大龄孤独症患者该何去何从？

随着社会对孤独症患者的关注和认识的提高，越来越多的资源和政策向这个群体倾斜。6岁学龄之前的孤独症儿童，可以进行免费康复训练；6-18岁学龄孤独症儿童，可以去特殊教育学校进行义务教育……但是，18岁之后的大龄孤独症患者该何去何从？

18岁之后的大龄孤独症群体妥善安置问题的建议

“多年来，辽宁省的特殊教育朝着优质均衡的目标发展、朝着‘普惠’方向发展。特殊教育的义务教育阶段已经取得了非常好的成绩，每一个阶段都取得跨越式进步，但18岁孤独症学生毕业后的归属问题仍不乐观。”全国人大代表、辽宁省辽阳市特殊教育学校教师李紫微接受记者采访时表示，以往社会大众更关注小龄孤独症孩子，国家提供康复训练的残疾补贴以及义务教育阶段的教育支持政策，但长期以来缺乏对成年尤其是大龄孤独症患者的政策扶持几乎是空白。

就此，今年两会，李紫微提出了关于18岁之后的大龄孤独症群体妥善安置问题的建议。

孤独症儿童救助力度逐年加大

孤独症是发生于儿童早期的一种广泛性发育障碍疾病，我国于2006年正式将孤独症归属精神类残疾，其主要表现是在语言、社会互动、沟通交流以及兴趣行为等多方面的缺陷。全球儿童孤独症的基础研究仍处在起步阶段，疾病病因、发病机制尚未明确，是全球脑科学与神经精神医学领域研究的重点和难点。

据统计，我国21世纪初有1300万孤独症患儿，全球孤独症患者已达到6700万，并以每年十几万的速度递增，其中14岁以上人群约为800万。每44个人当中就有一名（2.3%）被确认患有孤独症谱系障碍（ASD）。这个数字已经超过艾滋病、癌症、糖尿病3种世界疾病人数的总和。

儿童孤独症已占我国精神类残疾首位

近年来，国家对儿童孤独症的筛查、诊断、干预以及康复教育高度重视。根据《中华人民共和国残疾人保障法》有关“建立健全出生缺陷预防和早期发现、早期治疗机制”的规定：应进一步加强部门间合作，规范0-6岁儿童残疾早期筛查、治疗和康复工作，建立0-6岁儿童残疾筛查工作机制，使残疾儿童能够及时发现并得到康复服务；为此，政府各部门先后出台各项法律法规。

2013年，卫健委联合中国残联印发《0-6岁儿童残疾筛查工作规范（试行）》和《0-6岁儿童残疾筛查工作试点实施方案》，试点建立健全0-6岁儿童孤独症等5类残疾筛查、诊断和康复教育的衔接机制；“十三五”期间，国务院办公厅印发《国家残疾预防行动计划（2016—2020年）》，将“有效控制出生缺陷和发育障碍致残”列为主要行动之一，对儿童残疾的早期筛查、诊断作出专门部署；卫生计生委、中央综治办、发展改革委等十部门制订的《全国精神卫生工作规划（2015—2020年）》，要求各地将孤独症等常见精神障碍作为工作重点，探索适合本地区实际的常见精神障碍防治模式。

同时，2016年国家卫生计生委、中宣部、中央综治办、民政部等22部门印发《关于加强心理健康服务的指导意见》，2019年健康中国行动推进委员会发布《健康中国行动（2019—2030年）》，均提出加强医疗机构心理健康服务能力，注重提高孤独症等心理行为问题和常见精神障碍的筛查识别、处置能力。2021年3月，国家卫生健康委人事司发布了《国家心理健康和精神卫生防治中心主要职责》，标志着国家卫生健康委员会已正式设立国家心理健康和精神卫生防治中心并明确职责，以此推动心理健康和精神卫生专业人才培养，建立师资队伍，组织开展健康教育政策宣传和健康科普工作实用技术研究与推广，开发健康科普信息。

针对18岁前的孤独症儿童，我国不断完善和提升着早期筛查、诊断、康复水平，推进了孤独症儿童融合教育等保障和服务，并给予了大量的政策资金支持，也取得了显著效果。

建议针对大龄孤独症患者给予政策扶持

不过，在李紫微看来，我国大龄孤独症患者政策支持方面依然是一个盲点。“等我们老了，孩子该怎么办？”这是摆在很多孤独症患儿家长面前的一个现实问题。

李紫微称，18岁的孤独症儿孩子的父母年龄基本已在45岁左右，正是家庭顶梁柱的年纪，孩子毕业后没有归属，家长就无法工作，需要整天对孩子进行看护，没有收入，也很大程度地导致了孤独症家庭的贫困。

李紫微（左）和孤独症孩子在一起，有些孩子经常会像只小猴子似的“挂”在她身上。

据记者了解，孤独症患者存在社交障碍，在成年后找不到工作只能待在家里，年纪大了父母无力照料，又找不到合适的康养场所，导致无处可去。孤独症患者的家庭一直以来不堪重负，这些负担正成为日益严重的社会问题。

近年来，中国残联积极会同教育部等部门，推进包括孤独症群体在内的残疾人职业教育发展，同时，为大龄孤独症患者提供生活补贴、福利待遇等方面的保障，但是，他们能够享受的社会支持主要局限于基本生存方面的内容，缺乏教育、康复训练、支持性就业等方面的政策规定。

据记者了解，孤独症是伴随终身的疾病，这一特点决定了孤独症患者的康复教育是要持续终身的，但大龄孤独症患者由于资金等方面的问题，大都缺乏有效的康复训练。

李紫微建议，对成年后的孤独症患者适当开展职业培训，提供就业机会，给予社会支持，帮助他们更好融入社会。在职业教育方面加大投入，比如加大课程的开发、开办职业培训班、完善职业学校的办学体系等，为大龄孤独症儿童融入社会找到出口，让他们掌握一技之长，方便更好地融入社会，真正实现作为一个社会人的价值；政府部门应针对大龄孤独症患者给予政策扶持，对他们实行分类救助，帮助其顺利就业；针对孤独症患者设立公办或公建民营的孤独症家庭康养中心，鼓励个人团体办社会康复劳动机构。提供治疗、培训、康复、养老等支持；政府适当增加一些福利机构；发展家长组织，支持家长服务机构的发展及家长组织的培育，开展家长心理辅导等多元化服务。包括由专业心理辅导人员为家长提供心理辅导，支持有经验的家长建立互助组织。

对特殊孩子的关爱程度体现了一个国家的良知和温度。特殊孩子就是国家水桶效应中最短的那块板，这些特殊的孩子可能成为不了这个社会中的栋梁之才，但需要社会努力培养孩子们能自食其力，能独立生存。让这块短板尽量地变长。不增加社会，家庭，国家的额外负担。

在李紫微看来，这些特殊孩子的幸福就是幸福中国的托底线。