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椰菜君谈自闭症:低功能自闭症患者该拆弹吗?

  • 2023-10-23 20:25:57
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来   源:椰菜君
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摘   要:昨天有人留言说,圆老师“某次去老家长家里做客,看到人家的大男孩当着客人的面玩喷射战士,战况堪比巴格达。而家长精疲力尽,熟视无睹。” 圆老师受了此等惊吓之后,力推ABA干预,据云效果颇彰,因此圆公子已过而立之年,上得厅堂,下得厨房,并无此等不堪之事。
关键词:椰菜君谈自闭症,低功能自闭症患者

标题可能会让一些读者不适,不过请尽量忍一下。


昨天有人留言说,圆老师“某次去老家长家里做客,看到人家的大男孩当着客人的面玩喷射战士,战况堪比巴格达。而家长精疲力尽,熟视无睹。” 圆老师受了此等惊吓之后,力推ABA干预,据云效果颇彰,因此圆公子已过而立之年,上得厅堂,下得厨房,并无此等不堪之事。。。


问题是,圆公子妥妥高功天花板,ABA立竿见影,但低功能患者油盐不进,该怎么办呢?


这里引述2016年发表在《儿科学》上的一项病例讨论,供大家参考。


自闭症患者B,男,12 岁,有认知障碍,能够沟通并遵循简单的指示;由于心智问题,目前被安排在学习的学前班就读。


B的母亲发现他有不恰当的X行为,包括公开暴露X器官、手淫、不当触摸弟弟妹妹,因此不敢让他独自和年幼孩子在一起,担心他可能会对X侵家里或学校的孩子。


B的母亲带他去精神科就诊,尝试过行为疗法和药物治疗(奥氮平和氟西汀),但无效。


B的父母通过互联网进行了研究,发现有报道称,使用激素疗法抑制黄体生成激素(LHRH 激动剂,诱发性腺功能减退,通常用于治疗性早熟,被某些法庭用于X犯罪成人如恋童癖、暴露狂、施虐狂、强奸和偷窥狂,即化学阉割)和睾酮水平可以减少智力障碍青少年的不当性行为,因此带他去看内分泌科医生,要求对他实施激素疗法。


医生检查促性腺激素和睾酮水平后发现,B正处于青春期中期,骨龄比实际年龄大一岁但在正常范围内,没有性早熟等内分泌疾病的证据。


医生面临的问题是:激素疗法有可能解决B的X问题,消除其潜在的危害,但B本人没有民事能力,无法同意或拒绝激素疗法,对B使用激素疗法是否合适?对此询问了三组医生。


椰菜君谈自闭症:低功能自闭症患者该拆弹吗?

观点1:

除非能确认好处大于危害,必须谨慎做出决定。


好处:有人分析了13 项研究文献,认为LHRH 激动剂为成人性欲倒错提供了合理治疗选择,但因缺乏随机对照试验和客观行为测量,结论存在风险,建议是:如果个体对他人构成危险,则使用 LHRH 激动剂是合理的,但患者应有知情同意权。


危害:在青春期抑制性腺功能,会导致自然发育过程中断、骨质疏松和骨折,且费用高昂。


建议:有病例报道了精神类药物治疗,但成功率参差不齐;也有研究报道了睾酮抑制药物成功减少智力障碍成年男性的不适当性行为,但建议不要用于18 岁以下的儿童。据此认为,对于成长中的孩子来说,LHRH 激动剂的风险似乎大于益处,精神类药物似乎是更佳方法。


观点2:

智力障碍儿童的父母经常在青春期开始时向医生求助,一些父母会要求进行激进的激素治疗。


我们认为激素疗法并不合适。激素疗法是化学绝育的一种形式,必须从历史背景来看待这一决定。在20 世纪初,手术绝育是美国优生计划的一部分,旨在防止智力障碍人士生育。现在,《联合国残疾人人权公约》承认生育能力是一项固有的人权,除非自愿,这种做法已经被法律禁止。


B显然缺乏同意接受治疗的能力。他核心问题应该是在没有监督的情况下可以安全地做什么,他的X行为可能代表了在不适当的环境下发生的正常X冲动。在考虑激素疗法之前,他应该接受强化行为分析治疗和合适的性健康教育,包括讨论生命、生殖、性交、人类生长和发育、人类生殖和解剖学以及自慰的基本事实。患有智力障碍的人,无论认知水平如何,都可以被教导什么是适当和健康的性行为,什么是不适当和健康的性行为。通常可以教会他们如何在社会适当的限度内进行性行为。激素疗法对他的生育能力和未知的长期副作用超过了可能获得的短期益处,还会减少正常的X感觉,可能会对生活质量产生负面影响。


观点3:

许多价值观存在冲突。因为B的认知障碍限制了他自主行动的能力,我们不能应用尊重自主的原则, 而是应该遵循仁慈原则。


在这种情况下,很难确定什么对B来说是最好的。B在公共场合的X行为违反了社会规范,他的父母有理由担心B和其他孩子的安全,因此认为抑制他的性欲和行为的药物是最好的。


 有人报告了针对青年和成人自闭症患者的“Lupron 激素方案”,声称副作用不太令人担忧。然而文献中没有证据支持把激素疗法用于消退自闭症患者的不适当X行为。多位儿科内分泌学家反驳了这种治疗方法,而FDA也未批准这种治疗。激素疗法可能来重大风险,例如生长速度降低、身材矮小、骨密度降低等,因而不是一个长期治疗选择,总的看来似乎弊大于利。


行为干预和精神药物没有对B的不当性行为产生积极影响,但它们可能没有被正确使用;自闭症儿童可能受益于社交技能和性行为的早期教育,这可以通过家庭、教师、同伴和其他社区成员的共同努力来实现。此外,可以试用包括氟西汀在内的同一类别替代药物一段足够长的时间。 


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王项荣
王项荣
人物性质:机构督导
所属单位:上海学建教育管理咨询有限公司
人物特长:机构督导
区     域 :上海普陀区
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