2008年2月29日，欧洲罕见病组织（European Organisation for Rare Diseases，EURORDIS）发起了首届国际罕见病日活动，其后每年二月的最后一天是“国际罕见病日”。2024年2月29日是第十七个“国际罕见病日”，今年的主题“关注罕见、点亮生命之光，弱有所扶、践行人民至上”。
什么是罕见病？
罕见病指的是发病率非常低的疾病，又被称为“孤儿病”，中国并没有明确的定义，世界卫生组织定义罕见病为患病人数占总人口0.65%-1%的疾病。
罕见病有那些？
2018年5月，国家卫生健康委员会、科技部、工业和信息化部、国家药品监督管理局、国家中医药管理局等五部门联合发布了《第一批罕见病目录》，共收录121种罕见病。
2023年9月，国家卫生健康委、科技部、工信部、国家药监局、国家中医药局和中央军委后勤保障部联合发布《第二批罕见病目录》，共收录86种罕见病。
至目前，我国共有207种罕见病被纳入目录。
如何预防罕见病？
尽管单病种发病例数仅占总人口的极小比例，但实际的罕见病患者数量不容小觑，且具有复杂性、严重性和恶化性等特点。在中国，罕见病影响着数千万的人群。约80%的罕见病是由基因缺陷引起的，具有遗传性，且多发于儿童，常累及人体多器官、多系统，呈慢性、进行性发展，严重者可危及生命.根据发病特点，在婚育之前注意这些可以在一定程度上预防罕见病。
避免近亲结婚，进行遗传咨询，尽量避免高龄生育，做好产前诊断，“病罕见，爱不罕见”让我们一起了解罕见病，关注罕见病，治疗待完善，关爱不缺席。
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