支部在行动,党员献真情。8月20日上午,市残疾人就业服务中心党支部书记邹德武、主任陈华英、副主任王冠及党员王巧妮、王艳、简茳昆和荆门康纳洲孤独症家庭支援中心的老师们一起走入孤独症家庭,开展阳光家园计划居家托养服务,为孤独症家庭送上生活物资,了解孤独症家庭生活现状及需求,见证康纳洲老师们的辛勤付出与贴心服务,受到孤独症家长和孩子的热情欢迎。

荆门康纳洲结对服务孤独症患者
早上8点多钟,第一站到了东宝区金龙泉大道邮电小区的王光灿家。王光灿是一名23岁精神二级孤独症青年,多年的上门服务及康纳洲组织活动的参与,王光灿与康纳洲老师们已非常熟悉,飞奔下楼与王庆赛老师拥抱在一起,用他最直接的方式表示热烈的欢迎。在王光灿家里,邹书记一行与孩子和家长进行了亲切交流,细致的了解孩子的成长和康复情况,党员同志们兴致勃勃陪同王光灿一起学习,和康纳洲老师们一起辅导他做家务整理、陪同他做喜欢的算术题、教他学习适合他的体操,还教习了一段诗歌与费登奎斯手势组合的节目,预备参加年会活动表演。服务结束时,王光灿依依不舍,一边礼貌的大声说再见,一边充满向往的说“你们过四天再来,再给我带上好吃的来”,纯真的笑脸和话语,让党员同志们欣慰孩子的简单开心快乐的同时,更是觉得自己肩负责任的沉重。
告别王光灿,来到了龙泉山庄的张楚牧家。张楚牧是一名21岁多重一级残疾青年,聋哑加上孤独症带来的沟通困难和巨大的经济压力,让这个家庭困难重重。这个家只有父亲一人在外地工作养家,母亲因孩子的原因患上了严重的抑郁症,张楚牧则常年由爷爷奶奶照顾。党员们的到来让张楚牧家多了几分欢乐的气氛,拎着党员们给他的零食礼包,吃着小零食,一向少有表情的他露出了开心的笑脸。回忆走过的近20年的康复之路,张爷爷说其中的痛苦、迷茫与艰辛均已成为过去,但孩子的未来仍是压在他们心头的一块巨石,特别是孩子的聋哑问题:治吧,一是没有钱(为孩子治疗聋哑在16年前借支的几十万巨额欠债才刚刚还清),二是希望可能不大;不治吧,觉得对不起孩子,不知道孩子的未来在哪里。邹德武书记与王冠主任仔细了解了张楚牧10多年前进行耳蜗手术的康复治疗情况和使用的厂家产品,表示回去后将利用各方面社会资源咨询了解相关情况,只要有一丝希望,就要争取,不能放弃。
孤独症等精神残疾人家庭生活的真实写照
“一人失能,三家失衡”,这是孤独症等精神残疾人家庭生活的真实写照。为了减轻残疾人家庭的负担,帮助弱势群体解决实际问题,市残联通过政府购买服务的方式积极推进落实“阳光家园计划”项目,荆门康纳洲孤独症家庭支援中心作为服务单位,坚持以孤独症患者及其家庭需求为导向,持续上门为成年孤独症患者提供居家托养服务,包括全屋清洁、加工制作饮食、保健按摩、理发助浴、心理疏导、技能培训等服务,建立“一人一策”精准服务档案,开展针对性服务,不断提升孤独症家庭的幸福感和满意度。2022至2023年,康纳洲累计服务80个阳光家园计划家庭,上门服务1000多次,让孤独症患者和家庭在充满个性化的服务中切实感受到党和政府以及社会对他们的关怀,感受到“阳光家园”的温暖。2024年康纳洲继续为50个阳光家园计划家庭提供托养服务,其中15个为日间照料服务,35个为居家托养服务。
服务活动结束时,邹书记与康纳洲老师们进一步探讨了成年孤独症患者及其家长的未来生活与养老问题,对康纳洲发展提出了建议性的意见和建议。下一步,康纳洲要依托 “阳光家园计划”,以提高托养服务质量为目的,为残疾人提供更为便利化、精准化、精细化服务,将温暖送到残疾人群家门口和心坎上,用心用情用力为残疾人提供更加周到的服务,让更多的人沐浴在阳光下,不断提升残疾人的获得感、幸福感和满意度,促进残疾人更好融入社会,助力我市残疾人事业高质量发展。