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坚持让自闭症儿子上正常幼儿园,4年后变化惊人!父亲公开经验

来   源:北大医疗脑健康总部(昌平区)
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摘   要:集所有干预方法之所长,选取适合希希的干预方法为我所用,并针对希希的特点,为他量身定做居家干预方法。干预中一直秉承着三句话,其一和其二是邹小兵教授说的“无快乐,不进步”,“一切干预要以社会性为核心”,其三是“不让孩子独自玩耍超过三分钟,只要孩子醒着就跟他互动”。
关键词:北大医疗脑健康,儿童康复,辅助干预,居家干预,自闭症

No.1不敢相信孩子是自闭症

希希一岁时,带他和朋友家的同龄孩子一起玩,一对比就发现了希希的异常。不喜欢别人靠近,不玩大家都喜欢玩的玩具;只对矿泉水瓶子,地上的小洞洞非常感兴趣;别的小朋友只要一逗就会盯盯看着大人笑,希希根本逗不笑,也不看人。同事指责我和妈妈不会带孩子,可是我和妈妈真的非常尽心的带希希。一岁多,为了解决希希不合群的问题,也怀疑是不是我和妈妈真的不会带孩子,所以我们给他报名了早教,想让专业的早教老师去教希希。

但现实依然是残酷的,上课时,孩子们都围着老师,只有希希一个人绕着教室爬,勉强把他抱过来,没坐几秒钟又要走,和小朋友紧密地靠在一起玩游戏时,就会咬人打人,老师也束手无策,让我们回家好好教教孩子。希希越大,怪异的表现就越来越明显。他在我家小区被誉为“淡定哥”,推婴儿车出去,谁都逗不笑他,面无表情,别的孩子的车上绑着玩具,他的车上必须绑着矿泉水瓶子,玩瓶子能玩一天,还喜欢玩把车翻过来玩轮子,同龄孩子都会指认五官了,他还不会说话,做什么都是拉着爸爸妈妈的手去做。


自闭症


就这样,我和妈妈也从来没想过,希希是因为有病,才会这个样子的。希希一岁半时,我们带他做例行体检,医生很隐晦的说,让我们带儿子去大医院查查,他有点自闭症的表现,我们当时感觉真是无稽之谈。

但回家以后越想越不放心,网上搜索自闭症的症状,确实跟希希很像,希希难道真的是自闭症?第二天,我们带着希希去了妇儿医院再次体检,数据表示,希希的各项指标均落后几个月,医生叫他名字、反应,说什么话他都听不懂,后来医生让妈妈填一个“孤独症筛查表”,妈妈一边填一边哭,她觉得上面的内容几乎全占了。

分值统计出来以后,医生看妈妈情绪特别崩溃,就安慰妈妈说,数据不是绝对,建议我们去深圳妇幼保健院看深圳最有名的孤独症专家,听听他的建议。那时候正值春节期间,医院都放假了。

回家以后,我和妈妈心里也特别难受,那么帅气的小孩,怎么会得自闭症,网上说的终生无法治愈的大山压在我和妈妈心头,让我们喘不过气来。天天搜索网上的信息,越看越害怕,妈妈天天哭,全家都极度压抑。真是过了一个最难熬的春节。

春节过后,我们第一时间约了万博士,观察孩子的表现,逗他玩,叫他名字,还让父母出去看看儿子有没有反应,然后没给诊断,给我们开了个评估测试单,让我们再预约医院的评估,评估完了再约万博的复诊,前后折腾了大半个月。

第二次,他综合评估单和孩子两次的表现,给我们的诊断是“社会交往障碍”,他说孩子一岁半太小了,无法确诊,但“社会交往障碍”是孤独症的边缘,是个岔路口。他告诉我们要开始科学的干预了,早发现,早干预,至于具体应该怎么做,他没有说。

我们怀着沉重的心情回到了家,面对未来,一片茫然。我曾经对儿子抱有很高的期望,可是这一切都成了泡影,他可能连结婚都不能,可能未来都不知道父母是谁,可能一辈子都生活不能自理。

现实是残酷的,生活还要继续。我用了两天时间平复自己的情绪,没人的时候也大哭了一场,舒缓自己的压力。那时候微信还不流行,我开始加各种 QQ 群,关注各种孤独症相关资料。最后总结出,父母一方全职高强度的干预孩子,孩子恢复的希望越大。

我最后决定,我辞职,妈妈上班。我把我的决定跟妈妈说了,她非常感激我对儿子的付出。我和妈妈做了明确的分工,我负责干预希希,她负责家务。希希只要是醒着,我就会不断的“折腾”他,不让他自己一个人闲着。希希去机构上课时,我就进教室学习老师的手法,记录经验。

晚上妈妈哄希希睡觉时,我就在厅里看书学习,每天都学到一两点。周末孩子交给妈妈带,我就去参加各种专家讲座和资深家长的经验分享会。每到疲惫的时候,想想儿子的未来,就会再次打起精神。

希希两岁的时候,我们终于约到了邹小兵教授。邹教授观察希希,和希希互动,问家长一些问题,然后也看了一岁半时的评估报告。最后他说,虽然一岁半时没有给希希确诊,但现在他要给确诊,希希就是典型的自闭症。听到这个结果,我居然还有一点如释重负的感觉,因为心里踏实了,我不用再存有任何侥幸的心理了,只有一条路可走,那就是科学的高强度的干预。

每个自闭症孩子的家长都希望孩子能上幼儿园,我那时候也是这样。希希三岁时,虽然他的能力还不够好,但抱着早融合早进步的大众心理,我还是把他送去了幼儿园。因为幼儿园不让陪读,所以我都是从老师那里了解,他不合群,乱跑,老师针对刚上幼儿园的孩子都很包容,但我知道他的症结在哪,于是某一天我要求进去看他。我看到他根本不参与老师的活动,就自己一个人玩,一会玩门一会玩窗,需要一个专门的老师看着他。

这时正好有一位小朋友从后面抱住他,他不喜欢想挣脱出去,可就是不说话,也不回头,很简单的一句“你别抱我”就可以解决的,他就跟被一个透明的生物抱住了一样,只知道往前面爬、挣脱,看到这里我瞬间泪崩。然后我毅然决然的去休学手续,回家继续高强度干预。


No.2开始了干预之路

很庆幸在希希的干预之路上,遇到了好机构和很多好老师,对希希甚至是对我的帮助都非常巨大。又干预一年,在希希四岁时,我再一次把他送去了幼儿园。去之前我很忐忑,这次行不行呢?但如果四岁还不去幼儿园的话,年龄就太大了,无法解释他为什么迟迟不上幼儿园。

由于担心他的能力,我没让他插班上中班,而是上的小班。每次家长开放日,我看到他在幼儿园的状态,心情都无比沉重。小班第一学期,希希有非常多的行为问题,虽然从希希很小的时候我和老师就用ABA管理他的行为,在我身边,他的行为还可以,但第一次长时间离开爸爸的直接管教,来到集体环境中,希希还是暴露了以前从来没有过的问题行为。

其实,很多被学校劝退的自闭症孩子,绝大多数都是因为行为有问题。所以,每次老师跟我反馈希希在幼儿园又犯什么错误了,我都非常害怕会被劝退。那时候希希是半天幼儿园,半天机构。我跟幼儿园老师说希希是发育迟缓,没敢说自闭症。我跟老师保证,希希在幼儿园的问题,我一定会想办法解决,能不能做到是一回事,但态度一定要展现给老师。

针对希希的问题行为,我想了很多办法,也跟机构的 ABA 老师经常沟通,最后自创一套干预方法(原理是ABA 负惩罚)去管理他,也请幼儿园老师按照我说的方法管理他。这个方法在希希身上非常见效,经过一学期的管理,希希的问题行为基本上解决了。

小班第二学期,终于摆脱了希希的问题行为,我开始关注与他的社交。我问老师,希希在幼儿园跟其他小朋友一起玩吗?老师说他几乎都不跟其他小朋友玩,也不交流。于是我又开始想办法,我逐一加了家长微信,跟他们拉近关心,厚着脸皮带希希去幼儿园小朋友家里玩,买礼物送给孩子,像个疯子一样带着两个孩子玩,对别人家的孩子尤其照顾,让小朋友的家长家长觉得我是个有趣的受孩子喜欢的爸爸,欢迎我去做客。

其实我非常不喜欢社交,但为了希希,也只能逼着我去做。后来我建立了幼儿园家长群,经常组织活动,出去野游、采摘、放风筝、读书会、圣诞活动,也邀请幼儿园的小朋友们来我家,开主题 PARTY (绘画、树叶粘贴画、手工、游戏)。总之想尽一切办法让儿子和同班小朋友熟悉。我希望,在幼儿园里,这些小朋友玩游戏时能想起希希,来找希希玩时他也能参与。

中班第一学期,幼儿园老师说他进步很多,上课时虽然也会走神,不喜欢参与讨论,但至少不乱跑了,小朋友找他时,他有时候也会跟着一起玩。而且经过我对他进行一年的社交故事训练,他语言表达和逻辑思维进步很多,会给幼儿园小朋友讲故事了,种种表现都让我很欣慰。中班第一学期结束时,幼儿园老师给希希的评语:

“希希宝贝,上了中班的你长大了,能很好跟着班级活动节奏走。有了好朋友,活动中,也能看见你和同伴交流、合作。社交方面有了很大进步。另外,老师发现你做事比以前更认真、更专注了,在班上也开朗很多,经常主动与老师交流,分享自己近期的趣事,还经常主动给小朋友们讲故事,很棒呢!如果你以后在课堂上更加积极的回答问题,专注时间再长一点,就更好了,加油哦。”


居家干预


No.3机构是辅助干预,居家干预是主要

现在希希上大班了,全天幼儿园,表现得如同普通孩子一样。说一下机构,我不排斥机构,我儿子从一岁半到现在五岁半一直都有上机构的(疫情开始后停了)。我觉得机构可以缓解我的压力,让我有时间充电学习,也可以帮我做一些不适合在家里做的训练,比如桌面,和我不擅长的训练,比如感统。我通过观察老师的教学,对我干预孩子也有很多启发。

但机构只是辅助,主要干预还是在家,没有任何一个恢复好的孩子,完全是机构教出来的, 都是因为家庭干预起了重要作用。另外,选择机构也很关键,我们要找以社会性为核心的机构。若你选了一个不好的机构,浪费了金钱不说,还浪费了宝贵的时间,孩子的时间真的很有限。有些好的机构,他们不光教孩子,也会教父母,他们会主动邀请家长进去观看,然后跟家长说居家干预的重要性。我希望新家长们选择这种良心机构。


No.4后记

自闭症是世界难题,无药可治,我国已经有超过1000万的自闭症谱系障碍人群,12岁以下的儿童约有200多万。这就使自闭症这个圈子鱼龙混杂。数不清的专家学者,数不清的干预方法,数不清的干预机构,数不清的资深家长,数不清的骗子……

新家长们如何在这里面找到一条正确的路,真是难于上青天。我很庆幸自己走了一条正确的路,虽然干预之初因为经验不足我也走过弯路,但大方向没有错。我一直是行为派和发展派同时使用(重视游戏的同时,也擅长ABA),机构和居家一起干预,机构为辅,居家为主。

集所有干预方法之所长,选取适合希希的干预方法为我所用,并针对希希的特点,为他量身定做居家干预方法。干预中一直秉承着三句话,其一和其二是邹小兵教授说的“无快乐,不进步”,“一切干预要以社会性为核心”,其三是“不让孩子独自玩耍超过三分钟,只要孩子醒着就跟他互动”。

尽力保持一个耐心、平和、积极的心态,并为之努力、奋斗,持之以恒。

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来源机构专栏sign up

北京北大医疗脑健康科技有限公司
机构简称:北大医疗脑健康总部
成立时间:2014年07月25日
区     域 :北京昌平区
单位性质:民办康复机构 | 连锁康复机构 | 脑瘫智障机构
优势课程:感觉统合 | 言语训练 | ABA训练 | 脑瘫智障 | 辅助治疗 | 能力评估
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陈淑芳
陈淑芳
人物性质:机构管理
所属单位:台湾儿童发展早期疗育协会
人物特长:机构管理
区     域 :台湾
单位性质:民办康复机构
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