爱，而忍使亲愁？”的深情。“很多云南家长，自己节衣缩食，也要把最好的留给孩子，为孩子做了能做的一切，却还嫌做得不够多。”

　　每隔几年，把孩子抛弃，甚至杀害后自杀的新闻刺痛每一个孤独症家庭的心。假如他们能及时获取专业的帮助，是不是就不会发生这样的惨剧了呢？假如他们能够就近接受康复训练，在熟悉的环境里有家人朋友的帮助和支持，是不是就不至于走到绝路上去了呢？

　　那时的康复费用并非普通家庭所能承受，千里求医的家庭在机构附近租房，同样是一笔不菲的开销。看到举目无亲的云南家长在陌生的城市里浮沉，范贵云决心回到云南，填补孤独症儿童康复服务的空白。

疯狂的年代

　　2005年，范贵云回到昆明，2006年，范贵云拿出买房的首付款和积蓄，创办了昆明蒙多贝，成为云南首家孤独症儿童早期康复教育服务机构。

　　那是一个互联网不发达的时代，隐秘的角落无法进入大众的视野。一些来源不明的智障“奴工”，被人贩卖或拐带到农村的黑砖厂，不干活时就被关在屋子里，只有干活时才把他们放出来烧砖、装车、卸车。他们不仅无法取得劳动报酬，还要忍受老板的殴打和辱骂，粗劣的吃食仅够他们“吊着一口气”活着。

　　“我们都是那段历史的见证者，每每看到类似的新闻，心里说不出的难受。”范贵云说。他们的背后是一个个痛苦挣扎着的家庭，是无法言清自责还是解脱的父母，是无法展望、似乎永远没有尽头的明天。

　　在见诸报端的类似事件中，有的心智障碍患者被警方解救后，他们来自哪里、何以至此，却都无法说清——不法分子正是利用了这一点，使黑砖窑非法使用智障奴工的问题屡见不鲜。

　　“农村和偏远地区的孤独症患者处境非常悲惨，有的也许能出来治疗，但更多的都是用链子锁在家里，防止他伤人。在孤独症群体中，这样的孩子很多。”范贵云说，“这样的情况到现在也没有完全根绝，它背后是一个复杂的社会问题。”

　　能救一个是一个。训练的是一个孩子，挽救的是一个家庭。

　　“刚开始只有4位老师，基本上都是我的大学同学，因为专业相关，而且都有过类似的工作经历，我就把他们从各地邀请过来，一起来云南创业。”范贵云说。他们在昆明大商汇附近租了一间140平方米的民房，开始给6个孩子上课。

　　“大家都全身心地投入，帮助孩子取得进步，家长非常认可我们的工作。”经过家长们的相互介绍，来上课的孩子多了起来。半年后，蒙多贝搬到了环城北路。

　　这个群体有多难？范贵云这样说：“有一个周末，一个学员的家长说孩子丢了，我们帮着到处去找。调监控一看：小孩被人贩子拐上了电动车，但是一路上，人贩子发现孩子不哭不闹，不说话也不害怕，意识到这个孩子有问题，害怕卖不出好价钱，就找了个人多的地方把孩子一丢——连人贩子都不要。”

　　那时候，“孤独症能否治愈”是家长们问得最多的话。当得到否定回答时，很多家长并没有就此死心，而是把目光投向了未知的神秘领域。

　　所谓“干细胞移植手术”、排毒疗法，加剧家庭经济负担的同时，也严重伤害了孩子的身心健康。号称“妙手回春”的神棍们、名目繁多的医疗机构，在家长们绝望的关头，不失时机地设下圈套，屡屡从中牟利，却又屡屡得逞。

　　对于受骗的家长，范贵云表示理解：“可怜天下父母心，告诉你药到病除，你能不心动吗？哪怕只有百分之一的希望，哪个家长又舍得放弃呢？”

　　曾有人把范贵云拉进一个微信群，群成员多达三百人。当天晚上，群里开始上网课，授课人介绍说，孤独症患儿是外星人的孩子，他们有一个仪器可以和外星人取得联系，通过外星发射回的电波，调整孩子的脑电波，让孩子学会地球人的语言。“这是我遇到的最夸张的骗局，我觉得很荒唐，但还是有那么多的家长在群里。后来开始卖仪器了，几万块钱一台，也有人买。”范贵云说。

　　“蒙多贝”源于英文：more for baby，意为“给孩子更多”。这些年，从蒙多贝毕业的学生，有的进入了普通小学、初中随班就读，有的顺利考上大学，有的在咖啡厅、面包店做服务员，原本被命运束缚的人生，在这些孩子身上迸发了奇迹。

　　很多慕名而来的家长总是先问范贵云一个问题，那就是：“我的孩子要治疗多久才能好？”范贵云总是无奈地回答：“一辈子。”

　　有的家长并不满意这样的回答，甚至觉得是机构太差劲，于是继续寻访更高明的老师和机构。

　　“这类家长的心理就是，要是别的机构几个月或者半年就能搞定，我就去他那儿，哪怕被骗了我也不在乎。”范贵云说，“只有做了父母才能理解这样的心情。”

黎明破晓前

　　从业16年，范贵云见过了很多孤独症程度不一、智力受损程度不同、身体还伴有其他病症的孩子。能融入人群、生活自理的孩子虽少，但在她看来，每个“星星的孩子”都是独特的存在。

　　“在孩子0至6岁的成长阶段，做好孤独症的早期干预和支持，是我们能为他们提供的最有效的帮助。”

蒙多贝成立十周年时，规模更大，受到了更多家庭的认可

　　现在，蒙多贝有一百多名孤独症儿童正在接受训练，范贵云介绍道：“穿上袜子，对普通人来说是再简单不过的动作，但对这些孩子来说，却是巨大的成长和进步。我们要从袜子材质、冷暖感知、手眼协调、姿势控制、脚底脱敏等方面引导、训练孩子。这是一个复杂而专业的过程，越早发现，积极干预，对于程度较好的孩子而言，未来的人生是很有可能接近于正常人的。”

　　人类对孤独症的认识，距1943年列昂·肯纳报告世界上第一个孤独症患者，已经走过了整整80年。近年来，孤独症的成因已经确定是复杂的脑部发育障碍所引起，目前研究发现，至少有100种风险基因与孤独症症状相关以及上千种基因亚型在某些程度影响孤独症的发生。虽然尚不能从根源上治疗孤独症，但在早期积极的干预治疗，可以有效改善患儿的发育水平、适应功能和语言能力。

　　“现阶段医生的诊断水平越来越高，不像十多年前，很多医生甚至都没有见过这类患儿。只要医生能够告诉家长，你的孩子有发育迟缓，需要对孩子做一些干预训练，这就足够了。”范贵云说，“怕就怕医生说，这个孩子有发育的问题，你回去多领领，再等等看，可能孩子就因此错过了最佳发育期。”

　　当时，孤独症还没有被列入残疾范畴，机构无法获得国家有关扶持政策，家长也需要自己承担训练费用。蒙多贝搬迁至环城北路后，场地更大了，租金也更贵了。孩子更多了，教师工资、外出培训费用，也成了一大笔支出。

　　“特殊教育的成本比普通教育高出50倍之多。当时我们所有的运行经费都来源于家长缴纳的学费，资金限制了我们的发展。对家庭来说，这也是不小的经济负担，孩子的康复训练难以持续。”范贵云说。

　　机构运营面临两难。不向学生涨价，机构将难以为继；提高训练费用，又将更多的孤独症家庭拒之门外。范贵云发现，孤独症并不只是个体的问题，它牵涉着整个家庭未来的命运。“我们希望家长在给孩子做康复的时候，家庭生活也能够正常进行，不能让家庭因病致贫。”

　　作为一名母亲，范贵云理解孤独症儿童父母心中的痛，也知道孤独症儿童的父母，需要她和她的团队。

　　接下来的日子里，范贵云一边积极奔走于各级政府部门申请帮扶款项，同时向媒体投稿，让社会关注到孤独症儿童群体；一边给孩子和家长们上课，帮助孩子如何和世界相处、认识世界，教家长如何和自己的孩子相处。“他们的每一点进步，都会让我感到，再大的艰难和挑战都是值得的。”范贵云说。

　　在丈夫李孝峰看来，“有些事情做不了就算了，因为有些社会责任个人是很难承担的。”然而妻子没有退缩，“她有一种不服输的精神，一份有点执拗的坚持。”

　　2006年，我国正式将孤独症划归为精神类残疾，随后将孤独症康复服务列入《中国残疾人事业发展第十二个五年计划》。

　　“政策一推，进步就快了，改变就来了。”范贵云看到了希望。

　　2008年，中共中央颁布《国务院关于促进残疾人事业发展的意见》，明确提出要加强残疾人医疗康复和残疾预防工作。

　　2009年，中残联制定了《中国残联贫困残疾儿童抢救性康复项目实施方案》：以城乡有康复需求的贫困残疾儿童为对象，给予经济困难的低保对象家庭优先资助。

范贵云的工作受到多方的帮助和扶持

　　在多方努力下，2009年和2011年，昆明蒙多贝相继成为省、市残联的残疾儿童定点康复机构。2011年起，在中央财政专项补助资金的支持下，中国残联支持各地实施残疾儿童康复救助项目“七彩梦行动计划”，为3.6万名贫困孤独症儿童康复训练给予补助。昆明市“七彩梦行动计划”，为990名贫困孤独症儿童提供康复训练经费，总计金额1188万元。蒙多贝是第一批受助机构之一，每年“七彩梦行动计划”名额为50个，占当时在训残疾儿童的50%。

　　“如果没有政府的支持，可能每个孩子每个月要花五六千块钱，有了政府的支持，成本就会大大降低，有的孩子甚至不用花一分钱，就可以接受一年的免费康复训练。这样的方式让每个孩子都能有机会进行康复，同时也减轻了我们运营的压力。”范贵云说。

　　“我们在2013年入选了中央电视台社会与法频道的‘社区英雄’，当时我作为蒙多贝的代表，要站上央视的舞台去完成一个挑战，最终我赢了，拿到了25万‘英雄奖励金’。”想起当时的情景，范贵云依然一脸欣慰，“我们用这个奖励金在云南做了师资的培训。”

　　孤独症儿童康复难度高、老师投入大、儿童收效微，是困扰很多老师和家长的问题。蒙多贝在早期的建设中，老师的流动性比较大，很大一部分原因就是期望值与现实的反差。老师投入了很多，却无法从孩子身上得到正向反馈，有的甚至可能没有效果。这让特教老师成为教育行业中一个特殊的存在。

　　“前段时间我的高中同学来昆明，他的学生请他吃饭，我跟着去了。说实话，我很‘眼馋’，我第一拨学生现在也二十多岁了，我这辈子能享受到这样的待遇吗？过几年见到你还能不能叫出你的名字都很难说呢。”范贵云说，“我还算幸运，吃过一个学生削的梨——已经很欣慰了。”

需要改变的是环境

　　家长陪伴孤独症的孩子，跑的是生命的马拉松，用百米冲刺的状态来跑，对家庭是很大的消耗。在对孩子的康复干预中，家长的心理状况和健康不容忽视。这些年，蒙多贝开发出家长支持系列课程，从专业角度消除家长对孤独症的误解，让他们对孩子的未来做出切合实际的规划。

　　“一开始，家长是受助者，经过学习和帮助，家长能够自助并逐渐转化为助人者，这是我们这些年很重要的一项工作。”范贵云说。

　　每年蒙多贝都要举行数次新生家长培训，范贵云总是第一堂课的讲师。蒙多贝牵头组建了云南特殊儿童家庭教育资源平台，培训家长4400余人次。同时还孵化了1个家长互助会，多位家长成长为家长领袖，为其他家长做培训、分享家庭康复的经验。

　　“现在昆明注册了的孤独症服务机构大概有三四十个，但仍然满足不了市场的需求，没有注册的或许更多。不少老师和家长自己出去开工作室、小作坊，虽然不合法，管理和训练都不规范，但还是有很多家庭需要它们。”范贵云说，“政府很难介入监管，一是行业本身不自律，二是监管难度大，人家打一枪换一个地方，改换门面又做起来。”

　　一些家长不管三七二十一，觉得只要孩子能开口说话就行。于是就有了专门做语言训练的机构出现，把孩子无法正常交流的问题过度放大，上来就是“口肌”训练，翘嘴、按摩舌头，不听话的就控制起来。“只要不会说话就这样干，还美其名曰是增加口部的敏感度，其实不科学。我经常给家长举例子，我不会说英语，你拿根英国的针来戳我两下就能说了？他们每次听完就笑。它是大脑的问题，不是嘴的问题，不能头疼医头，脚疼医脚。但就是有家长不理解，觉得孩子不会说话，就该掰掰嘴了。”

　　有的家庭康复得不错，孩子基本融入了社会；有的家庭训练到一个阶段，就对康复失去了信心；有的家庭从蒙多贝毕业后，就把孩子带到山上丢给亲戚养着；有的家庭音讯全无，或许彻底丧失了生活的勇气。在范贵云从业的16年里，见过了太多类似的悲欢。

　　“曾经有家长通过电视台找过我们，拜托我们联系一个科研机构，他想把他的孩子捐出去给人家做科研，他养不动了。”范贵云说：“有的孤独症患者现在二三十岁，正值壮年，天天想出去，出去人就跑了，跑到哪里都不知道。大了越来越难管，父母却越来越老，只好把他锁在家里。”

　　作为第九届“云南青年创业省长奖”获得者、云南省智力残疾人及亲友协会副主席、云南省精神残疾及亲友协会孤独症工作委员会主任的范贵云，这些年一直倡导的是，需要改变的是环境，而不是一味去改造孤独症患者。

　　“对于有的极重度孤独症患者，生活自理都达不到的，比方说擦不了屁股，那用一个智能马桶，可以洗屁股的就行了。让环境去适应他们，环境适宜了，在这个过程中，他们也能为社会创造一点价值。”

　　在日常生活中，残疾人更多地呈现为一个“隐性”的群体。

　　“以前昆明的街头很少见坐轮椅的人，不是没有，而是他们出不来。现在有了电动轮椅，有了无障碍通道以后，坐轮椅的越来越多了，他们可以出来平等地参与社会生活。”范贵云说，“孤独症患者也是一样，如果我们的无障碍支持系统能够更完善，那他们走出来的机会就多了，大家见得多了，慢慢就会发现，原来我们身边有这么多孤独症，慢慢就会见怪不怪了。”

　　在范贵云看来，社会无障碍支持系统还不完善，是残疾人无法平等地参与社会生活的关键。在访问日本等地时，她曾看到商场里的厕所不仅用上了智能马桶，还附带盲文，触碰以后还带语音提示。这样人性化、有温度的设计让范贵云意识到，中国在这方面还有很长的路要走。

　　现在，范贵云仍奔走在为孤独症患者争取权益和保障的路上，每年的“世界孤独症日”总是少不了她的身影和发自肺腑的疾呼。