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我,辞掉工作,全职带娃干预,八年后,我得到了什么?

来   源:东方启音东莞常平中心(东莞市常平镇)
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摘   要:3个月大被确诊,到如今八岁六个月,可以说从一出生睿睿就走在干预的道路上。与其他家庭不同,发现睿睿的异常,虽然有过伤心与难过,但家人并没有过多怀疑,而是收拾心情积极寻求干预。
关键词:东方启音,干预机构,OT作业治疗

3个月大被确诊,到如今八岁六个月,可以说从一出生睿睿就走在干预的道路上。与其他家庭不同,发现睿睿的异常,虽然有过伤心与难过,但家人并没有过多怀疑,而是收拾心情积极寻求干预。


八年的时间里,妈妈陪伴睿睿,从盐城到无锡、到南京、到山东,最远五百多公里,最多咨询过几十家干预机构。在这期间,两千八百多个日日夜夜,对睿睿和他的家人来说,都像是在走钢丝,未知的恐惧、无尽的挑战,还有与此相伴的,是无数个无眠之夜和难掩的焦虑。


东方启音


睿睿妈妈陪伴睿睿康复的过程中,有过悲伤也有过迷茫。但历经挫折后,她说自己现在已经“渐入佳境”。“作为父母,先建立强大的内心,才有能力成为孩子的太阳。”回首过往,睿睿妈妈无限感慨。


01干预十个月,效果不佳

三个月大,睿睿被发现肌张力低下及发育迟缓。来不及收拾悲伤的心情,家人四处求医寻求康复。从无锡儿童医院到南京儿童医院再到上海儿童医院,经过多家医院的确诊,睿睿家人渐渐接受了这个现实。从一开始被妈妈的医生朋友发现异常,到后来独自带睿睿去各大城市寻求干预。睿睿妈妈从不自怨自艾,她总能积极面对,接受每个挑战。

“事情已经是这样了,只能积极寻求干预,反正相信康复一天会比一天好。”睿睿妈妈说。幸运的是,家人对干预治疗的意见很统一。虽然大家都明白,希望很渺然。但是都抱着好的心态去帮助睿睿。有过失望,但从来不想放弃。经过三家医院的确诊,睿睿妈妈选择在无锡儿童医院和南京儿童医院干预。理由很简单,相对于上海儿童医院来说,这两家医院距离家近,并且价格也能接受。

从三个月大到十三个月,基本是妈妈独自带着干预。十个月的治疗,一般是上半个月在南京,下半个月在无锡。高度密集的干预,并没有给睿睿带来想象的好转。失望与焦灼蔓延到妈妈的内心。


02独自带娃,异地干预

偶然的机会,睿睿妈妈通过医院病友口中得知山东某家康复机构对于肢体康复效果比较明显。想着为了让睿睿接受好的治疗,妈妈决定独自带睿睿远赴山东寻求干预。当做出这个决定时,妈妈想过一个人远赴异地的后果。一岁半时,正好是在山东大概半年时间,睿睿得了手足口病。当时在医院治疗,因为医生不清楚睿睿是否对某种注射药物过敏。

不小心给睿睿注射了错误药水。幸好妈妈发现及时,没有丝毫犹疑,果断拔下睿睿的针头。这个举动,无意间也拯救了睿睿的小生命。事后,妈妈并没有把这个事情告诉家人,她并不想额外增加家人的担忧。虽然奶奶之前也来医院照顾过患病的睿睿,但是关于此事奶奶丝毫不知情。

也是在山东,睿睿16个月大时,他学会了走路。当妈妈在PT教室外看到睿睿独自行走时,惊喜地掉下了眼泪。或许因为太过激动,当时忘记了用手机记录这精彩的画面与爸爸分享。在山东三年多的时间,有过担忧、害怕,但是也有过惊喜和快乐。通过针对性训练,睿睿的肢体行为虽然有了明显的进步。但是语言却没有丝毫进展。渐渐地,这开始成为妈妈的心病。很多时候,妈妈会责备自己为什么会忽略睿睿的语言发展。


03对症下药,疗效显著

跟很多家长一样,在找机构干预治疗的过程中睿睿妈妈相信熟人推荐。经山东病友的介绍,妈妈了解到东方启音,知道它在言语治疗及其他方面的专业。通过实地上课考察后,妈妈决定让睿睿在东方启音接受治疗。

2018年9月,睿睿正式步入东方启音。在OMP课上,东方启音江苏无锡中心的蒋慧娴老师结合睿睿综合性发展问题,帮助他制定了符合现状的治疗方案。通过发音引导训练和口肌专项训练,睿睿的语言前技能,包括安坐、等待、轮流、模仿、配对、指认、眼神专注等方面都有了较大进步。

除此之外他也能掌握比较多的声母,并轻松进行词组转化。同时,经过系统的OT作业治疗后,睿睿的躯干力量、肌肉拮抗能力以及身体协调有很大的提升,生活工具使用能力也愈加顺畅。看到睿睿的进步,妈妈更多的是开心,这是对无私母爱最好的回报。她享受每天看到睿睿点滴进步的过程。

曾经,妈妈也是一位独立的职场女性,但成为妈妈后,她把全部心血放在睿睿身上。对于她来说,照顾好睿睿就是她生活的全部。身披铠甲,无畏前行,致敬这位勇敢、坚强的妈妈。一生很短,短到弹指之间;一生也很长,长到数不清看过多少日升日落。

虽然睿睿在外人眼里是特殊的,但在妈妈和家人心中却是最珍贵。全力以赴的爱让睿睿的干预不会停止,相信,睿睿会越来越好,有一天也会成为妈妈和家人的骄傲。

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来源机构专栏sign up

东莞市启音启慧康复服务有限公司
机构简称:东方启音东莞常平中心
成立时间:2023年02月07日
区     域 :广东东莞市
单位性质:民办康复机构 | 连锁康复机构 | 语言训练机构
优势课程:言语训练 | ABA训练
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张旭
张旭
人物性质:机构特教
所属单位:青岛展望特殊教育咨询有限公司
人物特长:机构特教
区     域 :山东青岛市
单位性质:民办康复机构| 残联定点机构
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