我国成年孤独症安置的进展、问题与政策建议—肖扬在第十七届中国残疾人事业发展论坛上的发言

作者简介：肖扬，毕业于南开大学历史系和北京大学社会学系，法学硕士。曾任全国妇联妇女研究所副所长、研究员，联合国人口基金倡导项目首席专家、联合国儿童基金会项目评估专家。曾主持国家社科基金重大项目并担任多个国家和省部级课题的负责人，参与国家妇女儿童法律政策的论证与制定。长期关注并从事孤独症相关的政策倡导与研究，第六届中国精协副主席兼孤独症工作委员会主任、中国残联主席团委员。

尊敬的各位领导、专家：

我今天发言的内容是基于年内出版的一项研究成果——《孤独症谱系障碍者未来安置探寻》，这一研究聚焦我国孤独症障碍者监护监督、财产信托和托养照料这三个未来安置的核心问题。为完成这一研究我先后赴15个省市自治区、50家相关机构和组织进行实地考察，调研、访谈成年孤独症障碍者及家长、人大代表和相关部门负责人400余人，得到以下初步认识。

众所周知，自1982年我国首次报告孤独症病例至今已经40余年了。40多年来，在我国孤独症诊断、康复、教育取得巨大进步的同时，孤独症的患病率和疾病负担也在不断攀升，特别是随着越来越多的孤独症儿童步入成年，年迈的父母逐渐失去了持续照料的能力，一旦父母离去，无法独立于世的孤独症障碍者将如何安置，成为孤独症全生涯支持的重点和难点之一。障碍子女未来的监护监督、财产信托和托养照料犹如压在父母身上的“三座大山”，令他们发出了“我走了，孩子怎么办”的终极拷问，引发社会关注。

其实，“我走了，孩子怎么办”不仅仅是上千万孤独症家庭面临的问题，也是我国2580万心智障碍者家庭和一些罕见病患者同样面临的问题，涉及家庭人口8000余万，是社会民生的痛点之一。孤独症群体是社会的弱势群体，弱势群体的利益诉求往往是社会发展的重要议题，他们的生存状况不仅是检验社会文明进步的标尺，也是促进社会发展的动因。因此，个人认为“我走了，孩子怎么办？”这一时代之问，不应仅仅作为家庭的终极问题而存在，也不可能完全由父母来解决，它是一个关乎民生短板的社会议题，是一个体系的建构，需要通过国家的制度安排加以研究和破解。

下面我就围绕我国在成年孤独症安置领域的进步、问题和政策建议做一简要分享。

我国在成年孤独症安置领域的进步

1成年孤独症监护监督方面的进展

首先，在法律层面，我国以前实施的是《民法通则》，监护类型传统单一。近年来，随着《民法总则》（2017年）和《民法典》（2020年）的颁布，我国由单一的法定监护发展到意定监护、遗嘱指定监护等类型。国家法律制度的变革拓展了孤独症障碍者权利保护的制度空间，使监护关系不再为血缘关系所束缚，孤独症家庭获得了更多的自主选择权。一些家长通过意定监护和遗嘱指定监护解决了过去长期无法解决的自己和孩子两代人的监护难题。

同时，《民法典》还完善了在特殊和突发情况下实行由所在地村、居委会或民政部门提供临时生活照料的措施，体现了国家义务。这也是2020年新冠疫情肆虐期间，心智障碍青年鄢成以生命的代价增设的法律条款。

从社会层面上看，近年来我国的社会监护组织从无到有，上海尽善和广州和谐监护服务中心的创建，促进了传统的“家庭监护”向现代“社会监护”的转变，使孤独症家庭可以在亲属之外选择专业的社会监护人。

在家长组织层面，江苏省家长监护组织于今年正式获批成立。此前，北京的融爱融乐、深圳自闭症研究会、厦门的小蜗牛身心障碍者家庭支持中心等均开启了监护监察的尝试，促进了孤独症家庭监护协议的签署。

2家庭财产信托方面的突破

在10年前，国内的孤独症家长还不知道“特殊需要信托”为何物，国家也没有相关的政策。

到2020年，深圳市率先发布了《关于促进身心障碍者信托发展的指导意见》，在地方层面取得突破，该《意见》对创新服务型金融模式，解决个性化服务供给难题具有积极作用，其后，深圳又开启了这方面的探索实践。今年，中国银保监会又在最新发布的信托业务分类中，进一步提出了“特殊需要信托”和“家庭服务信托”，为国内信托业的发展带来新的生机。

在信托业转型升级、回归服务本源的大背景下，近些年金融机构也开启了多元化信托服务模式的探索，如光大信托推进的 “信托+监察+成年服务”、万向信托主推的“信托+监护+遗嘱”、中国人寿力推的“保险金信托+服务”模式等。同时，平安、首航和一些慈善信托机构也都推出了面向孤独症障碍者的特殊关爱信托。目前，信托业正在超越“只管钱，不管事儿”的局限，力求通过衍生上下游服务链条、满足孤独症家庭的监护、照料服务来拓展自己的业务空间。

一些孤独症家庭通过与信托公司和家长组织签署信托合同及监察协议，完成了对家庭财产的托管。如今年8月，守望协会正式签订了特殊需要信托监察协议。同时，家长组织也力求将特殊需要信托构建成为一个服务系统，为孤独症障碍者提供全生涯的支持。

3成年孤独症托养照料的发展

过去由于缺乏寄宿制服务机构，成年孤独症多是到接收智力障碍者的老牌服务机构之中。近些年来，伴随孤独症儿童的不断成长，各地的大龄孤独症服务机构应运而生。国家也于2019年颁布了《就业年龄段智力、精神及重度肢体残疾人托养服务规范》，并于今年开始在全国实施为期三年的“精神障碍社区康复服务融合行动”，力求通过专业的社区康复服务促进精神障碍者融入社会。在国际残疾观念与服务模式的影响下，我国也开启了成年孤独症自主生活和社区化生活的实践，并因地制宜创建了各具特色的生活服务模式。

正是各地成年服务机构的艰辛探索为孤独症人士的生活提供了多种选择，并初步形成了未来安置的8种模式，即以代际为基础的家庭支持模式、寄宿制托养机构模式、社区家庭模式、自主生活模式、政府兜底的医养结合模式、专业人员或亲友支持下的独立生活模式、“报团取暖”和“父母与子代的双养”模式。

总之，我国在孤独症安置领域取得的上述进展，使家长们看到了希望。

成年孤独症安置面临的主要风险与挑战

1成年孤独症监护的现实困境

首先从家庭层面看，家庭结构的小型化使依靠大家族血亲关系共助共济解决残障者终生照料的情况日渐式微；加之，对孤独症障碍者的监护责任重，“管事、管钱、又管命”，且监护需从青壮年直至终老，时间跨度很长，使孤独症家庭难以找到合适的监护人。其次，从社会监护层面看，社会监护组织成立时间短，个案积累与专业经验不足，而家长组织的监护权力又十分有限。第三则是监护监督制度的缺失。

总之，目前我国成年监护权的设置还无法有效防止监护人侵害被监护人的权益，尤其是缺乏公权力对监护人的监督，父母离去后，孤独症障碍者的权益保障尚存风险。同时，成年孤独症监护领域还存在着重家庭责任，轻国家义务的状况，使家庭承担了解决“身后事”的无限责任，成为父母难以承受之重。

从国家义务和人权保障的角度而言，成年孤独症监护监督的主体责任是政府，但目前国家既没有向日本或香港那样负责成年监护的部门和相应的管理机制，也缺乏对职业监护人和社会监护组织的培育，承担兜底监护的村、居委会的法定监护责任也难以落实。同时，民法上还存在着对被监护者权益保障滞后和民事行为能力鉴定结论过于简单等不足。上述监护监督制度上的缺失成为成年孤独症未来安置这“三座大山”中最难攻克的关隘。

2家庭财产信托方面的问题

虽然孤独症家庭在财产信托上取得突破，但签约的家庭寥若晨星，还不是一个制度的建构。相关部门、法律界、金融界对特殊需要信托的认识不一，称谓各异，如身心障碍者服务信托、监护支援信托、心智障碍者保护性信托、特殊需要信托，等等。同时，金融与实体服务的衔接，如遗嘱信托从生效、执行，到遗产变卖后转移至信托名下的实现路径，尚缺乏有效的法律保障。尤其是缺乏政府对信托公司的有效监督，降低了家长对信托的信心。此外，监护监督、托养照料服务和财产信托相互牵制，互为因果，在家长找不到合适的监护人，或是购买了信托孩子也得不到个性化的服务时，都会直接影响到家长对信托服务的利用。

更为重要的是，孤独症家庭中工薪阶层与经济困难家庭占比较高，根据2020年《中国心智障碍者保障状况蓝皮书》发布的数据，有70%的心智障碍者家庭存在负债，家庭年收入不足3万元的接近40%，如何使这些困难群体享受到政策扶持的保障型信托，应成为我国迫切需要的制度设计。

3孤独症托养照料领域的挑战

首先，民办成年孤独症服务机构步履维艰，常年负债加剧了其脆弱性。在疫情冲击下，残疾人寄宿制托养服务机构的数量锐减50%以上。托养服务专业人才匮乏已成为制约行业发展的瓶颈问题。尽管推进社区融合、成年康复服务已形成共识，但支持力度有限，如2018年我即通过全国人大代表，向两会提交了包括社区服务和个案管理员在内的《加强成年孤独症群体康复与托养服务》的议案，但实际进展缓慢。此外，孤独症谱系障碍者具有残障程度不一、个体差异大，需求多样化的特点，由此也决定了成年孤独症托养服务兼具公共服务和特殊需要服务的双重性，但受各方面条件的限制，成年服务模式固化单一，服务能力参差不齐，难以满足孤独症群体多样化的服务需求。

值得关注的问题还包括托养服务领域基本公共服务均等化问题突出。我国有近404万持证精神残疾人，他们主要生活在农村，在农村劳动力人口大量、持续向城市迁徙的历史进程中，农村残疾人口却呈现增长趋势，原有的家庭邻里支持功能严重弱化，残疾、贫困与缺乏照料的叠加，使农村贫困重度孤独症障碍者处于更加不利的境地。

与此同时，自1982年我国诊断首例孤独症以来的40多年间，父母始终承担着养育照料的无限责任，孤独症障碍者是“家庭人”而非“社会人”的状况基本没有改变，成年孤独症没地儿去、没儿事做的状况十分普遍。尤其是成年孤独症家长步入老年之后，我国老龄化进程中显现的各种社会问题又突出地反映在这些家庭中，使父母与孤独症子女成为一个共生的困难群体，“以老养残”家庭存在的各种风险，也亟需通过国家的制度安排加以规避。

综观未来安置领域，成年孤独症障碍者的权益保障和相关服务还存在着系统性缺失，随着这一群体数量的增加和父母的衰老，孤独症家庭对未来安置的群体性焦虑日益加剧，但这一弱势群体的核心诉求和利益表达机制尚不畅通，相关服务方如信托公司、村居委会、社会监护组织对这些家庭的需求与服务还不甚了解，迷茫的父母也普遍缺乏相关的法律知识和金融素养，一些家长组织争取政府资源的能力有限，特别是学界对未来安置的研究十分薄弱，难以为政府出台政策提供理论支撑，而一些相关部门的残障理念与行动也相对滞后。

解决成年孤独症安置的政策建议

从国家义务和残疾人保障角度而言，孤独症人士权益保障的主体责任是政府，上述对未来安置路径的分析结果表明，无论是监护监督、财产信托还是托养照料，其实现的关键在于政府的行动和国家法律政策的变革。

1完善成年孤独症监护监督方面的建议

首先，建议政府主责部门依法履职，制定可操作性的监护服务规范和标准，开展对居、村委会人员的监护业务培训并完善配套措施，以筑牢兜底监护网并逐步提高其质量。二是加快建立成年监护监督制度，孤独症障碍者监护的特性离不开公权力的介入，当前，成年监护监督的缺失已成为滞碍我国监护服务发展的重要因素，建议政府部门借鉴国际经验，设定监护监督的职能部门，由国家指派公职监督人对监护人履职情况进行监管评估，有效维护孤独症障碍者的合法权益。三是加大对社会监护组织的扶持，促进监护服务的职业化、社会化发展。四是细化限制民事行为能力鉴定结论，最大限度地保障孤独症障碍者的自主权利。

其次，家长组织可将监护监督作为新的服务增长点，努力链接资源，为孤独症家庭搭建信息交流平台，不断增强家长的信任度和凝聚力，弥补公共服务之不足。

2家庭财产信托方面的建议

个人认为，目前孤独症家庭签署的特殊需要信托合同，是特殊需要信托在现阶段我国制度保障和服务供给尚不充分条件下的一种本土化表现形式，是对服务型信托的创新实践。未来还需要完善《信托法》，实现将房产、保险纳入信托财产。制定遗嘱信托的实施细则，完善信托监察人制度和政府的监督，以提升信托的公信力。应在构建特殊需要信托服务体系的同时，加紧探索面向中低收入家庭的集合信托、公益信托。通过福利保障供给、出台金融惠民政策体现国家责任和政府职能的指导作用，为低收入群体提供可负担的保障型信托。

同时，建议政府在借鉴国际经验的基础上，将特殊需要信托制度、社会救助制度和成年监护制度的变革，作为落实党的二十大“完善残疾人社会保障制度和关爱服务体系”的重要内容，进行统筹谋划，探索构建我国特殊需要信托的总体框架、准入规则和资金安全保障，彰显我国人权保障的成果。

3加强成年孤独症托养照料方面的建议

成年服务是孤独症全生涯服务的薄弱环节，政府应加大对成年孤独症康复服务的政策支持和投入，要将贫困重度孤独症障碍者托养服务作为优先发展的目标，积极扶持民办成年孤独症服务机构的发展，加快解决专业人才培养供给与职业建设这一瓶颈问题，将成年孤独症社区化服务真正落到实处，减轻对家庭的照料依赖和捆绑，为孤独症障害者营造良好的社会支持性环境。

最后，针对成年孤独症安置问题研究薄弱，难以为国家出台政策提供有力支撑的现状，我特别要借此次论坛之机，吁请各界专家学者从多学科的角度关注孤独症议题，以研究影响决策，以学术关怀社会，推动相关政策的发展与变革。

党的二十大报告提出“完善残疾人社会保障制度和关爱服务体系”是新时代的重要任务之一。成年孤独症安置是完善我国残疾人关爱服务体系的应有之义，是新时代残疾人事业高质量发展的重要体现。在着力促进全体人民共同富裕的当今中国，它将上升为国家意志和政府的行动，成为鲜明可见的社会现实。我们坚信，伴随着时代的进步与发展，孤独症障碍者的父母一定能够实现他们与子女生死两相安的终极愿望，孤独症群体也一定会过上有尊严、有意义的生活！

此次发言内容基于年内出版的一项研究成果——《孤独症谱系障碍者未来安置探寻》。此书从孤独症障碍者及其家庭的视角出发，探究、总结了我国在孤独症及其他心智障碍者的监护监督、家庭财产信托和托养照料领域的政策发展、理论探索和创新实践，记述了各地家长组织和专业人士为促进孤独症群体发展所走过的艰辛历程，并对成年孤独症安置问题及其成因，提出了政策建议与行动方向。